Autismocomehofatto

Ti sei mai domandato se il percorso terapeutico che stai seguendo per tuo figlio stia funzionando davvero? Se tutto l’impegno, le risorse economiche e la fatica emotiva stiano producendo un cambiamento concreto? E soprattutto: chi decide che cosa significa “successo”?

Nel caso dell’autismo, i progressi non sono sempre evidenti. Spesso sono lenti, sottili, quasi invisibili. Per questo, a volte, è necessario cambiare prospettiva e cercare indicatori di crescita meno convenzionali.

Il successo dipende dall’obiettivo

Non esiste una definizione universale di successo terapeutico. Tutto dipende dal punto di partenza e dagli obiettivi stabiliti.

Per una persona autistica, successo può voler dire migliorare la qualità della propria vita. Per un’altra, riuscire a scrivere il proprio nome, disegnare una casa, chiedere un bicchiere d’acqua.

Se un bambino non utilizza il linguaggio verbale, un traguardo significativo può essere iniziare a chiamare la mamma per nome o formulare una richiesta semplice. Se fatica a relazionarsi con i coetanei, allora il successo potrebbe consistere nell’avviare uno scambio, anche breve, con un compagno.

In genere, un professionista stabilisce obiettivi chiari e un tempo definito per raggiungerli — ad esempio tre mesi. Se l’obiettivo viene centrato nei modi e nei tempi previsti, quell’intervento può essere considerato efficace.

Uno sguardo più ampio: il potenziale

Su un orizzonte più lungo, la valutazione cambia. Il successo può essere osservato confrontando il livello di funzionamento del bambino — nella comunicazione, nelle autonomie, nell’area scolastica — con il suo potenziale.

In alcuni casi, condizioni neurologiche o genetiche pongono limiti chiari. Ma per molti bambini autistici il potenziale non è immediatamente prevedibile.

Un modo realistico per comprenderlo è offrire un intervento intensivo e appropriato il prima possibile e osservare l’andamento nei primi due anni:

• In quali ambiti il bambino progredisce più rapidamente?

• Dove incontra maggiori difficoltà?

Può emergere, ad esempio, che le autonomie personali migliorano in tempi brevi, mentre il linguaggio espressivo resta più complesso. Questo “profilo di crescita” tende spesso a mantenersi nel tempo e aiuta genitori e clinici a formulare obiettivi realistici e coerenti.

Solo allora si possono affrontare le grandi domande: quale sarà il livello di autonomia futura? Potrà completare un percorso di studi? Lavorare? Costruire relazioni stabili?

La ricerca suggerisce che l’intervento precoce può portare alcuni bambini a livelli di funzionamento molto vicini alla norma in ambito sociale, cognitivo e linguistico. È difficile prevedere chi raggiungerà questi risultati, ma le probabilità aumentano quando i tratti iniziali sono lievi e quando l’intervento comportamentale intensivo viene avviato molto presto.

Tre segnali concreti per capire se una terapia funziona

1. Il tuo stato emotivo come genitore
   Ti senti meno sopraffatto? Più sereno? Più capace di gestire le situazioni? Anche questo è un indicatore importante: quando il sistema familiare respira meglio, spesso significa che qualcosa sta cambiando.

2. L’acquisizione, non la perfezione
   È più utile osservare quante volte tuo figlio tenta un’abilità e con quale qualità, piuttosto che pretendere l’esecuzione impeccabile. Se tua figlia inizia a spazzolarsi i capelli da sola, il punto non è la pettinatura perfetta, ma il fatto che stia imparando a farlo.

3. La qualità della vita complessiva
   La quotidianità è diventata più gestibile? Le uscite sono possibili? I momenti di crisi si sono ridotti? Questo è forse l’indicatore più potente.

“Successo” secondo Matthew Siegel

Il dottor Matthew Siegel, direttore dello Spring Harbor Hospital, lavora con bambini in età scolare con forme severe di autismo, spesso minimamente verbali e con disabilità intellettiva associata.

Molti di questi bambini presentano aggressività, autolesionismo, grave disregolazione emotiva, ansia, ADHD, depressione e, talvolta, sintomi psicotici. Spesso arrivano dopo numerosi tentativi terapeutici falliti.

In questo contesto, il concetto di successo cambia radicalmente.

Per Siegel e il suo team, avere successo significa riportare la persona ad essere soltanto autistico. Non renderla “normale”, “perfetta” o “straordinaria”, ma ridurre l’ansia, contenere l’aggressività, eliminare l’autolesionismo.

Se, tolte queste condizioni aggiuntive, rimangono le caratteristiche dell’autismo e le sue sfide, questo è considerato un traguardo significativo.

Questo approccio sposta l’attenzione dalla semplice riduzione dei sintomi nucleari alla qualità della vita. Ed è un cambiamento di prospettiva fondamentale.

La mia esperienza

Ci sono stati anni in cui ogni giornata iniziava con un’incognita. Bastava una canzone in un negozio per dover uscire di corsa. Una volta ho dovuto tornare indietro in un bar perché mio figlio pretendeva di “risfiorare” una persona che lo aveva toccato per sbaglio. Altrimenti le urla non si sarebbero fermate.

Ci sono stati episodi di fuga improvvisa verso la strada — un autobus ha frenato a pochi metri da lui. Momenti di aggressività verso la sorella. Crisi a scuola. Panico.

Per me, il successo della terapia comportamentale non è discutibile. Lo misuro nella qualità della vita:
oggi mio figlio è generalmente sereno, accetta i “no”, lavora in classe, può accompagnarmi a teatro o a una mostra e restare tranquillo, anche se l’attività non lo appassiona.

È tornato ad essere “solo” autistico

Non ho mai inseguito obiettivi irrealistici. Ho sempre scelto traguardi concreti, osservabili, utili per la vita quotidiana. Per questo, quando qualcuno mi fa notare che non impugna perfettamente il ferro da stiro, penso che il dettaglio sia minuscolo rispetto alla grandezza dell’abilità acquisita: sta stirando.

Stabilire le priorità

Credo profondamente che sia essenziale avere chiare le priorità educative. Se si ha accesso a un intervento comportamentale valido, a volte bisogna avere il coraggio di mettere temporaneamente in secondo piano la didattica per lavorare sull’estinzione di comportamenti pericolosi o disfunzionali: urlare, mordere, sputare, scappare.

Perché la vera priorità è questa: aiutare le persone autistiche a restare soltanto con l’autismo e con le sue sfide — non con tutto ciò che vi si è sovrapposto nel tempo.