Cosa troverete qui/Què hallaràs aquì

Giocando con la sabbia

Cosa troverete qui

In questo sito troverete un po’ di tutto, riguardo l’autismo, condividerò articoli interessanti, posterò riflessioni, elencherò luoghi ideali per i nostri figli speciali, ma soprattutto, ed è la cosa alla quale tengo di più, vi dirò come ho fatto io.

Chi adotta già una terapia comportamentale efficiente come ad esempio è l’A.B.A., è già ad un buon punto, ma purtroppo non tutti se la possono permettere. I costi sono elevati, a volte impossibili. Beh…qui troverete azioni semplici, spiegate da me, che sono semplicemente una mamma, da adottare con i vostri bambini/ragazzi.

La strada dell’autismo è impervia, piena di ostacoli, salite, discese, e districarsi nel mondo della burocrazia per avere quei due tre diritti che ci spettano, non è affatto facile.

Da sempre ho nel PC una cartella che si chiama ‘Come ho fatto’, l’ho creata molti anni fa, quando mi sono resa conto che tanti genitori non sapevano proprio come fare per avere l’assistente domiciliare, il permesso per il parcheggio disabile, le giuste ore di sostegno, l’assistenza indiretta e tante altre cose utilissime per migliorare la vita della propria famiglia. Alzare il telefono e cominciare a chiamare uffici è davvero stressante.

Ho anche appurato quanto fosse difficile, per molte famiglie, rompere il silenzio dinanzi alla disabilità del proprio figlio, quanto spesso fosse quasi un miraggio includere il ragazzo o la ragazza in un ambiente scolastico sereno, dove i compagni sanno di studiare accanto ad un allievo con potenzialità immense, nonostante l’handicap.

Non ho una vita facile, credetemi, ho a che fare, come voi,  con stereotipie e ossessioni continue, con crisi sporadiche, che ci devastano l’anima, più che il fisico, ho a che fare con una figlia  “normale” che sin da piccola si nascondeva per mangiare la cioccolata che io vietavo a mio figlio, e che da quando ha uso di ragione, collabora attivamente con il fratello, indicando anche lei modi comportamentali migliori.

Ma nonostante la complessità della disabilità, che ci accomuna tutti, in famiglia, ho cercato di non mollare, e di sfoggiare sempre un sorriso, pensando al domani soltanto in parte, e vivendo il resto giorno per giorno… con tanta caparbietà. Sempre più  indignata  che triste.

Qui scriverò quello che ricordo, le esperienze accumulate negli anni, tutta la parte mancante, la suggerirete voi… grazie…

Bàrbara

 

 

QUE’ HALLARAS AQUI’

En este sitio hallaràs varios temas sobre el autismo, condividerò artìculos interesantes, reflexiones, harè listas de lugares idòneos para nuestros hijos especiales, y sobre todo, que es la cosa a la cual doy la prioridad absoluta, les dirè còmo he hecho y còmo hago.

Quien ya adocta una terapia comportamental eficiente como por ejemplo el ABA, el anàlisis aplicado del comportamiento, ya està bien encaminado. Desgraciadament e no todos se la pueden permitir. Los precios son elevados, a veces casi  imposibles de sostener. Bueno, aquì hallaràs humildes acciones, explicadas por mi, que soy simplemente una madre, para adoctar con vuestros niños/jòvenes.

El camino del autismo està impermeado de obstàculos, altos y bajos, y desenredarse en el mundo de la burocracia para obtener los dos o tres derechos de que gozamos, de verdad, no es nada fàcil.

Desde hace muchos años, conservo en mi computadora una carpeta que se llama “còmo he hecho”, la creè cuando me di cuenta que muchos padres y madres no sabian còmo obtener un asistente domiciliar, el permiso  del parqueo para discapacitados, las horas del maestro de apoyo en la escuela, la asistencia indirecta y muchas otras cosas de gran utilidad para mejorar la vida de la propia familia.

Me dì cuenta, durante todos estos años, que es de verdad  difìcil, para muchos, romper el silencio cuando llega la discapacidad a la propia casa, y cuànto a veces, es casi un milagro incluir al discapacitado en un ambiente escolar sereno, donde los compañeros de clase saben que estàn estudiando con un alunno de potencialidades inmensas, a pesar del handicap.

Crèanme, mi vida no es nada fàcil, tengo que luchar, como muchos de ustedes, con acciones repetitivas cotidianas y obsesiones contìnuas, con crisis esporàdicas, que nos laceran el alma, màs que el fìsico, tengo que ver con una hija “normal” que desde pequeña come, escondida, el chocolate que he prohibido a mi hijo, niña que, desde que tiene uso de razòn, colabora activamente con su hermano, indicando con amor, mejores lìneas comportamentales.

A pesar de lo complejo de la discapacidad que nos une a todos, en familia, trato de no rendirme, y de mostrar siempre una sonrisa, pensando poco o en parte al mañana, y tratando de vivir el resto, dìa por dìa… con tanta voluntariedad. Siempre màs indignada que triste.

Aquì escriberè lo que recuerdo, las experiencias acumuladas en los años, todo lo demàs que falte me lo sugeriràn ustedes… gracias,

Bàrbara

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