Istruzione e formazione professionale per adulti con autismo: confronto tra leggi nazionali e migliori pratiche

Considero di notevole importanza quest’indagine che racchiude, da una parte lo stato delle normative che riguardano gli adulti con autismo in Italia ed Europa e da un’altra il Progetto di legge e gli sviluppi normativi per ogni regione italiana. Merita davvero la lettura accurata di ogni singolo paragrafo soprattutto perchè riguarda la tutela dei diritti di nostri figli, dal nostro quartiere, fino alla Convenzione ONU per i diritti umani.

Tutti i numeretti che ho lasciato inseriti fra le righe hanno una successiva spiegazione sotto. Potete cliccare sul numero e indirizzarvi sul link originale in inglese, oppure potete guardare la spiegazione che ho tradotto sotto.

 

1 Introduzione

Questo documento si ispira all’esigenza di divulgare e condividere le conoscenze sullo stato degli adulti con disturbi dello spettro autistico (ASD) per quanto riguarda l’istruzione superiore, la formazione professionale e l’apprendimento lungo tutto l’arco della vita, sia a seguito delle legislazioni nazionali che della ricerca scientifica più accreditata o a causa dei molteplici approcci operativi proposti in diversi contesti regionali e locali, nonché attraverso buone pratiche.

Il quadro complessivo sarà arricchito da uno sguardo alla situazione internazionale, fornendo una sorta di indagine sulle leggi e sui regolamenti che regolano queste aree, la situazione in Italia e quella di alcuni paesi europei. Sebbene l’Italia sia produttiva nel proteggere i diritti delle persone con disabilità (legge 104/1992, decreto presidenziale, 24 febbraio 1994, legge 17/1999, legge n ° 68 del 23 marzo 1999, legge 328/2000, Legge 53/2003 e Decreto Ministeriale del 29 novembre 2001), in cui sono coinvolte persone autistiche, manca la legislazione.

La situazione riguardante i diritti generali dei disabili che riguardano anche l’autismo sarà coperta (nel Regno Unito, in Francia e in Germania) e in quelli che riguardano specificamente l’autismo (Polonia e Ungheria). In questo contesto, si considera anche il contributo significativo di Autism-Europe 2 alla letteratura internazionale in relazione agli adulti con autismo, che hanno prodotto, tra le altre cose, la “Carta dei diritti per le persone con autismo”, adottata dal Parlamento europeo. Autism-Europe è impegnata nella raccolta di casi legali nazionali per consentire loro di fare un’analisi dello stato dei diritti all’istruzione per le persone con autismo. 3

Particolare attenzione è inoltre rivolta alle proposte di leggi regionali italiane, tra le quali si evidenziano n. 427 del 21 luglio 2014, Disposizioni in Materia di Disturbi dello Spettro Autistico , emanato dalla Regione Marche e approvato il 7 ottobre 2014, a seguito dei vari progetti di legge presentati da alcune altre regioni (Abruzzo, Campania, Emilia Romagna, Lazio, Liguria, Marche, Piemonte, Sardegna, Toscana, Provincia Autonoma di Trento, Umbria, Valle d’Aosta e Veneto) che sono stati raccolti nel testo unificato adottato dal comitato per i progetti di legge. 4 Durante questa ricerca, le iniziative prese dalle fondazioni (ad esempio, Marino, Serono, Sacra Famiglia , Oltre il Labirinto) e le associazioni (ad esempio ANGSA, Gruppo Asperger , Associazione senza scopo di lucro Associazione Autori ) sono state particolarmente interessanti. Svolgendo un ruolo preminente nelle attività sociali e assistenziali, si impegnano in linee guida politiche per la formazione e l’integrazione degli adulti con autismo nei luoghi di lavoro che, in Italia, danno origine alle migliori pratiche. Tra queste attività, quelle promosse a livello regionale o locale forniscono importanti informazioni rilevanti relative, in particolare, all’istruzione terziaria. Forniscono resoconti di alcuni dei gruppi principali ( Insettopia , un social network, il progetto ” Disoccupati per l’apprendistato“, Autismo e lavoro agricolo ,Sotto-Progetto per l’Istituzione di Servizi per Adolescenti e Adulti con Disturbi Autistici , ecc.) E descrivono gli attrezzi per le innovazioni e la loro applicazione, che può essere vera modelli operativi per ulteriori progetti regionali e locali per migliorare la formazione professionale e l’apprendimento permanente per le persone con autismo.

2 L’evoluzione dell’autismo nell’età adulta e misure diverse

Una volta terminata la scuola, la persona con autismo e la sua famiglia corrono molto spesso il rischio di essere “dimenticati” dalla società e si trovano isolati o costretti a fare riferimento a servizi che non sono sempre adeguatamente e adeguatamente organizzati per assumersi la responsabilità e gestire i loro bisogni . 5 Le difficoltà della comunicazione personale e interpersonale, oltre ai problemi cognitivo-comportamentali, rendono molto difficile per gli individui con autismo il percorso verso l’autonomia sociale e, quindi, c’è un rischio molto alto di essere assistiti esclusivamente dalla famiglia o di essere collocati in istituzioni che, per vari motivi, non mirano specificamente a integrarle concretamente nella vita comunitaria.

Allo stato attuale, la necessaria sensibilità per i problemi degli adulti con autismo non esiste ancora. Sebbene l’attenzione allo studio dell’autismo nell’infanzia sia rilevante; la mancanza di sensibilità verso i membri della famiglia è completamente carente, per cui la fine della scuola significa il momento più critico. 6 I genitori stessi, infatti, si trovano di fronte alla complessità determinata dal disturbo che, nel tempo, diventa sempre più difficile da gestire: la mancanza di indipendenza, le azioni aggressive più frequenti e intense verso se stessi e gli altri, i sintomi autistici in generale che si verificano sempre più chiaramente, senza ulteriori miglioramenti dopo quelli raggiunti durante l’infanzia e l’adolescenza. 7Pertanto, è urgente che misure e procedure efficaci siano sviluppate da un’attenta analisi dei dati scientifici attualmente disponibili e affidabili; a tale riguardo, la sintesi proposta da alcuni studiosi è interessante:

Allo stato attuale delle conoscenze è possibile indicare alcune “quasi certezze”:

  1. 1.

    La stragrande maggioranza delle persone autistiche non sarà mai indipendente. Molti faranno anche progressi significativi nel funzionamento mentale e sociale, ma ben pochi diventeranno autonomi. Quasi tutti gli adulti con autismo avranno quindi bisogno di un ambiente di vita sicuro.

  2. 2.

    È difficile stabilire una relazione tra tipi di trattamento e risultati. Il tipo di misura influenza l’aspetto delle abilità e delle competenze facilitate. In ogni caso, l’handicap non dovrebbe mai essere trattato come una statistica, all’insegna del “tutto o niente”, ma come un insieme di funzioni in cui, tuttavia, si trovano tracce, quindi si può provare a stimolare dove e come è possibile. 8

La linea globale di base sembra essere correlata, non tanto con i singoli tipi di misure (non ci sono ancora prove sufficienti per questo) quanto sulla costanza, sistematicità, lunghezza dei trattamenti, la loro coerenza interna, la loro capacità di creare e Mantenere, tuttavia, un clima di costante investimento e supporto emotivo attorno all’autismo. È necessario considerare cosa fare dopo.

Le evoluzioni dell’autismo in età adulta sono molto diverse. Anche il tipo di trattamento dovrebbe essere differenziato. Per quanto riguarda i tipi di misure, è evidente che un adulto con autismo che ha sviluppato forti abilità sociali potrebbe utilmente formare parte di una rete di supporto della comunità non residenziale, e magari godere di un’occupazione supportata e in alcuni casi vivere in modo indipendente o in strutture assistite parzialmente indipendenti. Ma questo riguarda, tuttavia, una piccola minoranza di autistici adulti. Anche gli altri dovrebbero essere considerati.

In Europa e negli Stati Uniti esistono tre tipi di misure più protette: comunità per autistici, appartamenti per gruppi di autistici e appartamenti misti per comunità o gruppi. Ognuna di queste scelte ha i suoi problemi, i suoi vantaggi e le sue difficoltà specifiche. Questo documento si concentra sulle comunità agricole e residenziali. Il movimento verso le comunità agricole per l’autistico è iniziato alla fine degli anni ’60 e si è diffuso in tutto il mondo occidentale, le comunità in genere sono state promosse da organizzazioni o gruppi di genitori. La loro fortuna e l’interesse che hanno suscitato sono dovuti al fatto che le loro caratteristiche sono particolarmente adatte ai seguenti requisiti:

  1. a)

    creano luoghi per vivere e lavorare e forniscono cure; sono sicuri, piacevoli, ordinati, coerenti e allo stesso tempo pieni di stimoli, offrendo la possibilità di un’esperienza lavorativa significativa;

  2. b)

    sono luoghi in cui vivere, quindi, in cui il bisogno di stabilità, coerenza e prevedibilità, ecc. può essere rispettato;

  3. c)

    sono luoghi in cui vari trattamenti psicoeducativi, terapeutici o riabilitativi non avvengono in un ambiente astratto, frammentato e demotivante, ma in “contesti naturali”, che sono strettamente collegati tra loro, insieme con le esperienze di avere una vita lavorativa e tempo libero;

  4. d)

    inoltre, si tratta di siti per adulti, ovvero “luoghi per vivere e lavorare” che, sebbene protetti, non sono una ripetizione di modelli infantili, ma aree della vita adulta.

