Quando morirò. Tutto quello che dovete sapere su mio figlio

 

Sono anni che lavoro su questo mio prontuario di raccomandazioni per il dopodime. Si tratta di una specie di Vademecum con le indicazioni più importanti per la gestione del proprio figlio con disabilità.

Perchè lo faccio?: beh, perchè mi tranquillizza, quanto meno, lasciar nero su bianco quello che serve ad Ares, come gli piace mangiare, come occupa il suo tempo libero, dove va d’estate, cosa sa fare, cosa non sa fare. 

Poi, sapete, la questione che riguarda il dopodinoi è sempre delicata e difficile da trattare ma purtroppo è una vicenda reale che va affrontata con il massimo della razionalità. Queste indicazioni si modificano costantemente perchè i nostri figli cambiano. Ares inizierà a lavorare o andrà a vivere “da solo” e le dovrò quindi cambiare in base alle sue nuove esigenze, se avrà un pulmino dovrò inserire che lo prende ad una tale ora, con un rituale specifico, insomma, è un elenco che muta in continuazione.

Ad ogni modo, ho stilato una serie di linee generali (non ho ancora finito) che sono certa possono aiutare chiunque si prenderà cura di Ares l’indomani della mia dipartita, perchè oggi siamo qui e domani…non si sa. 

Ho scritto una serie di dettagli sulla vita di Ares che chiunque abbia a che fare con lui deve conoscere, altrimenti ci va di mezzo Ares, e questo ovviamente, non lo posso permettere.

Ecco il mio prontuario minuzioso (che ovviamente vi invito a fare)

