Continuo la mia ricerca sulla situazione dell’autismo in regioni diverse del mondo. In passato ho affrontato CUBA, e ancora l’AFRICA. Oggi invece vi parlo della Corea del Sud.
La maggior parte della popolazione mondiale non sa quanto sia stigmatizzato l’autismo in questo paese dove le famiglie fanno qualsiasi cosa pur di evitare una diagnosi di autismo giacchè si ritiene terribilmente vergognoso.
“L’origine sull’interesse in Corea del Sud è iniziata con questo libro di Roy Richard Grinker, padre di una ragazza autistica. Antropologo di formazione, Grinker scrive su tutto ciò che riguarda l’autismo e la cultura. È un antropologo incredibile, che ha trascorso molti anni a scrivere su altre culture prima di decidere di studiare l’autismo. Ha trascorso molto tempo in Corea del Sud, ha fatto molte interviste. E quello che ha concluso è stato questo: alcuni genitori credono che avere un bambino con una diagnosi di autismo significhi che la famiglia è geneticamente compromessa.
L’autismo in un bambino significa che nessun membro della famiglia sarà idoneo per il matrimonio, che probabilmente la famiglia sarà oggetto di discriminazione e che quasi sicuramente tutti saranno esclusi dai circoli sociali importanti.
Le famiglie riferiscono di faticare tanto a vendere il loro appartamento o una loro proprietà, perché la gente non vuole comprare una casa in cui è vissuta una persona autistica. Una madre intervistata ha detto: “È come se vivessi sempre nel mezzo dell’inverno: completamente isolati”.
Grinker ha anche documentato qualcosa di eclatante: i genitori spesso preferiscono comprare una diagnosi di Disturbo dell’attaccamento reattivo (una rara patologia grave, con danni quasi irreparabili, causata da abusi o negligenze significative da parte dei caregiver), pur di non avere una diagnosi di autismo. Questo disturbo dell’attacamento reattivo è molto raro, spesso molto grave, contrassegnato da un mancanza di empatia al confine con la sociopatia. “L’unico bambino che abbia mai visto con questo disturbo veniva rinchiuso nella sua stanza di notte per impedirgli di uccidere i suoi fratelli. Insomma non si tratta di un disturbo che qualcuno vorrebbe avere, eppure i genitori della Corea del Sud lo preferiscono a volte, perché significa che la madre può prendersi la colpa del disturbo del figlio piuttosto che dell’autismo, che secondo loro, coinvolgerebbe geneticamente l’intera famiglia.”
Alcuni genitori sono scioccati e devastati quando vengono a sapere che il loro bambino è autistico. Poiché i genitori della società coreana hanno una definizione rigorosa di “normale”, c’è ben poca tolleranza per l’individualità o le differenze. Non esiste una classe speciale per i “talenti” perché tutti dovrebbero essere ugualmente bravi in campo accademico, sportivo, musicale, ecc.; quindi, tutti gli studenti sono considerati “uguali”.
Spesso, i bambini con diagnosi di autismo frequentano le scuole pubbliche senza ricevere alcuna istruzione speciale o trattamenti psicologici.
Fortemente influenzati dalla cultura collettivista, gli studenti della Corea del Sud devono conformarsi alle norme della società e contribuire alla società nel suo insieme. Pertanto, i bambini autistici sono spesso esclusi a causa dei loro comportamenti che sembrano distinguersi e distrarre gli altri studenti in classe. La maggior parte delle scuole non ha servizi per la disabilità e programmi separati per studenti autistici, i quali sono costretti a imparare lo stesso materiale e allo stesso ritmo degli altri nella classe.
Tutte queste informazioni sono difficili da leggere. Potrerebbero indurre a credere che non ci siano molti bambini con diagnosi di autismo in questa nazione. Ma qui è dove diventa davvero interessante – uno studio molto rigoroso sull’epidemiologia in Corea del Sud ha suggerito una prevalenza insolitamente elevata – fino a 1 su 38 bambini con una diagnosi di autismo.
Secondo questo articolo del New York Times, sono ufficialmente, 34.000 le persone note per avere un disturbo dello spettro autistico in Corea del Sud, un paese di oltre 51 milioni, secondo i dati più recenti del Ministero della Salute e del Welfare . Ma questo è probabilmente molto al di sotto del numero reale a causa dello stigma che persiste intorno all’autismo e ad altre disabilità, che scoraggia le persone dall’ottenere o segnalare una diagnosi di autismo, ha affermato Son Da-eun, direttore di Autism Partnership Korea .
Secondo il Dr Young Shin Kim, MD, MS, MPH, Ph.D. dello Yale Child Study Center e dei suoi collaboratori, questo studio è un’ulteriore prova che l’autismo trascende i confini culturali, geografici ed etnici e che l’autismo è un importante problema di salute pubblica globale, non limitato al mondo occidentale. Ad oggi, non ci sono prove di differenze di statistiche che riguardino l’autismo nel mondo; tuttavia è possibile che fattori culturali possano influire sulle pratiche diagnostiche e sulle stime di prevalenza. Di conseguenza, lo studio sudcoreano ha adottato un approccio globale per mitigare i potenziali pregiudizi culturali.
