La semplice risposta a questa domanda è sì, una persona con disturbo dello spettro autistico può vivere in modo indipendente da adulta. Tuttavia, non tutti gli individui raggiungono lo stesso livello di indipendenza. L’obiettivo dei servizi di intervento è quello di aiutare l’individuo a raggiungere il massimo livello possibile di indipendenza, e ciò non significa la stessa cosa per tutti.
Poiché l’autismo è variabile (i sintomi sono diversi in ogni persona), i piani di trattamento dovrebbero essere individualizzati e focalizzati sulle passioni, gli interessi e le competenze di ogni persona. Con i trattamenti di analisi del comportamento applicata scientificamente validati la persona autistica svilupperà abilità che lo aiuteranno enormemente a districarsi nella vita di tutti i giorni e a raggiungere i propri obiettivi.
Ci sono vari gradi e stadi di indipendenza. A seconda di quanto presto sia arrivata la diagnosi e a seconda di quanto prima sia stata avviata la terapia comportamentale, dovresti considerare il viaggio verso l’indipendenza proprio come questo: un viaggio. Non accadrà dall’oggi al domani, ci vorrà pazienza e perseveranza per aiutare i nostri figli a diventare più indipendenti.
Diversi gradi di indipendenza
In primo luogo, va detto che alcune diagnosi di autismo (come ad esempio quelle di Asperger oppure di Alto funzionamento) consentono alle persone di avere dei partner, di fare amicizia, di frequentare l’università, di sposarsi, diventare genitore o avere una carriera soddisfacente.
Altre diagnosi invece, come quelli di livello 3, più gravi, consentiranno un livello di autonomia discreto o molto soddisfacente, sulla base di quanto e di come si abbia lavorato nel tempo.
Una diagnosi di autismo significa che nostro figlio progredirà in modo diverso rispetto alle persone normo tipiche. L’importante è lavorare sempre per raggiungere il suo pieno potenziale. Ciò vuol dire raggiungere diversi stadi di indipendenza nel tempo.
Ancora una volta, non è possibile fornire una risposta concreta su quanto tempo impiegherà il proprio figlio per sviluppare determinate abilità di vita indipendente. Tutto ciò dipende dal suo livello cognitivo, dalle comorbidità, da quanto sia abituato a lavorare, a comprendere, da quando ha iniziato a lavorare sulle autonomie, ecc.
Le principali abilità di vita indipendente da incoraggiare sono:
Capacità di auto-determinazione.
Ciò include l’auto-aiuto, la capacità di scegliere dove stare, cosa fare. Essere consapevoli di se stessi emotivamente, fisicamente e cognitivamente per creare e raggiungere i propri obiettivi.
Comunicazione funzionale.
Affinché una persona possa vivere in modo indipendente, deve essere in grado di esprimere desideri, sentimenti e preoccupazioni a coloro con cui vive o interagisce. I percorsi terapeutici scelti dovrebbero fornire le competenze e gli strumenti che le persone autistiche possono utilizzare per tutta la vita con l’obiettivo di costruire relazioni significative.
Questi includono amicizie forti e durature, relazioni romantiche soddisfacenti e di supporto e una comunicazione efficace con datori di lavoro o dipendenti.
Riduzione dei comportamenti problema
Può essere estremamente difficile per le persone con problemi comportamentali vivere in modo indipendente. Hanno bisogno di abilità per riconoscere e gestire le proprie emozioni in modo sicuro e coerente. Serve quindi che la persona sia in grado di comunicare ma è anche necessario insegnare le abilità giuste per far fronte alle diverse situazioni.
Attraverso tecniche di Applied Behavior Analysis (ABA) basate sui dati si possono aiutare le persone autistiche a controllarsi e ad andare oltre i comportamenti dirompenti e aggressivi.
Cura domestica e personale
Uno dei fattori principali nel determinare se un individuo autistico sarà in grado di vivere in modo indipendente è la sua capacità di svolgere compiti personali e legati alla casa come:
Vestirsi e spogliarsi
Scegliere i vestiti in base alla stagione e all’evento
Pratiche di igiene personale: lavarsi i capelli, radersi, truccarsi, fare la doccia, cure mestruali, ecc.
