Donna Williams: cosa fa di voi una persona autistica

Donna Williams (Melbourne, 1963- 22 aprile 2017) è stata una scrittrice, cantautrice e sceneggiatrice australiana. È stata un’autrice di libri bestseller ed anche scultrice a cui è stata diagnosticata da adulta l’autismo dopo che nell’infanzia era stata più volte considerata malata di mente e visitata per una presunta sordità. 

“Sono nata negli anni ’60 del rock and roll, in una piccola cittadina dell’Australia quando l’autismo era praticamente sconosciuto. Sono cresciuta in una famiglia con più problemi dei miei e ho trascorso i miei primi 24 anni di vita quasi sempre sotto antibiotici, soffrendo di  intolleranze ed allergie alimentari, problemi di zucchero nel sangue, deficienze di nutrienti e due principali deficienze immunitarie. In poche parole, ero fortemente strana, distratta, impulsiva, spesso incline a ridere scioccamente, generalmente in uno stato come narcotizzato ed ero per lo più sempre malata. Questo significa che ero incapace di rispondere a domande dirette, a stare seduta in un posto, svolgere un qualunque lavoro o ammettere quello che capivo o non capivo.

Diagnosticata nella mia infanzia come psicotica, fui in seguito definita emotivamente disturbata e fui sottoposta ai test per la sordità innumerevoli volte e, sebbene la parola autismo fosse uscita già durante l’adolescenza, fu solo intorno ai 20 anni che fui formalmente diagnosticata come autistica.

Essere una bambina allontanata da tutti perchè selvaggia e incontrollabile mi ha insegnato molto: mi ha insegnato l’indifferenza, l’onestà, l’elasticità, la passione, l’adattabilità, i contrasti, l’umiltà, l’empatia e ha fatto di me una antropologa naturale, osservando in disparte anche quando sembro un cartone animato o una woman-show.

Ho vissuto in un caos emotivo e percettivo che mi ha insegnato il surrealismo e la relatività della parola ‘normale’ per cui esistono molte differenti versioni di ‘normalità’. Ho dovuto aspettare di avere nove anni prima di riuscire a capire tre frasi in fila, sembravo assolutamente sorda e non avevo alcuna idea del perchè ognuno facesse qualcosa. I miei sensi e le mie percezioni erano caotici, frammentari e costantemente fluttuanti e la capacità di capire le cose era talmente ritardata da farmi sembrare comportamentalmente ed emotivamente disturbata.

Memorizzavo lunghe serie di suoni e cantavo e parlavo con me stessa per la maggior parte del tempo, spesso jingle o pubblicità. In altre parole, la mia condizione mi ha aiutata a sviluppare una grande capacità naturale per la mimica,  la caratterizzazione e una memoria apparentemente illimitata per ricordare lunghe serie di informazioni anche se avevo la  memoria a breve termine di un pesce rosso e grandi problemi nell’elaborare informazioni recettive.” 

“Di recente ho sentito una persona nello spettro impaziente di volermi
incontrare. Ho ritenuto il suo punto di vista interessante e ho pensato di
condividere con voi il nostro dialogo:

la ragazza aveva scritto: “Ho una diagnosi di HFA ( autismo ad alto funzionamento)/AS (spettro autistico) e ne sono davvero orgogliosa.
Ho ascoltato la cassetta di “Nessuno in nessun luogo” e “Qualcuno da qualche parte” e aspetto il nuovo libro.
Spero tu ti senta in pace con il tuo autismo/Asperger dato che hai tentato di essere normale. Non voglio offenderti, ma io sono contro la normalità e non credo che l’autismo sia un mostro. Non so se tu la pensi ancora così.”

Ho trovato queste asserzioni interessanti, soprattutto il “davvero orgogliosa”, e ho voluto indagare, conversando con questa persona, su quale aspetto della sua condizione autistica la emozionasse, la rendesse insomma orgogliosa…
COSI’ LE HO SCRITTO:
Donna W.: Ciao, quale aspetto della tua condizione autistica ti emoziona? “Il mio autismo include l’intestino, il sistema immunitario, disordini metabolici, l’umore, l’ansia, disturbi compulsivi oltre che significative sordità e cecità (agnosia.)
Amo essere me stessa
E non sono ossessionata dall’essere normale.
Ma mai confondo la mia condizione con la mia personalità”.

