Nessuno di noi smette mai d’imparare. Dopo la scuola secondaria c’è il liceo e poi c’è l’università. C’è sempre un corso di formazione sul lavoro che quasi tutti dobbiamo fare per migliorarci e le abilità specifiche che abbiamo appreso si mettono sempre in discussione ogni giorno insieme ad altre nuove competenze. Ogni qualvolta il nostro lavoro ci riporta a scuola apprendiamo nuove competenze. Inoltre, la tecnologia è cambiata così rapidamente che a volte è difficile mantenere il passo – da quel lettore DVD con mille pulsanti ad un iPad con migliaia di app, la vita ci tiene semplicemente nell’arena del continuo apprendimento.
L’autismo non è diverso in questo senso. La persona autistica è anche una persona che apprende per tutta la vita. E questa è la bellissima storia di Matt:
Matt ha 31 anni ed è autistico dall’età di 2 1/2. Da bambino, Matt era considerato gravemente autistico e aveva tutti i segni e i comportamenti classici.
Il nostro inizio è stato davvero triste: i medici di Matt ci avevano incoraggiato a istituzionalizzarlo, dicendo che non saremmo stati in grado di gestire gli stress che derivano dall’avere un figlio gravemente disabile. Vedete…, Matt è molto autistico. È uno di quei rari individui che si aggirano tra moderati e severi. È difficile posizionarlo in un grado specifico di autismo perché ha alcune aree di funzionamento superiore rispetto ad altri.
I libri, ai tempi della nostra diagnosi, si riferivano ancora a “madri frigorifero” e senza qualcuno che mi guidasse mi accorsi presto che il modo migliore per imparare sull’autismo era quello di diventare uno studente nella “Scuola di Matt” , guardando, ascoltando e lavorando sul puzzle che avevo proprio di fronte a me.
Poiché non c’erano esperti nel campo da nessuna parte e persino gli insegnanti di educazione speciale non avevano esperienza con l’autismo, che allora era raro ( 1 bambino su 10 000) dovevo essere IO l’esperta (sull’autismo di Matt, non sull’autismo in generale). Ho passato quegli anni iniziali a discutere di Matt con insegnanti di scuola materna, insegnanti di educazione speciale e insegnanti di educazione generale. Cosa faceva Matt, come si comportava nelle diverse materie? Cosa temeva dal suo ambiente? Cosa potremmo cambiare per aiutarlo?
Ho dato tutti gli indizi che raccoglievo su Matt agli insegnanti, i quali dopo aver visto che Matt poteva imparare, erano desiderosi di aiutare e si sono resi creativi nelle loro valutazioni sull’apprendimento. Matt quindi veniva seguito da persone in formazione come me, e la scoperta della sua ampia base di conoscenze ha semplicemente alzato la posta in gioco su ciò che avremmo potuto ottenere se avessimo spinto un po’ di più. . . Matt entrò in una classe di educazione generale in terza elementare e ci continuò a stupire.
Da qualche parte a metà degli anni ’90 arrivò Internet, ma purtroppo si pubblicava pochissimo, quasi nulla sull’autismo. Le informazioni richiesero alcuni anni dopo il lancio ufficiale del World Wide Web al pubblico. Quando gli articoli sull’autismo e sui blog dei genitori sono iniziati a comparire nelle ricerche, la mia eccitazione per il progresso di Matt si è trasformata in tristezza.
Quando ho iniziato a vedere blog e blog di genitori adulti con autismo e a leggere le loro
storie sono rimasta davvero colpita. Avevo pensato per molti anni che l’autismo di Matt si stesse facendo più mite per via di ogni nuova cosa che imparava. Invece non era così, si stava soltanto adattando. Tutto ciò mi rese triste e ho pianto tanto fin quando mi si accese la lampadina: mi sono resa conto che non aveva bisogno di “migliorare”, che le sue capacità di adattamento all’ambiente, alla società e alla vita in generale, erano un risultato enorme, enorme e gigantesco. Ho visto che mio figlio era qualcuno e che stava prendendo a calci tutte le devastanti previsioni che gli avevano fatto. Matt si è laureato nel 2005 – con il massimo dei voti – lo stesso anno in cui si formò Autism Speaks e le persone iniziarono a diventare più consapevoli su ciò che era l’autismo.
