Autismo. Rassegnazione e inconsapevolezza dei limiti dei propri figli. Fin dove spingersi?

Diciamo la verità: se i nostri figli fossero in grado di fare TUTTO non avremmo la diagnosi di autismo. E ve lo dice una che lavora 24 ore su 24, 7 giorni su 7, che segue una terapia comportamentale da 14 anni e che non smette mai di credere nelle potenzialità del proprio figlio.

Ma, spesso, rifletto sulle domande che molti di voi mi pongono riguardo la mia serenità nei confronti della diagnosi, su come io riesca ad essere tranquilla e apparentemente spensierata. Beh, non è così, io sono piena di preoccupazioni, a volte ho la testa che scoppia di pensieri. Tuttavia, una delle mie maggiori fonti di serenità mi giunge dalla mia consapevolezza di cosa può e non può fare Ares.

Ares, ad esempio, dovrà essere sempre supervisionato da qualcuno. Ameno che non accada un miracolo (e lo escludo), Ares dovrà sempre avere una persona che controlli quello che ha fatto, che lo aiuti ad attraversare la strada, che lo segua in alcune faccende domestiche, che controlli la sua posta, che si accerti delle medicine che ha preso nel caso di malattie.

E, vedete, non è che, sulla base di quanto appena detto, io non lavori, quindi, su queste tematiche. No, affatto! Ares, ad esempio, riconosce bene le medicine basi:

Quindi è assolutamente in grado di capire che se ha la diarrea deve prendere l’Imodium. IMG_20190219_1324585Ma, se avesse davvero la diarrea, siamo sicuri che andrebbe all’armadietto a prenderla? Se la diarrea continuasse, sarebbe davvero in grado di prenderne un’altra? Direte quindi, a cosa serve che riconosca le medicine? Ora non sono in grado di dirvelo, però so che ogni conoscenza è un traguardo verso l’indipendenza e se capita in un futuro che Ares senta male a la pancia ma non riesca a prendere da solo l’Imodium, potrebbe stupire tutti chiedendola, dicendo la parola “Imodium”. Se invece non sa che esiste, è sicuramente escluso che possa pensare a questo medicinale e tanto meno nominarlo.

Posso certamente mettere in pratica ogni insegnamento: lui cucina, stende i panni, si districa bene con la dispensa quando manca qualcosa, scrive sulla lavagna sempre quello che manca. Ma, abbiamo la diagnosi di autismo proprio perchè non avremo mai certezza che qualcosa che deve essere fatto dai nostri figli, sarà fatto in maniera precisa SEMPRE e senza necessità di correzione. 

La mia consapevolezza dei limiti di Ares mi spiana la strada verso cosa lui necessita veramente e mi indirizza verso dove devo concentrare le mie energie.

La rassegnazione

ATTENZIONE però: esiste un altro limite, in questo caso dei genitori: la rassegnazione. Gli adulti che, a priori, pensano che il proprio figlio non sia in grado di fare un compito o di acquisire un’abilità importante. Genitori stanchi, che spesso non hanno le risorse per lavorare bene o genitori che semplicemente non hanno la pazienza o la forza, e al primo tentativo, mollano.

Sia l’inconsapevolezza dei limiti dei propri figli, sia la rassegnazione, sono deleteri. Non bisogna nè partire pensando che “non ce la farà”, nè tanto meno spingere ad oltranza su qualcosa che non è assolutamente in grado di fare. Ci vuole buon senso e molta, tanta conoscenza delle capacità dei propri figli. Ognuno è diverso e di conseguenza un ragazzo sarà in grado di fare tanto in un versante, un altro ragazzo sarà in grado di fare tanto in un altro.

Ares mi ha stupito in questi anni: stirare, ad esempio, è un’abilità sulla quale non ci avrei mai scommesso.

Però vi dico la verità: non so se Ares in futuro, da solo, nella sua casa, stirerà volentieri o se semplicemente stirerà. Però mi dico sempre “lo sa fare”: sa prendere il ferro, attaccarlo alla corrente, sa dove trovare quello che deve stirare e sa stirarlo, contando fino a 10 per ogni capo. Verrà stirato bene? Verrà stirato male? Stirerà da solo la sua camicia sgualcita? Non lo so. Ma lo sa fare. E se dovesse essere scelto per stirare all’interno di un gruppo di persone che fanno altre faccende, lui lo sa fare, non lo farebbe volentieri, ma lo sa fare, e, per me, è questo che conta. 

Le persone che hanno affiancato Ares sempre, lungo questi anni: terapisti, assistenti, docenti, sono sempre state persone che hanno osato, che si sono spinte oltre per capire fin dove Ares era in grado di arrivare. Se non avessi oggi una terapista come Luana, Ares farebbe ancora esercizi di prima elementare in qualsiasi materia, invece Ares fa istogrammi, divisioni, espressioni complesse.

Allo stesso modo se io mi accanissi sul fatto di far guidare ad Ares un’automobile, sicuramente sarei una madre frustrata e scoraggiata, perchè si tratta di un’abilità impossibile, che potrebbe imparare sì, ma la cui reale concreta realizzazione potrebbe portarlo alla morte per via dell’incostanza dell’umore, per la dinamicità delle sue distrazioni, per l’incapacità di gestire imprevisti.

Sta a noi genitori, l’arduo e difficile compito di provarci sempre, ma senza esagerare, di tirare la corda al massimo, ma senza spezzarla, di credere nei nostri figli, consapevoli sempre di cosa possono fare e cosa non possono fare. Ne va della nostra e della loro serenità.