Autismo. Cosa succede dopo il Liceo?

Questa è una delle domande che, insieme ai problemi legati alla sessualità, mi chiedete di più nelle mail e nei messaggi privati. La risposta è semplice: NULLA! Non succede nulla. O’ cerchiamo noi genitori qualcosa da fare per i nostri figli oppure ce li teniamo a casa. Incredibile, no? Nessuno mai busserà alla nostra porta dicendo: “Salve, siamo venuti a prendere vostro figlio per portarlo al centro commerciale, così impara il valore dei soldi e poi lo portiamo al mare. Glielo riportiamo in serata, per cena“.

Le possibilità, una volta che finisce il Liceo, sono queste:

CDD: Centro Diurno per Disabili: servizio socio-sanitario, a carattere semiresidenziale, che accoglie, nelle ore diurne, soggetti disabili con un’età compresa tra i 18 e i 65 anni, i quali presentano una compromissione dell’autonomia, tale da impedire il normale svolgimento della vita quotidiana.
CSS: Comunità Socio Sanitarie. Servizio di residenzialità in struttura finalizzato all’autonomia personale attraverso interventi socio-educativi e socio-animativi svolti da personale altamente qualificato. Accolgono adulti con disabilità totale o parziale in età tra i 18 e 65 anni, la cui fragilità è compresa tra quelle riconducibili al sistema socio-sanitario e prive di sostegno familiare. Per l’erogazione il servizio opera in regime di accreditamento al sistema socio-sanitario della Regione e con il Comune e le ASL di riferimento. Per l’erogazione il servizio opera in regime di accreditamento al sistema socio-sanitario della Regione Lombardia e con il Comune e le ASL di riferimento.
RSD: Residenze Sanitarie per Disabili sono strutture a carattere socio-sanitario e socio-assistenziale, destinate a persone con disabilità che risultano prive del necessario supporto familiare, o per le quali la permanenza nel proprio nucleo familiare sia valutata non più possibile. In alcune strutture sono disponibili anche ricoveri per periodi di sollievo o per esigenze ed emergenze familiari. Affidare temporaneamente i propri cari alle cure erogate da strutture specializzate può rientrare anche all’interno di un progetto familiare volto a sperimentare un distacco graduale da casa che consenta alla persona disabile e ai suoi familiari di abituarsi ad un diverso modello di vita. Si chiamano anche centri o servizi socio-riabilitativi residenziali, case protette o comunità socio sanitarie, in base alla regione in cui si vive e al grado di disabilità
SFA (Servizio di Formazione all’Autonomia) Il servizio si rivolge a persone di età compresa tra i 16 e i 35 anni e si articola nei moduli: formativo, di consolidamento e di monitoraggio. Si tratta per lo più, di servizi territoriali, quindi la loro applicazione varia da regione a regione. E’ finalizzato all’acquisizione di competenze sociali, all’acquisizione/riacquisizione del proprio ruolo nella famiglia o all’emancipazione da essa, all’acquisizione di prerequisiti per un inserimento/reinserimento lavorativo. Di solito promossi dalle Cooperative sociali. Con applicazione intermittente da regione a regione. Per averne accesso consiglio di chiedere informazione nel proprio comune di residenza o di cercare su internet un SFA nella propria zona.
PTRI: Piano Terapeutico Riabilitativo Individuale è un progetto di vita costruito a misura della persona beneficiaria in base al suo bisogno di habitat, lavoro, rapporti affettivi e sociali. Non tutte le regioni e ASL hanno avviato questi progetti, non tutti li conoscono e di conseguenza sulla loro attuazione posso dirvi poco. So che alcuni genitori ne hanno usufruito e si sono trovati bene. Le informazioni per l’accesso consiglio di chiederle al PUA (Punto unico di accesso) dislocati in tutta Italia, oppure all’assistente sociale delle ASL o dei comuni.
Cooperative Sociali o Associazioni: Ce ne sono diverse in tutta Italia, e associarsi, pagando una quota annuale, a volte garantisce dei servizi, che a seconda dell’intraprendenza di ogni coop o associazione, riesce a riempire almeno alcune ore della giornate dei nostri figli.
Divano: questa è la realtà della maggior parte dei ragazzi e adulti autistici, giacchè tanti genitori, vedendo la situazione, spesso mal gestita, dei centri residenziali, decidono di tenere a casa i propri figli onde evitare loro vessazioni e umiliazioni varie.