Ho iniziato una nuova materia nella Scuola di Matt – imparando a vedere mio figlio per quello che era, vedere oltre l’autismo e ho cominciato a rendermi conto del meraviglioso ragazzo che stava crescendo. Pensavo di averlo sempre fatto, ma quando ho deciso di guardare più a fondo ho trovato molto di più. Era così abile nell’adattarsi, molto più esperto di quanto persino gli insegnanti potessero pensare. Aveva talento nell’arte e nella fotografia. Matt disegna da quando ha 7 anni. E adora la fotografia e l’animazione.
Credo davvero che tutti i bambini possano imparare. A volte può richiedere più tempo e la strada può essere più difficile, ma può essere fatto. L’apprendimento deve essere dinamico, non statico, indipendentemente dalla sua età, indipendentemente dal suo autismo. Ogni anno rifletto sui risultati ottenuti da mio figlio Matt e fissiamo nuovi obiettivi per l’anno prossimo: piccoli obiettivi realizzabili. È lento, ma non è una gara. Il tempo non è il problema né l’obiettivo: raggiungere l’obiettivo è l’obiettivo. Riflettendo sul suo passato, da dove abbiamo iniziato questo viaggio e fino al punto al quale siamo arrivati, scopro di avere un timore reverenziale verso mio figlio: la sua perseveranza e coraggio mi scuotono il cuore.
Non voglio che nessuno supponga che la ragione per cui Matt è migliorato sia dovuta a una forma più lieve di autismo … e per favore non sto dicendo che un qualsiasi livello di autismo sia facile … o che l’autismo di un bambino possa mai andare via. Nel corso degli anni ci sono stati giorni buoni e giorni cattivi – ma i bei giorni trascorsi superano di gran lunga quelli brutti. Sono sicuro che hai sentito il detto: “ci vuole un villaggio” e abbiamo incontrato delle persone fantastiche lungo la strada, persone che si sono preoccupate delle sue capacità più delle sue disabilità – e hanno avuto una meravigliosa influenza su di lui. Come genitore – per qualsiasi bambino, non solo autistico – è la normale procedura operativa per fare del nostro meglio, conoscere le esigenze del nostro bambino e cercare la strada giusta.
Da questo momento in poi ho capito che mentre lavoravo con Matt e lo aiutavo a superare gli ostacoli, Matt era ancora Matt: l’autismo non l’aveva portato via, aveva solo mascherato il suo vero io. Ero determinata! Matt ha una personalità unicamente sua. Ha pensieri profondi e i suoi sogni da inseguire. Era abbastanza capace di fare molto più di quanto nessuno gli avesse pronosticato.
Perché tutte le potenzialità di Matt non sono state viste prima? Perché era autistico e le persone hanno difficoltà a vedere sotto l’autismo. Anch’io l’ho fatto, all’inizio e a volte ancora lo faccio e devo continuamente lavorare per riuscire a guardare più a fondo.
Tutti i bambini possono imparare – autistici o non. E Matt ha imparato moltissime abilità e può fare tantissime cose senza usare molte parole. Sì, Matt può parlare – ma c’è un’enorme differenza fra l’essere in grado di parlare e voler parlare. Matt semplicemente non vuole. La lingua inglese è molto complicata e confusa. Le emozioni umane sono complicate e confuse. Le interazioni sociali sono complicate e confuse. Ora combinali … vedi il problema, giusto? Il suo desiderio di non parlare è una diretta conseguenza del suo autismo. Gli spiego qualcosa nel modo più semplice possibile, facciamo pratica insieme e poi vola da solo. Alcune cose sono divertenti da testimoniare e sperimentare con lui: andare in bicicletta o guidare la macchina.
