Autismo. Cosa definisce il “successo” di una terapia

Ti sei mai chiesto se il trattamento che stai portando avanti per tuo figlio con autismo funziona o se la misura del successo dei terapisti sia corretta? Se il tempo, i soldi e l’esaurimento emotivo stiano facendo davvero la differenza? 

Molti dei cambiamenti nei nostri figli sono impercettibili, così, a volte abbiamo bisogno di guardare modi non convenzionali per misurare o determinare la crescita.

Ciò che rende un trattamento per l’autismo di successo dipende da diversi fattori. Ad esempio per una persona autistica, la misura del successo potrebbe essere un miglioramento della qualità della vita. Per altri, invece, riuscire a scrivere, o a disegnare bene una casetta.

Ovviamente, non esiste un modo per definire il successo di una terapia. La risposta più semplice è che il successo è definito dal contesto di una specifica strategia. Se mio figlio non parla, il successo di una terapia posso misurarla quando vedo che mio figlio comincia a chiamarmi per nome e a chiedermi verbalmente un cibo. Oppure se mio figlio non ha nessuna relazione con i pari, potrei definire di successo una terapia che fa sì che comunichi con i compagni. L’esperto definisce un lasso di tempo per raggiungere questo obiettivo, per esempio tre mesi. Se l’obiettivo è raggiunto come specificato, l’intervento ha avuto esito positivo.

Ma su una scala più ampia e un orizzonte temporale più lungo, il successo potrebbe essere misurato in termini di differenza tra il funzionamento di un bambino in ambiti importanti – comunicazione, capacità di vita quotidiana, accademici e così via – e il suo potenziale in quelle aree. Per alcuni bambini una malformazione cerebrale o un’eziologia genetica nota pone dei limiti a tale potenziale.

Per la maggior parte dei bambini con autismo, tuttavia, il loro potenziale cognitivo ed emotivo non è noto. Il modo migliore per stimarlo è quello di sottoporre un bambino alla terapia migliore il più presto possibile e vedere quanto velocemente e in quali ambiti progredisce in due anni. A quel punto si potrebbe sapere, ad esempio, che le abilità motorie e di autonomia possono migliorare rapidamente, ma che ad esempio, il linguaggio espressivo è estremamente difficile.

È probabile che questo modello di crescita persista e possa aiutare medici e genitori a stabilire obiettivi più ampi e realistici. Solo allora si avrà un’idea delle domande più grandi: se un bambino sarà in grado di finire il liceo o andare all’università, sposarsi o mantenersi.

La maggior parte degli studi suggerisce che l’intervento precoce riesce a far raggiungere livelli quasi tipici di funzionamento sociale, cognitivo e linguistico, e questo può essere definito un risultato ottimale. E’ difficile prevedere chi può raggiungere questo risultato, ma è più probabile in un bambino che abbia tratti lievi al momento della diagnosi e che riceva l’ABA come terapia comportamentale nell’età compresa fra i 2 anni e mezzo e i 3 anni. 

3 modi per misurare se una terapia sta avendo successo possono essere:

  • Tu, genitore, come stai? Ti senti più tranquillo? Valuta il tuo comportamento perchè può dare un’idea della crescita e del successo che sta avendo la terapia con tuo figlio.
  • Concentrati sull’acquisizione di una abilità piuttosto che sulla padronanza dell’abilità: guarda quante volte tua figlia riesce a spazzolare i capelli e la qualità della pratica invece del numero di code di cavallo legate con successo.
  • E’ migliorata la qualità della tua vita in generale? 

Successo significa aiutare le persone autistiche a tornare ad avere solo l’autismo

Sentite cosa dice Matthew Siegel, Direttore dello Spring Harbor Hospital:

“Gran parte del mio lavoro clinico si verifica in un centro di degenza che riceve principalmente bambini in età scolare con forme gravi di autismo.

Questi bambini sono in genere minimamente verbali e hanno una disabilità intellettiva. Molti hanno anche significative sfide psichiatriche o comportamentali, come l’aggressività (verso gli altri e se stessi); episodi gravi e prolungati di disregolazione emotiva (capricci); ansia; sindrome da deficit di attenzione e iperattività; depressione e, occasionalmente, psicosi. In genere, hanno avuto molti trattamenti farmacologici e comportamentali che non hanno funzionato. Il nostro centro è spesso l’ultima tappa di un lungo viaggio.