Infatti, in tutte le comunità per cui è disponibile la documentazione, è stato ottenuto un significativo miglioramento clinico nelle loro condizioni di vita, con una riduzione dei problemi comportamentali e l’uso di droghe. È qui che le capacità di apprendimento e riabilitazione sono una sinergia attiva e stimata, poiché stabiliscono un miglioramento delle capacità comunicative e di espressione nell’autistica dell’adolescente e dell’adulto. Ci sono numerosi studi 9 che hanno dimostrato attraverso la ricerca empirica e l’uso di strumenti di valutazione, che la diagnosi di autismo rimane quasi stabile per tutta la vita. Nell’età adulta, in particolare, i sintomi che caratterizzano le sindromi autistiche sono più evidenti, specialmente nel contesto delle difficoltà nell’interazione sociale e nella comunicazione. 10Non solo, ma le anomalie nell’elaborazione degli stimoli sensoriali riscontrati nei bambini con autismo sono presenti nel 94,4% del campione di adulti esaminati in uno studio di Crane, Goddard e Pring utilizzando l’AASP (Adult / Adolescent Sensory Profile, 2009). 11 Questi risultati riguardanti la persistenza e la gravità dei sintomi sono significativi della scarsa qualità della vita degli adulti con autismo, sia rispetto alle abilità cognitive che a quelle sociali, senza pregiudizio verso il risultato migliore per un funzionamento elevato rispetto a quello a basso funzionamento adulti. 12 Tuttavia, ci sono pochi individui autistici ad alto funzionamento che conducono una vita indipendente e che hanno un impiego a tempo indeterminato. La maggior parte di questi rimane dipendente dalla famiglia e dai servizi di supporto. 13

2.1 Misure in Italia rispetto all’Europa in generale

Per quanto riguarda le opportunità di lavoro in Italia, ci sono tre tipi di “occupazione” per l’autistico: laboratori protetti, occupazione supportata o formazione preventiva per l’occupazione competitiva.

I laboratori riparati accolgono le persone con autismo, che svolgono un’attività professionale il cui obiettivo principale non è quello di dare loro un’attività lavorativa in sé, ma piuttosto di “tenerli occupati” per commercializzare prodotti o servizi derivanti da tali attività. “In questo modo, il valore del lavoro come veicolo per l’autoaffermazione e l’autostima è stato seriamente compromesso e la mancanza di un reale valore economico (i workshop non si finanziano con ciò che producono, ma sono sovvenzionati dai servizi pubblici ) consente l’esenzione da molte funzioni come responsabilità, qualità, puntualità, produttività, ecc. che sono alla base della crescita individuale e sociale rappresentata dal lavoro “. 14

L’inserimento lavorativo in Italia è regolato dalla legge n. 68, 12 marzo 1999, Norme per il diritto al lavoro dei disabili (Norme per il diritto al lavoro delle persone con disabilità), 15 , che ha lo scopo di promuovere l’inclusione e l’integrazione delle persone con disabilità nel mondo del lavoro attraverso servizi di sostegno e di occupazione mirata (articolo 2). Quest’ultimo mette la persona giusta nel posto di lavoro appropriato, supportandolo con incentivi e strutture adeguate, come recentemente ribadito dal decreto presidenziale del 4 ottobre 2013: Adozione del programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone disabilità(Adozione del programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’inclusione delle persone con disabilità). Il Decreto propone, come primo passo, una definizione delle linee guida per gestire i servizi per i collocamenti mirati e quindi per diffondere digitalmente tutti i dati disponibili.

Legge n. 68/1999 introduce diversi punti critici, in particolare per le persone con gravi disabilità mentali e con autismo. 16 Infatti, secondo il Diario di transizione / 3 (Diario di transizione / 3) del Censis (nel quale sono stati individuati e descritti i più importanti temi all’ordine del giorno per il periodo primavera-estate 2014), entro il 2020, si parla di 4,8 milioni di persone con disabilità (7,9% della popolazione europea) e attualmente solo il 10% degli individui con più di 20 anni autistici lavorano, sebbene la fascia di età sia più ampia: 15-44 anni, pari al 66%. È ben chiaro, quindi, che la ragione principale per cui il nostro sistema di welfare si basa su un modello informale è che la risposta ai bisogni degli adulti con autismo è rappresentata dalle famiglie, 17 il cui accesso al supporto istituzionale è molto limitato, essendo esclusivamente di natura economica. Facendo un confronto con altri paesi europei si può notare che la spesa per le prestazioni di protezione sociale per disabilità ammonta a 437 euro pro capite all’anno, superiore solo a quello della Spagna (404 euro), e significativamente inferiore alla media europea (535 euro). La percentuale della tassa di servizio, che è solo il 5,8% del totale (25 euro pro capite all’anno) è particolarmente significativa: è inferiore a un quinto della media UE e persino inferiore a quella della Spagna. 18 

In Italia, tra le persone con autismo di 21 anni e oltre, il 50% frequenta un istituto ma il 21,7% di loro non svolge alcun tipo di attività lavorativa. 19 Dai dati statistici, quindi, emerge che la gestione delle cure delle persone con autismo è quasi totalmente a carico della famiglia. La controversia, tuttavia, non riguarda solo l’Italia, al punto che Autism-Europe ha fortemente sottolineato la necessità di una formazione adeguata in specifiche esigenze nel campo dell’istruzione permanente e della formazione professionale, adattate non solo allo sviluppo di competenze professionali, ma anche alla abilità sociali e personali necessarie per accedere, realmente ed efficacemente, a un lavoro oa una professione. Per quanto riguarda questo, negli anni 2001-2002, Autism-Europe aveva già lanciato un sondaggio 20tra i suoi membri e quelli delle organizzazioni europee competenti, attraverso un questionario, tradotto in otto lingue, incentrato sui problemi delle persone in età lavorativa con autismo e le loro famiglie. Il punto più importante che emerge da questo sondaggio è che, nella stragrande maggioranza dei casi, le persone autistiche “non vogliono o non possono lavorare” (61,5%). A proposito, rimane il fatto che solo il 37% delle persone autistiche riceve una formazione professionale e / o continua. La conseguenza è, naturalmente, la mancanza di partecipazione alla vita sociale.

Le iniziative promosse dall’Unione europea nel campo della lotta alla discriminazione, in particolare la direttiva a favore delle “pari opportunità in materia di occupazione e occupazione” 21 adottate dal Consiglio nel novembre 2000, non hanno ancora ricevuto risposte adeguate a favore di autismo e le loro famiglie.

Anche in Italia gli sforzi per includere tali adulti socialmente e nel mercato del lavoro sono piuttosto deboli. Sebbene il contesto dei bisogni e delle difficoltà sia stato definito come risultato del Tavolo nazionale di lavoro sull’autismo, non sono state seguite misure e finanziamenti efficaci e sufficienti. Attualmente non è disponibile, infatti, una rete organizzata di servizi pubblici responsabili per le persone con autismo e, per la maggior parte delle situazioni, non esiste una realtà omogenea in grado di rispondere in modo efficace alla crescente richiesta da parte dei familiari e delle stesse istituzioni di aiutare nella gestione della loro vita quotidiana.

Dati, quindi, i decenni di una copiosa legislazione italiana nel campo dell’istruzione e della scuola e l’integrazione sociale 22 degli studenti con disabilità, un’analisi di Autism-Europe rileva che sia le leggi nazionali che gli standard internazionali consentono, in generale, un’efficace garanzia di il diritto all’educazione delle persone con disabilità, riconosciuto anche in procedimenti giudiziari. Tuttavia, il percorso legislativo relativo all’accesso all’occupazione per le persone con disabilità è diverso, come indicato sopra.

3 Formazione continua e inserimento lavorativo nel contesto della Convenzione ONU e della Strategia europea sulla disabilità 2010-2020

La “Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità” è il “primo strumento giuridicamente vincolante in materia di diritti umani” a cui l’Unione europea ha aderito. 23 La Convenzione richiede agli Stati di proteggere e salvaguardare tutti i diritti umani e la libertà fondamentale delle persone con disabilità. 24

Tra gli argomenti di questo lavoro, quelli di particolare rilevanza sono gli articoli 24 e 27 dedicati all’istruzione, rispettivamente al lavoro e all’occupazione. In dettaglio, l’articolo 24 (5) recita: “Gli Stati membri assicurano che le persone con disabilità possano accedere all’istruzione terziaria generale, alla formazione professionale, all’educazione degli adulti e all’apprendimento permanente senza discriminazioni e sulla base dell’uguaglianza con gli altri. A tal fine, gli stati dei partiti provvedono affinché sia ​​fornita una sistemazione adeguata per le persone con disabilità “. 

L’articolo 27, paragrafo 1, afferma fermamente che “gli Stati membri riconoscono il diritto delle persone con disabilità al lavoro, su base di uguaglianza con gli altri; ciò include il diritto all’opportunità di sostenersi attraverso il lavoro, liberamente scelto o accettato in un mercato del lavoro e in un ambiente di lavoro aperto, inclusivo e accessibile alle persone con disabilità. Gli Stati membri devono salvaguardare e promuovere l’esercizio del loro diritto al lavoro, compresi coloro che acquisiscono una disabilità durante l’occupazione, adottando le misure appropriate, anche attraverso la legislazione ‘. Al fine di porre le persone con disabilità in condizioni ottimali per esercitare i propri diritti e godere di una piena e attiva partecipazione alla vita sociale, la “Strategia europea sulla disabilità 2010-2020” ha identificato otto principali aree di intervento: accessibilità, partecipazione, uguaglianza, occupazione, istruzione e formazione, protezione sociale, salute e azioni esterne.25 In termini di occupazione, la summenzionata strategia europea afferma che “per raggiungere gli obiettivi di crescita nell’UE, è necessario che le persone con disabilità nel lavoro retribuito siano più numerose sul mercato del lavoro aperto. La Commissione utilizzerà tutto il potenziale della strategia Europa 2020 e del suo programma per il rinnovo delle competenze e della manodopera, mettendo a disposizione degli Stati membri: analisi, orientamenti politici, informazioni e altre forme di aiuto. Migliorerà le informazioni sulla situazione occupazionale di uomini e donne con disabilità, identificherà i problemi e proporrà soluzioni, con particolare attenzione ai giovani con disabilità nel loro passaggio dall’istruzione al mondo del lavoro “. 26 All’interno degli schemi relativi all’istruzione terziaria, alla formazione professionale e all’apprendimento permanente, le pagine seguenti sullo stato dell’arte relative a questi temi, con riferimento agli adulti con autismo, sono analizzate in Italia e in Europa, anche al fine di verificare un’applicazione coerente di le regole esistenti.