Lo studio non suggerisce che i coreani siano più autistici di qualsiasi altra popolazione al mondo. Quello che suggerisce è che l’autismo è più comune di quanto si pensasse in precedenza e che, se i ricercatori guardano con attenzione, specialmente in popolazioni precedentemente non studiate, potrebbero trovare molti più bambini autistici. Oltre allo studio della Corea del Sud, Autism Speaks sta sostenendo simili sforzi di ricerca epidemiologica in India, Sud Africa, Messico e Taiwan.
La mancanza di informazioni, statistiche e consapevolezza dell’autismo in Corea del Sud si riflette, non solo nella sottostima dell’autismo, ma anche nelle limitate risorse disponibili per il trattamento.
Esiste una totale mancanza di consapevolezza e comprensione dell’autismo da parte della popolazione generale. I genitori scelgono di evitare intenzionalmente di diagnosticare i propri figli o si rifiutano di accettare il risultato dopo la diagnosi a causa dell’intenso stigma dell’autismo nella popolazione generale. Pertanto, molti bambini affetti da autismo non partecipano a programmi di educazione speciale nelle scuole e sono ostacolati dal ricevere cure adeguate. La mancanza di un trattamento appropriato spesso aggrava le comunicazioni non verbali e verbali.
I valori tradizionali che portano i genitori a sentimenti di vergogna e senso di colpa continuano a perpetuare nella società della Corea del Sud, impedendo la diffusione della consapevolezza e della comprensione dell’autismo nelle famiglie con bambini autistici e nella popolazione generale. Questi risultati suggeriscono che c’è bisogno di standardizzazione nel processo diagnostico e di un nuovo programma di educazione speciale adatto alla cultura vietnamita.
Soltanto da poco, 2022, è uscita una nuova serie su Netflix, chiamata “Extraordinary Attorney Woo”, che tratta la storia di Woo Young-woo, la giovane avvocata più brillante di Seoul, fresca di laurea col massimo dei voti pressa l’università coreana di maggior prestigio nazionale, come dice la seconda pagina del suo curriculum vitae (terza riga), che è nello spettro dell’autismo. Stralunata e impertinente, da bambina, dopo cinque anni di preoccupante e assoluto mutismo, ha cominciato a parlare recitando a memoria l’intero codice penale davanti alla faccia stupefatta del padre che, single, si premura da sempre di prepararle del sushi di cui lei possa vedere gli ingredienti e farle avere vestiti senza etichette (la infastidiscono).
La serie è stata fortemente criticata da molti sudcoreani autistici perchè la protagonista, come il personaggio principale di “Good Doctor” e alcuni altri personaggi autistici di film o TV, ha la sindrome del Savant, che nel suo caso le dà la capacità di memorizzare e analizzare grandi quantità di informazioni. e quindi si teme che i suoi spettatori possano concludere che tutte le persone autistiche hanno quel tratto.
Allo stesso tempo la serie ha l’indiscutibile pregio di aver promosso la discussione sull’autismo in Corea del Sud, dove per molte persone le disabilità dello sviluppo sono un argomento tabù.
A un certo punto, secondo Nielsen Korea, una società di informazioni e analisi di mercato, quasi un quinto di tutti i televisori del paese era sintonizzato sullo spettacolo, trasmesso su una rete via cavo coreana oltre che su Netflix. Lo spettacolo e l’autismo stesso sono stati argomenti di discussione online e i centri di servizi per l’autismo hanno attirato l’attenzione dei notiziari locali.
“Non conosco nessun autistico, quindi non sapevo davvero cosa fosse”, ha detto Min Huh, un residente di Seoul di 26 anni. Ha detto che il programma gli ha mostrato “cosa possono fare le persone autistiche”.
Il numero di casi ufficialmente riconosciuti oggi è circa 20 volte superiore rispetto a due decenni fa, secondo i dati del governo. E nuovi centri di trattamento sono in costruzione a Seoul.
Shin Yee-jin, professore presso il College of Medicine della Yonsei University di Seoul, che lavora con bambini con disabilità dello sviluppo, ha affermato che i sudcoreani con disabilità di ogni tipo subiscono una considerevole discriminazione a causa di una “bassa tolleranza culturale per le differenze”.
La Commissione nazionale per i diritti umani afferma che alle persone disabili sono state negate opportunità di lavoro, rifiutata la copertura assicurativa e impedito di sostenere esami con altri studenti, e che a più della metà degli intervistati, viene chiesto, quando cercano lavoro, se la loro disabilità ostacolerà le loro prestazioni. In media, i sudcoreani autistici guadagnano poco più di $ 800 al mese , circa un terzo della media nazionale , secondo i dati del governo.
Riferimenti e fonti:
Kim YS, Leventhal BL, Koh YJ, Fombonne E, Laska E, Lim CE, Cheon KA, Kim SJ, Kim YK, Lee H, Song DH, Grinker RR. Prevalenza dei disturbi dello spettro autistico in un campione di popolazione totale. Am J Psychiatry. 2011 set; 168 (9): 904-12.
fanpage.it
Emily Johnson Coordinatore ricerca e formazione
nytimes.com: Jin Yu Young, autore dell’articolo dal quale ho preso i riferimenti, riferisce sulla Corea del Sud e altri paesi asiatici dalla redazione di Seoul. È entrata a far parte del Times nel 2021.@Jin_charli
Una versione di questo articolo del Times appare in stampa il 4 settembre 2022 , sezione A, pagina 4 dell’edizione di New York con il titolo: In Corea del Sud, il programma televisivo aiuta a rompere il silenzio sull’autismo
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