Autismo. Il curioso caso della Corea del Sud dove se hai un figlio autistico nessuno ti compra casa.

Continuo la mia ricerca sulla situazione dell’autismo in regioni diverse del mondo. In passato ho affrontato CUBA, e ancora l’AFRICA. Oggi invece vi parlo della Corea del Sud.

La maggior parte della popolazione mondiale non sa quanto sia stigmatizzato l’autismo in questo paese dove le famiglie fanno qualsiasi cosa pur di evitare una diagnosi di autismo giacchè si ritiene terribilmente vergognoso. “Se cerchi su Google -racconta Emily Johnson (ricercatore) – parole come “autismo” e “stigma” e “Corea del Sud” trovi letteralmente dozzine di articoli che parlano dell’elevato stigma sociale dell’autismo in questa regione.

“L’origine sull’interesse in Corea del Sud è iniziata con questo libro  di Roy Richard Grinker, padre di una ragazza con autismo. Antropologo di formazione, Grinker scrive su tutto ciò che riguarda l’autismo e la cultura. È un antropologo incredibile, che ha trascorso molti anni a scrivere su altre culture prima di decidere di studiare l’autismo. Ha trascorso molto tempo in Corea del Sud, ha fatto molte interviste. E quello che ha concluso è stato questo: alcuni genitori credono che avere un bambino con una diagnosi di autismo significhi che la famiglia è geneticamente compromessa.

L’autismo in un bambino significa che nessun membro della famiglia sarà idoneo per il matrimonio, che probabilmente la famiglia sarà oggetto di discriminazione e che quasi sicuramente tutti saranno esclusi dai circoli sociali importanti.

Le famiglie riferiscono di faticare tanto a vendere il loro appartamento o una loro proprietà, perché la gente non vuole comprare una casa in cui è vissuto qualcuno con autismo. Una madre intervistata ha detto: “È come se vivessi sempre nel mezzo dell’inverno: completamente isolati”.

Grinker ha anche documentato qualcosa di eclatante: i genitori spesso preferiscono comprare una diagnosi di Disturbo dell’attaccamento reattivo (una rara patologia grave, con danni quasi irreparabili, causata da abusi o negligenze significative da parte dei caregiver, pur di non avere una diagnosi di autismo). Questo disturbo dell’attacamento reattivo è molto raro, spesso molto grave, contrassegnato da un mancanza di empatia al confine con la sociopatia. “L’unico bambino che abbia mai visto con questo disturbo veniva rinchiuso nella sua stanza di notte per impedirgli di uccidere i suoi fratelli. Insomma non si tratta di un disturbo che qualcuno vorrebbe avere, eppure i genitori della Corea del Sud lo preferiscono a volte, perché significa che la madre può prendersi la colpa del disturbo del figlio piuttosto che dell’autismo, che secondo loro, coinvolgerebbe geneticamente l’intera famiglia.”

Alcuni genitori sono scioccati e devastati quando vengono a sapere che il loro bambino ha l’autismo. Poiché i genitori della società coreana hanno una definizione rigorosa di “normale”, c’è ben poca tolleranza per l’individualità o le differenze. Non esiste una classe speciale per i “talenti” perché tutti dovrebbero essere ugualmente bravi in ​​campo accademico, sportivo, musicale, ecc.; quindi, tutti gli studenti sono considerati “uguali”.

Spesso, i bambini con diagnosi di autismo frequentano le scuole pubbliche senza ricevere alcuna istruzione speciale o trattamenti psicologici.

Fortemente influenzati dalla cultura collettivista, gli studenti della Corea del Sud devono conformarsi alle norme della società e contribuire alla società nel suo insieme. Pertanto, i bambini autistici sono spesso esclusi a causa dei loro comportamenti che sembrano distinguersi e distrarre gli altri studenti in classe. La maggior parte delle scuole non ha servizi per la disabilità e programmi separati per studenti autistici, i quali sono costretti a imparare lo stesso materiale e allo stesso ritmo degli altri nella classe.

Tutte queste informazioni sono difficili da leggere. Porterebbero indurre a credere che non ci siano molti bambini con diagnosi di autismo in questa nazione. Ma qui è dove diventa davvero interessante – uno studio molto rigoroso sull’epidemiologia in Corea del Sud ha suggerito una prevalenza insolitamente elevata – fino a 1 su 38 bambini con una diagnosi di autismo. “Prevalenza del disturbo dello spettro autistico in un campione totale di popolazione”, pubblicato online sull’American Journal of Psychiatry, riporta uno studio su tutti i bambini (circa 55.000) di età compresa tra 7 e 12 anni in una comunità della Corea del Sud, compresi quelli iscritti all’istruzione speciale e il registro delle disabilità, così come tutti i bambini iscritti alle scuole di istruzione generale. I bambini sono stati valutati sistematicamente utilizzando più valutazioni cliniche.

Secondo il Dr Young Shin Kim, MD, MS, MPH, Ph.D. dello Yale Child Study Center e dei suoi collaboratori, questo studio è un’ulteriore prova che l’autismo trascende i confini culturali, geografici ed etnici e che l’autismo è un importante problema di salute pubblica globale, non limitato al mondo occidentale. Ad oggi, non ci sono prove di differenze di statistiche che riguardino l’autismo nel modo; tuttavia è possibile che fattori culturali possano influire sulle pratiche diagnostiche e sulle stime di prevalenza. Di conseguenza, lo studio sudcoreano ha adottato un approccio globale per mitigare i potenziali pregiudizi culturali.

Lo studio non suggerisce che i coreani abbiano più autismo di qualsiasi altra popolazione al mondo. Quello che suggerisce è che l’autismo è più comune di quanto si pensasse in precedenza e che, se i ricercatori guardano con attenzione, specialmente in popolazioni precedentemente non studiate, potrebbero trovare molti più bambini con autismo. Oltre allo studio della Corea del Sud, Autism Speaks sta sostenendo simili sforzi di ricerca epidemiologica in India, Sud Africa, Messico e Taiwan.

La mancanza di informazioni, statistiche e consapevolezza dell’autismo in Corea del Sud si riflette non solo nella sottostima dell’autismo ma anche nelle limitate risorse disponibili per il trattamento.

Esiste una totale mancanza di consapevolezza e comprensione dell’autismo da parte della popolazione generale. I genitori scelgono di evitare intenzionalmente di diagnosticare i propri figli o si rifiutano di accettare il risultato dopo la diagnosi a causa dell’intenso stigma dell’autismo nella popolazione generale. Pertanto, molti bambini affetti da autismo non partecipano a programmi di educazione speciale nelle scuole e sono ostacolati dal ricevere cure adeguate. La mancanza di un trattamento appropriato spesso aggrava le comunicazioni non verbali e verbali.

I valori tradizionali che portano i genitori a sentimenti di vergogna e senso di colpa continuano a perpetuare nella società della Corea del Sud, impedendo la diffusione della consapevolezza e della comprensione dell’autismo nelle famiglie con bambini autistici e nella popolazione generale. Questi risultati suggeriscono che c’è bisogno di standardizzazione nel processo diagnostico e di un nuovo programma di educazione speciale adatto alla cultura vietnamita.

 

 

 

Riferimenti:

Kim YS, Leventhal BL, Koh YJ, Fombonne E, Laska E, Lim CE, Cheon KA, Kim SJ, Kim YK, Lee H, Song DH, Grinker RR. Prevalenza dei disturbi dello spettro autistico in un campione di popolazione totale. Am J Psychiatry. 2011 set; 168 (9): 904-12.

Emily Johnson Coordinatore ricerca e formazione

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