Come distinguere il livello di gravità di mio figlio?

Come distinguere il livello di gravità di mio figlio?

 

Ricevo sempre tantissimi messaggi di mamme che vorrebbero sapere come riconoscere il livello di gravità del proprio figlio autistico: livello 1, 2 oppure 3 (quelli che prima si chiamavano alto o basso funzionamento)

Per prima cosa va precisato che oramai il basso e l’alto funzionamento non esistono nelle diagnosi. Da qualche tempo l’autismo viene definito, nel DSM 5 con questi 3 livelli di gravità:

LIVELLO DI GRAVITÀ COMUNICAZIONE SOCIALE COMPORTAMENTI RISTRETTI, RIPETITIVI
LIVELLO 3“È necessario un supporto molto significativo” Gravi deficit delle abilità di comunicazione sociale, verbale e non verbale, causano gravi compromissioni del funzionamento, avvio molto limitato delle interazioni sociali e reazioni minime alle aperture sociali da parte di altri. Inflessibilità di comportamento, estrema difficoltà nell’affrontare il cambiamento o altri comportamenti ristretti/ripetitivi interferiscono in modo marcato con tutte le aree del funzionamento. Grande disagio/difficoltà nel modificare l’oggetto dell’attenzione o l’azione.
LIVELLO 2“È necessario un supporto significativo” Deficit marcati delle abilità di comunicazione sociale verbale e non verbale; compromissioni sociali visibili anche in presenza di supporto; avvio limitato delle interazioni sociali; reazioni ridotte o anomale alle aperture sociali da parte di altri. Inflessibilità di comportamento, difficoltà nell’affrontare i cambiamenti o altri comportamenti ristretti/ripetitivi sono sufficientemente frequenti da essere evidenti a un osservatore casuale e interferiscono con il funzionamento in diversi contesti. Disagio/difficoltà nel modificare l’oggetto dell’attenzione o l’azione.
LIVELLO 1“È necessario un supporto” In assenza di supporto, i deficit della comunicazione sociale causano notevoli compromissioni. Difficoltà ad avviare le interazioni sociali e chiari esempi di risposte atipiche o infruttuose alle aperture sociali da parte di altri. L’individuo può mostrare un interesse ridotto per le interazioni sociali. L’inflessibilità di comportamento causa interferenze significative con il funzionamento in uno o più contesti. Difficoltà nel passare da un’attività all’altra. I problemi nell’organizzazione e nella pianificazione ostacolano l’indipendenza.

Chiariamo che non sono un medico, quindi non posso di certo dirvi qual è il funzionamento del vostro bambino. Posso però raccontarvi perché mio figlio è sicuramente un autistico cosiddetto “a basso funzionamento”, quindi di livello 3, in modo che possiate fare dei paragoni con lo sviluppo dei vostri. Potrebbe servirvi a schiarirvi un po’ le idee.Innanzitutto va detta una cosa: tutte le competenze di Ares, che vedete in questo sito, nei video, e anche tramite gli articoli, le ha acquisite con la terapia A.B.A., quindi sembrerebbe che Ares abbia sì delle competenze singolari, invece ha imparato tutto, con fatica e impegno.Ho conosciuto bambini ad alto funzionamento e spiccano, senza ombra di dubbio, eccellono in alcune materie, in alcune abilità. Quando sono molto piccoli hanno, come tutti i bambini autistici, una evidente compromissione nell’interazione sociale, ma il linguaggio è quasi sempre presente, spesso molto avanti rispetto alla loro età.Ares da piccolo, intorno ai due anni, ha avuto una grossa regressione e ha smesso di parlare in entrambe le lingue (gli parlavo anche spagnolo). Da quel momento ha cominciato a dire poche parole, semplici, di richiesta: “biscotto” “latte”, “pelota” ecc. ecc.Ares non racconta quanto gli accade fuori casa. Con l’A.B.A. ha imparato  a raccontare, ma in principio non era un’abilità che gli apparteneva. Lui preferisce stare per conto suo, e giocare con il suo nastro, che arrotola e srotola per ore.

