Autismo. L’incubo dei passaggi da compiere all’arrivo dei 18 anni

Come sempre sono qui per raccontare la mia esperienza in prima persona. E questa che vi sto per raccontare è l’ultima che sto vivendo perchè Ares sta per compiere 18 anni e quindi, come molti di voi sanno, smetterà di essere autistico agli occhi dello Stato, per diventare un malato mentale qualunque preso in carica da un centro, appunto, quello di salute mentale adulti.

Piuttosto che occuparci della festa di nostro figlio, che finalmente compie 18 anni, momento in cui i genitori siamo sempre emozionati, per via della maturità, dell’entrata in età adulta, ecc., noi genitori con figli disabili, ci dobbiamo predisporre ad una delle più estenuanti trafile burocratiche della nostra vita. 

L’articolo (vi anticipo) è davvero lungo, perchè lunghi sono i passaggi da compiere ed io tengo tanto a raccontarvi la mia esperienza personale nel tentativo di aiutare i genitori che si apprestano ad entrare in questo vortice infinito di burocrazia e incompetenza (rare volte condito da semplicità e gentilezza).

Il passaggio dal Neuropsichiatra infantile al Centro di Salute Mentale 

Comincio da qui perchè per me, questo è stato il più stancante di tutti i passaggi: lento e pieno di ostacoli nati, soprattutto, dall’incompetenza delle parti implicate e dall’insensibilità di chi spesso, gestisce questo ambito così delicato.

Il passaggio si verifica quando vostro figlio sta per compiere 18 anni e lascia il TSMREE (Tutela salute mentale e riabilitazione età evolutiva), per passare al UOC (Unità Operativa Disabili adulti).

L’ unità operativa Disabili Adulti è un servizio territoriale che si occupa di cittadini di età superiore ai 18 anni affetti da patologie neuromotorie e disabilità neuropsicologiche. Le attività del servizio comprendono prestazioni sanitarie di rilevanza sociale finalizzate alla prevenzione, individuazione, e contenimento della disabilità, promuovendo il miglioramento della qualità della vita.
L’accesso avviene, al compimento della maggiore età, attraverso il passaggio dal servizio TSMREE, corredato da una relazione, propedeutico all’incontro con l’utente ed il nucleo familiare da parte dell’equipe multidisciplinare che ne formalizza la presa in carico condividendo strategie ed obiettivi.

Il Centro di Salute Mentale (CSM) è il centro di primo riferimento per i cittadini con disagio psichico. Coordina nell’ambito territoriale tutti gli interventi di prevenzione, cura, riabilitazione dei cittadini che presentano patologie psichiatriche.
Al Centro fa capo un’équipe multiprofessionale costituita almeno da uno psichiatra, uno psicologo, un assistente sociale e un infermiere professionale.

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Come avviene il passaggio dal TSMREE al Centro salute mentale adulti

Ecco, io, che mi ritengo una persona molto previdente, ho chiesto al mio Neuropsichiatra infantile, nell’ultimo incontro, circa 7 mesi fa (quindi per tempo), la necessità di un passaggio di Ares all’età adulta. Conoscendo la poca disponibilità del mio Neuropsichiatra infantile e le difficoltà che ho trovato in questi anni per reperirlo e avere la sua attenzione, mi sono mossa per tempo e lui mi fece una lettera che dovevo consegnare al centro di salute che avrei scelto.

Gli dissi: “guardi dottore, scelgo quello che sta più vicino a casa mia”. Lui non dissi nulla, mi scrisse la lettera e me ne andai. Chiamai subito il centro adulti preposto ma i computer erano fuori uso, poi un bel giorno, qualcuno mi rispose: “guardi che Lei non deve fare nulla in quanto genitore, è il Dottore che deve scrivere o chiamare noi”. “Il passaggio fra un centro e l’altro è un processo interno che avviene tramite colloqui e informazioni fra esperti, quindi dica al suo Neuropsichiatra infantile che è lui che deve chiamare noi per indicarci il ragazzo”. “Bene”-dissi- proverò a ricontattarlo affinchè vi invii una mail”.

