Noto sempre più spesso genitori che si rivolgono ai propri neuropsichiatri oppure psichiatri di riferimento, per esporre problematiche che puntualmente i medici tendono a cercare di risolvere con l’uso degli psicofarmaci. Si va da disturbi del sonno, ecolalie, stereotipie diffuse a problemi di aggressività e autolesionismo,
Altrettanto spesso quelli stessi genitori, dopo un periodo, a volte anche molto breve, richiedono nei forum e gruppi di genitori se qualcuno conosce lo psicofarmaco che sta somministrando perchè non nota nessun miglioramento, ma anzi, vede affogare il proprio figlio, sempre più, in un’inerzia devastante o, peggio ancora, nota un peggioramento deciso.
Lo sapete bene che io sono contraria all’uso indiscriminato di psicofarmaci, soprattutto nei bambini. E sapete anche che Ares non ne ha mai fatto uso. E’ anche vero che Ares segue una terapia comportamentale da quando aveva 4 anni per cui se oggi, orami adulto, la mia vita è discretamente serena, sicuramente lo si deve al percorso che ho intrapreso anni fa. Può darsi, non vorrei essere assolutista, ma può darsi appunto, che non sia un caso che se oggi Ares, alto m 1.80, sia gestibilissimo senza psicofarmaci, lo si debba alla terapia comportamentale iniziata con la diagnosi.
Detto ciò, da quando ho aperto questo Blog e ho avuto modo di confrontarmi con genitori di altre città e nazioni, mi sono resa conto che esistono alcuni specifici casi dove ricorrere allo psicofarmaco ha senso per via di comorbidità davvero complicate che ne giustificano la somministrazione.
Il problema però è: come nasce la necessità di pensare allo psicofarmaco? Perchè un genitore pensa allo psicofarmaco piuttosto che ad altro? Quando, in realtà, dobbiamo alzare il telefono e dire: “guardi dottore, gli dia qualcosa perchè io non so più cosa fare”. Si tratta sempre di azioni fondate? O qualche volta esageriamo noi?
- Se la persona autistica non dorme, è giusto pensare allo psicofarmaco?
- Se morde la madre sempre e la graffia quando è nervoso è giusto pensare allo psicofarmaco?
- Se non accetta i NO e spacca il frigo ogni volta è giusto pensare allo psicofarmaco?
- Se cammina storto per strada, a volte scappa e lo guardano tutti come se fosse un marziano, è giusto pensare allo psicofarmaco?
La mia risposta? NO, non è giusto! PRIMA bisogna tentare tutte le altre strade (e per altre strade intendo):
- provare una terapia comportamentale
- se non va bene provarne un’altra
- se non va neanche quella provarne un’altra ancora
- cambiare terapista
- cambiare di nuovo terapista
- trovare un medico che guardi l’autismo a 360 gradi e che quindi pensi anche a malesseri fisici dietro alcune manifestazioni comportamentali. Esempio: sbatte la testa, può darsi che abbia mal di dente, urla disperato quando va al bagno, forse ha problemi intestinali.
- rivedere il mio comportamento di genitore: sto facendo tutto quello che devo fare affinchè non si comporti così?
- Non è che per caso gliela do sempre vinta? Non è che per caso appena fa un gridolino corro e gli cedo la caramella, altrimenti si butta per terra?
- Mi sto informando abbastanza? Forse esistono altri ragazzi con problemi simili che hanno risolto il problema senza farmaco. Come lo hanno risolto?
- Ho contattato associazioni o gruppi di auto aiuto dove posso confrontarmi con situazioni simili alla mia per capire cosa potrei fare?
Ecco, le strade sono tante. Secondo me ci deve essere una sorta di convinzione nostra alla base della determinazione di NON chiamare lo psichiatra pensando allo psicofarmaco. Se siamo noi i primi a pensare al medicinale, è quasi sicuro che il medico lo prescriverà.