Ares
Cosa mangia e come deve essere cucinato
A colazione: latte intero freddo con nesquick, in un bicchiere alto con 4 cucchiaini di nesquick (è in grado di prepararsi la colazione da solo)
A pranzo mangia la pasta o il riso. A cena un secondo con contorno di patate oppure passato di verdura, oppure riso marrone (che sarebbe riso con fagioli neri). Ogni cosa che si cucina per Ares deve essere assaggiata prima perchè se è sciapa non la mangia. E’ abituato al cibo condimentato con odori vari (prezzemolo, aglio, alloro, ecc)
La pasta deve essere sempre corta e Ares adora particolarmente i ditaloni perchè mastica di meno, ma io la faccio una volta al mese circa perchè cosi mangia il resto dei formati di pasta (fusilli, rigatoni, ecc).
Pasta corta rossa al ragù: soffriggere macinato carne bovino con aglio e olio, aggiungere pelati finissimi (non a pezzi, se non c’è a pezzi frullare i pelati) e passata di pomodoro, sale, alloro frantumato e lasciar cucinare per un’ora a fuoco basso. La cottura finisce quando non c’è più acqua nel sugo, altrimenti il sugo viene chiaro e potrebbe non mangiarsi la pasta. La pasta deve essere sempre corta e al dente.
Pasta corta rossa al tonno: soffriggere tonno, aglio e prezzemolo fresco tagliato a pezzetti in padella, poi aggiungere pelati finissimi (non a pezzi) e passata di pomodoro, lasciar cuocere con il sale fin quando non sparisce l’acqua del sugo.
Pasta corta rossa all’amatriciana: soffriggere poca pancetta o guanciale in padella con olio d’oliva e aglio, e aggiungere passata di pomodoro, lasciar cuocere per poco tempo con sale. Io aggiungo anche un pochino di alloro frantumato. Aggiungere il sugo poi alla pasta corta. Ares non si mangia la pancetta ma adora l’amatriciana per il sapore del sugo. Ecco perchè la quantità di pancetta o guanciale non deve essere enorme perchè serve soltanto a dare sapore.
Pasta corta rossa al pomodoro e basilico: soffriggere basilico fresco, aglio e olio in padella, poi aggiungere passata di pomodoro e sale, lasciar cuore per pochi minuti.
Patata al vapore: Ares mangia le patate al vapore (rimangono più saporite). Ciò non vuol dire che non si mangi anche quelle bollite, ma finora le ha sempre mangiate al vapore. Pelare la patata e tagliarla in pezzetti piccoli, cuocere al vapore col sale e togliere soltanto quando la patata è davvero cotta (il coltello entra nella patata senza difficoltà) Se la patata è dura non gli piace. La mangia come contorno oppure da sola.
Polpettine rosse di bovino: preferibilmente adora quelle piccoline di manzo del banco carne già fatte (non gli piacciono di pollo o di vitello perchè sono bianche). In una padella mettere olio e polpettine, lasciar rosolare leggermente e poi mettere passata di pomodoro (abbastanza) e sale. Le polpette devono venire rosse e non rosa o bianche, altrimenti le lascia. Come contorno mangia le patate al vapore ma in piatti separati (non gli piace usare la stessa forchetta per polpette e patate e neanche gli piace che stiano insieme) Devono stare in piatti separati. Se non si trovano le polpette confezionate dal banco carne si possono creare con il macinato. (Ares è in grado di prepararle da solo)      
Hamburger di manzo: alla piastra col sale e ben cotte ma morbide (non la mangia volentierissimo, ma la mangia)
Filetto di bovino o anche di vitello: alla piastra, col sale e ben cotti ma morbidi
Pollo filetto o petto: alla piastra con sale, ben dorato e come contorno le patate di sopra, anche nello stesso piatto
Pollo al limone: due filetti di pollo vanno salati e messi in farina 00. Poi messi in padella con olio d’oliva e un pochino d’acqua, limone liquido spruzzato quanto basta per dare il sapore del limone, altro sale e coperto a fuoco medio basso fin quando si rosola il filetto e si crea la crema. Ares lo mangia con contorno di patate al vapore. Assaggiare sempre prima di servire perchè se è sciapo Ares lo lascia.
Fagioli neri: mangia soltanto quelli neri duri. Mod alità di cottura: immergere una confezione di fagioli neri in acqua salata con alloro e una spuntatura di maiale, cuocere a fuoco basso fin quando diventano morbidissimi. In una padella separata soffriggere aglio (due spicchi interi a pezzetti), una cipolla rossa di Tropea a pezzetti piccoli, un quarto di peperone rosso o giallo a pezzetti, prezzemolo fresco tagliato a pezzetti, e 3, 4 spuntature di maiale. Quando sono dorati immergere nei fagioli e lasciar cuocere fin quando il tutto non diventa una crema. Mentre si cuociono si posso schiacciare i fagioli neri contro le pareti della pentola, così di amalgamare. Salare a gusto. Poi i fagioli, senza spuntature ovviamente vanno frullati con un frullino ad immersione e Ares li mangia col riso parboiled.
Riso bianco parboiled: Immergere una quantità di riso (due pugni di una mano) in acqua salata e lasciar cuocere fin quando il riso è cotto ma al dente (non gli piace troppo morbido), lo lascia. Ares mangia riso e fagioli insieme (lo chiama il riso marrone). Deve essere marrone e non beige, altrimenti lo lascia.
Riso Rosso al pomodoro: cuocere il riso con la stessa modalità di sopra in una pentola. In una padella invece soffriggere aglio, olio d’oliva e passata di pomodoro, sale e lasciare per pochi minuti. Poi unire riso e pomodoro. Con la stessa modalità Ares mangia anche il riso rosso al ragù (ragù cotto come sopra).
Passato di verdura: Cuocere nella pentola a vapore due carote grandi, due zucchine medie, 3 patate grandi, salare, tutto tagliato a piccoli pezzi cosi la cottura è più veloce. In una padella mettere olio d’oliva, mezza cipolla rossa di Tropea, un dente d’aglio e qualche pezzetto di carne rossa, soffriggere e aggiungere poi passata di pomodoro, due cucchiai grande circa (per dare colore). Quando i vegetali sono pronti, frullare tutto, creando una crema. Ares lo mangia al cucchiaio.