Parliamo dei CENTRI DIURNI

La scelta di buona parte dei genitori sono i Centri Diurni per Disabili (ho creato un elenco per regione che trovate alla fine dell’articolo).

Ce ne sono di diversi tipi: privati, convenzionati, appartenenti ad associazioni, fondazioni ecc. Alcuni sono specifici per l’autismo, in altri converge ogni tipo di disabilità.

Alcuni centri si impegnano davvero e offrono un servizio lodevole (ma sono pochissimi): relax, laboratori di cucina, musica, manualità, lavoro sulle autonomie, ecc. Altri invece li vediamo con tristezza e rabbia nella cronaca perché si macchiano di maltrattamenti, umiliazioni, eccesso di somministrazione di psicofarmaci, ecc.

Con la Deliberazione del Consiglio Comunale n. 12 del 18.07.2012 è stato approvato il nuovo REGOLAMENTO DISTRETTUALE DEI CENTRI DIURNI DISTRETTUALI PER DISABILI.

A tal fine i Centri Diurni prevedono di (fra le altre cose): favorire il processo di crescita e d’integrazione sociale di persone temporaneamente o permanentemente disabili, fornendo valide occasioni per sviluppare e/o migliorare le capacità relazionali e i legami che l’individuo instaura con la comunità. E a tal fine dovrebbero:

Realizzare interventi integrati assistenziali educativi / rieducativi / abilitativi e riabilitativi

Sostenere e coinvolgere la famiglia nell’opera socio educativa per evitare l’istituzionalizzazione del disabile

Migliorare lo sviluppo delle competenze linguistiche logico operative, critiche, estetiche, motorie e delle abilità manuali

Inserire il disabile nel contesto territoriale

Realizzare attività di riabilitazione finalizzate all’acquisizione di abilità motorie, cognitive

… e tante altre belle cose che non sempre si fanno.

Tutte queste opzioni di cui vi ho parlato SI PAGANO. Le possibilità gratuite sono poche, quasi inesistenti e vanno richieste con molti anni di anticipo giacchè le liste di attese, come immaginerete, sono a volte di parecchi anni. Le quote variano a seconda della gravità e a seconda dell’assistenza che si eroga (se, ad esempio, il disabile dorme nella struttura si paga di più, se torna a casa si paga di meno). Alcuni centri prendono in considerazione l’ISEE, altri no, insomma, bisogna sempre informarsi bene.

E bisogna anche informarsi bene su COSA si fa all’interno del centro: ogni genitore ne ha il diritto, senza invadenza ma con i dovuti mezzi di comunicazione. In alcuni centri addirittura intercorrono telefonate fra genitori e operatori, elenchi di attività. In altri invece vige il silenzio totale. Beh, sappiate che è un nostro diritto chiedere cosa si fa all’interno del centro, cosa si farà e cosa si è fatto. Sta anche a noi genitori sorvegliare su quanto accade nel posto dove si trovano i nostri figli, ai fini di denunciare inadempienze, soprusi o semplici mancanze di personale qualificato o di professionalità.

Situazione lavorativa dei disabili in Italia

Ho deciso di indagare per capire la situazione in Italia e provare a suggerire qualche strada in merito.

Cominciamo con alcune statistiche ricavate del Censis e dal sito dell’ANFFAS.

Le stime del Censis prevedono che nel 2020 i disabili in Italia saliranno a 4,8 milioni.

Oltre quattro milioni di persone con disabilità in Italia (4,1, per la precisione), pari al 6,7% della popolazione. Questa la stima del Censis, che prevede un trend in crescita: “Nel 2020 arriveranno a 4,8 milioni (il 7,9% della popolazione) e raggiungeranno i 6,7 milioni nel 2040 (il 10,7%). Si tratta, infatti, di un numero consistente di italiani.