3.1 L’efficacia e la protezione dei diritti in alcuni paesi europei

Nell’arena internazionale, relativa all’efficacia dei diritti e alla loro protezione a livello giurisdizionale, sono state prese 27 decisioni interessanti in cui la corte ha riconosciuto la responsabilità dello stato per l’adempimento dei diritti sanciti dalla Convenzione ONU. 28 Ai fini del presente documento, è utile sottolineare che il Comitato europeo dei diritti sociali, nel commentare il caso specifico di Autism-Europe contro Francia, denuncia n. 13/2002, ha definito che il compito dello Stato è di adottare misure concrete per garantire l’effettiva tutela dei diritti di cui alla suddetta “Carta per le persone autistiche”. 29Questo caso è qui presentato come un esempio per capire come, anche in un contesto internazionale, la scarsità di risorse non costituisca un elemento di legittimità, ma piuttosto un fattore determinante per le misure volte a proteggere e assicurare l’effettivo adempimento dei diritti, tra cui quelli di educazione, inclusione sociale e integrazione nel mercato del lavoro delle persone con disabilità. L’esempio mostra che il governo francese ha continuato ad adottare una definizione restrittiva di autismo rispetto a quella adottata dall’Organizzazione mondiale della sanità, senza considerare la scarsità di dati statistici relativi ai progressi nel diritto all’istruzione. 30Pertanto, il Comitato ha ritenuto che la Francia non avesse compiuto alcun progresso verso la piena garanzia di istruzione per le persone con autismo. Questa decisione è di grande importanza per quanto riguarda la tutela e si concentra sulla questione del riconoscimento come una forma di responsabilità statale, come chiave per garantire la garanzia del diritto all’istruzione. A causa di ciò, i giudici francesi hanno preso la decisione di risarcire le famiglie di persone con disturbi dello spettro autistico, riconoscendo la responsabilità dello stato; tuttavia, in virtù del quadro giuridico, i tribunali non hanno trovato soluzioni concrete. 31

Nel 1998, l’Irlanda promulgò una legge antidiscriminazione, la legge sull’uguaglianza dell’occupazione, che dichiarò la discriminazione nel lavoro illecito, consentendo l’azione a favore di tutte le persone con disabilità e con l’intenzione di assicurare la loro integrazione sociale e professionale. In Germania, il principio di non discriminazione è regolato dalla Disability Discrimination Act, e nel 1993, in Inghilterra e Galles, è stato istituito un tribunale speciale e indipendente (SENDIST, Special Educational Needs and Disability Service Tribunal) con il compito di decidere sui bisogni specifici delle persone con disabilità nel campo educativo. 32

Tra i paesi europei che hanno dato un’attenzione significativa e specifica al dramma delle persone con autismo, va notato che l’Inghilterra vanta la prima legge sui disordini dello spettro autistico, la “legge sull’autismo” 33 , che delinea gli standard di cura previsti e stabilisce l’obbligo legale di fornire servizi e supporto adeguato per gli adulti con autismo. È, di gran lunga, la prima legge dedicata a una specifica disabilità e stabilisce il dovere, da parte del Ministro della Salute, di sviluppare e pubblicare un documento che definisca una strategia per soddisfare le esigenze degli adulti con disturbi dello spettro autistico in Inghilterra e Galles. 34

L’Ungheria è il primo paese in Europa ad aver ratificato la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e il governo ha adottato nel 2008 una “Strategia nazionale per l’autismo” che specifica le azioni che i ministri ungheresi dovranno intraprendere per gli anni 2008-2013. Lo sviluppo della strategia è stato coordinato dalla Società autistica ungherese e dalla rete nazionale delle organizzazioni non profit Magyar attive nel campo dei disturbi dello spettro autistico. 35 Inoltre, la legge CXXXIX del 2005 sull’istruzione superiore si applica espressamente agli studenti con autismo. 36

In Polonia, la legislazione in materia di istruzione è molto precisa e mirata e tiene conto dei diritti delle persone con disabilità, in particolare delle persone con autismo. Tuttavia, come si può vedere da uno studio di Autism-Europe, nonostante siano stati promulgati atti normativi e prestiti finanziari appropriati, i servizi educativi offerti sono quantitativamente e qualitativamente insufficienti per soddisfare le loro richieste e necessità. 37

4. Le persone con autismo nella legislazione europea

La “Carta dei diritti per le persone con autismo” è un documento presentato al quarto Congresso Autismo-Europa tenutosi all’Aia il 10 maggio 1992, adottato dal Parlamento europeo nel maggio 1996 sotto forma di dichiarazione scritta. Sottolinea l’importanza per le persone con autismo di godere degli stessi diritti di tutte le persone in Europa, nella misura del possibile, tenendo conto dei loro migliori interessi. Si afferma inoltre che questi diritti dovrebbero essere evidenziati, protetti e resi operativi attraverso la legislazione appropriata in ogni stato, tenendo conto della Dichiarazione delle Nazioni Unite sui diritti dei ritardati mentali (1971) e della Dichiarazione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (1975 ). Più in dettaglio, le raccomandazioni per le persone con autismo sono:

  1. 1.

    il diritto di condurre una vita indipendente, da svolgere secondo i loro mezzi

  2. 2.

    il diritto a una diagnosi e ad una valutazione clinica accurata, comprensibile e priva di preconcetti

  3. 3.

    il diritto di ricevere un’istruzione appropriata, liberamente accessibile a tutti

  4. 4.

    il diritto per loro (oi loro rappresentanti) di partecipare a tutte le decisioni sul loro futuro

  5. 5.

    il diritto a un alloggio accessibile e adeguato

  6. 6.

    il diritto ad avere tutti i mezzi, l’aiuto e la responsabilità necessari per condurre una vita pienamente produttiva con dignità e indipendenza

  7. 7.

    il diritto a ricevere una pensione o uno stipendio sufficienti a fornire cibo, vestiti, riparo e tutte le altre necessità vitali

  8. 8.

    il diritto di partecipare, per quanto possibile, allo sviluppo e alla gestione di servizi che si prendono cura del loro benessere

  9. 9.

    il diritto di beneficiare dei consigli e delle cure appropriate per la loro salute mentale e fisica e per la loro vita spirituale

  10. 10.

    il diritto a un’istruzione corrispondente ai loro desideri e all’occupazione significativa senza discriminazioni e senza idee preconcette

  11. 11.

    il diritto di beneficiare dei mezzi di trasporto e della libertà di movimento

  12. 12.

    il diritto di accesso alla cultura, alle attività ricreative e al tempo libero.

5 Legislazione italiana relativa alle persone con autismo

La legge quadro n. 104 per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate del 1992 (legge quadro 104 per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone con disabilità del 5 febbraio 1992) include il pieno rispetto della dignità umana e dei diritti umani concernente la libertà e l’indipendenza della persona minorata “tra i suoi obiettivi 38e promuove la loro piena integrazione nella famiglia, nel lavoro e nella società, ed è un punto di riferimento estremamente importante ai fini del riconoscimento e della legislazione di base per il tema di questo articolo. Infatti, poiché è una legge quadro, non raccomanda azioni particolari con riferimento a malattie specifiche, ma principi generali da applicare a tutte le persone con disabilità che hanno bisogno di trovare un’attuazione tempestiva per le particolari circostanze dei singoli casi. L’eccezionale portata della legge, infatti, costituisce, tra l’altro , la legittimità del principio di integrazione sociale. 39

Questa legislazione quadro è stata successivamente richiamata e ulteriormente riconosciuta nella legge n. 67 del 1 marzo 2006, Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità che sono vittime di discriminazione). Ciò promuove la piena attuazione del principio della parità di trattamento e delle pari opportunità per le persone con disabilità (di cui all’articolo 3 della legge del 5 febbraio 1992, n. 104), in modo da garantire il pieno godimento dei loro diritti civili, politici, diritti economici e sociali. 40 Tra maggio 2007 e gennaio 2008, il già citato Tavolo nazionale di lavoro sull’autismo (Tavolo di lavoro nazionale sulla autismo) 41 è stato istituito su raccomandazione del Ministro della Salute, che, con l’aiuto di un comitato scientifico speciale e di gruppi di studio specifici, ha affrontato questioni che riguardavano, in particolare, la diffusione dell’autismo e delle sue cause, nonché problemi di assunzione, strutturali servizi, l’efficacia dei trattamenti, la formazione dei lavoratori e la necessità della ricerca scientifica.

In questo forum, 42 è stato espresso piena convergenza dei pareri del comitato scientifico per quanto riguarda alcuni aspetti riguardanti le persone con autismo in età adulta. È stato affermato, tra l’altro, che “programmi per la cura e la protezione delle persone con disturbi autistici richiedono un cambio di paradigma nell’approccio alla disabilità facendo perno sulla persona, i suoi diritti, i suoi bisogni e il loro potenziale.

Questo approccio implica una politica generale di servizi che rispetti l’integrità della persona con autismo e i suoi piani per la vita e quelli della sua famiglia; questa politica generale deve essere sviluppata durante l’intera vita delle persone con autismo. Inoltre, la protezione della salute, l’accesso all’apprendimento e l’inclusione sociale devono essere garantiti a tutti, indipendentemente dalla natura e dalla gravità della loro disabilità o età “. Ancora più rilevante per gli scopi di questa ricerca, come sarà sottolineato in seguito, è: “La necessità di diffondere la consapevolezza che l’autismo è un problema che riguarda l’intero ciclo di vita. Più di un progetto di ricerca, condotto in varie regioni, segnala il crollo numerico delle diagnosi di autismo dopo i 18 anni.

La situazione degli adulti con autismo è fortemente condizionata dalla grave carenza di servizi, pianificazione e programmazione per il futuro che troppo spesso producono un carico esorbitante per le famiglie, con il rischio di perdita di autonomia e abilità laboriosamente raggiunte, abuso farmacologico per superare la mancanza di appropriate tecniche di trattamento o la corretta organizzazione dei contesti e degli habitat a causa di un’istituzionalizzazione fortemente segregante, puramente detentiva e restrittiva. È quindi necessario assumersi la responsabilità dell’intero ciclo di vita delle persone con autismo, dall’infanzia all’età adulta e alla vecchiaia “. pianificazione e programmazione per il futuro che troppo spesso generano un onere esorbitante per le famiglie, con il rischio di perdita di autonomia e abilità laboriosamente raggiunte, abuso farmacologico per superare la mancanza di appropriate tecniche di trattamento o la corretta organizzazione di contesti e habitat a causa della forte segregazione istituzionalizzazione puramente detentiva e restrittiva. 