Frutta: uva bianca dolce (se non è dolce non la mangia volentieri), banana, a volte fragole, pere (tagliata) e mela (tagliata)
Beve: coca cola zero, o anche normale, ma è abituato a bere coca zero. Aranciata, acqua leggermente frizzante (la chiama acqua verde). D’estate può bere, col caldo torrido, un succo di anguria fresco col ghiaccio.
Cos’altro mangia:
Mangia gelato al cioccolato, al dulce de leche, variegato alla nutella, cremino, creme caramel, alla crema.
Mangia i kinder fetta al latte e i kinder cereali
Mangia biscotti macine mulino bianco
Mangia il sorbetto al limone d’estate, con la cannuccia
Mangia biscotti pan di stelle
Mangia crostini Mulino bianco
Mangia la nutella al cucchiaio
Mangia il cornetto semplice (non necessariamente a colazione) Ogni tanto mangia cornetto alla nutella e al pistacchio.
Mangia pane baghette, se è fresco
Mangia pane casereccio salato (pagnotta romana)
Tutte queste cose devono essere dosate. La bottiglia di aranciata, ad esempio, potrebbe prenderla e berla in un’ora, cosi come la coca, cosi come l’intera confezione di kinder. In linea di massima la pizza la prende come merenda alle dieci del mattino e alle 16 del pomeriggio. Nell’arco della giornata beve acqua, coca e aranciata, oppure mangia biscotti e kinder a piacere (con cautela)

Adora le pizzette rosse del negozio D’Agostini di Roma al pomodoro, senza mozzarella
Adora la pizza rossa al pomodoro in generale senza condimenti (cumino ecc)
Non si mangia volentieri la pizza da ristorante (quella rotonda al piatto) perchè di solito è grossa. Comunque potrebbe stupire mangiandola quando ha fame.
Mangia la pizza bianca senza mozzarella

Vestizione:

Ares si veste e sveste con una sveglia impostata sul cellulare: un suono lo sveglia e un altro suono (canto di un gallo) lo invita a cambiarsi (la mattina a mettere i vestiti e la sera a mettere il pigiama).
Tutti i giorni si cambia maglia e mutanda e si lava denti e ascelle la mattina. Lo fa in autonomia. Ogni volta che si cambia mette mutanda e maglietta sporche nei panni sporchi.
Le ascelle le lava con una saponetta. Il suo spazzolino è sempre di colore arancione. Diciamo che se non dovesse esserci quel colore basta indicargli i primi giorni che il suo spazzolino è, ad esempio blu, e lo riconoscerebbe senza difficoltà. Meglio comunque non cambiargli troppo colore. Il suo asciugamano invece è di colore giallo, sia quello intimo che quello per le mani.

In bagno:

Ares si lava in autonomia (in inverno una volta settimana, la domenica quando suona la sveglia gallo per indossare il pigiama) In questa occasione si lava anche i capelli.
D’estate si fa la doccia tutti i giorni sempre all’ora del cambio serale senza lavarsi i capelli. La doccia la odia in generale per cui se può evitarla la evita, ecco perchè quando arriva la domenica gli ricordo sempre che quel giorno cosa succede? E lui risponde sempre: devo fare il bagno.
D’estate invece è più semplice tutto perchè fa caldo per cui la doccia diventa piacevolissima.

Tutto quello che riguarda il bagno Ares lo fa in autonomia totale: cacca, pipì, doccia, ecc. Nel caso della doccia siccome non gli piace, diciamo che va tenuto d’occhio altrimenti potrebbe saltarla. E’ abituato ad essere pulito, fa la barba le domeniche (da solo), con una lametta Philips e i capelli dal barbiere una volta ogni 3 settimane circa. Sotto ho scritto un elenco di numeri telefonici utili, fra cui quello del barbiere che sta frequentando oggi

Sonno: 

Ares dorme quando gli si chiede di andare a dormire e si sveglia al giorno dopo. Prima di dormire va al bagno e beve acqua. Deve avere una lucetta rossa per dormire, altrimenti ha paura. Gli è capitato di dormire in vacanza senza la luce ma è preferibile che ce l’abbia sempre, dorme meglio. E’ abituato a dormire rigorosamente da solo da quando era piccolo. Dorme con il pigiama e la mutanda, senza calzini. Non prende mai melatonina per dormire ameno che non sia tornato da un viaggio dove il fuso orario è diverso. A volte gliela somministro quando lo vedo particolarmente sveglio o attivo e magari si è svegliato pure tardi. Ma in generale ha un suo sistema personale per dormire che prevede buio, luce rossa e silenzio totale.