Quindi, per me e il mio team, “successo” significa, forse stranamente, aiutare una persona a tornare ad avere solo l’autismo. Il nostro obiettivo non è rendere una persona ‘normale’ o ‘perfetta’ o ‘grande’, ma alleviargli l’ansia, ridurre o eliminare l’autolesionismo, sedare o fermare l’aggressività. Se ciò che rimane è semplicemente l’autismo e le sue sfide, questo è un successo.

Le persone rimangono con noi per circa un mese, in media. Nel frattempo, ricevono più valutazioni, terapia A.B.A. e un piano comportamentale individualizzato. La maggior parte riceve anche farmaci mirati, logopedia e terapia occupazionale. A volte, dobbiamo lavorare con le famiglie sulla relazione genitore-figlio. Cerchiamo anche problemi medici e fonti di dolore fisico – che possono essere un fattore importante nei problemi comportamentali – e trattiamo tali problemi. Se alla fine del mese rimangono problemi significativi, continuiamo ad andare avanti. In una minoranza di casi dobbiamo esplorare altre opzioni, come le strutture di trattamento residenziale a più lungo termine.

In definitiva, vogliamo che le persone ritornino alla vita che avevano prima che le cose peggiorassero. Per molti dei bambini, il loro mondo si è ristretto in modo significativo. Di conseguenza, la loro qualità della vita è estremamente bassa. 

I ricercatori sull’autismo tendono a concentrarsi sull’affrontare le caratteristiche fondamentali della condizione anziché sulla qualità della vita. Pensare ai risultati di un intervento in termini di qualità della vita richiede uno spostamento di prospettiva, ma è un cambiamento necessario quando si trattano queste persone.”

Ed io penso che queste parole del Dottor Siegel siano illuminanti. Quando Ares aveva 4 anni dovevo scappare di corsa sempre perchè non sopportava specifiche canzoni che venivano diffuse nei negozi. Mi svegliavo la mattina e non sapevo come sarebbe andata la giornata perchè tutto dipendeva da come si svegliava lui: nervoso, aggressivo, fissato, ansioso. Una volta sono dovuta tornare indietro ad un bar perchè lui doveva risfiorare una persona che, a sua volta, lo aveva sfiorato prima e non c’è stato verso, ha cominciato a urlare e sono dovuta tornare indietro con lui per risfiorare quella persona (spiegando, non vi dico le scuse) le cause di quel gesto.

Ci sono stati anni di crisi, di violenza verso la sorellina, di comportamenti problema a scuola, di momenti di panico perchè scappava verso le strade (una volta un autobus ha frenato a due passi da Ares, che mi era scappato all’improvviso da un negozio).

Beh, il successo della terapia A.B.A. per me, inutile dirvelo, non ha discussione possibile. E il successo di questa terapia la misuro in termini di miglioramento della qualità della vita: Ares è generalmente mite, accetta volentieri i NO, lavora in classe, mi consente di andare ad un teatro, ad una mostra (anche se non gli interessa la visita), ma sta lì tranquillo, senza creare problemi particolari. 

Ares, appunto, è tornato ad avere soltanto l’autismo. 

Non ho mai lavorato con Ares per raggiungere chissà quali mete impossibili. Mi sono sempre concentrata nel puntare obiettivi realistici, che posso vedere e toccare con mano in breve tempo e che restano a lui per sempre. Ecco perchè mi arrabbio se qualcuno, quando vede Ares stirare, mi fa notare che non prende bene il ferro da stiro. Perchè è talmente grande l’abilità STIRARE, che il dettaglio “presa corretta del ferro da stiro” rimane così in secondo piano, che svanisce. 

Infine, credo vivamente che bisogna avere ben chiare le priorità d’insegnamento. E se si ha la possibilità di seguire una terapia comportamentale VALIDA, bisogna trovare il coraggio, ogni volta, di lasciar stare la didattica, e concentrarsi sull’estinzione di quel comportamento: urlare, mordere, sputare o scappare che sia. 

Bisogna aiutare le persone con autismo a restare soltanto con l’autismo e le sue sfide.


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