AVERE UN FRATELLO AUTISTICO/ TENER UN HERMANO AUTISTA

Yara è mia figlia, è la sorella minore di Ares, ed ha 4 anni meno di lui. Da quando è nata è segnata dall’autismo di suo fratello. Era nel mio grembo quando attendevo la Diagnosi di Ares fuori dal centro di Neuropsichiatria, e già da allora sono certa che subiva il mio stress.

Poi è nata, e dopo poco tempo, quando riusciva a stare seduta, Ares rimaneva tanti minuti con i suoi capelli in mano aspettando che qualcuno arrivasse per dirgli: “guarda Ares, che non devi tirare i capelli della sorellina”.

E fin qui, tutto quasi normale. Poi, crescendo, si è resa conto che non poteva giocare con suo fratello, e che ogni singola cosa doveva farla con lui urlando, o trascinandolo, a suo rischio e pericolo, perché Ares non apprezza troppo le insistenze o le forzature, non sempre riesce a esprimersi, di conseguenza spesso la sua difesa è aggredire.

Per anni Yara mangiava la cioccolata (vietata ad Ares per un periodo), di nascosto, era piccolissima, nemmeno 3 anni. Poi un giorno è arrivata la prima crisi di Ares, senza preavviso, da ragazzo mite a ragazzo “indemoniato” in pochi secondi, seduti sul divano, Yara alzò la voce per chiamarmi, ed Ares la afferrò di colpo strappandole la sua catenina preferita, e graffiandole il volto.

Da quel giorno, cercai di sdrammatizzare dicendogli che quando suo fratello aveva delle crisi lei poteva registrarlo, così di far vedere poi ai medici il filmato fatto da lei, che era importantissimo, che stesse lontana e che registrasse. In realtà, nonostante Ares abbia davvero poche crisi all’anno, quando capita, gli dico sempre  di sparire e di rinchiudersi in bagno. Non sempre riesco a misurare la rilevanza delle crisi di suo fratello e preferisco non rischiare.

Il suo primo tema a scuola è stato sull’autismo, poi lo pubblicherò qui. Mi ha lasciata senza parole. La sua apertura mentale  nei confronti della vita, dei rapporti umani, non ha eguali. Suo fratello è tutto per lei ed è certa che l’ha resa una bambina migliore.

Yara trova divertente avere un fratello autistico, e in realtà non ha torto: Ares sistema le bottiglie dell’acqua una dietro l’altra, in maniera maniacale, quando gli chiede: “Ares dimmi una frase con la preposizione “un”, Ares risponde “un leone mastica”. Lei passa ore ed ore ad insegnare le tabelline a suo fratello, ed incredibilmente è l’unica che riesce ad instaurare con lui un discorso di mezz’ora, con una pazienza che ci sogniamo tutti, ed un modo tutto suo, quasi da terapista collaudata.

Cerco, nella misura del possibile, di rendere la sua vita normale, si invitano a casa le amiche, si va a cena, si fa tutto quello che è nelle mie possibilità per far sì che lei non senta troppo il peso dell’autismo. Ma in realtà è la sua vita l’autismo: quando esce prima dalla sua stanza perché bisogna fare la terapia, quando deve stare zitta e sparire perché Ares ha una crisi, quando viene chiamata  50 volte al giorno dal fratello senza un vero motivo e dopo un po’ si stanca e piange, quando si rende conto anche lei di essere cresciuta più del dovuto per fare da sorella maggiore a suo fratello, perchè di fatto Yara è oggi la sorella maggiore di suo fratello più grande!

Spesso ci chiede se ci saremo sempre io e suo padre. Io lo so che lo chiede perché lei, più di altri, ha paura del futuro, di come sarebbe la vita senza mamma e papà, e con Ares da accudire. Non vuole sapere del fatto che io e papà possiamo mancare, e la capisco bene. Anch’io so’ di essere costretta ad esserci sempre, perché il “dopo di noi” in Italia è ancora un miraggio, nonostante le timide leggi in proposito.

Mancano strutture adatte, luoghi dove un ragazzo come Ares possa riposare, divertirsi, vivere sereno la sua vita. Luoghi dove ci sia il personale adatto, dove non si picchi nessuno, non si diano psicofarmaci soltanto per una stereotipia o una crisi passeggera, posti dove si ami quel che si fa e si renda migliore la vita degli autistici.

Ecco, con Yara, nonostante i suoi 11 anni, lottiamo anche  per questo, e continueremo a farlo fino alla fine..