Quando Ares si arrabbia?
Pochissime volte. In linea di massima Ares è estremamente indipendente se sa dove trovare tutte le cose che gli servono. Se non lo sa chiede, ovvio. Il fatto di essere quasi totalmente autonomo toglie molte crisi e arrabbiature. 
Si arrabbia quando viene costretto a sentire suoni forti (esempio un passaggio obbligato dove c’è la musica alta)
Oppure quando urli vicino a lui da una stanza all’altra
Quando un bambino piange (neonato soprattutto)
Quando mangia o fa qualcosa di gratificante come rotolare i nastri e compaiono le mosche. Quando una persona tossisce troppo.

Ecco, queste piccole cose lo innervosiscono parecchio ma ha imparato a gestire queste situazioni poco a poco. Ha una storia sociale plastificata in più parti di casa che conosce a memoria e che è una sorta di mantra. Quando si arrabbia sa cosa deve dire, sa che deve contare fino a dieci, sa che deve respirare profondo.
Ha le sue cuffie (FONDAMENTALI NELLA SUA VITA), piccole e quasi invisibili, ma anche cuffie più ingombranti (quelle che usano i lavoratori stradali), le quali lo isolano completamente da suoni più fastidiosi come i fuochi d’artificio. Ares non tollera i fuochi d’artificio, gli piace vederli ma pur di non sentirli preferisce non vederli. Per situazioni come i pianti dei neonati o le vocine dei bambini piccoli ad Ares bastano le cuffiette piccole, per situazioni più pesanti come i fuochi Ares deve usare le cuffie più isolanti. Ares sa dove trovare entrambe le cuffie. Deve avere sempre un posto dove lui possa raggiungerle senza aiuto.

Tempo libero:
Ares ha dei nastri di tessuto che rotola e srotola (FONDAMENTALI NELLA SUA VITA) perchè questi nastri gli consentono di rilassarsi in contesti diversi. Li tiene sempre con sè e non li dimentica mai. Non devono mai perdersi. Ma, è capitato di averli dimenticati a Cuba e ha reagito bene, dispiaciuto ma si è fatto una ragione, tuttavia è fondamentale che subito dopo, se si perdono, vengano sostituiti con altri nastri, meglio se il colore lo sceglie lui. Ad oggi ha 4 nastri (rosso, viola, verde e bianco) Ogni tanto li lavo in lavatrice e li stiro perchè col tempo non riesce più a rotolarli bene. Ogni qualche mese li sostituisco se vedo che sono rovinati e spesso cambio anche colore, basta informarlo sempre e chiedere il suo parere. Non crea mai problemi se viene dovutamente consultato.

Ares sa giocare a domino (forme semplici), a carta, a Memory, a tombola, fa la parole intrecciate nella settimana enigmistica, ma soprattutto ama la musica. Conosce migliaia di brani a memoria e ha gusti particolari che riguardano ritmi, suoni e parole. Ha assolutamente bisogno di un cellulare o di un tablet con la Wifi dove abbia accesso a Youtube. Senza la musica Ares si spegne lentamente. La musica lo accende, gli dona vitalità, lo gratifica e lo riempie di gioia. Ares non può vivere senza musica. Su Youtube adora guardare anche le sfilate dei trattori. Abbiamo visitato anche raduni in altre città. Allego telefoni utili alla fine.