Di recente, ho mostrato a Matt come tenere traccia delle sue finanze. Abbiamo creato un libro speciale e lui deve annotare tutto ciò che compra e paga per imparare a gestire i propri soldi. Quando vivrà da solo è qualcosa che deve essere in grado di fare per avere sempre cibo, denaro per il medico e per le spese varie, dal primo fino all’ultimo del mese. Matt è disabile e deve essere in grado di vivere con un reddito molto, molto basso. Deve essere in grado di acquistare tutto da solo e di prendere nota degli oggetti di cui ha bisogno, cosa che ha fatto per diversi anni.
Matt stava facendo shopping con il suo patrigno (Tom) l’ultima settimana del mese. Aveva deciso di voler acquistare, sia un libro che un CD musicale. Tom gli spiegò che non pensava che Matt avesse abbastanza soldi nel suo conto per acquistare questi oggetti oltre alla sua normale pizza del venerdì sera (2 pizze al peperoncino a $ 11,00). Matt rimase immobile per qualche minuto, l’espressione sul suo volto rivelò una profonda concentrazione, poi all’improvviso si voltò e si allontanò – rimettendo il CD nello scaffale. Matt gli rispose all’orecchio: “Venerdì comprerò 1 pizza”. Capì che il libro costava solo $ 9,81 e se prendeva 1 pizza invece di 2, poteva comprare il suo libro senza problemi. Problema risolto, e lo ha espresso in pochissime parole.
Si trattava di uno scambio semplice tra due adulti -che però aveva rivelato così tanto… Matt sta andando verso l’indipendenza – e lo so. Sarà uno studente per tutta la vita e il suo futuro non può essere visto con certezze di nessun genere, ma sicuramente sembra luminoso da dove mi siedo. Che esperienze meravigliose avrà? Cosa realizzerà? Nessuno può saperlo se si tratta di autismo.
Ora questo giovane uomo di talento e ben educato mostra quanto malata fosse la comunità medica sull’autismo.
Matt non ha mai smesso di imparare. L’autismo non è una condizione statica con bambini condannati ad essere sempre com’erano a 2 anni. Imparano, cambiano, si adattano alle nuove situazioni.
Siamo tutti studenti per tutta la vita, tutti noi. Tuttavia, non posso fare a meno di essere piacevolmente sorpresa di ogni passo consapevole che mio figlio intraprende verso il suo unico e ultimo obiettivo: l’indipendenza.
Nel 2012 mio figlio Matt si trasferì nel suo appartamento. È stato un evento importante – in entrambe le nostre vite. Matt è gravemente autistico e per lo più non verbale. Ora vive da solo.
Sì, è ancora autistico. Sì, è ancora per lo più non verbale. E sì, credo che possa fare tutto ciò che ha in mente di fare. Ma non perché sta combattendo l’autismo.
Bensì perché è Matt: Unico. Talentuoso. Determinato. . . Matt .
Liz Becker,
madre di Matt, ha scritto un libro: Autismo e il mondo secondo Matt: una raccolta di 50 racconti sulla vita di un bambino autistico, con un autismo moderato / severo, dalla diagnosi all’indipendenza. Se volete approfondire la vita di questo ragazzo, quale percorso ha fatto e come va ora seguite il suo BLOG.
“Ho avuto momenti di fragilità e giorni in cui dubitavo di me stessa e della mia capacità di portarlo dove doveva essere, tutti quei momenti di “cosa succede se “, “cosa accadrebbe se non gli stessi dando abbastanza?” “Cosa succede se stessi facendo male?” Quei giorni, per fortuna, erano pochi e distanti tra loro, perché credevo davvero in me stessa abbastanza da sapere che in Matt c’era più di quello che i medici pensavano.” Liz Becker