Le considerazioni delineate dal Tavolo nazionale di lavoro sull’autismo dimostrano che i disturbi dello spettro autistico sono più comuni di quanto si pensasse e, soprattutto, vi è un’urgente necessità e priorità per un’appropriata integrazione terapeutica e riabilitativa piano di formazione, in grado di fornire assistenza agli adulti, in un’ottica di inserimento nella società e nel mondo del lavoro. Una proposta molto interessante che scaturisce dal lavoro del gruppo di lavoro nazionale è quella di progettare e testare un piano di misure per un “sistema di azione nazionale”, definito come il Progetto Nazionale Autismo . 44Il Ministero della Salute ha accompagnato le attività del gruppo di lavoro con iniziative per la realizzazione di collegamenti, che hanno già portato a risultati molto positivi, indicando l’importanza di stabilizzare i legami di dialogo con il Coordinamento delle Regioni e l’ Istituto Superiore di Sanità ( Istituto Nazionale della Salute). 45

Nelle Linee di indirizzo per la promozione del miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli orientamenti (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico (Linee guida per la promozione e il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza di misure di cura nei Disordini dello Sviluppo Pervasivo (PDD), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico) 46c’è una forte consapevolezza della complessità del fenomeno dell’autismo e delle sue implicazioni all’interno della famiglia e della società. 

È altrettanto importante ricordare che sottolineano l’impegno urgente e concreto da parte delle istituzioni nazionali e delle autorità centrali e regionali in stretta cooperazione con le associazioni familiari, che in Italia sono una realtà essenziale e tangibile, per la tutela dei diritti delle persone con autismo in tutte le fasi della vita. 47 Il documento sollecita la realizzazione di livelli essenziali di assistenza (i cosiddetti Livelli essenziali di assistenza“LEA”) accessibile e omogeneamente diffuso in tutte le regioni, in modo che facciano parte di una rete di misure coordinate “che garantiscano uno specifico approccio multidisciplinare interdisciplinare, essenziale per affrontare la complessità e l’eterogeneità delle sindromi autistiche”. 48 Così, lo stress è l’importanza di attivare iniziative di salute di pianificazione così come raggiungere l’istruzione inclusiva e lo sviluppo sociale a livello regionale.

Al momento, c’è un piccolo numero di esperimenti in questa direzione, limitato a un quarto del paese, e il quadro generale mostra una mancanza di coerenza nell’approccio alla gestione delle diverse condizioni delle persone con autismo. Tuttavia, ai fini del presente documento, è importante notare che, negli orientamenti sopra menzionati, le aree di salute, sociale, istruzione e lavoro sono incoraggiate a collegarsi tra le aree politiche e a promuovere, tra le altre cose:

  1. a)

    valutazione multidimensionale che combina salute, istruzione e aspetti sociali operando come unità di valutazione multidimensionale delle competenze e dei bisogni e l’identificazione di un profilo operativo;

  2. b)

    attivazione, anche dopo l’età scolare, di un case manager che è responsabile dell’esecuzione del PAI (Patient Assessment Instrument);

  3. c)

    collegamento e coordinamento di diverse misure e diversi servizi al fine di garantire un’adeguata continuità per l’intero ciclo di vita della persona;

  4. d)

    potenziamento delle strutture per l’asilo nido e attività per l’inclusione sociale e inclusione nel mondo del lavoro per adulti con autismo

  5. e)

    espansione di strutture residenziali per persone con disturbi pervasivi dello sviluppo in età adulta, finalizzate all’acquisizione di una maggiore autonomia e / o assistenza alla famiglia.

Con la “Ratifica e attuazione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità” (legge n ° 18, 3 marzo 2009), l’Italia ha ratificato la “Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità” e anche i suoi Protocollo, firmato a New York il 13 dicembre 2006. Inoltre, la legge ha istituito l’ Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità(Osservatorio nazionale sullo stato delle persone con disabilità) (Articolo 3), presieduto dal Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali. All’Osservatorio sono stati assegnati compiti intesi a garantire la promozione dell’attuazione della Convenzione; è stato inoltre incaricato di raccogliere dati statistici relativi alla situazione delle persone con disabilità, unitamente al riferimento a diverse situazioni nel paese (articolo 3, paragrafo 5, lettera c), la preparazione di un programma biennale di azione per la promozione dei diritti integrazione (articolo 3, comma 5, lettera b) e preparazione di una relazione sull’attuazione delle politiche in materia di disabilità, ai sensi dell’articolo 4 della legge n. 104/1992 (articolo 3, paragrafo 5, lettera d).

6 Protezione dei diritti delle persone con autismo nelle leggi regionali italiane

Il 7 ottobre 2014, la regione Marche è stata la prima tra le regioni italiane ad aver approvato una legge organica 49 sull’autismo, il cui scopo, come spiegato nella relazione esplicativa, è quello di “promuovere il benessere e l’inclusione sociale delle persone con autismo disturbi dello spettro. In dettaglio, attraverso una rete integrata di servizi garantirebbe cure diagnostiche, terapeutiche e riabilitative a bambini e adulti con disturbi dello spettro autistico. Inoltre, l’integrazione sociale, l’istruzione e l’occupazione di queste persone saranno perseguite, riconoscendo il ruolo cruciale della famiglia come parte attiva nell’elaborazione e attuazione del progetto globale per la vita “.

In Italia, ci sono altre regioni che hanno dimostrato la loro sensibilità verso il problema dell’istruzione superiore e della formazione professionale per le persone con autismo, in particolare, e che hanno sviluppato linee guida che a volte hanno anticipato il contenuto dei risultati del Tavolo tecnico di lavoro nazionale (Consiglio tecnico del lavoro nazionale), come, ad esempio, l’Emilia Romagna. 50Tuttavia, ci sono regioni che, alla data attuale, alla luce delle summenzionate linee guida per la promozione e il miglioramento della qualità delle misure di cura nei Disturbi dello Sviluppo Pervasivo (PDD), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico, stanno lottando stabilire linee operative specifiche. “Gli attuali servizi regionali per i problemi dei bambini e degli adolescenti sono influenzati dalle differenze nei modelli e nei tempi per la loro pianificazione e istituzione che sono stati perseguiti da ciascuna Regione. Negli ultimi decenni, i programmi regionali sembrano essersi spostati verso l’affrontare problemi neurologici, psichiatrici e neuropsicologici nell’infanzia e nell’adolescenza seguendo fondamentalmente due percorsi: in alcune regioni, i servizi sono diretti al campo della salute “madre-bambino”,Dipartimenti di Salute Mentale (Dipartimenti di salute mentale). 

Altre regioni non hanno ancora definito con precisione l’organizzazione e il posizionamento dei servizi. Tuttavia, nel nostro scenario legislativo, dovrebbe essere considerata la coesistenza di due obiettivi di pianificazione (PO) che affrontano questo problema. The PO Tutela della salute mentale 1998-2000(Protezione della salute mentale 1998-2000) afferma che l’esperienza organizzativa dei servizi di salute mentale per la popolazione adulta suggerisce che le attività di salute mentale dedicate all’età evolutiva (bambino e adolescente) possono essere svolte su un modello dipartimentale, sia strutturalmente sia tecnicamente funzionale in un’unica direzione, che garantisce l’unità operativa, la continuità delle cure e il collegamento funzionale tra tutti i dipartimenti coinvolti nella protezione della salute mentale, anche se collocati in strutture operative diverse “. 51

Tuttavia, esaminando le indicazioni testuali e le proposte di programmi di azione legislativa non è garantita l’uniformità necessaria, e anche dall’analisi delle linee guida per l’autismo, provenienti da diverse regioni italiane (Abruzzo, Campania, Emilia Romagna, Provincia Autonoma di Bolzano, per citare ma alcuni), 52non emerge un modo uniforme in cui attingere un livello di performance univoco dalle loro varie situazioni. Ciò provoca, a livello regionale, un divario considerevole tra i livelli di cura esercitati dalle regioni che genera, a sua volta, la differenziazione tra i livelli di prestazione, in apparente conflitto con i principi dell’uguaglianza formale e reale di questi individui costituzionalmente garantiti . Quindi, dal quadro che emerge tra le diverse situazioni regionali, non esiste un coordinamento integrato dei problemi che colpisce le persone con disturbi dello spettro autistico.

Le proposte di alcune regioni italiane sono riassunte di seguito.

6.1 Progetto di legge e sviluppi normativi regionali nel tema dell’autismo

6.1.1 Regione della Basilicata

La legislazione regionale identifica i Servizi di Neuropsichiatria Infantile (Child Neuropsychiatry Services), che fanno parte di un unico dipartimento interno di importanza regionale (DINPEE), suddiviso in una singola unità operativa ospedaliera regionale, unità operative locali in ciascuna ASL (autorità sanitaria locale), e strutture protette per l’asilo nido e la riabilitazione residenziale e il recupero in tutta la regione. Il piano per PSSR 2010-2012 prevede la creazione di un “centro regionale di riferimento per l’autismo infantile” e, entro il secondo anno del piano, lo sviluppo di un “Centro diurno per l’autismo” per ciascuna ASL.

6.1.2 La Regione Calabria

La Calabria non ha adottato regole specifiche relative all’autismo, ma è inclusa come una delle malattie trattate dal Dipartimento della Salute Mentale(Dipartimento di salute mentale). Attraverso le linee guida e l’organizzazione delle attività sanitarie, è prevista la creazione di centri per la prevenzione, il trattamento e la riabilitazione di disturbi specifici, incluso l’autismo. Regolamento regionale n. 13 del 2009, relativo a regolamenti e manuali per l’accreditamento del sistema sanitario regionale, individua i centri organizzativi, strutturali e tecnologici per la riabilitazione estensiva diurna per l’autismo fuori dall’ospedale. Questi centri svolgono attività di riabilitazione per gli adulti, mentre per i bambini con autismo o disturbi simili a diversi livelli di gravità, che possono richiedere un’assistenza intensiva e / o di ampia portata in materia di riabilitazione e riabilitazione sociale, lo scopo è quello di sviluppare il loro potenziale e la loro acquisizione della massima indipendenza possibile.