Lavoro: solo una persona con disabilità su cinque lavora

Nel mondo del lavoro l’inclusione è pressoché inesistente. Ha un lavoro solo il 31,4% delle persone con sindrome di Down sopra i 24 anni. E la maggioranza di quelli che lavorano (oltre il 60%) non è comunque inquadrata con contratti di lavoro standard. Nella maggior parte dei casi lavorano in cooperative sociali, spesso senza un vero e proprio contratto. In oltre il 70% dei casi non ricevono nessun compenso o ne percepiscono uno minimo, comunque inferiore alla normale retribuzione per il lavoro che svolgono. Ancora più grave è la situazione per le persone autistiche: a lavorare è solo il 10% degli over 20.

L’Italia spende poco per la disabilità: 430 euro procapite (dati Eurostat 2015), posizionandosi al di sotto della media europea (538) nella parte bassa della classifica. La spesa media annua dei Comuni per disabile è inferiore ai 3.000 euro l’anno con una spesa giornaliera di 8 euro.

lavoro

pic Getty Images

Il 70% delle famiglie con persone con disabilità non fruisce di alcun servizio a domicilio. Meno di 7 persone con disabilità su 100 contano su forme di sostegno presso la propria abitazione. Ciò significa che nella maggior parte dei casi le famiglie gestiscono da sole ciò che i servizi non offrono, rinunciando a molto, spesso anche al lavoro.

L’esclusione è più forte che mai nel mondo del lavoro: meno di una persona con disabilità su cinque lavora, con ciò che ne deriva in termini di realizzazione personale e di mancato guadagno. Non è un caso che la disabilità sia uno dei primi determinanti dell’impoverimento e della povertà. La condizione di disabilità spinge verso la marginalità.

Insomma, dati peggiori non potevo trovare.

Qualche giorno fa, il giornalista Gianluca Nicoletti parlava, a VanityFair, sulla vita di suo figlio, oramai 20enne e dell’incubo nel quale si immergono i ragazzi autistici dopo la fine dell’obbligo scolastico: “Diventare maggiorenne per Tommy ha significato perdere ogni tipo di assistenza. Ha dovuto cambiare scuola perché in quella precedente non lo tenevano più e viene seguito ogni giorno da una persona specializzata per le attività pomeridiane. Tutto a spese della sua famiglia. «E chi non può permetterselo?”.

“La legislazione del nostro Paese -segnala Nicoletti- riconosce l’autismo solo come disturbo dell’età evolutiva e con il compimento del diciottesimo anno le persone autistiche (in Italia 100 mila tra bambini e adolescenti) diventano fantasmi, senza diritti e senza più assistenza (per esempio vengono sospesi i trattamenti riabilitativi garantiti solitamente dal servizio pubblico). Ogni ragazzo autistico inserito in una struttura vale almeno 200 euro al giorno. Per, nella maggior parte dei casi, restare chiuso in una stanza, sedato e magari lavato con un tubo dell’acqua fredda”.

Dinanzi a questa debacle cosa possiamo fare noi genitori?

Volevo che questo articolo fosse anche una guida, molto operativa, su COSA possiamo fare noi, caregiver, nei confronti di nostri ragazzi, nel tentativo di aiutarli, il più possibile, nella vita che verrà.

Temple Grandin, donna autistica di scienza e di successo, la quale ammiro molto e che ho citato qui nel Blog diverse volte, ha dichiarato in un’intervista:

“Le persone autistiche vengono spesso licenziate dal lavoro, non perché non sappiano fare il loro mestiere. Vengono licenziate perché non riescono a comunicare con i loro capi o non sanno come impostare una sveglia. Devi insegnare loro queste abilità. Devi insegnare agli studenti le abilità di vita. Non puoi ignorarlo. ”

E quindi attingo a questo pensiero per suggerire l’unica cosa possibile, l’unica che è alla nostra portata: sostenere costantemente l’apprendimento delle persone autistiche, da piccoli, da adolescenti e anche dopo il liceo.

