Le Autostimolazioni nell’Autismo, come affrontarle, come ridurle, come cancellarle.

Premessa d’obbligo: tolta una stereotipia ne compare un’altra. 

Tuttavia, vi allego questo interessantissimo testo estratto da un libro che vi ho già indicato qui, e che si chiama A Working Progress. Il Libro dell’A.B.A.

Nella mia personale esperienza, e lungo questi anni di autismo, per riuscire a portare avanti una vita piuttosto serena, ho cercato di bilanciare il mio rigore, concentrandolo nel cancellare le stereotipie o le autostimolazioni che davvero danno fastidio alla vita sociale.

Cioè, intendiamoci, tutte le stereotipie tendono ad interferire con l’attenzione del bambino, ma, alcune vanno lasciate perchè sono estremamente calmanti per i nostri figli. A volte sono anche un segnale per indicarti che devi ridurre le domande, che lo stai stressando troppo.

Va detto per esperienza personale, che quando si decide di togliere una autostimolazione, ignorandola, ad esempio, deve essere coinvolta TUTTA, la famiglia. Io quando decido di farlo, mi prendo un po’ di tempo, lo comunico a tutti i componenti della famiglia, preparo le mie strategie d’azione, respiro profondo e procedo. Se un solo elemento della catena salta, la stereotipia rimane, bisogna lavorare davvero tutti insieme.

COMPORTAMENTI AUTOSTIMOLATORI

I comportamenti autostimolatori sono una delle maggiori caratteristiche diagnostiche dell’autismo. Sono comportamenti stereotipati, ripetitivi, che non sembrano avere altra funzione se non una gratificazione sensoriale. Ci sono tre ragioni per cui dobbiamo lavorare per ridurre le autostimolazioni
1-esse interferiscono enormemente con l’attenzione
2-sono un grande rinforzo per il bambino che fa perdere di efficacia rinforzi più consoni
3- sono da stigmatizzare
Quando un individuo inizia un’autostimolazione, la sua attenzione è rivolta completamente a questa e non può registrare altre importanti informazioni. Questo interferisce enormemente con l’apprendimento. Siccome le autostimolazioni sono molto piacevoli e rinforzanti, è spesso difficile motivare il bambino a ridurle.
L’autostimolazione può coinvolgere qualunque dei cinque sensi e assumere molte forme. Una delle categorie maggiori sono i movimenti del corpo. Questi includono dondolii, movimenti delle mani, ruotare su se stessi.

L’agitare le mani riguarda i movimenti del corpo, ma ha una addizionale componente che è la stimolazione visiva. Anche fissare oggetti è una forma di stimolazione visiva, così come il guardare cose che si muovono lungo una linea visiva, come per esempio guardando attraverso i pali di una staccionata.
Una seconda categoria di autostimolazioni è l’usare oggetti con l’unico scopo di provocarsi una stimolazione sensoriale. Esempi comunemente osservati sono lo sbattere gli oggetti o i fogli di carta, far ruotare le ruote di una macchinina, guardare scorrere l’acqua.

Quando un bambino autistico interagisce con un giocattolo può sembrare che lui stia effettivamente giocando. Invece, potremmo notare che il giocattolo non viene usato correttamente, ad esempio il bambino  non spinge la macchinina e non fa finta di guidarla. L’uso ripetitivo degli oggetti, come lo sbatterli, può rientrare in questa categoria.
Un terzo tipo di autostimolazioni sono i rituali e le ossessioni. Questi possono essere molto vari. Sono esempi comuni allineare oggetti, tenerli in mano, indossare sempre gli stessi vestiti, parlare e riparlare dello stesso argomento (perseverazioni verbali ), chiudere le porte, problemi ad accettare cambiamenti. 

Questi comportamenti ossessivi interferiscono enormemente con le attività della vita quotidiana. Spesso diventano sempre più forti e più radicati nel tempo e il bambino farà sempre più resistenza ad abbandonare queste ossessioni.
Molte persone, quando sono annoiate, intraprendono forme di autostimolazione, sognando ad occhi aperti, battendo i piedi, attorcigliando i capelli o giocando con una penna. Ares, ad esempio, arrotola e srotola di continuo un nastro. Questa autostimolazione, ad esempio, l’ho sempre lasciata, anzi, quando in passato Ares ha deciso di non usare più il nastro, è stato un periodo molto stressante, sia a scuola che a casa perchè questo srotolare di continuo lo calma e se viene a mancare, Ares tende a supplire alla mancanza di questo “calmante” con comportamenti problema o con strane bizzarie comportamentali. Quindi per lui e per me, questo nastro è prezioso.