6.1.3 La Regione Campania

La regione Campania ha adottato specifiche Linee Guida Per Il Trattamento Del Disturbo Dello Spettro Autistico (Linee guida per il trattamento del disturbo dello spettro autistico), 53 con particolare riferimento all’età pediatrica (nel 2003 e nel 2009), in piena sintonia con le raccomandazioni SINPIA e la documento prodotto dal Tavolo nazionale di lavoro sull’autismo, 2008. Tuttavia, non ci sono regole specifiche relative agli adulti e alla loro inclusione in un contesto lavorativo, ma a questi si può fare riferimento nella discussione sul decisioni preparate dal Dipartimento di salute mentale. Il progetto Autismo-Università , preparato congiuntamente dai Centri Servizi per la Disabilità(Centri per i Servizi per le Disabilità) delle Università di Bologna, Catania e Napoli, con la collaborazione delle associazioni ANGSA Campania e Autism Aid Onlus , è anche degno di nota. Questo progetto scolastico-universitario definisce gli obiettivi di apprendimento relativi alla formazione, in stretta conformità con i descrittori di Dublino, in merito alle conoscenze, abilità e abilità attese e / o competenze trasferibili in contesti di vita e di lavoro. Più in dettaglio, è progettato per fornire agli studenti con disturbi dello spettro autistico e alle loro famiglie strumenti per assicurare un rapporto più consapevole con la vita quotidiana, anche dal punto di vista del miglioramento e della razionalizzazione delle interazioni tra istituzioni educative, governo locale, associazioni e famiglie. 54

6.1.4 La Regione Emilia Romagna

L’Emilia Romagna offre una legislazione generosa per le persone con autismo, tra cui il Programma Regionale Integrato per l’assistenza alle persone con lo spettro autistico-ASD(Programma regionale integrato per l’assistenza alle persone con disturbi dello spettro autistico-ASD) (PRI-A) e una rete di supporto di livelli più articolati. L’obiettivo generale del progetto PRI-A è quello di fornire gli hub rilevanti a cui le parti interessate nella provincia possono fare riferimento, per strutturare percorsi integrati del sistema di assistenza; questo progetto coinvolge un’organizzazione in un modello di rete “hub” e “spice” (i centri di riferimento che coprono grandi aree sono “hub” e i centri connessi sono “spoices”). Non ci sono, tuttavia, riferimenti significativi ed espliciti alla condizione degli adulti con autismo, in vista dell’educazione continua e della formazione professionale.

6.1.5 La Regione Friuli Venezia Giulia

Il Friuli Venezia Giulia ha affrontato temi legati all’assunzione di persone con disabilità integrate, tra cui persone con Disturbi dello spettro autistico e inserendole nel contesto del piano sociale e sanitario regionale 2010-2012. 55 In questa fase, la rete di servizi lavora a stretto contatto con la rete volontaria e del terzo settore, in particolare con la Fondazione Bambini e Autismo ONLUS(Children and Autism Foundation NPO), un’istituzione privata senza scopo di lucro, con sede a Pordenone, accreditata e parte del servizio regionale di assistenza sanitaria, che fornisce servizi di rete per l’autismo dall’infanzia all’età adulta. L’impresa comprende la costruzione di un centro diagnostico, un centro di riabilitazione, un asilo nido e un centro di lavoro per adulti. La strategia principale, in un più ampio contesto socio-sanitario regionale, è quella di costruire un percorso di accesso, prendendosi cura delle persone con disabilità in vista di una diversa relazione tra il cittadino e il sistema di welfare. “Presa in carico integrato” è intesa come insieme di misure (servizi sanitari e sociali in primo luogo, ma anche politiche educative, attive del mercato del lavoro e sistema educativo) e condizioni legali e organizzative che, per l’intera vita di una persona con disabilità , garantisce una valutazione costante e completa del loro funzionamento derivante dall’interazione tra la persona e l’ambiente in cui vive. Da questa prospettiva, la realizzazione concreta della riforma regionale della salute e del benessere sociale richiede un impegno sistematico e coerente che richiede adeguamenti e modifiche nella legislazione organizzativa e gestionale.

6.1.6 La Regione Lazio

La Regione Lazio ha approvato l’ Autismo ed Educazione Speciale (Autismo e Special Education) Progetto 56 con l’intenzione di impegnarsi in un continuo scambio di informazioni e la comunicazione diretta tra istituzioni, ricercatori scientifici e degli utenti. Con la legge regionale n. 2 del 2009, 57 il Centro di accesso unico alla disabilità(Centro dell’accesso unico alla disabilità) è stato istituito, al fine di garantire che tutti i cittadini avessero accesso alle informazioni necessarie, in termini di assistenza e guida, e per garantire una gestione efficiente dei trattamenti e dei servizi per le persone con disabilità e le loro famiglie. Il centro inoltre promuove, supporta e coordina azioni e servizi all’interno di un unico punto di accesso integrato di assistenza sanitaria e sociale. La regione, sulla base della rete di servizi, ha anche stanziato risorse per organizzazioni pubbliche e senza scopo di lucro le cui attività sono rivolte alle persone con autismo; nella provincia di Roma, in particolare, ci sono piani specifici per i pazienti con disturbi dello spettro autistico. Al contrario, tuttavia,

6.1.7 La Regione Liguria

La regione Liguria è molto attiva nel campo dell’autismo; infatti ha promulgato, per un lungo periodo, diversi progetti in collaborazione con centri specializzati e Associazioni dei familiari . 58 La regione ha approvato linee guida specifiche per l’autismo, in particolare nella risoluzione n. 1555, 12 dicembre 2004, Approvazione indirizzi in materia di autismo, adottato sull’applicazione del piano triennale per i servizi sociali e la salute della comunità, che ha definito la rete di servizi per l’infanzia, l’adolescenza e l’età adulta. Inoltre, il Gruppo Regionale Autismo(Gruppo regionale per l’autismo) è stato istituito, attraverso il quale sono state stabilite norme dettagliate per la transizione delle cure, dall’adolescenza all’età adulta. 59 Nel 2009 la Liguria ha approvato un accordo regionale 60 finalizzato all’adozione e all’attuazione delle Linee di Indirizzo Nazionali per la Salute Mentale che includono, tra l’altro, l’attuazione di programmi di trattamento nell’area dell’autismo disturbi dello spettro, in accordo con il documento finale del Tavolo nazionale di lavoro sull’autismo , 2008. 61

6.1.8 La Regione Lombardia

La Regione Lombardia ha approvato, nel corso degli anni, vari progetti per l’autismo; nel 1996 attivò l’ Osservatorio autismo della Regione Lombardia e dal 1998 sono stati messi in atto punti sperimentali di convergenza per l’autismo. Inoltre, con la risoluzione n. 8/6861, 19 marzo 2008, sono state approvate le Linee di indirizzo regionale per la neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza nella realizzazione del PSSR 2007-2009. Nel 2008, in vista dei risultati della ricerca La Famiglia davanti all’autismo, nel 2005, la Direzione regionale famiglia e solidarietà sociale(Direzione regionale della famiglia e della solidarietà sociale) ha lanciato una gara d’appalto per il finanziamento di progetti triennali sull’autismo. La Regione Lombardia ha inoltre approvato un Bando per la promozione di iniziative per la promozione di iniziative sperimentali per lo sviluppo di una rete di misure e opportunità per le persone con autismo e le loro famiglie), 62che mira, infatti, ad attuare politiche a sostegno delle famiglie, finanziando progetti attraverso partnership locali, anche in vista della possibilità di aumentare le connessioni esistenti tra le diverse parti del sistema di servizi per le persone con autismo e le loro famiglie. A seguito di questo annuncio, la regione ha finanziato tre progetti realizzati nelle rispettive ASL (autorità sanitarie locali) con il coinvolgimento, per circa 2 anni, di oltre 300 famiglie con bambini autistici di età compresa tra 3 e 21 anni. 63

6.1.9 La Regione Marche

Con l’approvazione del Piano sanitario regionale 2003-2006 e della legge regionale n. 13, 20 giugno 2003 per la riorganizzazione del servizio sanitario, alcuni elementi per l’integrazione sociale e sanitaria di grande importanza sono stati introdotti nel sistema regionale delle Marche. 64 Tra i più significativi di questi è il L’Autismo Nella Regione Marche- Verso un progetto di vita (L’autismo nelle Marche regione di-verso un progetto di vita), un progetto che ha messo in atto le competenze importanti a sostegno dei membri della famiglia.

6.1.10 La Regione Molise

Nella Regione del Molise non esiste una legislazione specifica sull’autismo; il principale riferimento legislativo è la legge regionale n. 30, 2002 65 e il relativo regolamento di attuazione n. 1, 2004. Il Piano Sanitario Regionale 2008-2010 prevede il potenziamento dei servizi per la cura della salute mentale, in particolare la costruzione di cure residenziali di media e bassa complessità: asilo nido e ambulatorio e assistenza domiciliare, nonché attività per l’inclusione sociale e lavorativa. Va sottolineato che l’Università del Molise ha iniziato, con Aurora Aid NPO, la collaborazione scientifica e il sostegno alla formazione universitaria, in relazione al tema dell’autismo.

6.1.11 La Provincia autonoma di Bolzano

Nella provincia autonoma di Bolzano sono state adottate le linee guida per l’autismo nella lingua tedesca, che tuttavia non sono state incluse in una legge. I riferimenti alla legislazione, infatti, riguardano la tutela della salute mentale. In Alto Adige, le persone con autismo possono fare affidamento su una vasta rete di servizi in tutti e quattro i distretti che comprende l’unica autorità sanitaria, fornendo assistenza e sostegno a entrambi gli individui con autismo e alle loro famiglie. Ci sono, inoltre, alcuni progetti attivi in ​​collaborazione con l’Università di Bolzano, che ha una consolidata tradizione di educazione inclusiva.

6.1.12 La Provincia autonoma di Trento

La Provincia autonoma di Trento ha istituito centri specifici per l’autismo, che operano in stretta collaborazione con le famiglie e la scuola. Grazie alle direttive dei servizi sanitari provinciali per l’erogazione di prestazioni sanitarie aggiuntive per gli anni 2007-2009, la Provincia ha previsto un contributo finanziario, a titolo di contributi al costo della riabilitazione, a beneficio dei pazienti con autismo, infanzia psicosi o paralisi cerebrale.

