Il problema delle etichette nell’autismo. Temple Grandin

La dottoressa Grandin non parlò finché non aveva tre anni e mezzo. Si rietene fortunata per aver fatto logopedia molto precocemente. I suoi maestri le hanno anche insegnato a rispettare i turni durante i giochi da tavolo. All’età di cinque anni fu inserita in un asilo normale. Oliver Sacks ha scritto, nel prologo di Thinking in Pictures, che il suo primo libro Emergence: Labeled Autistic è stato “senza precedenti perché non c’era mai stata una narrativa così immersa nell’autismo”.

La Dottoressa Grandin divenne un’importante scrittrice e oratore sia dell’autismo che del comportamento animale. Oggi è professore di scienze animali presso la Colorado State University. Ha anche una proficua consulenza professionale, sia nella progettazione di attrezzature per la movimentazione del bestiame, che per il benessere degli animali. È stata menzionata nella NPR (National Public Radio) e in uno speciale della BBC – “La donna che pensa come una mucca” . È apparsa anche in programmi TV nazionali come Larry King Live , 20/20, Sixty Minutes , Fox and Friends , e ha un TED talk del 2010 . Articoli su Dr. Grandin sono apparsi su Time MagazineNew York TimesDiscover MagazineForbes e USA Today . HBO ha realizzato un film che vinse agli Emmy Award sulla sua vita e nel 2016 è stata inserita nell’American Academy of Arts and Sciences.

Quando era giovane, era considerata strana, veniva presa in giro ed era vittima di bullismo alle superiori. L’unico posto in cui aveva amici era nelle attività in cui condivideva i suoi interessi come i cavalli, l’elettronica… Il signor Carlock, il suo insegnante di scienze, è stato un mentore importante che ha incoraggiato il suo interesse per la scienza. Quando ha deciso di diventare uno scienziato aveva una ragione valida per studiare. Ad oggi metà del bestiame negli Stati Uniti viene gestito in strutture che lei ha progettato.

Il problema con le etichette

Nel 2013, l’American Psychiatric Association ha rivisto i criteri diagnostici per l’autismo. Ciò ha notevolmente ampliato lo spettro. Ora spazia da brillanti scienziati, artisti e musicisti, ad un individuo che non sa vestirsi da solo. Nel corso degli anni, i criteri diagnostici hanno continuato a cambiare. Etichette come autismo, ADHD, disturbo dell’elaborazione sensoriale o disabilità dell’apprendimento sono spesso applicate allo stesso bambino. Nei bambini più grandi, senza ritardo del linguaggio, la diagnosi a volte viaggia avanti e indietro tra autismo e ADHD.

“Uno dei problemi che si riscontrano oggi è che affinchè un bambino ottenga dei servizi speciali a scuola, deve avere per forza un’etichetta. Il problema con l’autismo è che hai uno spettro che va da Einstein a qualcuno senza linguaggio e con disabilità intellettiva”, ha detto Grandin. “Steve Jobs aveva probabilmente un autismo moderato. Probabilmente hai conosciuto persone che erano geek (disadattati) e socialmente imbarazzanti, ma molto intelligenti. Quand’è che geek e nerd diventano autistici? Questa è un’area grigia. Metà delle persone nella Silicon Valley probabilmente hanno l’autismo. “

Mentre il numero di bambini con diagnosi di autismo continua a crescere, Grandin continua a diffondere il suo messaggio sul disturbo e sui “cervelli diversamente abili”. Il cuore di questo messaggio è: le rigide aspettative accademiche e sociali potrebbero finire per soffocare una mente che, magari fatica a coniugare un verbo, ma che d’altra parte, potrebbe un giorno portarci a stelle lontane.

“I genitori sono così preoccupati per i deficit che non potenziano i punti di forza, invece quelle capacità potrebbero trasformarsi in un lavoro”, ha detto Grandin, la quale affronta il collegamento fra progressi scientifici e comprensione dell’autismo nel suo ultimo libro “Il cervello autistico: pensare attraverso lo spettro. “Questi bambini hanno spesso abilità irregolari. Dobbiamo essere molto più flessibili riguardo a questi punti e non trattenere questi geni della matematica. Dovrai fornire loro letture speciali perché questo tende a essere il modello, ma lascia che procedano in matematica. “

La diagnosi precoce può portare a un intervento precoce e all’accesso a programmi di educazione speciale e, sebbene ciò sia cruciale per i bambini con ritardo del linguaggio, significa anche dare un’etichetta permanente che alla fine potrebbe impedire il progresso e lo sviluppo sano dell’identità di un bambino. Ci sono invece altre situazioni in cui una diagnosi di autismo è utile per una persona adulta che ha problemi con le relazioni e ciò potrebbe dare loro una visione più profonda per consentire di migliorare le relazioni.

Avere aspettative alte, ma ragionevoli

Un’etichetta può anche influire sulle aspettative dei genitori, una delle principali fonti di impulso terapeutico per i bambini. Un genitore con un bambino autistico appena diagnosticato potrebbe essere riluttante a insegnare abilità sociali pratiche che sono al di fuori della zona di comfort del bambino, come ordinare il cibo al ristorante, ad esempio. Devi proiettare questi bambini appena fuori dalla loro zona di comfort per aiutarli a svilupparsi. Offri loro una scelta di attività di “stretching” come gli Scouts o la robotica.

“Fa male perché non hanno aspettative alte. Vedo troppe persone che sono intelligenti e andavano bene a scuola, ma non riescono ad avere un lavoro perché quando erano più piccoli, non hanno imparato nessuna abilità lavorativa”, ha detto Grandin. “Non hanno abilità di vita. I genitori pensano: “Oh, povero Tommy. Lui ha l’autismo quindi non deve imparare cose come fare shopping”.