In seguito sentiremo un sollievo immenso quei pochi giorni o mesi in cui riusciamo a leggere un libro, a guardare un film perchè nostro figlio sta lì, inerte, più tranquillo, quasi assente. Per poi accorgerci, dopo alcune settimane, che sta ingrassando, che mangia troppo, che è molto più nervoso, che ha tachicardia, che chiamo di più il medico adesso perchè mi sta cominciando a preoccupare quel nervosismo improvviso, quella bava che esce continuamente…
Attenzione eh! Non sto parlando di chi soffre di epilessia, malattia ben concreta per la quale prendono farmaci TUTTE le persone che ne soffrono, e non sto parlando di adulti autistici che hanno avuto la diagnosi 35 anni fa, quando si considerava l’autismo una psicosi e a priori ti somministravano 2 ansiolitici. Parlo di chi ora ha la possibilità di leggere, di avere accesso alle terapie comportamentali, parlo di chi, forse non può permettersi un terapista, ma è approdato qui nel mio Blog o nelle tante pagine e gruppi sull’autismo e sa perfettamente che uno psicofarmaco non è acqua fresca, sa che non cura l’autismo e che esistono anche altre forme, più lente, ma più efficaci, di risolvere alcuni problemi.
I farmaci che i medici prescrivono mirano a frenare una serie di modelli comportamentali problematici, e talvolta pericolosi, che includono di tutto, dai disturbi del sonno ai crolli violenti . Questi episodi non sono i capricci di un bambino; gli autistici, incapaci di esprimere la loro rabbia e ansia, diventano così sopraffatti al punto di mettere a rischio se stessi e gli altri membri della famiglia. Alcuni esempi: rompono dei vetri, lanciano oggetti pesanti, mordono, sbattono la testa. Il fatto che abbiano spesso problemi sensoriali li disregola ulteriormente; aggiungiamo che se un caregiver urla a un bambino, nel tentativo di frenare il comportamento, tende sicuramente ad avere l’effetto opposto.
Esiste un famoso critico degli psicofarmaci che si chiama Ari Ne’eman, presidente e co-fondatore dell’Autistic Self Advocacy Network , che sostiene che “una percentuale considerevole dei farmaci prescritti servono come mezzo di contenimento chimico, piuttosto che avere uno scopo terapeutico legittimo.” Ne’eman vede i farmaci come scorciatoie per trattamenti più appropriati. “Migliorare i supporti di comunicazione e gli interventi educativi sono meccanismi molto più significativi e appropriati per affrontare le sfide comportamentali”.
Altri medici, come La dottoressa Mary Margaret Gleason , assistente professore alla Tulane University, dice di incontrare molti genitori che desiderano evitare di somministrare farmaci se altri interventi possono essere efficaci, ma ci sono anche famiglie che hanno avuto pochissimo sostegno o opportunità per altri interventi. “Questi genitori possono essere esausti, sopraffatti dal comportamento del loro bambino e frustrati dal tempo e dall’energia necessari per trovare un terapista che prenda in carico il proprio figlio”, dice. “Per alcuni in questa situazione, c’è la convinzione che i farmaci saranno una soluzione più rapida e richiederà meno tempo, meno assenze dal lavoro e complessivamente meno energia”.
Trovare il farmaco giusto per tentativi
Spesso la scelta di un farmaco arriva per tentativi di errori. Prima ho provato con Abilify, un antipsicotico per ridurre l’irritabilità e l’aggressività, purtroppo non è andata benissimo, quindi si passa al Risperdal Se vedo che non va bene con il Risperdal, allora “vediamo cos’altro trova il mio medico, perchè questo sta rendendo mio figlio totalmente diverso, on sembra lui”.
Quello che poi succede non si sa. Il genitore vuole semplicemente che il proprio figlio vada bene a scuola, sia meno aggressivo, non sia autolesionista, ma non sa se quel farmaco potrebbe creare altre situazioni di stress dovuto agli effetti collaterali: la fame nervosa, l’aumento di peso, la pressione alta, problemi cardiaci, discinesia tardiva.
Leggete QUI la storia di Connor.
Il ricorso agli psicofarmaci, insomma, deve essere veramente l’ultima spiaggia. Una volta che sono falliti TUTTI gli altri approcci (menzionati qui sopra) allora è arrivato il momento di alzare quel telefono e sentire il medico.
E se proprio sei costretto ricorda:
- Di scegliere un professionista che abbia esperienza di lavoro con bambini autistici.
- Prima di decidere se il farmaco è giusto per tuo figlio, è importante parlare con il medico su cosa fa il farmaco e quali sono i suoi effetti collaterali. E se non è esaudiente, informati altrove, leggi, indaga.
- Ricordati di valutare bene TU, non il medico, il rischio/beneficio sulla base delle informazioni che raccogli e di fare una scelta davvero ponderata.
- Sii pronto a tornare sui tuoi passi se vedi che qualcosa non va come credevi.
- Accertati di poter chiamare il medico che ti ha prescritto il farmaco in qualsiasi momento
alcuni spunti: childmind