Tutto quello che c’è da sapere sui comportamenti ossessivo compulsivi nell’Autismo.

 

 

Esistono alcune ossessioni di mio figlio, all’interno del suo autismo, che esulano dal resto delle ossessioni perché compensano situazioni di stress e di cambiamenti, particolarmente sofferti da lui. Per individuare e ridurne alcune ci vuole tempo e per lasciarne altre, così come sono (giacché essenziali per la sua tranquillità) ci vuole tanta forza e pazienza.

Io, che invece non sono stata dotata di grande calma, riconosco che l’autismo, fra i tanti insegnamenti, mi ha donato parecchia pazienza e anche la particolare qualità di “chiudere un occhio”, non proprio tipica di chi, come me, vede tutto bianco o nero, e non riconosce volentieri il grigio.

In questo video faccio uno scherzo ad Ares, il quale esordisce in una delle sue più ricorrenti ossessioni: il perfezionismo:

In linea di massima, umile e caparbiamente, cerco di sradicare soltanto le manie che ledono l’attenzione, oppure che danneggiano la serenità di sua sorella, oppure la vita sociale. Può capitare che si ascolti un CD in macchina ed Ares voglia sentire soltanto due canzoni, mentre la sorella voglia sentirne altre. In questo caso, come capiterebbe con i ragazzi normo tipici, cerco di essere irremovibile, Spengo la musica per un secondo e mi rivolgo ad Ares: “ora tocca a Yara ascoltare le sue canzoni, poi quando avremo finito ascolteremo ancora le tue. Va bene?” Ed esigo una risposta. In linea di massima Ares mi ascolta.

Una volta nell’aeroporto Internazionale dell’Avana, mi capitò di incontrare una comitiva di svedesi che faceva una gita scolastica, e con una delle signore accompagnatrici del gruppo parlai dell’autismo di mio figlio. Poco dopo, mentre andavamo via, Ares urtò, senza volerlo, il piede di quella signora e come niente fosse, tornò indietro per urtare ancora il piede della malcapitata, in un atto inevitabilmente compulsivo, signora alla quale chiesi scusa, ma con la quale per fortuna avevo instaurato una conversazione che, in quel caso, mi consentì di non dover giustificare l’azione, appena compiuta da Ares.

Ecco… in quell’occasione non sono potuta intervenire perché mai mi sarei aspettata che Ares ripetesse un’azione simile, ma in generale, le mie sinergie sono sempre concentrate nel cancellare ossessioni e rigidità che creano situazioni imbarazzanti soprattutto in contesti scolastici e sociali.

Ci sono molte strategie (recita un libro sull’A.B.A. che, a me piace tanto, A work in progress), che possono essere usate per alterare la soddisfazione che il bambino prova mettendo in atto queste ripetizioni ossessive, gratificanti e che non sono altro che autostimolazioni.

Una procedura che si è rivelata essere efficace nel ridurle è l’uso delle autostimolazioni stesse come rinforzo. Nonostante questo possa sembrare strano, può servire allo scopo. Non solo servirà come potente rinforzo, ma gradualmente sarà ridotta la gratificazione che il bambino riceve dal comportamento.
Prima, tu puoi dare una limitata opportunità di autostimolarsi come premio per aver fatto qualcosa adeguatamente o per non essersi autostimolato. Devi usare l’autostimolazione per sviluppare comportamenti alternativi appropriati che ne prendano il posto. Usando questa procedura si otterrà un importante effetto: cambierete la natura del comportamento.

Ad esempio, conoscevo un ragazzo che sputava quando si arrabbiava, era una stereotipia, una mania, un comportamento problema assai poco piacevole da vedere e anche difficile da accettare. La madre lavorò su due fronti: uno, sostituire lo sputo: insegnando un’alternativa ad esso, e due, usare lo sputo stesso per rinforzare un buon comportamento: “potrai sputare in questa circostanza precisa e non quando ti arrabbi”. Da lì a poco lo sputo sparì perchè aveva perso la sua natura ribelle.

L’autostimolazione, proprio per il suo carattere, è controllata internamente dal bambino. Quando invece si stabilisce una contingenza, starete prendendo il controllo del comportamento, alterandolo sottilmente, ponendo limiti e condizioni. Muovendo il controllo dall’interno all’esterno, si ottiene l’effetto di ridurre il valore di rinforzo dell’autostimolazione stessa. Gradualmente, potrete contenere il comportamento e ridurlo fortemente con la richiesta di periodi sempre più lunghi di non autostimolazione prima di ricevere il rinforzo.