 

Gli Asperger, o anche gli autistici ad alto funzionamento hanno capacità notevoli in alcuni campi: informatica, pittura, lingue. Se da un lato non sarebbero in grado di allacciarsi le scarpe, dall’altra potrebbero risolvere esercizi di matematica con una facilità sorprendente, oppure replicare in maniera maniacale un disegno, oppure fare costruzioni complicate con i lego, o in  qualche maniera dimostrano che non hanno nessun tipo di problema cognitivo.

bambini-asperger-informatica

Da  sempre con Ares ho dovuto faticare per conquistare ogni traguardo: togliere il pannolino  è stata un’impresa ardua, farlo disegnare entro i contorni, aiutarlo nella comprensione del testo, ottenere la sua attenzione per fare un puzzle, coinvolgerlo in giochi di condivisione. Ares preferisce fare giochi ripetitivi dove alla fine succede sempre la stessa cosa: tipo inserire una macchinina nella pista per vederla cadere, era in grado di farlo anche 20 volte di seguito.

Ares è ecolalico:

ripete da quando era piccolo frasi dei cartoni, adorava i Teletubbies e tuttora, ogni tanto, se li cerca nel tablet e in qualsiasi lingua, polacco, russo o cinese. Non è importante  oramai la lingua con cui li sente, anche perché li conosce a memoria. Per lui rimane gratificante il suono diverso abbinato ad una stessa immagine che ha visto più di 1000 volte. Inoltre, non gli interessa relazionarsi con le persone in maniera appropriata e non è poi in grado di farlo, ma il suo approccio è sempre bizzarro, usando frasi che non conosce nessuno tranne chi gli sta vicino.

Alcuni  bambini ad alto funzionamento sono attratti dai giochi con una finalità specifica tipo il lego per creare strutture molecolari

Ares  ha imparato a giocare per imitazione e anche con altre tecniche A.B.A, ma non è di certo in grado di fare costruzioni sofisticate, o meglio, probabilmente lo sarebbe, ma non possiede il tempo di attenzione sufficiente per restare seduto a fare qualcosa che lo impegni mentalmente, (a meno che non si trovi nella seduta di terapia), nemmeno possiede l’interesse primario di dover costruire cose simili.

Rimane seduto, sì, anche per ore, ma per ripetere suoni che lo gratificano, come ad esempio, ripetere un suono nella chitarra per ore, lo stesso suono, restando fermo fra un suono e l’altro perchè lui deve sentire il suono fino alla  fineeeeeeeeeeeee,  finchè non sparisce del tutto.

 

 

Sottolineo però che Ares  è gestibilissimo, lo è stato da sempre, ed è una sua caratteristica, dico sempre che probabilmente se non fosse stato autistico sarebbe stato comunque un ragazzo tranquillo: si fa serenamente dieci, quindici ore di aereo fino a Cuba,  riesce a stare in un ristorante, a mangiarsi la sua pasta e ad aspettare che finiscano gli altri, entra nei supermercati e nei negozi (a volte urla frasi dei cartoni per fare dispetti)  ma lo si richiama all’ordine e rimane tranquillo.

Da piccolo giocava in maniera più appropriata con le sue piste e i suoi giochi, ma è anche vero che con lui si facevano più ore di A.B.A. era praticamente sotto terapia quasi 40 ore a settimana. Con il tempo e crescendo occupa il tempo in maniera diversa.

Di certo, come avete letto fin qui, Ares è senza ombra di dubbio, autistico a basso funzionamento, indovina con una sola nota un brano, ma non eccelle nella musica, dietro tutto quello che riesce a fare c’è un immenso lavoro, una incredibile e quotidiana costanza. Preparare il latte con la cioccolata, imparare a cucinare la pasta, allacciarsi le scarpe, fare domande, sono tutte abilità acquisite con l’A.B.A, una terapia alla quale non posso non essere riconoscente.

La grande sfida di noi genitori di ragazzi autistici, e questa volta  lo dico in generale, è quella di individuare una capacità di nostro figlio/a, e svilupparla, farla crescere, lavorarci al meglio, affinchè diventi poi un mestiere. Nel caso dei nostri ragazzi a basso funzionamento, bisogna avere la capacità di cogliere queste abilità, oppure, la forza di accettare che non ci sono competenze particolari e tramite altre vie come la terapia occupazionale, indirizzare i nostri figli verso altri mestieri onesti e utili, come ad esempio caricare l’acqua al supermercato, sistemare gli scaffali. Io con Ares sto lavorando un po’ su tutto, per ora è colui che quando vede casse d’acqua ovunque, le prende e le porta in uno specifico posto di casa.

