In questo articolo non voglio parlare soltanto di come insegnare ai nostri figli adolescenti ad individuare i farmaci giusti per un eventuale malessere, ma soprattutto, vorrei parlarvi dell’attitudine, l’atteggiamento che, in generale, dovremmo avere TUTTI i genitori quando conviviamo con una persona autistica.
Da quando mi è stata consegnata la diagnosi di Ares, e dopo una settimana limitatissima di sofferenza, decisi che il mio atteggiamento sarebbe completamente cambiato. Ovviamente mai mi sarei immaginata di cambiare così tanto. A distanza di anni, e con il tempo che passa inesorabile, la preoccupazione di tutti noi è sempre quella: come farà mio figlio quando non ci sarò più?
Beh, “bando alle ciance” (come dice il detto), se davvero vogliamo che nostro figlio abbia, quanto meno, minime speranze di vivere in maniera semi indipendente, assistito, ma in modo autonomo, tocca lavorare sempre e in qualsiasi fronte.
Il tono e l’impostazione della mia voce sono cambiati da quando l’autismo è entrato in casa mia. Faccio notare ad Ares tutto: se ha la diarrea, se ha l’allergia, se ha dei segni nel corpo: nei, eruzioni cutanee, punture di zanzare, qualsiasi cosa lo possa aiutare a ricordare il nome delle malattie, degli eventi che gli capitano attorno: “guarda Ares, ti ha punto un zanzaraaaa”- dicendolo con voce esagerata. Oppure: “Ares, hai la febbre, quindi devo darti la tachipirina!”
E qui ci soffermiamo: da qualche anno, faccio con lui un gioco per individuare i farmaci che deve prendere quando sta male. Premessa: accanto a questo gioco ho sempre affiancato quello di insegnare ad indicare dove gli fa male, ma su questo ho scritto già QUI. E’ una premessa importante perchè se non sa dire o capire dove gli fa male, è inutile che sappia la medicina associata al malessere che ha.
Tenete conto che Ares prende quasi sempre gli stessi farmaci (mi riferisco ai farmaci più frequenti che abbiamo tutti in casa, non mi riferisco a psicofarmaci o simili) e che li uso soltanto quando non posso proprio fare a meno, senza farne abuso alcuno. Quando era piccolino, Ares si ammalava più spesso di infezioni respiratorie, soprattutto perchè non sapeva soffiarsi il naso, ma anche quello lo abbiamo risolto, e l’ho spiegato QUI.
Da molti anni Ares non si ammala in maniera frequente e comunque ha imparato ad esprimersi quando gli fa male qualcosa: indica il mal di dente, la febbre, il mal di testa, persino il nervosismo, ecc. Vi faccio vedere questo gioco dove associa, con le scatole dei medicinali davanti, ogni farmaco alla sua malattia.
A questo esercizio (un gioco in realtà) perchè lui si diverte tanto, ho anticipato anni prima, un altro in cui le medicine avevano un cartellino con la relativa malattia:
Ovviamente qui stiamo parlando delle basi, dei farmaci da banco, dell’ABC dell’automedicazione, dei medicinali, cosiddetti OTC, che Ares potrebbe perfettamente portare con sé in un campo scuola, oppure nella casa dove abitare con altri ragazzi in futuro. Non mi fate domande del tipo: “e se gli viene un infarto, lo sa riconoscere?” Oppure: ” … e con l’antibiotico come la mettiamo”? Perchè sfioriamo il ridicolo. Accanto ad un’abilità come questa di imparare ad automedicarsi con i farmaci più genereci, ci devono essere altre competenze come avere un’agenda telefonica con i numeri fondamentali: mamma, amico del cuore, medico di famiglia, ambulanza. E poi sapere quando c’è bisogno di usare questi numeri.
Inoltre, giacchè nel caso delle persone autistiche l’insegnamento non avviene sempre tramite imitazione (quindi vedo e imparo), io mi sono accertata che Ares sappia come aprire i blister ed estrarre le pasticche, accertandomi che ne prenda sempre una, oppure, nel caso dello sciroppo, un solo cucchiaio.
Quando infatti Ares si ammala e ha bisogno di qualche farmaco, cerchiamo insieme il posto dove si tengono i farmaci ed è lui che mi dice quale prendere (nel caso ovviamente si tratti di qualche malessere per il quale ci si può automedicare). Lo stesso facciamo con la sorella Yara, e quindi, con Ares cerchiamo la medicina giusta anche per lei. Bisogna dire che Ares, con l’incredibile memoria che si ritrova, non sbaglia mai farmaco. Certo, va ancora controllato, ma l’insegnamento oramai è partito ed è a buon punto.
La mia attenzione, infatti, va indirizzata verso l’atteggiamento propositivo e di continuo insegnamento che dobbiamo avere noi genitori al di là delle terapie comportamentali, al di là della scuola, al di là di tutto.
Tutte le abilità che servono ai nostri figli sono sempre molto, ma molto difficili da insegnare e soprattutto da imparare. Quindi ci vuole tempo e preferibilmente vanno acquisite un po’ alla volta: oggi imparano cos’è una pasticca (mentre la prendono). Poi tre mesi dopo imparano cos’è uno sciroppo (perchè chiaramente glielo faccio notare io). Poi un anno dopo imparano come si applica il dopo puntura, e così via. Sono tante e diverse le capacità da insegnare. Ecco perchè prima si comincia, meglio è. E’ chiaro che fino ad una certa età tutte queste medicazioni le facciamo noi genitori, ma ad un certo punto, quando i nostri figli cominciano a crescere e diventano adolescenti, è bene cominciare a propiziare (controllando) l’autonomia anche in questo frangente.
Tengo tanto a richiamare continuamente l’attenzione dei genitori che, con figli autistici piccoli, quando sentono che il bambino chiede l’acqua (che è lì davanti a lui) si alzano all’istante per dargliela, invece di restare seduti e con aria determinata, ma propositiva, dire: “eccola l’acqua, prendila te”.
Dalla mattina alla sera la nostra deve essere una continua ricerca di abilità da insegnare, di lasciti positivi, di creatività, di insegnamento incidentale, cogliendo ogni momento che nostro figlio ci concede per donargli qualcosa della nostra conoscenza. Cercando addirittura di trasformare quelle che sono manie o stereotipie, in capacità e attitudini.