Dove saremmo senza l’autismo?

 

Ho riempito, qualche giorno fa, un questionario per una ricerca sull’influenza dell’autismo nel contesto familiare: “come ti sei sentita dopo la diagnosi“, “com’è cambiata la tua vita professionale con l’arrivo dell’autismo“, e poi, quasi alla fine, una domanda: “dove saresti oggi senza l’autismo?“. Vi giuro che è stata come una pugnalata allo stomaco, di quelle che ti inchiodano al pavimento e rivedi tutta la tua vita davanti, in attesa dell’ultimo respiro. 

Sono rimasta per alcuni minuti a cercare la risposta dentro di me, ma la verità è che non ho più quella risposta, penso di averla smarrita da qualche parte o in qualche anno passato a fare terapia, a prevedere crisi, a gestire stereotipie e ossessioni. 

Dove sarei? Non ne ho idea. L’autismo oramai è una parte di me, come un braccio, un orecchio. In realtà mi rendo conto che più cerco di capire dove sarei senza l’autismo e meno voglio saperlo. L’autismo arriva e ti cambia: cominci a valutare diversamente le vittorie, le persone, non fai le solite lotte, né pensi alle solite cazzate e il tuo mondo diventa una continua sfida.

Diventiamo molto più attenti ai piccoli traguardi. Un bambino normo tipico che si allaccia le scarpe nella casa del vicino è la normalità. Per noi, anche se nostro figlio riesce soltanto a unire i lacci è una gioia che va festeggiata in grande. In realtà festeggiamo il successo dei nostri figli ma anche tutto quello che impariamo da loro.

Io sono diventata molto più paziente di prima, più comprensiva, più creativa. Ho costruito centinaia di giochi sensoriali per Ares, ho inventato storie sociali di qualsiasi genere, sono stata ore e ore per terra a giocare con lui nel tentativo di insegnargli giochi di finzioni, operazioni matematiche, frasi minime.

L’autismo ha influenzato in maniera decisa anche la vita di Yara, la sorella di Ares, che sin da piccola ha visto crisi, gioie, successi e delusioni. Per quanto io abbia cercato in questi anni di occuparmi di lei, di renderla unica, di dedicarle del tempo esclusivo, l’autismo è nelle sue ossa.

Senza l’autismo non avrei mai conosciuto persone fantastiche che lungo questi anni si sono dimostrati disponibili e dediti al loro lavoro. Sì, certo, avrei potuto fare ameno di conoscerli se Ares non fosse autistico, ma oramai li conosco e non concepisco proprio la mia vita senza di loro.

L’autismo ti spazza via certezze che credevi irremovibili, ti insegna a decantare i veri amici, ti aiuta a scoprire i parenti che davvero meritano questo nome. Ti insegna cos’è l’adattamento quando scegli un posto piuttosto che un altro per andare in vacanza, quando decidi che invece di andare alla festa rumorosa del paese è meglio restare a casa, tranquilli, per evitare crisi e ansia. 

 

Dove saremmo senza l’autismo?

Non saremmo noi. Non sarei io, e va bene così.