Come possiamo aiutare i fratelli dei ragazzi autistici?

Trovare informazioni su questo argomento non è stato semplice. Rimane tuttora un campo inesplorato quello dello studio dei fratelli dei ragazzi autistici: i siblings, termine che nel mondo anglosassone indica semplicemente un legame di fraternità, mentre nel panorama italiano fa riferimento, nello specifico, a fratelli e sorelle di bambini con disabilità.

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I fratelli dei ragazzi autistici crescono accanto a loro, vivendo ogni tappa, ogni sfida e ogni successo insieme a tutta la famiglia e sono testimoni, spesso silenziosi, di tutto quello che li accade attorno. Ogni fratello è unico e ogni modo di affrontare la situazione dipenderà sempre da diversi fattori: età, quantità di fratelli e persone che abitano in casa, ordine di nascita e la capacità di resilienza individuale e/o familiare, il tipo di autismo, la gravità, e lo stile previo per affrontare le crisi di ogni famiglia.

Sembrerebbe che i fratelli maggiori adottino un ruolo assai auto esigente, estremamente protettivo nei confronti dei fratelli disabili, e spesso anche nei confronti dei genitori. Questo ruolo potrebbe portarli a tacere su quello che realmente pensano e sentono. Si abituano a “non infastidire mamma e papà perchè hanno oramai tante preoccupazioni” con suo fratello. E di solito si auto adattano a tutto, faticando sempre di più a manifestare le loro necessità e desideri.Ares Yara marzo 06 059

D’altro canto, invece, i fratelli minori sembrerebbe si adattino meglio alla diversità del fratello maggiore. Forse perchè sono nati dopo e quindi crescono sin da piccoli con questa realtà, vivendola con più naturalezza rispetto ai fratelli maggiori. Tutto ciò però non li esclude da preoccupazioni, sentimenti e pensieri continui riguardanti il fratello. I bambini, così come gli adulti, dinanzi a questa circostanza della vita, hanno di solito sentimenti contrapposti, che sebbene esistano già in una tipica relazione fraterna, spesso si intensificano quando arriva un fratello o sorella con disabilità.

Sentimenti di amore e allegria per i successi si contrappongono a gelosie, colpe, vergogna, preoccupazione, rabbia, ecc. Questi ultimi, i sentimenti che comunemente si chiamano “negativi”, spesso rimangono inascoltati dai genitori, e addirittura spesso i fratelli preferiscono nemmeno menzionarli perchè si sentono in colpa.Ares e Yara Ott 05 (2)

Cosa, quindi, possiamo fare?

Ho letto di una tecnica chiamata Attivazione delle emozioni, che in sintesi non è altro che offrire spazio, luogo e tempo all’espressione dei sentimenti. Potrebbe sembrare semplice in teoria, ma nella pratica i genitori manifestano parecchie difficoltà.

Attivare le emozioni sarebbe in pratica, dare un nome a sentimenti ed emozioni che compaiono ma che non si dicono. Vi faccio vedere due esempi:

Situazione 1

Tommaso ha 5 anni e una diagnosi di autismo. Il bambino entra nella stanza della sorella Maria, di 10, e rompe un suo quaderno di disegno quando lei non è presente. Maria torna a casa e trova il quaderno rotto. Commenta ai genitori l’accaduto molto arrabbiata.

Possibili risposte:

a) “Beh… non si rende conto, non lo fa apposta… devi avere pazienza”

b) “Immagino sarai molto arrabbiata, no? Io al posto tuo sarei arrabbiatissima. Cerchiamo di trovare una soluzione a questo problema. Vediamo…”

La risposta A è una risposta diciamo accettabile e naturale, ma inibisce, senza volerlo, i sentimenti di Maria. Non gli si da spazio alla sua espressione. Si da per scontato che Maria debba capire e accettare che rompano i suoi quaderni o le sue cose perchè Tommaso ha una disabilità.

Invece la risposta B) offre spazio all’espressione. Fa sì che Maria impari a esprimere i suoi sentimenti. I genitori di Maria le trasmettono empatia e sicurezza in quello che lei prova, nonostante sia un sentimento “negativo”, va bene provarlo, e non si diventa migliore o peggiore come persona. Questo genere di risposta, di solito, propizia il dialogo fra genitori e figli.Marzo 07 105

Situazione 2

Matteo ha 16 anni e sua sorella Sofia ne ha 5 ed è autistica. Sofia, ogni volta che vengono a casa gli amici di Matteo, grida e lancia gli oggetti per richiamare l’attenzione. Gli amici di Matteo ridono della situazione, ma a Matteo tutto ciò non provoca nessuna risata bensì vergogna. Poco tempo dopo, Matteo smette di invitare a casa i suoi amici per evitare di sentirsi così davanti ai suoi amici. I suoi genitori se ne accorgono e quando gli chiedono per quale motivo gli amici non frequentano più casa, Matteo racconta i veri motivi.

