Come possiamo aiutare i fratelli dei ragazzi con autismo?

Trovare informazioni su questo argomento non è stato semplice. Rimane tuttora un campo inesplorato quello dello studio dei fratelli dei ragazzi con autismo: i siblings, termine che nel mondo anglosassone indica semplicemente un legame di fraternità, mentre nel panorama italiano, fa riferimento nello specifico a fratelli e sorelle di bambini con disabilità.

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I fratelli dei ragazzi con autismo crescono accanto a loro, vivendo ogni tappa, ogni sfida, e ogni successo insieme a tutta la famiglia e sono testimoni, spesso silenziosi, di tutto quello che li accade attorno. Ogni fratello è unico e ogni modo di affrontare la situazione dipenderà sempre da diversi fattori: età, quantità di fratelli e persone che abitano in casa, ordine di nascita, e la capacità di resilienza individuale e/o familiare, il tipo di autismo, la gravità, e lo stile previo per affrontare le crisi di ogni famiglia.

Sembrerebbe che i fratelli maggiori adottino un ruolo assai auto esigente, estremamente protettivo nei confronti dei fratelli disabili, e spesso anche nei confronti dei genitori. Questo ruolo potrebbe portarli a tacere su quello che realmente  pensano e sentono. Si abituano a “non infastidire mamma e papà che hanno oramai tante preoccupazioni” con suo fratello. E di solito si auto adattano a tutto, faticando sempre di più a manifestare le loro necessità e desideri.Ares Yara marzo 06 059

D’altro canto invece i fratelli minori sembrerebbe si adattino meglio alla diversità del fratello maggiore. Forse perchè sono nati prima e quindi crescono sin da piccoli con questa realtà, vivendola con più naturalezza rispetto ai fratelli maggiori. Tutto ciò però non li esclude da preoccupazioni, sentimenti e pensieri continui riguardanti il fratello. I bambini, così come gli adulti, dinanzi a questa circostanza della vita, hanno di solito sentimenti contrapposti, che sebbene esistano già in una tipica relazione fraterna, spesso si intensificano quando arriva un fratello o sorella con disabilità.

Sentimenti di amore e allegria per i successi si contrappongono a gelosie, colpe, vergogna, preoccupazione, rabbia, ecc. Questi ultimi, i sentimenti che comunemente si chiamano “negativi”, spesso rimangono inascoltati dai genitori, e addirittura spesso i fratelli preferiscono nemmeno menzionarli perchè si sentono in colpa.Ares e Yara Ott 05 (2)

Cosa, quindi, possiamo fare?

Ho letto di una tecnica chiamata Attivazione delle emozioni, che in sintesi non è altro che offrire spazio, luogo e tempo all’espressione dei sentimenti. Potrebbe sembrare semplice in teoria, ma nella pratica i genitori manifestano parecchie difficoltà.

Attivare le emozioni sarebbe in pratica, dare un nome a sentimenti ed emozioni che compaiono ma che non si dicono. Vi faccio vedere due esempi:

Situazione 1

Tommaso ha 5 anni e una diagnosi di autismo. Il bambino entra nella stanza della sorella Maria, di 10, e rompe un suo quaderno di disegno quando lei non è presente. Maria torna a casa e trova il quaderno rotto. Commenta ai genitori l’accaduto molto arrabbiata.

Possibili risposte:

a) “Beh… non si rende conto, non lo fa apposta… devi avere pazienza”

b) “Immagino sarai molto arrabbiata, no? Io al posto tuo sarei arrabbiatissima. Cerchiamo di trovare una soluzione a questo problema. Vediamo…”

La risposta A è una risposta diciamo accettabile e naturale ma inibisce, senza volerlo, i sentimenti di Maria. Non gli si da spazio alla sua espressione. Si da per scontato che Maria debba capire e accettare che rompano i suoi quaderni o le sue cose perchè Tommaso ha una disabilità.