Provai quindi a contattare di nuovo il mio Neuropsichiatra infantile (sempre poco disponibile e scontroso) e gli dissi che il passaggio lo doveva fare lui. Mi rispose male: “io ho protocollato tutta la documentazione da luglio, ci sarà qualcuno che la deve pur inviare altrove”. Gli risposi male anch’io: “chieda alla sua segretaria l’indirizzo dove mandare la mail perchè non sono sicuramente io quella che deve fare il passaggio, quindi lo faccia, altrimenti mi rivolgerò alla direzione della Asl del Lazio”. E attaccai il telefono.

Finalmente, tramite una segretaria, per fortuna molto carina e disponibile, la mail fu mandata al centro adulti, e mi feci fare una copia della mail inviata (oramai non mi fidavo di nessuno). Aspettai qualche giorno (per consentire la presa visione, ecc) e poi chiamai il centro adulti. Risposta: “guardi che qui prendiamo soltanto ragazzi di una fascia di età più alta, il suo deve andare a quest’altro centro”. “Ah-dissi- bene, mi dia il numero”.

Chiamai quest’altro centro e dopo lunghe attese (giorni), perchè erano sempre tutti occupati, mi presero i dati: cellulare, nome del ragazzo, diagnosi, ecc. Alla fine, davanti alla persona che mi teneva al telefono si palesò la responsabile che prese la cornetta e mi disse:” guardi che non è qui che suo figlio deve essere preso in carico, da tempo, si sa, che non prendiamo disturbi psichiatrici, Lei deve andare a quest’altro centro, lo avevo già accennato al suo Neuropsichiatra infantile che mi aveva passato suo figlio Ares, ma gli ho già indicato il luogo giusto”. “Ah-dissi- quindi il mio Neuropsichiatra infantile sapeva che non era qui e non mi ha avvertita, bene”. Mi dia il numero di quest’altro centro”.

Dovete sapere che io sono una persona che rispetta sempre le gerarchie: quando ho un problema con Ares, di qualsiasi genere, mi rivolgo prima all’insegnante, poi al preside, poi all’assessore della scuola, poi al presidente del municipio, poi alla regione e così via, fino ad arrivare al presidente del consiglio. Se necessario ci arrivo anche al Papa, ma sempre rispettando tutti gli ordinamenti. Questa volta, però, ero così esasperata che stavo veramente per saltare tutto e scrivere direttamente al presidente della Repubblica, ma come sempre, respiro profondo e mi accingo a fare il passo successivo.

Mi recai di persona all’ultimo centro che mi avevano indicato (niente ufficio predisposto all’informazione, ma soltanto stanze lungo un corridoio). Individuai una delle mille stanze (preposta alla disabilità) e chiesi informazioni. Risposta: “guardi che è da febbraio, quasi un anno, che il centro adulti non è qui, c’è un cartello fuori, si sono trasferiti”. Indovinate dove si erano trasferiti? Un piano sotto lo stesso luogo dove ero stata seguita dal famoso Neuropsichiatra infantile. UN PIANO SOTTO!. Mi sarebbe bastato scendere di un piano e avrei trovato il personale preposto ad accogliere Ares. Pazzesco, no? Ero stata sballottata da una parte all’altra di Roma, invece mi sarebbe bastato scendere di un piano.

Chiamo la segretaria disponibile, di cui parlavo sopra, che sarebbe la segretaria del Neuropsichiatra infantile che era di Ares, e le racconto tutta la mia trafila. Lei si scusa e mi dice che sì, c’era stato un disguido, che la documentazione di Ares ora era al piano di sotto e che presto sarei stata chiamata. Ovviamente non mi fido di nuovo e, al giorno dopo, mi presento di persona al piano di sotto.

Attendo l’arrivo della Dottoressa incaricata dell’accoglienza, consegno qualche verbale di Ares ed eccomi qui, che ancora attendo di essere richiamata dall’assistente sociale per la tanto attesa presa in carico di Ares. Speriamo si verifichi presto.