Grandin fu cresciuta da sua madre negli anni ’50, un periodo in cui le abilità sociali venivano” martoriate in ogni singolo bambino”, ha detto. “I bambini della mia generazione, quando erano adolescenti, avevano un lavoro e hanno imparato a lavorare. Ho pulito le bancarelle dei cavalli. Quando avevo 8 anni mia madre mi ha fatto diventare una hostess di feste: stringevo le mani, prendevo i cappotti, ecc. Negli anni ’50 le abilità sociali venivano insegnate in un modo molto più rigido, così i bambini che erano moderatamente autistici furono costretti ad apprenderli.”

“Nella mia generazione, i percorsi cartacei insegnavano importanti capacità lavorative. Oggi i genitori dovrebbero inventarsi idee di lavoro che un bambino possa fare nel vicinato come ad esempio portare in giro i cani dei vicini. I bambini più piccoli possono fare lavori di volontariato fuori casa come fare l’usciere in una chiesa o in un luogo socialmente utile. Questo insegnerà, sia la disciplina che la responsabilità. Tutti i lavori da me svolti hanno migliorato molto la mia autostima e mi hanno arricchito il curriculum per successivi lavori.”

“Le abilità che le persone con autismo acquisiscono dovrebbero essere di loro beneficio e anche di beneficio alla società -disse Grandin- “e, se ci fosse stata trovata una cura per l’autismo, lei avrebbe scelto sicuramente di rimanere proprio così com’è oggi!”.

“Mi piace il modo davvero logico con cui penso. Sono totalmente logica… In effetti, mi fa venire in mente quanto siano irrazionali gli esseri umani”, ha detto. “Se ci sbarazzassimo completamente dell’autismo, non avremmo nessuno in grado di aggiustare il tuo computer in futuro.”

Educare gli studenti con diversi tipi di menti

Se l’algebra fosse stata richiesta per la laurea nel 1967, non ci sarebbe stata Temple Grandin, almeno come il mondo la conosce oggi – professore, inventore, autore di best-seller e rockstar nei campi apparentemente divergenti della scienza animale e dell’educazione all’autismo. “Probabilmente sarei stata un tuttofare e ora sistemavo i servizi igienici in qualche condominio da qualche parte”, disse Grandin. “Non posso fare l’algebra. Non ha senso. Perché l’algebra deve essere la porta di accesso a tutte le altre matematiche? “

I concetti astratti in algebra presentano un ostacolo comune per molte persone con un disturbo dello spettro autistico, dislessia o altri problemi di apprendimento. Per i pensatori visivi autistici e fotorealistici, come Grandin, la comprensione viene dall’essere in grado di vedere e lavorare attraverso un concetto in immagini, creando ciò che è in effetti, un programma di realtà virtuale che si sviluppa nel cervello. In questo modo, Grandin, che non parlò fino a quando non aveva quasi 4 anni, concettualizzò fino ai minimi dettagli il suo progetto per un sistema di contenimento più umano del bestiame, ora utilizzato per quasi la metà del bestiame negli Stati Uniti.

Fortunatamente, la tendenza accademica alla fine degli anni ’60 predisponeva la matematica, un corso che Grandin passò con l’aiuto di tutor e studi devoti, soddisfacendo i requisiti di questa materia nel suo college. Ottenne un diploma di laurea in psicologia ed entrambi i master e dottorati in scienze animali. Negli ultimi due decenni è stata professore alla Colorado State University.

Nel suo libro, The Autistic Brain, presenta risultati di ricerche che mostrano tre tipi di pensiero. Sono i pensatori visivi realistici che pensano come me, pensatori di matematica / modello e pensatori di parole. I bambini che la pensano in modo diverso spesso prosperano se hanno più attività pratiche. I genitori devono collaborare con le scuole per assicurarsi che i bambini delle scuole elementari abbiano arte, musica, teatro, cucito, falegnameria, programmi per computer e cucina. Queste lezioni insegnano importanti abilità professionali e offrono agli studenti opportunità di interazione sociale con i loro coetanei. Gli studenti più grandi devono avere accesso a corsi relativi alla carriera come la saldatura, l’auto meccanica e l’informatica.

C’è un’enorme carenza di meccanici specializzati negli Stati Uniti. Quando ho lavorato nella costruzione, ho installato da sola i miei sistemi, ho lavorato con molti fabbricanti e meccanici di vero talento. Alcuni di loro potrebbero essere collocati nella parte più mite dello spettro autistico. Queste persone erano brillanti e hanno costruito cose molto complicate. I mestieri specialistici non sono per tutti nello spettro. Penso che il commercio specializzato sarebbe una buona scelta per il 25% delle persone verbali con ASD. Quando ripenso a una lunga carriera, alcuni dei migliori giorni della mia vita erano in un cantiere. È stato molto divertente parlare di costruire cose.”

 

 

 

 

Dati sull’autismo: 1 su 59 bambini statunitensi è stato identificato con un disturbo dello spettro autistico (ASD).
– ASD in 4,5 volte più comune nei ragazzi (1 su 42) e nelle ragazze (1 su 189).
– Circa 1 bambino su 6 negli Stati Uniti ha avuto una disabilità dello sviluppo nel periodo 2006-2008.

Questo copre una vasta gamma di problemi di sviluppo che vanno da lievi a gravi.

 

Dal sito di Temple Grandin

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