la ragazza scrive:
“ciò che io amo sono sensazioni. Ogni volta che sento parole o sensazioni a pelle mi emoziono moltissimo”.
Donna W:
“In altre parole hai una personalità dai tratti idiosincretici con una tendenza all’eccitabilità e quindi ti piacciono le associazioni sensoriali con alcune parole; questo succede anche in persone senza autismo”.
la ragazza scrive:
“non voglio adattarmi ai normo tipici… mi piacciono i suoni che produco, mi piace dondolare…”
Donna W:
“Certo capisco, fanno così anche coloro che meditano, coloro che praticano il Buddismo Zen o alcune forme di sciamanesimo… tutto ciò come vedi non è caratteristico dell’autismo”.
la ragazza scrive: 
Non ho problemi di tipo medico dovuto alla mia condizione di autistica ad alto funzionamento. Potrei essere ancora di più ad alto funzionamento. Non so, sono molto orgogliosa dei sintomi dell’autismo, di tutto ciò che riguarda lo spettro.
Donna W:
“molte persone non autistiche si adeguano ai sintomi, dipende.”
la ragazza scrive:
Mi piacciono le ossessioni.
Donna W:
“Questo è un aspetto cosciente della personalità (l’estremo è il disordine ossessivo ‐ compulsivo) presente anche in persone non autistiche.”
E le mando il link:
http://www.ptypes.com/type_passions.html
la ragazza scrive:
“sono sempre ossessionata da qualcosa che davvero mi piace e a cui penso tutto il tempo”.
Donna W:
“fantastico, per me è la stessa cosa…”

Ciò che ho trovato interessante è proprio questo suo descriversi come compiaciuta di essere una persona ossessiva ‐ compulsiva non‐conformista … e cioè una persona perfettamente cosciente e interessata ad essere se stessa…
Mi chiedo se Temple Grandin sia altrettanto “iconica” dato che lei dice di non voler curare il suo autismo perché è quello che lei è … che significa questa cosa?

Temple dice di amare il fatto di essere una “pensatrice per immagini”… ok, va bene, ma il 60‐65% della condizione lo è! Lei dice di “preferire” di non essere una “pensatrice verbale”: di fatto, lo è solo il 30% della condizione, quindi, di fatto, lei “preferisce” essere come la maggior parte delle persone, non come la minoranza delle persone….
Lei ama essere ossessiva, quindi come i numerosi inventori e maniaci del lavoro che hanno tratti ossessivi nella loro personalità.
Se lei pensa che la condizione autistica le abbia permesso di essere una pensatrice logica, va bene, ma c’è un 10% della popolazione che è nella stessa condizione.
Essere orgogliosi di sé stessi è una bella cosa.
Essere orgogliosi di un’etichetta è diverso.

Io non penso che essere autistica sia qualcosa di cui vergognarsi, MA, ALLO STESSO MODO, non credo che essere orgogliosi di un’etichetta abbia senso.
Personalmente, utilizzo le etichette in rapporto alle mie conquiste…perché voglio liberarmi e liberare le persone dagli stereotipi, permettere loro di raggiungere ogni livello di funzionamento possibile: ci sono persone autistiche che sono artisti, musicisti, poeti o più genericamente dotati ad “essere” ( che è un’arte anch’essa) …anche se non sono tutti dotati o ingegneri come Temple Grandin.
Sostanzialmente, quando le persone autistiche dicono di essere orgogliose di essere autistiche, io penso che si debba capire di quale aspetto di loro stessi sono orgogliosi, per poter distinguere se sono orgogliosi della loro individualità o della loro condizione.

Pubblicazioni

Il suo primo libro è un’autobiografia che si intitola Nessuno in nessun luogo (in inglese Nobody Nowhere) e che parla della sua condizioni di persona autistica è diventato un bestseller internazionale tradotto in diverse lingue (tra cui l’italiano) ed è rimasto per ben 10 settimane al numero 1 del the New York Times Bestseller List.

Qualcuno in qualche luogo (1994), il suo secondo libro e secondo successo editoriale, è in pratica il seguito del precedente con l’aggiunta del racconto di come è cambiata la sua vita dopo la pubblicazione e la popolarità ottenuta con la sua prima opera. Ci sono anche suoi scritti in libri relative all’autismo di altri autori.

Sceneggiature.

Ha scritto diverse sceneggiature, la prima delle quali è l’adattamento per il cinema di Nobody Nowhere.

Discografia.

Donna ha pubblicato il suo primo album, Nobody Nowhere nel 1999 composto insieme con un noto compositore/arrangiatore/produttore britannico, Paul Farrer. Nel 2005, fa uscire un secondo album intitolato Mutation con la collaborazione di un eccentrico compositore Australiano di nome Akash. Una canzone del primo album è entrata nelle top 50 di American Idol Underground in 2006.

Matrimonio.

Il 9 dicembre del 2000, Donna sposa Samuel durante un periodo in cui soggiorna in Inghilterra. Nel 2002 insieme andranno a vivere nella natia, di lei, Australia. Il marito l’aiuta a creare il sito web the auties.org, che è diventato un punto di riferimento a livello internazionale per le persone autistiche. Donna ha raccontato del marito nel suo libro Everyday Heaven.
Libri pubblicati in Italia. Donna Williams. Nessuno in nessun luogo, la straordinaria autobiografia di una ragazza autistica, Armando Editore, 2002, ISBN 8883583949
Donna Williams. Qualcuno in qualche luogo, Armando editore, 2005, ISBN 8883584635
Donna Williams. Il mio e loro autismo Itinerario tra le ombre e i colori dell’ultima frontiera. Armando editore, 1998

 

 

 

 

 

 

 

Tratto dal Blog di Donna Williams e pubblicato da emergenzautismo. Traduzione di Marilina Lenarduzzi