Il passaggio da tutore ad Amministratore di Sostegno

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Dunque, QUI trovate tutta l’informazione necessaria perchè a questo argomento ho dedicato un articolo molto esaustivo. Fino ai 18 anni sei tutore di tuo figlio e puoi sostituirlo per qualsiasi pratica burocratica. Al compimento dei 18 anni la legge prevede che tuo figlio abbia capacità di agire, e non essendo in grado, devi scegliere fra inabilitarlo, interdirlo oppure diventare Amministratore di Sostegno. Io ho scelto l’ultima e, per semplificare, mi sono rivolta ad un avvocato. L’avvocato, per conto mio, ha chiesto un’udienza al Giudice e dopo circa 6 mesi è arrivato il momento di comparire. Chi non sceglie l’avvocato può recarsi direttamente al Tribunale Civile e richiedere l’udienza.

L’udienza consiste in un piccolo incontro al tribunale dove avvocato, genitori e disabile compariamo davanti al giudici ed io, che sono l’aspirante Amministratore di sostegno, devo fare un giuramento. Da questo incontro emergerà dopo (nel mio caso, due settimane circa) una Nomina, che poi dovrà essere presentata infinità di volte in vari luoghi, quindi vi consiglio di fare tante fotocopie.

Dalla data del giuramento l’amministratore di sostegno dovrà rendicontare, a vita, l’uso che fa dell’indennità di accompagnamento o di frequenza e anche della pensione di invalidità. Il rendiconto avviene tramite un apposito documento prestampato, che di solito si trova fra le documentazioni del Tribunale civile, e dovrà essere corredato dall’estratto conto di vostro figlio.

Apertura del conto corrente

Questo è un altro passaggio obbligatorio: se finora veniva accreditata l’indennità di

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accompagnamento di vostro figlio nel vostro conto, da adesso non può continuare ad essere così. Alcuni giudici deliberano che il disabile deve avere un conto proprio, altri decidono per il conto cointestato con l’amministratore di sostegno. Altri ancora consentono di aprire un semplice libretto bancario.

L’apertura del conto (scelto da me) permette operazioni on line e permette i prelievi dei soldi della pensione anche in bancomat diversi da quello dove avete aperto il conto. 

L’apertura del conto deve avvenire al compimento dei 18 anni, almeno per quanto riguarda le poste italiane. Quindi non prima della data del compleanno. All’atto di apertura bisogna fornire alcuni documenti come la fotocopia del documento di identità e la nomina del giudice all’amministrazione di sostegno. 

Nota importante: quando si tratta di conti cointestati con l’amministratore di sostegno, può capitare che vi troviate a dover rendicontare anche cifre di soldi che non hanno nulla a che fare con la pensione di vostro figlio, ma che dovete rendicontare soltanto perchè sono accreditate nel vostro conto cointestato. E’ il caso ad esempio del contributo per i caregiver, soldi che vi arrivano grazie a vostro figlio ma che non sono obbligatoriamente per vostro figlio, bensì trattasi di una cifra destinata a colui che si occupa del disabile, e che quindi può essere impiegata da voi per svariati fini: pagare la luce, la terapia, le scarpe, il vestiario.

E’ bene quindi che chiariate, all’atto del giuramento, che facendo un conto cointestato (come spesso chiedono alcuni giudici) dovrete rendicontare SOLTANTO la pensione di vostro figlio per un totale di…(cifra della pensione).

Dopo l’apertura del conto vengono forniti gli estremi bancari (IBAN, estremi del libretto, ecc) da inserire poi nel modello AP70.

Il modello AP70

Nel caso di Ares, la sua invalidità era stata riconosciuta fino ai 18 anni. Di conseguenza mi sono dovuta presentare due mesi prima della scadenza del verbale, davanti alla Commissione medico legale dell’INPS. Nel mio caso mi è arrivata a casa una convocazione scritta con data e orario, ma non è sempre così: in alcuni casi, è il genitore che deve chiedere all’INPS questo appuntamento, per cui, se il vostro verbale sta per scadere e non vi è ancora arrivata nessuna comunicazione, è bene sentire l’INPS telefonicamente oppure recarvi direttamente per sollecitarlo.

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Nella visita (dopo una mattina intera di attese) nonostante l’appuntamento avesse un orario preciso, mai rispettato, hanno guardato Ares, gli hanno fatto circa 3 domande (come ti chiami, quanti anni hai ecc) e la visita si è conclusa. 