Invece la risposta B) offre spazio all’espressione. Fa sì che Maria impari a esprimere i suoi sentimenti. I genitori di Maria le trasmettono empatia e sicurezza in quello che lei prova, nonostante sia un sentimento “negativo”, va bene provarlo, e non si diventa migliore o peggiore come persona. Questo genere di risposta di solito propizia il dialogo fra genitori e figli.Marzo 07 105

Situazione 2

Matteo ha 16 anni e sua sorella Sofia ne ha 5 ed è autistica. Sofia, ogni volta che vengono a casa gli amici di Matteo, grida e lancia gli oggetti per richiamare l’attenzione. Gli amici di Matteo ridono della situazione, ma a Matteo tutto ciò non provoca nessuna risata e si vergogna. Poco tempo dopo, Matteo smette di invitare a casa i suoi amici per evitare di sentirsi così davanti ai suoi amici. I suoi genitori se ne accorgono e quando gli chiedono per quale motivo gli amici non frequentano più casa, Matteo racconta i veri motivi.

Possibili risposte:

a) “Non ti preoccupare (…) se i tuoi amici deridono Sofia e non capiscono quello che realmente accade, allora non sono veri amici (…)”

b) ” Immagino cosa proverai ogni volta che Sofia si comporta così.  Io al tuo posto mi vergognerei parecchio. Cosa ne pensi se troviamo insieme una soluzione a questo problema, così torni, senza difficoltà, ad invitare i tuoi amici a casa?

La risposta A) inibisce i sentimenti di Matteo, e in qualche modo giudica le amicizie dell’adolescente. Questo genere di risposta non cancella il sentimento “negativo” che il fratello prova, bensì risveglia un altro: la “colpa” per provarlo.

Con la risposta  B) si attiva il sentimento della vergogna, classico dei fratelli con l’arrivo dell’adolescenza. Questa risposta, ancora una volta, diventa empatica e da sicurezza al fratello sul fatto che è naturale che possano nascere sentimenti “negativi” e che non è una male provarli in certe situazioni.DSC_6550

E’ anche essenziale sottolineare che la maggior parte degli adolescenti cercano di appartenere ad un gruppo. E il sentimento di vergogna è naturale, e nella maggior parte dei casi passeggero e non significa che non vogliano bene a suo fratello. E’ soltanto una tappa che di solito sparisce con la fine dell’adolescenza.

Attivare i sentimenti è ascoltare e accettare i sentimenti che a volte non si condividono. E’ importante rispettare la loro legittimità in quanto provengono dai fratelli. Farlo, probabilmente aiuterà i fratelli a raccontare più spesso quanto sentono, quanto provano.

unnamed (76)Certo, non sempre è facile, si sa, e nonostante gli sforzi, a volte non si ottengono le risposte che ci aspettiamo. Ma in tal caso si possono consultare esperti, psicologhi.

Un’alternativa che cerco sempre di incoraggiare invece, è quella di cercare di far incontrare la sorella di Ares con altri fratelli simili a lei. Queste occasioni offrono la possibilità di incontrarsi con pari che vivono le stesse situazioni e sentimenti. Attraverso questi momenti si possono attivare questi sentimenti in maniera più naturale, spontanea e semplice.

I fratelli degli autistici dovrebbero creare una grande comunità per parlare fra di loro, dovrebbero incontrarsi e confrontarsi sui loro fratelli strani, ladri d’attenzione dei loro genitori.

Dovrebbero sfogarsi per tutte le volte che devono stare zitti quando vorrebbero parlare e tutte le altre in cui devono parlare quando vorrebbero stare zitti.

Dovrebbero incontrarsi per confrontare le “ferite” causate da questi fratelli che amano, e che sognano di nascosto di vedere guariti.

Dovrebbero dire a voce alta quanto li amano, pur sopportando il peso enorme di un futuro incerto a cui oggi preferiscono non pensare.

Dovrebbero incontrarsi:  facciamo in modo che possano farlo!

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Lic. Gabriela Leoni y Lic. Agustina Girard (autismodiario)
Programa FADI
Bibliografía:
  1. – Harris, Sandra. “Hermanos de niños autistas”. Editorial Alfaomega, 2003.
  2. – Núñez, Blanca. “Familia y Discapacidad: de la vida cotidiana a la teoría” – 1ª ed. 1a reimp. – Buenos Aires: Lugar Editorial, 2008.
  3. – Núñez, Blanca; Rodríguez, Luis Alberto. “Los hermanos de personas con discapacidad: Vivencias y apoyos” – 1ª ed. – Buenos Aires: Lugar Editorial, 2009.
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