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…e va benissimo, anche se poi le ripone così:

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d’altronde… è sempre autistico.

 

 

Avatar autismocomehofatto

17 risposte a “Come distinguere il livello di gravità di mio figlio?”

  1. […] ultimi anni, l’interesse per le persone autistiche a basso funzionamento è cresciuto con l’aumentare del numero di studenti che corrispondono a questa descrizione. […]

  2. […] interessati a certi argomenti scolastici come la scienza, l’informatica), oppure che siano a basso funzionamento, come Ares, e quindi studenti più difficili e meno motivati a studiare, la stessa regola vale per […]

  3. […] il momento del cinema. Ve lo dico subito: non è stato semplice. Ares è un ragazzo autistico a basso funzionamento e sinceramente molte cose con lui sono estremamente difficili da affrontare. Ho speso tanti di quei […]

  4. […] ciò per dire che quando siamo davanti ad un bambino con autismo, a basso funzionamento, con scarso o assente linguaggio verbale, dare per scontato una risposta è veramente un azzardo. […]

  5. […] aspettative, con un esempio, che secondo me illustra meglio il mio pensiero: Ares ha un autismo a Basso Funzionamento e supponiamo che ha appena compiuto 7 anni. Mi sono informata e so perfettamente che questa diagnosi […]

  6. […] autistici a basso funzionamento, anche quelli non verbali, non sanno di preciso di essere autistici, ma probabilmente sanno di […]

  7. […] Con il tempo ho anche imparato che l’agenda  diverrà imprescindibile in futuro quando nostro figlio andrà a vivere “da solo” oppure in coabitazione, o in qualsiasi luogo dove possa essere semi indipendente. Non so se avete visto il primo capitolo del film The Good Doctor, ma ad un certo punto fanno proprio vedere una sequenza d’immagini in cui il protagonista compie una serie di azioni scandite dal timer del suo telefono, che gli indica passo a passo quando deve lavarsi i denti, quando deve fare ginnastica e via dicendo. E in questo film parliamo di un ragazzo ad altissimo funzionamento con anche Sindrome di Savant. Figuratevi quindi quanto può essere essenziale per ragazzi come il mio che è a Basso Funzionamento. […]

  8. […] come ogni autistico a basso funzionamento, ha bisogno di fare ricerche brevi e con un sunto facilmente comprensibile, ragion per cui se […]

  9. […] io ho ridimensionato totalmente il concetto di lavoro stupendo da quando ho Ares, autistico e a basso funzionamento, e per me ora un lavoro fantastico per mio figlio potrebbe essere qualunque lavoro degno e meglio […]

  10. […] Nell’arco di molti anni, insieme alle terapiste di Ares, abbiamo cercato di lavorare molto sulla comprensione del testo, nocciolo duro dei ragazzi autistici, soprattutto di quelli a basso funzionamento. […]

  11. […] che devo dire, è sempre più sofisticato, nonostante si tratti di un autistico a basso funzionamento. Noterete che io scherzo con situazioni u oggetti di suo ristretto interesse, in modo di […]

  12. […] di poter stare da soli in un futuro, soprattutto per i ragazzi con autismo a Basso Funzionamento, ci obbliga ad insegnare e potenziare il più possibile i nostri figli affinchè la loro […]

  13. […] sforzare parecchio). D’altronde una delle difficoltà più grandi dei ragazzi nello spettro a Basso Funzionamento, è proprio la comprensione dei […]

  14. […] nostri ragazzi, specie quelli come mio figlio, (autistico a Basso Funzionamento), hanno un Programma Scolastico PEI differenziato, e ciò vuol dire che non lavorano per obiettivi […]

  15. […] Oggi però voglio riflettere, con voi,  sulla questione del  programma differenziato a  scuola, il P.E.I., soffermandomi soprattutto sui ragazzi come il mio, che sono a Basso Funzionamento. […]

  16. […] ordine di scuola ha la sua importanza e se hai un figlio autistico  a basso funzionamento, secondo me devi  concentrarti  su  pochi  obiettivi, ma con  totale fermezza per riuscire a […]

  17. […] cartone. Se lui vuole abbassare il volume e crearsi uno spazio tutto suo dove suonare la chitarra, arrotolare il nastro, ecc, sentire la musica alta oppure abbassarla a zero, lui sa che deve alzarsi e andare alla stanza […]

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