Devo precisare che nella lettera che mi era arrivata, per comunicarmi la data della visita in commissione, c’era scritto soltanto di portare copia del documento e il verbale di invalidità precedente. Ma non era così: mi hanno chiesto anche Profilo Dinamico Funzionale, P.E.I., Certificazione di integrazione scolastica e qualunque altro documento avesse emesso la ASL, in questi anni. Non li avevo con me, di conseguenza la pratica si è bloccata fin quando non mi sono ripresentata all’INPS per consegnare tutti i documenti richiesti.

Dopo circa un mese mi è arrivato a casa il verbale definitivo (sia quello che riguarda l’invalidità civile, sia quello che riguarda la legge 104).

Nota importante a proposito dei nuovi verbali: Nel verbale della 104 è possibile che ci sia scritta la seguente dicitura: “L’interessato non possiede alcun requisito tra quelli di cui l’articolo 4 del D.L del 9 febbraio 2012 n.5.” Questa dicitura esclude ogni requisito e quindi l’acceso a tutti i benefici fiscali sull’auto (agevolazione fiscale, esenzione del bollo auto, Iva al 4% e anche il diritto al contrassegno).

Vi riporto questo estratto di un articolo del sito investire oggi, che chiarisce la problematica in questione: 

Dal primo gennaio 2010 i verbali di accertamento dell’invalidità sono stati aggiornati. I dati sommariamente sono gli stessi ed è stato rielaborato il formato. Le modifiche dovevano essere recepite da tutti i modelli nel territorio italiano, purtroppo non è stato così. In alcune Regioni vengono ancora emessi i verbali con i formati dei vecchi modelli che non riportano in modo chiaro la definizione e la normativa di riferimento per poter fruire delle agevolazioni fiscali disabile.
Questo comporta grosse difficoltà per le persone con disabilità, che si vedono negare i loro diritti perché il verbale non è aggiornato.

Analizziamo nel dettaglio cosa si intende per articolo 5 e articolo 4 del decreto legge 9 febbraio 2012, per poi esaminare le disposizione dell’Agenzia delle Entrate in merito alle agevolazioni auto per persone con handicap grave.

L’articolo n.5 del decreto-legge 9 febbraio 2012, il cosiddetto decreto “Semplifica Italia”, convertito nella legge 4 aprile 2012, n. 35, prevede che i verbali rilasciati dalle commissioni mediche di invalidità civile, handicap, cecità, sordità, disabilità “riportino anche l’esistenza dei requisiti sanitari necessari per la richiesta di rilascio del contrassegno invalidi di cui al comma 2, articolo 381, decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495, e successive modificazioni, nonché per le agevolazioni fiscali relative ai veicoli previsti per le persone con disabilità“.

Questo significa che i verbali di invalidità civile, handicap, cecità, sordità, disabilità, d’ora in poi conterranno anche una particolare dicitura, il riferimento all’art.5 del decreto legge 09.02.2012, per cui se il verbale riporta che “l’interessato non possiede alcun requisito tra quelli dell’art. 4 DL 9 febbraio 2012 n. 5″, non sarà possibile ottenere l’esenzione del bollo auto, come anche far valere le altre agevolazioni fiscali auto previste per le persone con disabilità.

Tuttavia, si tratta di una dicitura contraddittoria, in quanto: ai fini delle agevolazioni auto occorre che la persona sia affetta da una delle seguenti disabilità:

  1. Cecità, sordità;
  2. handicap psichico o mentale con riconoscimento dell’indennità di accompagnamento;
  3. grave limitazione della capacità di deambulazione o pluriamputati;
  4. ridotta o impedita capacità motoria.

Quindi ci si domanda: come mai mio figlio ha diritto all’indennità di accompagnamento, riconosciuta dall’INPS (e quindi avrebbe automaticamente diritto a tutte le agevolazioni auto) ma non possiede, sempre agli effetti dell’INPS, i requisiti dell’art. 4 DL 9 febbraio 2012 n. 5???? INCOGNITA!!!

Ad ogni modo, se il verbale esclude il diritto alle agevolazioni auto poichè vi è l’indicazione che l’interessato non possiede alcun requisito tra quelli dell’art. 4 DL 9 febbraio 2012 n. 5″ e si ritiene che il giudizio espresso dalla commissione non sia giusto, è possibile presentare ricorso per accertamento tecnico preventivo al Giudice del lavoro tramite l’assistenza di un legale entro sei mesi dalla notifica del verbale da impugnare. (invalidi-disabili.it)

Ovviamente non finisce qui.