Le persone normo tipiche sono capaci di continuare a prestare attenzione nonostante si autostimolino e le loro stereotipie sono spesso molto più sottili (sono meno ripetitive e non sembrano inappropriate). Molto importante è il fatto che questo non è il solo o il più desiderato modo di ricevere gratificazioni. Molte persone ricevono gratificazione dagli svaghi, dagli hobbies e dallo stare insieme agli altri. Inoltre la maggior parte di loro può frenare le autostimolazioni quando sentono che potrebbero produrre una reazione sociale negativa.

Le autostimolazioni nei bambini autistici possono avvenire continuamente o in situazioni di noia o stress. L’abilità del bambino di fare attenzione mentre si autostimola è ridotta drasticamente. Spesso i bambini sono sospettati di avere problemi all’udito e alla vista perchè non sono capaci di rispondere.

L’effetto sul bambino delle autostimolazioni può essere paragonato all’effetto di una droga. Più si autostimolerà, meno imparerà. E’ importantissimo tenere sotto controllo questi comportamenti. Ci sono molte strategie che possono essere usate per ridurre e, speriamo, eliminare le interferenze con l’apprendimento.

FUNZIONI DELLE AUTOSTIMOLAZIONI
Le autostimolazioni, così come i comportamenti distruttivi, hanno molteplici scopi. Come dice il nome stesso, il primo scopo di questo comportamento è fornire una autostimolazione. Gli autistici spesso non trovano le persone o l’ambiente sufficientemente interessanti e Intraprendere un’autostimolazione è per loro una forma di gratificazione. Conseguentemente, quando sono annoiati o semplicemente non hanno qualcosa da fare, essi iniziano ad autostimolarsi. Fare questo viene preferito al gioco o ai rapporti con gli altri. Questo qui sotto è Ares in una delle sue performance preferite: dire cose senza senso in attesa di mangiare al ristorante:

Una seconda possibile funzione dell’autostimolazione è ridurre la tensione e lo stress. Per esempio si potranno osservare autostimolazioni durante un cambiamento, in una situazione caotica o dopo risposte non corrette. Il comportamento sembra servire a calmarsi da soli, cercando di bloccare la fonte della frustrazione. Serve anche come segnale agli altri perchè riducano le domande, come richiesta di aiuto perchè gli altri provvedano ad eliminare la fonte della frustrazione. Così le autostimolazioni potrebbero essere viste come una forma di prospettiva di adattamento del bambino e da premiare consistentemente.

Ares ad esempio, quando gli si fanno troppe domande, o quando è particolarmente stressato, ti chiede una solita frase. La stessa frase da circa 13, 14 anni. Ad esempio, se mi deve raccontare qualcosa che per lui è difficile, si predispone per raccontarlo, ma prima mi chiede qualcosa ad esempio: “Eminen se ne va alla fine del video 8 miles”, io dico: “sì Ares, Eminen se ne va ma poi torna indietro, prende la giacca e se ne va definitivamente” Ares risponde: bravo, io ripeto: bravo e lui comincia a farmi il racconto che gli avevo chiesto. 
Nel tempo le autostimolazioni diventano sempre più potenti. Diventa quindi molto difficile contenerle e sopprimerle. Nei bambini piccoli l’eliminazione del comportamento può essere un obiettivo realistico, ma con i più grandi può essere un obiettivo la riduzione. Entrambi i gruppi di età possono beneficiare del trasformare le autostimolazioni in comportamenti più consoni alla loro età. Naturalmente, prima avviene l’intervento, maggiori saranno le possibilità di successo.
Come per ogni problema comportamentale, ci sono molte strategie che possono essere usate. Come discusso precedentemente, le procedure di modificazione comportamentale possono essere separate in strategie “Proattive” e “Reattive”. Il più efficace approccio è una combinazione di entrambi. Le strategie proattive insegneranno comportamenti alternativi sostitutivi che sono designati a provvedere soddisfazione individuale simile alle autostimolazioni. Il metodo reattivo provvederà a diminuire le autostimolazioni con la riduzione o anche l’eliminazione del rinforzo che esse procurano al bambino provvedendo a rinforzare altri comportamenti

PROCEDURE REATTIVE

IGNORARE SISTEMATICAMENTE
Generalmente le autostimolazioni sono esse stesse un rinforzo che il bambino si procura da solo. Il tuo bambino potrebbe essere molto felice se tu lo ignorassi, lasciandolo intraprendere in pace una autostimolazione senza distrazioni. Ogni interferenza potrebbe essergli sgradita perchè lo priverebbe del piacere dell’autostimolazione stessa. Sovente si equipara “ignorare” con “estinguere”.  Invece ignorare sistematicamente il comportamento autostimolatorio del bambino raramente è efficace nella riduzione o eliminazione dello stesso.