TENER UN HERMANO AUTISTA

Yara es mi hija, hermana de Ares, menor de 4 años, tiene 11. Desde que naciò està  marcada por el autismo del hermano. Estaba en mi ùtero cuando esperaba la diàgnosis de Ares fuera del centro de Neuropsiquiatrìa Infantil, y ya desde entonces, estoy segura que  sufrìa mi estrès. Al fin naciò, y poco tiempo despuès, cuando lograba sentarse, Ares se quedaba con su cabello en la mano varios minutos, esperando que llegara alguien a decirle :”Ares, mira  que no debes tirar el cabello de tu hermanita”.

Y hasta aquì todo màs o menos normal. Despuès, creciendo, se diò cuenta que no podìa jugar con su hermano, y que cada mìnima cosa con èl, tenìa que hacerla gritando o arrastràndolo, corriendo el riesgo que Ares le haga daño, porque a su hermano no es que le gusta que lo obliguen o le insistan mucho, no siempre sabe expresarse correctamente, asì que a veces reacciona de manera agresiva.

Por varios años Yara se comìa el chocolate (prohibido por un perìodo a su hermano) escondida en la silla a forma de huevo de la Ikea, era pequeìñsima, ni siquiera 3 añitos. Un dìa llegò la primera crisis de Ares, sin aviso, de joven tranquilo a joven “endemoniado” en dos segundos, sentados en el sofà, Yara me llamò en voz alta, y Ares le diò un golpe en la cara, rasgàndola y rompièndole su cadenita preferida.

Desde entonces  tratè de desdramatizar dicièndole que cuando Ares tenìa una crisis ella tenìa que filmarlo con su telèfono porque asì  los mèdicos veìan el video y nos daban indicaciones, que era muy pero muy importante. En realidad cada vez que Ares tiene crisis yo le digo siempre de esconderse en el baño, no siempre sé reconocer la envergadura de las crisis, asì que prefiero no correr ningùn riesgo.

Su primer tema en la escuela fue sobre el autismo, y nos dejò de verdad sin palabras. Despuès lo publicarè aquì. Su apertura mental con respecto a la vida y las relaciones sociales no tienen comparaciòn. Su hermano es todo para ella y ella està segura de ser una niña mejor, gracias a su hermano.

Yara se divierte muchisimo con el autismo de su hermano, y en realidad tiene razones para divertirse: Ares posiciona las botellas de agua una detràs de la otra, de manera maniacal, cuando ella le pregunta: “Ares dime una frase con la preposiciòn “un”, èl responde: “un leòn mastica”. Ella pasa horas y horas enseñandole a su hermano las tablas de multiplicar, y es, increìblemente, la ùnica que logra instaurar con su hermano, una converzaciòn de media hora, con una paciencia que nosotros nos la soñamos, con un modo particular, digno de cualquier terapista de gran experiencia.

Trato, en lo que cabe, de hacer su vida lo màs normal posible: se invitan amigas a la casa, se va a cena, se hace todo lo que se puede para que no sienta demasiado el peso del autismo. Per en realidad su vida es el autismo: cuando està oblidada a salir de su cuarto porque Ares empieza la terapia, cuando tiene que estar callada y desaparecer porque Ares tiene una crisis, cuando Ares la llama 50 veces al dìa sin un motivo evidente, y ella se cansa porque està haciendo las tareas, y llora, cuando se da cuenta que ha crecido màs de lo debido para transformarse en la hermana mayor de su hermano.

A veces me pregunta si yo y su padre vivremos siempre. Yo sé que lo pregunta porque ella, màs que otros, tiene miedo del futuro, de como serìa su vida sin nosotros, teniendo que cuidar a su hermano. No quiere saber de que yo y su padre no existamos, y la entiendo bien. Porque yo tambien se’ perfectamente que tengo que durar lo mayor posible porque  el “despuès de nosotros” en Italia es un sueño todavia, a pesar de alguna tìmida ley al respecto.

No existen estructuras preparadas suficientemente para acoger autistas que quieran pasar una serena vejez, divirtièndose, trabajando, lugares donde no golpee por la mìnima obsesiòn o donde no se den psicofàrmacos por las mìnimas crisis, lugares donde se ame lo que se hace y se mejore de verdad la vida de los autistas.

Bueno, Yara y yo, a pesar de sus 11 años, luchamos y lucharemos por todo esto, siempre, hasta nuestro ùltimo aliento.

 

 

 

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