Lavare i vestiti
Pianificazione e preparazione dei pasti
Faccende domestiche
Cura della casa, spazzare, lavare per terra, pulire il bagno, lavare i piatti, prendersi cura del cortile o del giardino
Cura dell’igiene personale
Poiché le pratiche di cura personale limitate o assenti possono portare all’esclusione dal lavoro o alla sensazione di non essere accettati dai coetanei, è imperativo che le persone autistiche ricevano strumenti che possono utilizzare per svolgere queste attività quotidiane. I percorsi terapeutici dovrebbero fornire risorse per completare questi compiti e muoversi con padronanza all’interno del loro ambiente domestico.
Quando Ares era piccolo io ho creato una lista di controllo di tutte le autonomie e piano piano le ho spuntate nella misura in cui raggiungeva ogni traguardo. Ad oggi mancano davvero pochissime cose.
Potete consultare questo questionario che ho pubblicato tempo fa, che raccoglie una serie di competenze che le persone autistiche dovrebbero raggiungere.
Percorso lavorativo e impiego
Fondamentale qui iniziare da piccolini un percorso mirato per
identificare i punti di forza e provare a trovare un lavoro onesto. Sostenersi finanziariamente è un obiettivo essenziale per il raggiungimento di una vita indipendente. Servono anche le capacità comunicative, le pratiche di cura di sé e le tecniche di regolazione emotiva per avere successo nel campo di carriera prescelto.
Purtroppo qui devo fare una parentesi perchè trovare un lavoro per una persona autistica dipende anche dalle possibilità che crea lo Stato affinchè ciò accada e bisogna riconoscere che lo Stato Italiano è ancora molto indietro nei confronti della creazione di posti di lavoro per gli autistici, soprattutto di quelli gravi. Non esiste un vero percorso di formazione e accompagnamento all’interno delle aziende e ad oggi, la maggior parte delle persone autistiche giace inerte sui divani di casa, senza prospettive di comunicazione con il mondo esterno e con la sola vista dei genitori 24 ore su 24. Genitori sempre più stanchi e isolati, spesso malati e delusi.
Gestione del denaro.
Per ottenere sicurezza e indipendenza nelle finanze, le persone autistiche devono imparare a gestire un proprio conto bancario, o utilizzare carte di credito e di debito.
La mia esperienza con Ares
Sin da quando Ares è davvero piccolo, io lavoro sulle autonomie a 360 gradi. Ares oggi è in grado di:
- lavarsi da solo (intendo denti, doccia, pulirsi e lavarsi quando va al bagno)
- vestirsi da solo dai piedi alla testa (incluso allacciarsi le scarpe, abbottonare i pantaloni e indossare le cinture)
- cucinare
- cucire un bottone
- ha orari precisi per cambiarsi mattina e sera e lo fa in indipendenza (incluso mettere nei panni sporchi i vestiti usati)
- usare la carta di credito (in alternativa sa pagare con i soldi)
- spazzare
- usare il suo tempo libero in maniera personale e libera
- chiedere aiuto nei negozi
- attraversare la strada in autonomia (siamo ancora agli inizi)
- stiamo ancora lavorando sui comportamenti problema e l’autoregolazione emotiva, ma Ares ha già imparato a controllarsi. Gli episodi di crisi sono quasi spariti del tutto.
Ares è uno di quei ragazzi autistici che non sarà totalmente indipendente e che avrà bisogno sempre di una supervisione giornaliera. Ancora deve raggiungere alcune abilità, come ad esempio fare la lavatrice, ma altre abilità invece non credo che sarà in grado di raggiungerle come ad esempio la gestione di un conto in banca o la totale gestione degli imprevisti della vita. Io ne sono consapevole e sto preparando per lui un futuro a misura delle sue caratteristiche e a misura soprattutto delle sue possibilità,
L’importante è essere pienamente consapevoli dei punti deboli dei propri figli e dei punti di forza, fornendogli gli aiuti necessari nell’arco della vita e poi creando le basi per aiutare là dove sappiamo che ci saranno inevitabili lacune.
Ovviamente lo Stato deve fare la sua parte perchè noi facciamo quel che possiamo, ma ad un certo punto non potremo più fare nulla.
Vi ricordo di iscrivervi al mio Canale Youtube dove trovate intere Playlist di Ares sulla didattica, autonomia, esercizi per potenziare il linguaggio e tantissimo altro.
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