6.1.13 La Regione Puglia

In Puglia il principale punto di riferimento è il Piano sanitario regionale per il periodo 2008-2010 66 che identifica nuovi obiettivi per la prevenzione e il trattamento delle disabilità, da raggiungere attraverso una rete integrata di operatori sanitari e sociali, famiglie e scuola. Il Piano evidenzia la mancanza di strutture sociali e riabilitative per alcune patologie, tra cui l’autismo. 67

6.1.14 La Regione Sardegna

Con risoluzione regionale (DGR) n. 44/10 del 31 ottobre 2007, è stato approvato il Programma straordinario di misure per l’autismo e altri disturbi pervasivi dello sviluppo , a sostegno delle misure del Piano Regionale dei Servizi Sanitari 2006-2008 per la Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza (NPIA)(Piano regionale dei servizi sanitari dal 2006 al 2008 per la neuropsichiatria infantile e dell’adolescenza). Questo programma speciale è finalizzato a superare le attuali carenze organizzative, logistiche e formative nel campo specifico dell’autismo e dei disturbi pervasivi dello sviluppo e copre diverse aree, inclusa la riorganizzazione dei servizi per l’autismo e altri disturbi pervasivi dello sviluppo, oltre a includere e integrare le attività del Centro per l’assistenza ai bambini e agli adolescenti con disturbi pervasivi dello sviluppo , 68 all’interno della rete di servizi NPIA, rafforzando la fornitura di servizi locali e ospedali NPIA e formando gli operatori coinvolti nella rete di servizi.

6.1.15 La Regione Sicilia

In Sicilia, il 22 dicembre 2005, è stata promulgata una specifica norma giuridica in cui si afferma che: “Il consigliere regionale della sanità è autorizzato a emanare un decreto, entro centottanta giorni dalla data di pubblicazione della presente legge, per una uniforme regionale programma per l’autismo. Questo decreto prevede che ogni compagnia locale di sanità pubblica della Regione Siciliana attivi un centro per l’autismo e disturbi pervasivi dello sviluppo ‘. 69Nel 2007 sono state pubblicate le linee guida per l’autismo, con l’obiettivo di rafforzare la rete di servizi attualmente frammentaria in ciascuna ASL. Tuttavia, ad oggi, in Sicilia rimane una carenza di servizi specialistici, compresi i servizi dedicati, in quanto le linee guida del documento sono state solo parzialmente realizzate. Infatti, anche se operano centri di eccellenza regionali e servizi di qualità, non ce ne sono abbastanza per coprire i loro bisogni. 70Un’attività interessante è stata realizzata dalla Fondazione siciliana per l’ autismo (FSA), fondata nel giugno 2007 da un gruppo di famiglie, guidato da ANGSA-Sicilia, che ha promosso un progetto incentrato sullo sviluppo di la persona con autismo e la protezione dei suoi diritti, compreso il suo diritto ad una vita adulta.

6.1.16 La Regione Toscana

Il Piano sanitario regionale 2008-2010 prevede obiettivi specifici per il miglioramento della rete per assicurare, in particolare, un passaggio tra l’ Unità Funzionale Salute Mentale Infanzia Adolescenza e quelle per gli adulti. Nell’attuare il Piano, la regione ha adottato linee guida per la diagnosi precoce e la presa in carico dei disturbi autistici a più spettro, 71 che regolano il sistema dei servizi, nonché attraverso la creazione di edifici semi-residenziali (centri diurni) e residenziali, come come:

  1. a)

    centri diurni, che devono garantire una riabilitazione qualificata per adattarsi alla malattia nelle diverse fasi della vita;

  2. b)

    strutture residenziali, articolate in più moduli, che garantiscono la continuità del percorso assistenziale, sia per periodi lunghi che per periodi di tempo limitati, in relazione alla situazione clinica e ai bisogni della famiglia;

  3. c)

    centri di riferimento altamente specializzati, che supportano gruppi interdisciplinari, per bambini, adolescenti e adulti.

Pertanto, la rete integrata di servizi comprende centri di riferimento altamente specializzati, gruppi di lavoro aziendali interdisciplinari e organizzazioni di mutuo soccorso. La regione promuove vari progetti e iniziative su questioni di assistenza a persone con disturbi dello spettro autistico (ASD). Uno, in particolare, l’ Osservatorio Regionale Autismo (regionale Autismo Observatory) 72 è attivo con i rappresentanti scientifici ed esperti per monitorare la gestione dei servizi di rete integrati.

6.1.17 Regione Umbria

L’Umbria ha sviluppato un piano d’azione interessante e dettagliato attraverso il Progetto per la promozione della salute dei minori affetti da autismo. Nel 2009, inoltre, un Centro di Riferimento per l’ autismo è stato istituito dal Piano sanitario regionale con il compito, tra l’altro, di promuovere una sperimentazione sull’uso di strategie innovative per garantire una migliore continuità dell’assistenza estesa all’età dell’adolescenza e dell’età adulta, sostenendo attivamente l’inclusione sociale e forme appropriate di residenza protetta e inserimento lavorativo. In questo contesto locale, l’ANGSA 73L’associazione, fondata sullo stimolo di alcuni genitori che nel 1985 volevano dare un futuro alle persone affette da autismo, assume un’importanza decisiva proattiva nel sostenere le famiglie. Ancora oggi l’Associazione riveste un’importanza significativa nella regione e in tutta Italia, soprattutto da quando, nel 1989, è entrata a far parte dell’Autismo-Europa per il suo scambio di buone pratiche di cura e integrazione su scala internazionale. Il piano sociale regionale prevede anche SAL, servizi volti a promuovere strumenti e percorsi (formazione in apprendistato, sussidi per il lavoro, ILSA, orientati a favore di gruppi vulnerabili). Il Dipartimento di salute mentale (DSM), insieme alla Deliberazione di Giunta Regionale(Deliberazione del Consiglio regionale) n. 21, 12 gennaio 2005, in particolare, hanno sviluppato “programmi di formazione e inserimento lavorativo a sostegno di percorsi terapeutici”. Tuttavia, anche se l’esperienza dell’Umbria ha dimostrato un uso crescente di strumenti specifici nell’area di lavoro, è molto frammentaria e instabile di fronte a difficoltà sempre crescenti nel mondo del lavoro.

6.1.18 La Regione della Valle d’Aosta

La Valle d’Aosta non ha una legislazione specifica sull’autismo, ma la rete di assistenza è inquadrata nel modello operativo dell’assistenza per la salute mentale, Piano Regionale per la Salute e il Benessere Sociale 2006-2008 (Piano regionale per la salute e l’assistenza sociale 2006 -2008) 74 e per le persone con disabilità (legge regionale 14, 18 aprile 2008). Il Piano riconosce la funzione dei gruppi di aiuto reciproco tra familiari, pazienti e cooperative sociali, ai fini del rapporto di lavoro. La legge regionale sopra citata è significativa in quanto riguarda un sistema integrato di misure e servizi per le persone con disabilità che definisce un Progetto individuale per la persona con disabilità(Progetto individuale per la persona con disabilità); ciò include, oltre a una valutazione diagnostica e funzionale, l’esecuzione delle cure, il trattamento e la riabilitazione, nonché l’istruzione, l’istruzione, la formazione e l’inserimento lavorativo nella prospettiva dell’integrazione sociale. 75 La regione riconosce la modalità per certificare le abilità in base al curriculum scolastico come mezzo di correlazione e connessione tra il mondo dell’istruzione e del lavoro; Supporta inoltre la partecipazione alle rotte per l’istruzione universitaria promuovendo iniziative specifiche per l’istruzione 76 al fine di promuovere strategie a sostegno dell’apprendimento permanente.

6.1.19 La Regione del Veneto

La Regione del Veneto è in gran parte caratterizzata dalla sua legislazione per proteggere i diritti delle persone con disabilità, promuovendo misure a favore di coloro con autismo, iniziative di programmazione, progetti di ricerca e programmi di formazione, realizzati in collaborazione tra la regione, università, organizzazioni non profit organizzazioni, operatori sanitari e assistenti sociali. I Piani Locali della Disabilità tracciano percorsi di cura con strutture di assistenza domiciliare e residenziali, sulla base di una valutazione multidimensionale, attraverso la Scheda di valutazione per le persone disabili (Modulo di valutazione per persone con disabilità) (S.Va. M.Di.). 77 Regione Veneto, con DGR n. 3792, 2 dicembre 2008Approvazione progetti di Sostegno al Sistema di offerta per PERSONE non autosufficienti e disabili (Approvazione dei progetti che supportano il sistema di alimentazione per persone non autosufficienti e disabili), sostiene il progetto Centro educativo pomeridiano per il Trattamento dei Disturbi pervasivi dello Sviluppo di tipo autistico (Pomeriggio centro di educazione per il trattamento dei disturbi pervasivi dello sviluppo nello spettro autistico). 78Inoltre, dal 2006, il governo regionale approva e assegna annualmente risorse per la creazione di strutture innovative per la disabilità, compresi i centri per l’autismo. 79L’obiettivo di queste iniziative è migliorare i servizi per le persone con disabilità e promuovere opportunità per migliorare l’inclusione nell’istruzione e nell’occupazione. Per le persone con autismo, in particolare, è necessario implementare la rete di servizi specialistici accessibili, distribuiti in modo uniforme in tutto il Veneto, e si può vedere la necessità di legami più forti tra aree sanitarie, sociali ed educative.

7 Dalla legislazione alla buona pratica: progetti nazionali ed europei sull’autismo

Nelle singole regioni italiane, ci sono diverse importanti iniziative specifiche di diversa natura e contenuto finalizzate al raggiungimento di piani d’azione sistematici in relazione all’autismo. “Dobbiamo chiarire, tuttavia, che il quadro che emerge non è in alcun modo omogeneo per quanto riguarda sia il profilo generale, riferendosi all’intero paese, sia le misure locali che non possono essere assimilate tra loro dal punto di vista dei contenuti”. 80

Nella Regione Marche, il Sotto-Progetto per l’Istituzione di servizi per Adolescenti ed Adulti con Disturbi Autistici (Sub-Progetto per la creazione di servizi per gli adolescenti e gli adulti con disturbi autistici) 81 mira a promuovere l’integrazione sociale degli adolescenti e degli adulti con autismo e si concentra sull’adattamento di centri diurni socio-educativi esistenti 82 e gruppi di giovani. 83Il progetto comprende i seguenti punti: caratteristiche dei servizi per adolescenti e adulti, metodologia operativa, personale di formazione, iniziative regionali, fasi di attuazione del progetto, valutazione e analisi dei costi. La prospettiva è di facilitare, attraverso l’implementazione di asili nido socio-educativi e gruppi di giovani, l’opportunità di vivere il più normalmente possibile, una vita sociale per le persone con autismo, in una corretta interazione con un ambiente di vita reale.