Ad Ares piace uscire, preferibilmente tutti i giorni. Ama stare in macchina e fare passeggiate che finiscano magari con un gelato o simile. Gli piace andare alla piazza del Pantheon, al centro di Roma, ma d’estate anche andare al Pincio e prendere una delle macchinette elettriche oppure la cyclette in due e fare una passeggiata. Ares è pigro pero se si decide di fare una passeggiata a piedi lui la fa volentieri.

Ares ha una casa in campagna, di famiglia, vicino Roma, dove adora stare perchè è un luogo silenzioso e appartato. Lì ha la sua stanza da solo. Gli piace andare spesso a questa casa, lì annaffia le piante, raccoglie i frutti degli alberi, salta sul suo tappetto elastico e resta in silenzio sulla sua panchina. 

Ares sa come autoregolarsi nelle situazioni noiose e stressanti. L’importante è che non gli manchino i suoi strumenti: i nastri oppure la musica. Ha un grande potere di autodeterminarsi, per cui potrebbe decidere in una giornata intera di non toccare il cellulare, ad esempio. Sa perfettamente quando gli serve una pausa, quando ha bisogno di stare da solo e quando parlare oppure non parlare. Lo dice chiaramente: “non voglio parlare”.

Questioni riguardanti la sessualità e la masturbazione (ho inserito qui nel sito soltanto una parte di questo argomento, ma nel prontuario ho scritto quanto basta per la gestione della sessualità, tenendo sempre conto che Ares sa gestirsi perfettamente) 
Le righe di questo tema (ho scritto nel prontuario) non devono in alcun modo essere divulgate e non devono uscire mai dal contesto familiare ristretto di Ares. Appartengono alla sua sfera privata che deve essere tutelata. Vigilerò dall’al di là affinchè sia così.

Ares non è abituato a girare nudo per casa e non voglio, nella maniera più assoluta, che ciò accada mai. Si sveste e rimane in mutande per spostarsi verso il bagno. Esce dal bagno con le mutande e mai nudo.

Salute:
Ares non ha particolari patologie, tranne una dermatite seborroica che gli provoca delle crosticine nell’attaccatura dei capelli, sulle orecchie e anche sul naso e sopracciglie. Ha una cura dermatologica specifica, indicatagli dal Dottor Nudo, che la tiene controllata. Deve però usare uno shampoo delicato, (alla fine c’è un elenco di tutto quello che occorre). Le unghie le taglia una volta a settimana dopo il bagno, con il tagliaunghie, ha ancora difficoltà a tagliare la mano destra. Ha ogni tanto un calletto sotto uno dei piedi, che va gestito e tolto con la macchinetta dei calli. Di solito spariscono col tempo.

Ares sa indicare quando ha un malessere: di solito qualsiasi problema legato alla bocca la indica come: “mi fa male il dente”. In realtà potrebbe essere un dente oppure una placca. Basta guardare bene e individuare la causa del dolore. Comunque quando lo dice è sicuro che ha qualcosa.
Ultimamente ha indicato un mal di schiena, ma con i massaggi che gli abbiamo fatto io e la sorella, gli è passato. In linea di massima pensiamo che il mal di schiena possa venirgli anche perchè balla sul divano (ha rotto 2 divani ballando) si siede ascoltando la musica e balla dondolandosi. Questo movimento, insieme a una sua forma particolare di ballare in piedi (avanti e indietro con il busto), può provocare mal di schiena perchè il movimento è molto marcato. Difficile toglierglielo perchè lo rilassa tanto.

Vacanze:

D’estate Ares va a Cuba, città dove ha una parte della sua famiglia (trovate tutti i numeri utili a fine pagina). Ci va da quando è nato, per cui è abituato ai voli lunghi, tuttavia ha paura delle altezze in generale, per cui soffre il fatto di stare su un aereo consapevolmente. Per questo motivo non si alza mai durante le dieci, undici ore di volo. In più tende a vomitare nel decollo e discesa dell’aereo anche se ultimamente, con la cuffia della sorella, ascoltando musica, non ha avuto problemi.
A Cuba gli piace ammirare le macchine d’epoca, i camion e vivere nell’atmosfera cubana che prevede una vita per strada, piuttosto che all’interno delle case.
Va al mare, sa nuotare ed è molto indipendente su quando vuole fare il bagno e quando  no. Non va mai obbligato perchè si arrabbia. Lui sceglie autonomamente quando farlo e quando rimanere nel lettino (che preferisce allo sdraio).