Possibili risposte:

a) “Non ti preoccupare (…) se i tuoi amici deridono Sofia e non capiscono quello che realmente accade, allora non sono veri amici (…)”

b) ” Immagino cosa proverai ogni volta che Sofia si comporta così.  Io al tuo posto mi vergognerei parecchio. Cosa ne pensi se troviamo insieme una soluzione a questo problema, così torni, senza difficoltà, ad invitare i tuoi amici a casa?

La risposta A) inibisce i sentimenti di Matteo, e in qualche modo giudica le amicizie dell’adolescente. Questo genere di risposta non cancella il sentimento “negativo” che il fratello prova, bensì risveglia un altro: la “colpa” per provarlo.

Con la risposta  B) si attiva il sentimento della vergogna, classico dei fratelli con l’arrivo dell’adolescenza. Questa risposta, ancora una volta, diventa empatica e da sicurezza al fratello sul fatto che è naturale che possano nascere sentimenti “negativi” e che non è una male provarli in certe situazioni.DSC_6550

E’ anche essenziale sottolineare che la maggior parte degli adolescenti cercano di appartenere ad un gruppo. E il sentimento di vergogna è naturale e nella maggior parte dei casi passeggero e ciò non significa che non vogliano bene a suo fratello. E’ soltanto una tappa che di solito sparisce con la fine dell’adolescenza.

Attivare i sentimenti è ascoltare e accettare i sentimenti che a volte non si condividono. E’ importante rispettare la loro legittimità in quanto provengono dai fratelli. Farlo, probabilmente aiuterà i fratelli a raccontare più spesso quanto sentono, quanto provano.

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Certo, non sempre è facile, si sa, e nonostante gli sforzi, a volte non si ottengono le risposte che ci aspettiamo. Ma in tal caso si possono consultare esperti, psicologhi.

Dedicare del tempo ai figli normo tipici diventa imprescindibile quando si ha l’autismo in casa. Uscire a fare shopping, andare al cinema, a fare una passeggiata, sono tutti momenti di arricchimento personale, sia per il genitore, che per il figlio. I siblings sentono e vivono ogni giorno il peso di una diagnosi importante, soffrono quando arrivano le crisi, le urla, a volte anche gli schiaffi. Meritano uno spazio tutto per loro!

Un’alternativa che cerco sempre di incoraggiare a casa mia è quella di provare sempre a far incontrare la sorella di Ares con altri fratelli simili a lei. Queste occasioni offrono la possibilità di confrontarsi con pari che vivono le stesse situazioni e sentimenti. Attraverso questi spazi si possono attivare i sentimenti in maniera più naturale, spontanea e semplice.

I fratelli degli autistici dovrebbero creare una grande comunità per parlare fra di loro, dovrebbero incontrarsi e confrontarsi sui loro fratelli strani, ladri d’attenzione dei loro genitori.

Dovrebbero sfogarsi per tutte le volte che devono stare zitti quando vorrebbero parlare e tutte le altre in cui devono parlare quando vorrebbero stare zitti.

Dovrebbero incontrarsi per confrontare le “ferite” causate da questi fratelli che amano, e che sognano di nascosto di vedere guariti.

Dovrebbero dire a voce alta quanto li amano, pur sopportando il peso enorme di un futuro incerto a cui oggi preferiscono non pensare.

Dovrebbero incontrarsi:  facciamo in modo che possano farlo!

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Lic. Gabriela Leoni y Lic. Agustina Girard (autismodiario)
Programa FADI
Bibliografía:
  1. – Harris, Sandra. “Hermanos de niños autistas”. Editorial Alfaomega, 2003.
  2. – Núñez, Blanca. “Familia y Discapacidad: de la vida cotidiana a la teoría” – 1ª ed. 1a reimp. – Buenos Aires: Lugar Editorial, 2008.
  3. – Núñez, Blanca; Rodríguez, Luis Alberto. “Los hermanos de personas con discapacidad: Vivencias y apoyos” – 1ª ed. – Buenos Aires: Lugar Editorial, 2009.