RINFORZO
Come tutti i problemi comportamentali, l’uso della procedura del rinforzo per ridurre le autostimolazioni è vitale. Ci sono molte procedure di rinforzo che possono essere appropriate per insegnare al bambino a intraprendere altri comportamenti più appropriati. Naturalmente ogni programma riduttivo DEVE essere usato in congiunzione con alcuni tipi di un programma differenziato di rinforzi.

PREVENIRE LA RISPOSTA
Fermare il comportamento immediatamente, dovunque avvenga, ridurrà o anche eliminerà il rinforzo. Siccome il comportamento autostimolatorio stesso è considerato dal bambino un rinforzo, in ogni secondo in cui lui è occupato ad autostimolarsi, sarà per lui come ricevere un rinforzo. E’ per lui come nutrirsi di zucchero! Il più velocemente il comportamento sarà bloccato, meno tempo il bambino spenderà ad autorinforzarsi.
La via per fermare il comportamento è molto importante.  Come per la maggior parte dei comportamenti dovrai usare il metodo meno diretto per fermarlo.
La seguente è una gerarchia di metodi che parte dal MENO diretto fino al PIU’ diretto:
PAUSA
OCCHIATA
ESPRESSIONE DEL VISO
GESTO
PARZIALE AIUTO FISICO
COMPLETO AIUTO FISICO
AIUTO VERBALE
La ragione per cui bisogna tendere ad usare il minor aiuto è che sarà più facile eliminare il sostegno. Usando l’aiuto verbale per ricordare o per reprimere una autostimolazione sarà più difficile eliminare l’aiuto piuttosto che usando un gesto. Più indiretta sarà la procedura più facilmente si potrà eliminare il controllo esterno.

Vi prego di notare che dirigere un comportamento non necessariamente equivale ad essere invadenti. L’invadenza implica una violazione della libertà del bambino. Per esempio, una redirezione verbale non implica forza fisica. Comunque, l’aiuto verbale è molto difficile da eliminare e non lascia che il bambino diventi indipendente. L’aiuto verbale può essere usato quando il bambino è confuso o ha bisogno di informazioni sul comportamento che ci aspettiamo.

Una volta che lui ha capito il concetto e cosa ci aspettiamo, questo aiuto non deve essere più usato. Ci sono ragioni importanti per usare il metodo meno intrusivo. Primo, esso riduce le probabilità di una prova di forza. Spesso infatti, quando si usano metodi intrusivi, il bambino può essere spinto e provocato ad usare estreme misure di resistenza per vincere “la sua battaglia”. Secondo, usando procedure non intrusive è anche estremamente importante non richiamare l’attenzione degli altri a quanto sta accadendo.

Quando lavoriamo in una situazione intrusiva, come un aula o il parco, si dovrebbe sempre preferire richiamare la minor attenzione possibile sul bambino in modo che gli altri non lo identifichino e lo critichino.
Ricordate che è molto importante fermare il comportamento appena lo osservate. Sarebbe addirittura meglio stopparlo prima che avvenga, rompendo il circolo. Inizialmente si potrà usare un intervento più intrusivo, come un aiuto fisico, perche’ una procedura “sottile” non avrebbe successo. Ma l’obiettivo deve essere sfumare rapidamente verso procedure meno dirette.

Una volta che hai fermato il comportamento, è importante dirigere il bambino verso attività più appropriate. Appena il bambino mostra il comportamento appropriato, provvedere a rinforzare adeguatamente premiando. Il premio deve essere tanto più incrementato quante più volte il bambino esibisce il comportamento appropriato.

RIDURRE IL VALORE- RINFORZO DELLA AUTOSTIMOLAZIONE
Ci sono molte strategie che possono essere usate per alterare la soddisfazione che il bambino prova autostimolandosi. Una procedura che si è rivelata essere efficace nel ridurre le autostimolazioni è l’uso delle autostimolazioni stesse come rinforzo. Sebbene questo possa sembrare strano, può servire allo scopo. Non solo servirà come potente rinforzo, ma gradualmente sarà ridotta la gratificazione che il bambino riceve dal comportamento.
Puoi quindi dare una limitata opportunità di autostimolarsi come premio per aver fatto qualcosa adeguatamente o per non essersi autostimolato. Devi usare l’autostimolazione per sviluppare comportamenti alternativi appropriati che ne prendano il posto. Usando questa procedura si otterrà un importante effetto: cambierete la natura del comportamento.