Su quali fronti serve lavorare:

Sono tanti, ma davvero tanti, i punti dove possiamo lavorare. Elenco alcuni:

Controllo sfinterico e uso dei servizi igienici: Segnalare il bisogno, recarsi in bagno, usare la carta igienica, lavarsi…
Igiene personale

• Lavarsi i denti, farsi la doccia, asciugarsi, pettinarsi… Ottobre 25 del 2006 (10)

Vestirsi / Svestirsi
• Infilarsi i calzini, togliersi la giacca, allacciarsi le scarpe… Screenshot_20180124-165730

LE ABILITÀ INTEGRANTI
Le abilità integranti riguardano comportamenti quotidiani che consentono l’integrazione nel tessuto sociale e l’uso delle strutture comunitarie:

Preparare il bambino, fin da piccolo, alla vita indipendente:
Insegnare a riordinare, pulire, apparecchiare…
Insegnare a prepararsi la colazione…
Insegnare a farsi lo zaino…
Accompagnarlo ad usare i mezzi pubblici
Usare una “agenda” fin da piccoli
Insegnare a rispondere a telefono
Farlo pagare al bar, usare la “paghetta”
Frequentare delle strutture della comunità (come ristorante, bar …)
La cura del luogo di vita
Riordino e pulizia della casa
Cucinare, rifare il letto, apparecchiare, fare il bucato, gestire le spese, fare manutenzione e piccole riparazioni che consentono di abitare in maniera indipendente: cambiare una lampadina, cucire un bottone, stuccare, mettere i feltrini sotto le sedie…
Cucinare

Farsi un panino, preparare la colazione, scolare la pasta, tagliare la frutta, seguire una
nuova ricetta…

Fare il bucato Lavare i panni a mano, appendere i panni, usare la lavatrice, dividere per colore, ritirare i panni, stirare.

ABILITÀ INTEGRANTI di tipo cognitivo: Sono abilità da considerare utili per l’integrazione nella comunità

• Usare l’orologio
• Usare il calendario
• Usare il telefono
• Usare il denaro
• Usare il computer Screenshot_20180117-180608

Mobilità nella comunità

Attraversare la strada, prendere l’autobus, andare in bicicletta, riconoscere le insegne dei negozi…

Fare acquisti e usare i servizi pubblici

Spedire lettere, andare al bar, andare al ristorante, usare il bancomat, comprare un paio di scarpe… Screenshot_20180510-174518~2

Fare la spesa:

Aggiornare la lista delle cose da comprare, gestire il budget, regolarsi con le quantità, controllare la scadenza degli alimenti…

Gestire le spese

Gestire gli imprevisti: accettarli, sapere cosa fare: se salta la corrente, se c’è un allagamento, se si incastra la serratura della porta

SPECIFICO PER IL LAVORO

Perché vi sia possibilità di lavoro deve essere fatto un insegnamento esplicito di:

comportamento di lavoro
abilità di lavoro
diverse aree e compiti di lavoro

Insegnare il comportamento di lavoro nel bambino
Stare seduti al tavolo
Mantenere l’attenzione
Accettare le correzioni / auto correggersi
Usare il materiale in maniera organizzata
Chiedere aiuto
Chiedere / prendersi delle pause
…

Comportamento al lavoro:

Rispetto delle regole
Andare a lavorare quando è il momento
Orientare la propria attenzione al compito
Mantenere l’attenzione per un certo tempo
Reperire e organizzare i materiali
Organizzare il piano di lavoro
Seguire uno schema o un programma
Lavorare ordinatamente
Terminare il compito e mettere a posto
Gestire le pause e le transizioni
Lavorare in prossimità di altri, mantenere comportamenti sociali corretti
Richiedere aiuto quando necessario

Concludere un lavoro e mettere a posto
Riconoscere i ruoli, accettare la supervisione

Esempi di abilità preparatorie al lavoro
Cognitive e metacognitive
Appaiare
Classificare
Leggere
Scrivere
…
Fini motorie e di coordinazione
Infilare
Tagliare
Annodare
…
Sociali
Lavorare in presenza di altri
Assenza di comportamenti problematici
Comunicative
Chiedere aiuto

