Dopo la pubblicazione del mio articolo sul dopodinoi, ho ricevuto un centinaio di messaggi per capire come concretamente possiamo agire noi genitori. Provo, quindi a dare qualche idea, sperando che voi possiate aggiungere del vostro, sulla base della propria esperienza personale.
Innanzitutto tutto dipende da quello che avete previsto per il futuro di vostri figli. Come vedete vostro figlio quando non ci sarete più? Avete previsto che viva dentro la casa di proprietà, assistito 24 ore oppure serve solo assistenza qualche ora? Avete previsto che viva con altre persone in coabitazione? Avete deciso che viva in un’altra casa che comprerete affianco o distante da quella dove si trova adesso? Ovviamente qui non parlo della permanenza in un Istituto perchè a quel punto l’assistenza sarebbe sicuramente a tempo pieno.
Il primo passaggio è quello di sentire l’assistente sociale della ASL, del Comune oppure entrambi. Sono tutti e due punti di riferimento per capire quali sono i progetti di vita che potete avviare. Di solito i percorsi sul dopodinoi prevedono “Programmi di accompagnamento per l’uscita dal nucleo familiare di origine”. Gli interventi in quest’area offrono opportunità di sperimentarsi in situazioni concrete, in periodi di “distacco” dalla famiglia d’origine e in tirocini volti all’inserimento lavorativo. Tra gli interventi ci sono:
1. periodi medio-brevi di esperienze fuori dal nucleo di origine (es. week-end);
2. esperienze medio-lunghe di abitare supportato con presenza di personale (educatori
professionali o altre figure sociali o socio-sanitarie);
3. percorsi di attività diurne riabilitative propedeutici all’abitare autonomo e finalizzati alla nascita del gruppo/casa (ad es. palestre di vita, esperienze temporanee per verificare la compatibilità tra le persone). Ci sono anche “Interventi di supporto alla domiciliarità in soluzioni alloggiative”. Trattasi di azioni progettuali mirate al sostegno del disabile grave già coinvolto in programmi di indipendenza abitativa e ciò prevede il finanziamento delle spese per il collaboratore/assistente familiare anche solo per attività di cura della casa e preparazione dei pasti e disponibilità per 365 giorni all’anno e per le 24 ore; esistono anche dei “Programmi di accrescimento della consapevolezza per l’abilitazione e lo sviluppo delle competenze per favorire l’autonomia delle persone disabili gravi e una migliore gestione della vita quotidiana”.
Tali programmi accompagnano dunque il disabile nel percorso di inserimento e di permanenza nelle “nuove case” in cui vivranno stabilmente (ad es. spese per assistenti personali o servizi relativi all’assistenza tutelare/educativa o di natura sociale, tirocini
lavorativi o spese connesse all’indipendenza abitativa ecc.). Infine ci sono anche “Interventi di permanenza temporanea in una soluzione abitativa extra-familiare”.
Tutto ciò vuol dire che in base a quello che avete previsto voi, il progetto si deve adeguare. E’ chiaro, come dico sempre, ragion per cui lavoro tanto con Ares sulle autonomie, che più è autonomo vostro figlio, meno dipenderete dall’assistenza esterna. Ares potrebbe essere controllato una o due volte al giorno, ad esempio, perchè lui si alza con la sveglia, apre le finestre di casa, si lava dopo una sveglia, si cambia dopo una sveglia, si fa la colazione, ecc.
A quel punto potrebbe subentrare un pulmino ad esempio, che lo porta fuori per qualche ora a fare quello che di solito lui fa e in base al periodo, ad esempio, d’estate potrebbe andare al mare, di inverno, potrebbe fare un tirocinio lavorativo, oppure andare a fare attività che conosce come il Bowling, visitare un parente, andare al cinema, ecc. Poi si prepara il pranzo, guarda la TV, fa le parole intrecciate, ecc. Poi quando arriva la cena potrebbe subentrare un’assistenza che lo porta a cena fuori oppure prepara con lui la cena, poi riposo, poi si dorme.
Io, ad esempio ho creato più liste di come vedo la giornata di Ares senza di me. Ho almeno tre programmi super dettagliati che aggiorno in base alle abilità che Ares va acquisendo. Se prima il mio primo programma prevedeva assistenza per vestirsi, ora no, non serve, perchè Ares si cambia da solo. Se prima avevo previsto che Ares venisse assistito per cucinare, ora non serve assistenza completa perchè lui cucina ma servirà magari una persona che controlli dopo che la cucina sia pulita, che abbia lavato i piatti.
In base agli immobili di cui disponete, alla presenza o meno di un fratello/sorella, parente o amico che possa subentrare nelle vostre veci, vi potrebbe servire la consulenza di un avvocato.
Qualcuno ha deciso per il trust, che è uno strumento giuridico con lo scopo di tutelare determinati beni che appartengono ad un soggetto. Insomma, ogni progetto va cucito addosso al disabile in base a tanti fattori. Ecco perchè bisogna cominciare presto a pensarci, perchè prima iniziate più probabilità ci sono di correggere, di farvi venire nuove idee, di sentire più persone e di agire, migliorandovi.
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