Questi centri sono aperti almeno 7 giorni al giorno, almeno 5 giorni alla settimana, 11 mesi all’anno. Inoltre, è stato istituito un comitato di gestione con rappresentanza delle famiglie politiche, tecniche e degli utenti e viene garantita una relazione uno a uno tra assistente sociale e utente. Nel progetto, le caratteristiche specifiche richieste ai centri che accolgono adolescenti e adulti autistici riguardano la struttura, le attività raccomandate e il personale. Le strutture devono fornire spazio per lo svolgimento di attività individuali o di cooperazione e devono includere: una sala per il lavoro strutturata per specifici tipi di apprendimento (autonomia, capacità cognitive, uso della tecnologia informatica, attività di comunicazione, attività di pre-assunzione, ecc. ), una stanza (o almeno uno spazio privato) per i lavoratori autonomi, aule e laboratori per lavorare in piccoli gruppi,

“È molto importante che i centri si trovino all’interno del contesto comunitario. Le iniziative della “comunità agricola” non possono essere considerate soddisfacenti, a meno che non siano i momenti di un lavoro che deve sempre dare la priorità alle attività di interazione all’interno di un normale ambiente urbano “. 84Per quanto riguarda le attività, il progetto si basa su un modello sfaccettato, che organizza un lavoro aperto al contesto sociale e collegato a sei aree di vita principali legate ad attività: cognitive e comunicative personalizzate, per autonomia, sociale, motoria ed espressiva, laboratorio (pre-professionale) e tempo libero. Si prevede che i servizi attivino sinergie con i centri per l’impiego al fine di sviluppare progetti per iniziare a lavorare, anche il lavoro protetto, per coloro che mostrano abilità sufficienti. Il progetto è diviso in quattro fasi di attuazione, per un totale di 3 anni. Il sotto -progetto per l’istituzione di un servizio residenziale per soggetti con disturbi autistici(Sottoprogetto per l’istituzione di un servizio residenziale per persone con disturbi autistici) fa parte di questo stesso progetto, comprese le iniziative legate a viaggi in mare o in montagna e attività a sostegno della famiglia, così come la creazione di un Numero Verde Autismo ( numero verde). L’ Attività previste per i genitori (attività previste per i genitori) 85 sono anche di grande interesse e si stanno sviluppando in due direzioni specifiche: un sollievo Progetto (Project Relief) per fornire assistenza specializzata in momenti particolari e specifici corsi di formazione (per i genitori), attraverso il quale si spera di poter creare gruppi di mutuo soccorso locali, stimolati e coordinati dai genitori che hanno frequentato questi corsi.

Lo scopo del progetto di soccorso è quello di istituire un fondo per finanziare la presenza di insegnanti e altri assistenti specializzati che possano prendersi cura delle persone con autismo, adolescenti e adulti, per periodi di tempo limitati (una o due settimane), in modo da consentire i familiari devono occuparsi dei bisogni personali (attività mediche, lavorative, periodi di ospedalizzazione, ecc.), o concedersi brevi vacanze / giorni / serate per coltivare interessi personali. I corsi di formazione per genitori sono corsi di formazione composti da dieci unità di formazione, divise in tre moduli interconnessi. Il numero verde di Autism è importante per ottenere diversi tipi di informazioni sull’autismo, che possono includere quanto segue: l’ubicazione, le caratteristiche e le attività svolte dai servizi, le persone di contatto per eventuali visite specialistiche, l’opportunità di sfruttare le iniziative pianificate a livello regionale e così via. Inoltre, il numero verde di Autism è rivolto anche a insegnanti e professionisti in questo campo in modo che possano ottenere informazioni più specifiche. Il servizio è gratuito e attivo per 4 giorni a settimana, in alternanza con la presenza di tecnici, assistenti sociali e genitori.

In Toscana, il progetto “Community Farm” 86 sponsorizzato dall’Associazione Agrabah 87nel 2009, mira a raggiungere, infatti, una comunità agricola nella provincia di Pistoia, a Gello per essere precisi, con l’idea di fornire agli adulti con autismo gli strumenti per sviluppare le competenze essenziali per lavorare negli asili nido. Gli utenti sono selezionati in base a: patologia, età cronologica (oltre 18 anni), residenza (Pistoia e provincia di Pistoia), e sono impegnati nel lavoro per 5 giorni a settimana. Sono unite da un gruppo di lavoratori esperti (specialisti in orticoltura) e professionisti provenienti da workshop in vari settori; infatti, il lavoro prevede una formazione professionale attraverso una varietà di: laboratori (sport, teatro, autonomia, comunicazione, cucina), attività (falegnameria, mercato, assemblee, equestri e / o pet therapy, ceramiche, découpage, musica, orchestra) e visite sul campo per la selezione e l’acquisto di materiali per queste attività.Il progetto 88 di Autismo e lavoro agricolo presso la Casa di Ventignano (CdV) (Casa di Ventignano) è stato istituito nel febbraio 2003. Il Piano di lavoro 2014 ( Piano di lavoro 2014 ) prevede il Progetto ‘Autismo e agricoltura’ , rivolto a cinque giovani con autismo, 4 giorni alla settimana (per un totale di 10 ore) in attività legate a: lavoro in giardino, raccolta e pulizia di verdure per cassette, 89 e scelta e collocazione nelle casse. Le attività lavorative sono svolte nella serra e sul terreno adiacente e retrostante, e sono registrate nell’Agenda con immagini (diario fotografico) di ciascun utente.

Nella Regione Emilia Romagna, a Reggio Emilia, per essere precisi, è stato istituito un progetto di ponte chiamato “disabilità di formatore di lavoro” 90 per supportare le persone con autismo in modo pratico nel delicato passaggio dalla scuola al lavoro. La metodologia prevede la formazione di un “semplificatore”, un profilo innovativo che potrebbe formare un “ponte” nella transizione verso il mondo del lavoro. “Tutti i rapporti che ci giungono da altri paesi indicano che i tutor sociali non si sentono preparati e attrezzati per affrontare le sfide che il supporto educativo ai disabili, in particolare il supporto intellettuale, richiede”, ha spiegato il creatore del progetto, Silvia Fontanesi, Cspmi Progettista europeo. 91Di qui la necessità di sviluppare le competenze dei formatori, grazie ai finanziamenti della Provincia di Reggio Emilia, insieme all’Aut Aut Association, all’ASL di Reggio, al Comune di Reggio e al sistema di istruzione provinciale. “Disabilitazione dell’istruttore di lavoro” […] è un “percorso per distinguere il loro curriculum vitae, mettendo in evidenza i loro talenti e le loro abilità per sviluppare quelle competenze trasversali raccomandate negli orientamenti della Comunità europea e concentrare e realizzare i loro progetti e i loro sogni”. 92Nel 2012, 11 insegnanti, 11 bambini autistici e altrettante aziende e cooperative sono stati coinvolti in un esperimento pilota condotto nell’area con risultati incoraggianti: la creazione di un nuovo profilo professionale e il coinvolgimento di alcuni degli utenti nell’attività lavorativa. Nello stesso esperimento è stato fondato il “progetto Leonardo”, che dura 2 anni (novembre 2013-novembre 2015) e che trasferirà la conoscenza e la metodologia del formatore di lavoro ai paesi partner; a Reggio Emilia stanno avviando l’espansione del progetto a persone con dislessia, sindrome di Down, disabilità fisiche, ecc. Per garantire l’obiettività, questo progetto è monitorato da un ente esterno, che è la società greca Cyberall Access, con sede ad Atene , che si avvarrà della collaborazione scientifica di Autism-Europe. Alla fine,

In Friuli Venezia Giulia c’è un’altra attività incoraggiante, promossa da L’Officina dell’arte , un laboratorio per persone con autismo che fa parte della rete di servizi di Pordenone, creata dalla Fondazione Bambini e Autismo ONLUS (Children e Autism Foundation NPO), che prevede la partecipazione attiva di tutti coloro che sono coinvolti nella loro cura e benessere. L’iniziativa per l’inclusione nel mondo del lavoro si configura come un percorso di vita in cui lavoro, vita sociale e residenza sono integrati nel contesto dell’ambiente e in un’organizzazione coerente, e comprende il laboratorio artistico e il percorso residenziale, Vivi la città(Godetevi la città) progetti. Nel primo, esperti di mosaicisti addestrano gli operai alle tecniche di lavorazione del mosaico per la produzione di prodotti di qualità, utili e vendibili, e gli stessi insegnanti sono, a loro volta, formati nei modi più appropriati per interagire con le persone con autismo, aiutando anche li per imparare le abilità sociali. L’ambiente di lavoro è personalizzato per gli utenti. Infatti, è caratterizzato da: pulizia sensoriale, supporto alla comunicazione, indicazioni passo-passo, prevedibilità, presenza di “collaboratori”, non “assistenti”, integrazione del centro con altri servizi nella rete e localmente . Alla fine della giornata lavorativa, Vivi la città inizia il programma, che offre l’opportunità di sviluppare l’autonomia personale e domestica, sperimentando la città e facendo diverse scelte: partire o restare a casa, andare al cinema, al teatro o al pub, cucinare, fare shopping, fare attività sportive, incontrare colleghi all’esterno lavoro, ecc.

Nella Regione Lazio, la recente fondazione di un’associazione chiamata “Insettopia”, merita di essere menzionata. Ha le caratteristiche di un’organizzazione sociale senza scopo di lucro e ha sede a Roma. Il suo fondatore, il giornalista Gianluca Nicoletti, padre di un ragazzo autistico, ha progettato un format con il quale un gruppo di sette-otto famiglie di persone autistiche 93organizzarsi come una piccola impresa, mettere in comune risorse pubbliche e personali e ogni possibile proprietà disponibile e personale educativo, al fine di implementare una grande comunità finalizzata a creare una “città ideale per l’autismo”, impiegando in modo redditizio tecnologie che consentano l’interazione tra oggetti fisici e digitali . In sostanza, Insettopia ha l’obiettivo di diventare un mediatore per progetti concreti ed efficaci tra le associazioni familiari e le istituzioni, la possibilità concreta di ricerca, progettazione, adattamento dell’uso primario previsto di ciascun dispositivo elettronico, computer o applicazione, sistema o ‘ protesi emotive ‘, che può facilitare la vita delle persone con disturbi dello spettro autistico, offrendo loro opportunità concrete: inserimento lavorativo e formazione, interazione sociale e vita indipendente.94 che in breve tempo ha potuto ottenere la fiducia di importanti aziende italiane ed estere.