Esempi di aree di lavoro e compiti
Ufficio
Timbrare
Spillare
Preparare fotocopie
Imbustare
Informatizzare indirizzi
Assemblaggio (mettere insieme)
Preparare le cartelline per i congressi
Montaggio (mettere insieme o modificare la forma per completare un’unità funzionale)
Montare le scatoline per le bomboniere
Montare modellini di macchinine
Imballaggio (mettere dentro)
Preparare bustine di materiale da ferramenta
Classificazione
Selezionare la posta per Codice di Avviamento Postale
Collocazione
Collocare le merci sugli scaffali del supermercato

Altre attività
Consegnare posta
Effettuare pulizia nei residence
Preparare cibi nelle mense o nei fast food
Preparare merci per le spedizioni
Collocare merci sugli scaffali
Colorare cartoni animati
Archivista bibliotecario
Informatizzazione dati
Programmatore informatico
…

IL TEMPO LIBERO

Gestire il tempo libero
Insegnare fin da quando i bambini sono piccoli a impegnare il proprio tempo libero in maniera varia
Tempo libero individuale
Tempo libero sociale
Relax

Nelle persone autistiche il gioco funzionale non si sviluppa spontaneamente!
Il gioco nel bambino con autismo deve essere esplicitamente insegnato così come deve essere insegnato ad un adulto con autismo ad impegnare il suo tempo libero

Potersi divertire e fare attività fisica
Intervenire nella prospettiva che, da adulto, il bambino con autismo abbia attività di tempo libero, attività sportive e possibilità di coltivare i suoi interessi e talenti

Il tempo libero, gli hobbies, i talenti
Le abilità di tempo libero
valutazione e insegnamento esplicito
La possibilità di coltivare i propri interessi
Identificare i talenti e gli interessi, offrire opportunità per mettere a frutto talenti e interessi
Le opportunità di tempo libero
Insegnare a gestire autonomamente il proprio tempo libero e i servizi

LE ABILITÀ COMUNICATIVE E LA PREVENZIONE DEI COMPORTAMENTI PROBLEMATICI

Comportamenti problema (secondo l’ipotesi “comunicazionale”)
Prevenire con una buona programmazione
Individualizzata
Soggetta a verifiche
Condivisa
Che rispetti le caratteristiche, capacità, motivazioni della persona

Quali abilità comunicative espressive insegnare per minimizzare le possibilità che si verifichino comportamenti problema
Richiedere qualcosa (oggetti)
Scegliere
Rifiutare
Comunicare che si è stanchi, che si vuole terminare una attività
Chiedere attenzione
Chiedere aiuto
Chiedere consolazione

… e per ora finisco qui. Potete approfondire su altre abilità in QUESTO articolo, che ho postato tempo fa qui nel Blog e che parla di un piano di transizione dettagliato redatto dalla Dottoressa Flavia Caretto.

Il contributo più consistente, oltre alla preparazione di nostri figli, spetta però allo STATO. Non basta, purtroppo, che i nostri ragazzi siano pronti per un’eventuale vita lavorativa se poi il lavoro non c’è! Non basta che spendiamo soldi in terapie se alla fine della scuola dell’obbligo i nostri figli resteranno a casa, e nessuno, dico nessuno, gli accoglierà da nessuna parte con le giuste risorse.

Non bastano i nostri sacrifici, le nostre lotte quotidiane con psicologi, scuole, neuropsichiatri, centri di salute mentale, posti di lavoro, se nessun luogo poi agirà affinché vengano accolti gli adolescenti e adulti in posti SERI dove non siano soltanto parcheggiati e sedati ai fini di una migliore loro gestione. Serve personale qualificato, ben pagato, che lavori con passione e dedizione e che rispetti, come in qualsiasi paese civile, la dignità di nostri figli per un dopodinoi più sereno.

E’ un grido forte questo, che spero arrivi a più persone possibili, affinché ci si ascolti, ci si comprenda e si agisca quindi, di conseguenza.