Affinchè vengano accreditati i soldi delle pensioni, bisogna compilare il modello AP70 e presentarlo all’INPS di appartenenza, utilizzando autonomamente i servizi online del portale INPS, accedendovi con codice fiscale e PIN o SPID, altrimenti, come ho fatto io, ci si rivolge ad un CAAF o Patronato e fanno tutto loro. Il modello AP70 comprende la verifica dei requisiti socio-economici per poter avere accesso alle prestazioni di diritto.

Si spera, che dopo l’invio telematico di questo modello, l’accredito della pensione avvenga il più velocemente possibile, ma non è detto. Possono capitare mesi prima che ciò avvenga. Di conseguenza prima si fa, ovviamente meglio è.

Umili consigli personali per evitare intoppi:

  1. Quando vostro figlio sta per compiere 18 anni fate una lista dei passaggi da compiere in ogni ambito. Alcuni devono farsi molto prima che compia gli anni, altri al compimento, ma comunque, anticipare gli eventi è sempre meglio onde evitare blocchi nelle procedure.
  2. Il verbale di disabilità aggiornato è alla base di tutto, quindi se vi sta per scadere, chiamate subito l’INPS o andate di persona. Altrimenti potreste aspettare mesi, prima di un appuntamento.
  3. Alla visita della commissione medico legale presentatevi con TUTTA le documentazione che vi ha rilasciato il neuropsichiatra: PEI, Profilo dinamico funzionale e chi più ne ha più ne metta. Meglio abbondare.
  4. Il passaggio al centro di salute mentale adulti è una procedura INTERNA, dove i genitori non dovrebbero fare nulla se non attendere una telefonata del nuovo centro che accoglie il proprio figlio, ma, attenzione, non è detto che il Neuropsichiatra infantile lo faccia, o che lo faccia per tempo, quindi quando vedete che vostro figlio sta per compiere 18 anni (circa 6 mesi prima), cominciate ad informarvi sui luoghi GIUSTI dove deve essere preso in carico. Ci sono diverse tipologie di centri e non è detto che quello che avete in mente, sia quello giusto.
  5. Ho la netta impressione che la comunicazione fra le persone addette ai lavori per compiere il passaggio, non sia sempre idonea e tempestiva (pensate a me che avevo il centro adulti un piano sotto rispetto a quello dei bambini e nessuno ne sapeva nulla). Di conseguenza dovete essere voi genitori a preoccuparvi, in prima persona, altrimenti rischiate di rimanere senza un centro di salute mentale, anche perchè la lista è così lunga, che non è detto che vi chiamino nell’arco di un mese (tempo che ritengo mediamente giusto). Potreste aspettare anche 3 o 4, o 5 mesi, addirittura anni. 
  6. Di ogni documentazione che producete, lungo la trafila di uffici, fate tante fotocopie. Servono sempre e ovunque. Averle con sé fa guadagnare tempo prezioso.
  7. Quando siete davanti al Giudice per scegliere uno degli istituti (Ads, inabilitazione o interdizione) non abbiate timore di chiedere qualunque dubbio (soprattutto quelli che riguardano il rendiconto: cosa dovete scrivere, se dovete allegare scontrini, se basta una dichiarazione scritta senza aggiungere fatture, qualsiasi cosa). Il Giudice è una figura che non vedrete più così facilmente, ameno che non richiediate un’udienza.
  8. Non bisogna mai fidarsi della competenza di nessuno. Spesso le questioni burocratiche si allungano a dismisura, e basta un guasto ai computer, un trasferimento di ufficio, o semplicemente la mancata comunicazione fra le parti per mandare in tilt tutto il sistema.
  9. Armatevi di pazienza e respirate profondo ogni volta che qualcuno vi chiuderà la porta in faccia o vi tratterà come se fosti nessuno. Tutelare vostri figli viene prima di tutto e siete lì per questo. Sorvolate gli ignoranti e concentratevi sulle cose che contano!

Se volete approfondire sull’argomento centro salute mentale potete guardare questo link: PROGETTO OBIETTIVO “TUTELA SALUTE MENTALE 1998-2000″

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