Spesso è l’ansia alla base dei comportamenti ossessivo compulsivi, di conseguenza , nel tempo, mi sono concentrata su di essa per prevenire alcuni comportamenti ossessivi di Ares. Con la pre adolescenza e l’arrivo poi dell’adolescenza, mi sono resa conto che l’ansia di Ares è aumentata. Ecco, quindi, che ho attivato diverse strategie come il calendario visivo per le attività quotidiane: quando vai a scuola, quando hai terapia, quando vai all’orto, quando vai al cinema, quando arrivano le vacanze di Natale, il tutto scandito preferibilmente, da immagini, o comunque da input visivi che siano facilmente comprensibili, tipo questo, che ho attaccato in bagno:

In questi anni ho imparato ad osservare Ares, e ci perdo davvero tanto tempo osservandolo, anche se ultimamente mi manda via e non vuole che lo faccia. Ho però individuato, grazie al mio sguardo attento, che Ares instaura stereotipie e compulsioni completamente diverse da quelle solite, quando è particolarmente annoiato, ansioso oppure quando magari ha pensieri negativi, che da lì a poco sfoceranno in depressione (pianto senza apparente motivo, ecc): a volte le pupille si dilatano, oppure non usa i soliti oggetti con cui si autostimola come il nastro ad esempio:

Ma si “arrangia” con movimenti diversi fatti con le mani, come se creasse percorsi immaginari con le dita, oppure unisce le dita come fosse pacman, quello del gioco, avete presente?, quello che mangia…

A  proposito di come comportarsi per ridurre le compulsioni autostimolatorie, recita  A Work in Progress: 

“Generalmente le autostimolazioni sono esse stesse un rinforzo che il bambino si procura da solo. Il tuo bambino potrebbe essere molto felice se tu lo ignorassi, lasciandolo intraprendere in pace un’autostimolazione senza distrazioni. Ogni interferenza potrebbe essergli sgradita perché lo priverebbe del piacere dell’autostimolazione stessa. Molte persone tendono ad equiparare “ignorare” con “estinguere”. Invece ignorare sistematicamente il comportamento autostimolatorio del bambino raramente è efficace nella riduzione o eliminazione dello stesso.

Fermare il comportamento ossessivo o autostimolatorio immediatamente, dovunque avvenga, ridurrà o anche eliminerà il rinforzo. Siccome il comportamento autostimolatorio stesso è considerato dal bambino un rinforzo, in ogni secondo in cui lui è occupato ad autostimolarsi, sarà per lui come ricevere un rinforzo. E’ per lui come nutrirsi di zucchero! Il più velocemente il comportamento sarà bloccato, meno tempo il bambino spenderà ad autorinforzarsi.
La via per fermare il comportamento è molto importante. Come per la maggior parte dei comportamenti dovrai usare il metodo meno direttivo per fermarlo.
La seguente è una gerarchia di metodi che parte dal MENO diretto fino al PIU’ diretto:
PAUSA 
OCCHIATA
ESPRESSIONE DEL VISO
GESTO
PARZIALE AIUTO FISICO
COMPLETO AIUTO FISICO
AIUTO VERBALE

La ragione per cui bisogna tendere ad usare il minor aiuto è che sarà più facile eliminare il sostegno. Usando l’aiuto verbale per ricordare o per reprimere un’autostimolazione sarà più difficile eliminare l’aiuto che usando un gesto. Più indiretta sarà la procedura più facilmente si potrà eliminare il controllo esterno. Vi prego di notare che dirigere un comportamento, non necessariamente equivale ad essere invadenti. L’invadenza implica una violazione della libertà del bambino.

Per esempio, una redirezione verbale non implica forza fisica. Comunque, l’aiuto verbale è molto difficile da eliminare e non lascia che il bambino diventi indipendente. L’aiuto verbale può essere usato quando il bambino è confuso o ha bisogno di informazioni sul comportamento che ci aspettiamo. Una volta che lui ha capito il concetto e cosa ci aspettiamo, questo aiuto non deve essere più usato.

Ci sono ragioni importanti per usare il metodo meno intrusivo. Primo, esso riduce le probabilità di una prova di forza. Spesso, infatti, quando si usano metodi intrusivi, il bambino può essere spinto e provocato ad usare estreme misure di resistenza per vincere “la sua battaglia”.

Secondo, usando procedure non intrusive, è estremamente importante non richiamare l’attenzione degli altri a quanto sta accadendo. Quando lavoriamo in una situazione intrusiva, come un’aula o al parco, è preferibile richiamare l’attenzione il meno possibile sul bambino in modo che gli altri non lo identifichino e lo critichino.”

Ricordate che è molto importante fermare il comportamento appena lo osservate. Sarebbe addirittura meglio stopparlo prima che avvenga, rompendo il circolo. Inizialmente si potrà usare un intervento più intrusivo, come un aiuto fisico, perché una procedura “sottile” non porterebbe al successo. Ma l’obiettivo deve essere sfumare rapidamente verso procedure meno direttive. Una volta che hai fermato il comportamento, è importante dirigere il bambino verso attività più appropriate. Appena il bambino esibisce il comportamento appropriato, provvedere a rinforzare adeguatamente premiando. Il premio deve essere tanto più incrementato quante più volte il bambino esibisce il comportamento appropriato.

Io e Ares abbiamo stabilito veri e propri codici di sguardo che fermano immediatamente un comportamento ossessivo, come ad esempio passarsi il dito per la bocca e poi odorarlo, ripetutamente. All’inizio ho usato la parola, ma nel giro di poco l’ho sfumata piano piano, fin quando la parola è diventata gesto. Di solito è di molto aiuto soprattutto fuori casa, in contesti sociali affollati.

Alla fine la cosa più difficile, come nel caso delle stereotipie, non è tanto estinguere le ossessioni dei nostri figli, bensì riuscire a “chiudere un occhio” per lasciare quelle che fanno indubbiamente da “calmanti”.  La via di mezzo ci vuole sempre…ACCETTARE L’AUTISMO è anche questo!