Autonomia in generale (cose che Ares sa fare e cose che non sa fare)

Ares spazza quando è sporco, stira le sue magliette, cucina la sua pasta, apre la finestra quando si sveglia, accende le luci, si cambia, mette i panni sporchi in lavatrice, butta la spazzatura (accompagnato), va al bar a comprare i suoi cornetti. Ma TUTTO deve essere pianificato rigorosamente. 

Ha quindi bisogno della sua agenda visiva (che trovate in un punto di casa che lui conosce) dove ci sono tutte le cose che deve fare in giornata e a che ora. A ciò va aggiunta una sveglia specifica con suono diverso per ogni attività, che gli ricorda quando deve agire. 

Ares non sa ancora fare la lavatrice e non sa ancora aprire la scatoletta del tonno. Per cui la lavatrice per ora la deve fare qualcun altro e per ora qualcun altro deve aprirgli la scatoletta del tonno quando fa la pasta al tonno. Eh lo so, ci sto lavorando. 

Ares non è ancora indipendente in strada. Ci lavoriamo da quando era piccolo ma è risultato incostante: un giorno agisce per strada perfettamente, altri giorni è felice, ad esempio, e saltella o scatta, quindi diventa pericoloso lasciarlo da solo. Ecco perchè ancora deve essere accompagnato.

Accompagnato non vuol dire mano nella mano, anzi, cammina accanto oppure davanti alla persona che lo accompagna in maniera corretta, preferibilmente con le mani in tasca, una posizione che lo calma mentre cammina.

Ares ancora non cambia le proprie lenzuola spontaneamente oppure gli asciugamani. Ci sto lavorando. Ho previsto un cambio settimanale di entrambe, ma ancora non è stato inserito nell’agenda. 

Non è ancora in grado di pulire per terra con l’acqua, usando il moscio. Sarebbe però in grado di farlo, basta indicargli un elenco di azioni e magari un numero di volte da passare il moscio prima di finire con una stanza e cominciare con l’altra. 

Pulisce i vetri spontaneamente quando io finisco di pulire casa. Appena mi vede svuotare l’acqua del secchio si alza e prende l’occorrente per pulire tutti i vetri di casa. Sa dove trovare quello che gli serve, ma il liquido per pulire deve avere la scritta VETRIL, se trovasse ad oggi una scritta diversa non saprebbe cosa prendere.

Con Ares funzionano benissimo i conteggi per realizzare le attività in autonomia. Si lava i denti contando fino a 10 per arcata, si lava le ascelle contando fino a 5 per ascella, stira contando fino a 10 per parte del capo d’abbigliamento, ecc. 

Consiglio a chi se ne prenda cura di osservarlo attentamente prima. Ares è di semplice gestione, basta che trova a portata di mano tutto quello che gli occorre: i suoi asciugamani, un cestino, la scopa, la carta per soffiare il naso, il cibo, da bere, i nastri, la musica, un caricabatterie, i vestiti, le scarpe, la cucina, la dispensa con il pomodoro, la carne macinata in frigo. Se lui sa dove trovare queste cose, può anche non parlarti tutta la giornata, perchè è abituato ad avere orari per tutto e sa come agire in ogni momento, tranne ovviamente, quando ci sono imprevisti.

Infatti Ares non è in grado di chiamare l’idraulico se manca l’acqua, o di chiamare l’elettricista se manca la corrente. Ecco perchè ha bisogno SEMPRE di essere supervisionato (io direi una volta al giorno) onde capire se sta bene di salute, se non si è tagliato un dito provando a cucinare, se non ha versato per caso l’acqua nella lenzuola e cose simili. 

Continua…