L’autostimolazione, proprio per il suo carattere, è controllata internamente dal bambino. Quando invece si stabilisce una contingenza, starete prendendo il controllo del comportamento, alterandolo sottilmente, ponendo limiti e condizioni. Muovendo il controllo dall’interno all’esterno, si ottiene l’effetto di ridurre il valore di rinforzo dell’autostimolazione stessa. Gradualmente, potrete contenere il comportamento e ridurlo fortemente con la richiesta di periodi sempre più lunghi di non autostimolazione prima di ricevere il rinforzo.

CONTROLLO DELLO STIMOLO
Le procedure di controllo dello stimolo hanno lo scopo di creare situazioni ambientali che non provochino il comportamento autostimolatorio. Questo può essere ottenuto stabilendo una stanza della casa dove il bambino possa autostimolarsi o ore del giorno stabilite: permettendo che l’autostimolazione avvenga solo in situazioni controllate si porranno dei limiti anche al piacere dell’autostimolazione stessa. L’ obiettivo deve essere ridurla fino all’eliminazione. Inizialmente si potrà, per esempio, stabilire che può accadere solo in soggiorno o camera da letto e poi limitare solo alla camera da letto. Allo stesso modo potrete limitarla solo a determinati orari del giorno e gradualmente ridurli sempre più.

Ares ad esempio ha iniziato da qualche tempo una stereotipia verbale (che dice a voce bassa, e che quindi non ho mai capito), che può durare anche un’ora. Quando la dice non vuole mai essere interrotto, ma gli ho indicato specifici modi per attuarla (in camera con la porta chiusa) anche perchè a lui, mentre la fa, danno fastidio rumori, televisioni accese, persone che parlano. Siccome ovviamente la vita continua, nonostante la sua stereotipia, allora ho insegnato ad Ares dove autostimolarsi senza recare problemi o fastidi ad altri e a se stesso. In più, se dobbiamo fare qualcosa, mangiare, uscire, ecc, lo avverto prima: gli dico Ares guarda che dobbiamo uscire fra 5 minuti quindi devi finire la stereotipia perchè usciamo. E lui si regola. E’ fondamentale che le stereotipie che lasciamo (perchè è giusto cos’, non prendano il sopravvento sula vita quotidiana.

PROCEDURE PROATTIVE
La parte più importante di un piano efficace per ogni comportamento è insegnare una alternativa appropriata. Questo è in genere un processo lungo e noioso. Ma senza imparare comportamenti alternativi, il tuo bambino non potrà ottenere successo a lungo termine. Bisogna insegnare al bambino comportamenti appropriati e da noi desiderati altrimenti le autostimolazioni ritorneranno e si svilupperanno.

Siccome le autostimolazioni sono un modo che il bambino usa per ricevere input sensoriali, insegnare a giocare, a saper divertirsi e relazionarsi sarà un modo efficace per stabilire comportamenti consoni. Il bambino dovrà apprendere situazioni che lo gratifichino in modo da non volere intraprendere una autostimolazione.

Insegnare al bambino una appropriata via per far fronte alla frustrazione può essere anche un modo di ridurre le autostimolazioni. Per ridurre le frustrazioni si possono ridurre le situazioni dove capitano le autostimolazioni. Per esempio alcuni bambini si autostimolano quando non sanno come rispondere. Insegnando loro a spiegare che non conoscono la risposta o che sono confusi, attraverso la comunicazione verbale o non verbale, otterremo come risultato una loro minore necessità di autostimolarsi.

PRATICAMENTE
Ridurre le autostimolazioni sarà uno dei più importanti cambiamenti nella vita di tutti.  Preoccuparsi di controllare il bambino tutto il giorno richiederà grande sacrificio tuo e di tutta la famiglia. Ma e’ preferibile seguire un programma con precisione per un periodo di tempo più corto, piuttosto che essere piu’ tolleranti per un periodo lunghissimo.

E’ quindi importante che si decida quanto a lungo e in quali condizioni si può seguire il programma. Il bambino dovrà imparare le situazioni in cui il comportamento non è assolutamente accettato. Naturalmente dovrà sapere che ci sono momenti in cui può autostimolarsi.
Anche se l’obiettivo deve essere quello di eliminare completamente le autostimolazioni, il miglior approccio deve essere coronato dal successo tuo e del bambino.