Un’assoluta novità nel Veneto, è il progetto Centro Multisistemico per l’ autismo, promosso da ViviAutismo a Padova relativo al periodo 2013-2014. Gli obiettivi del Centro (CSMA) sono, tra le altre cose, di promuovere l’inclusione delle persone con disturbo dello spettro autistico nel mondo del lavoro sin dalla loro maggiore età attraverso lo svolgimento di attività concrete e sostenibili, sia che si tratti di un ambiente protetto o meno . Una delle strutture che è oggetto di risorse per l’impiego è Roncajette Park, una riserva ambientale che richiede un uso pieno e migliore da parte dei cittadini, dove gli utenti sono coinvolti nella sua riqualificazione e dove ci sono locali e attività programmate specifiche ed economicamente valide.

Il Progetto Autismo-Sistema territoriale per l’Autonomia e la creazione dei talenti di persone con autismo (Area System – Autism Start for Autonomy e la realizzazione dei talenti delle persone con autismo) è tipico delle attività della Regione Abruzzo. È sponsorizzato dalla Fondazione Il Cireneo onlus per l’ autismo e dal Focolare Maria Regina Onlus (Maria Regina Home NPO). È finanziato dal Fondo sociale europeo ed è in rete con partner italiani ed europei. 95Mira a promuovere una transizione evolutiva positiva dall’infanzia all’età adulta, favorendo la piena inclusione sociale e l’occupazione. Tra le principali attività pianificate per il 2012-2014, ci sono 20 progetti personalizzati per la formazione sul lavoro, basati su prove pilota presso il Centro per l’Autismo di Penna di Sant’Andrea, secondo un modello di operazione inclusivo basato sulla valutazione e sul fornitura di servizi: orientamento, formazione, abbinamento, coaching, tutoraggio e inserimento lavorativo, progettazione e realizzazione di un’impresa sociale, scambio di esperienze e diffusione di buone pratiche nel collegamento in rete con centri europei e nazionali, attraverso una piattaforma digitale. 96

Nel concludere questo breve sondaggio, sembra opportuno menzionare due progetti di buone pratiche nell’arena internazionale, vale a dire “Istruzione e formazione professionale (IFTS): pratiche politiche e scolastiche per bisogni educativi speciali” e “Progetto europeo Ispectrum”. 97 Il primo progetto è stato lanciato dall’Agenzia europea per lo sviluppo nell’educazione per bisogni speciali, e si concentra sull’educazione e la formazione degli studenti con disabilità di età compresa tra i 14 ei 25 anni, con l’intenzione di promuovere buone pratiche e il miglioramento delle opportunità di lavoro e l’occupazione. Il progetto ha coinvolto più di 50 esperti provenienti da 26 paesi europei 98e analizzato i curricula al fine di valutare i risultati in relazione al mercato del lavoro. Da questa analisi è stato sviluppato un modello per l’istruzione e la formazione professionale e sono state avanzate alcune raccomandazioni. Questo progetto, che è stato presentato e discusso alla Conferenza di Cipro (novembre 2012), ha cercato di identificare le somiglianze e le differenze tra i sistemi scolastici, evidenziando, in particolare, i fattori che facilitano il successo accademico e quelli che lo ostacolano.

Il secondo progetto, il “Progetto europeo Ispectrum” 99, mira a migliorare le capacità di interazione sociale nelle persone con autismo e altri bisogni speciali sul posto di lavoro, utilizzando ambienti di lavoro virtuali che li aiutano ad aumentare le loro possibilità di trovare un lavoro. 100 In dettaglio, nel progetto ‘Modulo 3’, c’è un ambiente di lavoro in 3D simulato, sulla base di tre diversi ambienti di lavoro virtuali (un reparto IT, un negozio e un vivaio), dove l’adulto autistico può lanciare un Web Quest per creare un concetto e delineare il design per il suo Serious Game, avere esperienza nell’uso di un serio gioco 3D, scoprire come questo ha sviluppato e sviluppato il proprio design.

8 Conclusioni

“La rimozione degli ostacoli all’apprendimento e la partecipazione di tutte le parti interessate a scuola e nella vita sociale è la pietra angolare dell’educazione inclusiva, i cui principi guida, radicati nella lotta contro la discriminazione, la disuguaglianza e l’esclusione dall’educazione dei più vulnerabili, in particolare, hanno lo scopo di guidare le politiche e le strategie socio-culturali ed economiche nei diversi paesi per rendere l’educazione per tutti una realtà. Dal 2000, “Education for All” (EFA) è uno degli obiettivi centrali tra quelli identificati come parte degli Obiettivi di sviluppo del Millennio e definiti durante il Vertice del Millennio, in seguito all’adozione della Dichiarazione del Millennio delle Nazioni Unite “. 101Da questo assunto, si può vedere che la sensibilità delle istituzioni e del pubblico nei confronti delle persone con autismo è aumentata nel tempo. Tuttavia, sembra necessario continuare a incoraggiare la promozione e lo sviluppo di iniziative di formazione professionale rivolte a adolescenti e adulti e un sostegno efficace alle loro famiglie, nonché opportunità di sviluppo sociale, attraverso la fornitura di servizi organizzati e la progettazione di percorsi verso l’orientamento al lavoro, stimolando allo stesso tempo modi per gestire il tempo libero e ricreativo, sulla base di un progetto di formazione per lo sviluppo della persona.

Infatti, “se […] da un lato, i disturbi dello spettro autistico possono ridurre drasticamente le possibilità di un incontro spontaneo e il confronto con gli altri, dall’altro, possono anche migliorare alcune caratteristiche che sono particolarmente importanti in alcune aree di lavoro: la capacità di essere ripetitivi e sistematici (a volte inestimabili in attività che richiedono un alto grado di organizzazione e precisione), attenzione ai dettagli (che può aiutare a localizzare elementi di informazione che spesso sfuggono all’attenzione della maggior parte delle persone) “. 102

È importante ricordare che, alla fine della settima Giornata mondiale di sensibilizzazione sull’autismo, celebrata il 2 aprile 2014, in Italia è stata presentata una richiesta di legge che stabilisce norme nazionali uniformi sui diritti delle persone con disturbi dello spettro autistico, una condizione che coinvolge l’aspetto comunicativo, oltre che comportamentale e sociale. Pochi giorni prima dell’approvazione della Legge Regionale sull’autismo in Italia 103alcune regioni hanno presentato proposte di legge in Parlamento, chiedendo l’adozione delle Linee Guida del 2011, promulgate dall’Istituto Nazionale della Sanità, e le Linee Guida approvate nella Conferenza Stato-Regioni nel 2012. Appare quindi chiaro che “[…] il La sfida del terzo millennio è di assicurarsi che l’autismo non produca una grande disabilità in diverse aree di sviluppo. Perché non è tanto l’autismo che impedisce l’inclusione in una vita normale, ma la disabilità da essa prodotta per prevenirlo, una disabilità che dipende dall’istruzione, dall’apprendimento e dalle abilità “. 10

AUTORE: Lucia Chiappetta Cajola (questo testo forma parte di un libro di cui trovate il link qui di seguito)

Chiappetta Cajola L. (2015) Istruzione terziaria, formazione professionale e apprendimento permanente per adulti con autismo: confronto tra leggi nazionali e migliori pratiche. In: Della Fina V., Cera R. (eds) Proteggere i diritti delle persone con autismo nei campi dell’educazione e dell’occupazione. Springer, Cham

pubblicato nel sito link.springe

Le note

  1. 1 .

    Non solo nel caso dell’autismo, ma anche in altri tipi di disabilità, è necessario accedere a conoscenze, informazioni e dati. Questi sono, infatti, molto difficili da acquisire, sia a livello nazionale che internazionale. Vedi Chiappetta Cajola ( 2014 ).

  2. 2 .

    Si tratta di una rete europea che riunisce circa 80 associazioni di genitori di persone con autismo in 31 paesi, compresi gli Stati membri dell’UE, allo scopo di promuovere la difesa dei diritti delle persone con autismo e delle loro famiglie, nonché di migliorare la loro qualità della vita. Autismo-Europa è membro fondatore della Piattaforma delle ONG sociali europee e del Forum europeo sulla disabilità.

  3. 3 .

    La legge è un’importante fonte di giurisdizione; infatti, una decisione giudiziaria è vincolante e assume il valore di un precedente, che può essere invocato in ulteriori casi legali. In questo contesto, un appello legale contro il mancato rispetto dei diritti fondamentali rappresenta un processo essenziale per la difesa di tali diritti e consente ai testi riguardanti l’integrazione o l’integrazione sociale di diventare una realtà.

  4. 4 .

    Riepilogo no. 109 del 3 aprile 2014.

  5. 5 .

    Cottini ( 2010 ), p. 196.

  6. 6 .

    ‘La rete di servizi, che in questa fase è fondamentale per la famiglia della persona con autismo dovrebbe fornire un maggiore supporto, in realtà estendere i suoi collegamenti; una volta passata l’adolescenza, l’autistica viene progressivamente “abbandonata” dai servizi di pediatria e neuropsichiatria infantile, nonché dalla funzione educativa e riabilitativa dell’inserimento scolastico. Pertanto, una valutazione dell’adulto autistico svolge un ruolo della massima importanza per la sua inclusione nel contesto riabilitativo più adatto “. Alessandroni ( 2010 ), p. 196.

  7. 7 .

    Howlin et al. ( 2004 ).

  8. 8 .

    Uccelli di Nemi e Barale ( 2010 ), pp. 196-197.

  9. 9 .

    Seltzer et al. ( 2004 ).

  10. 10 .

    Matson e Smith ( 2008 ).

  11. 11 .

    Raffin ( 2010 ), p. 1.

  12. 12 .

    McGovern e Sigman ( 2005 ).

  13. 13 .

    Billstedt et al. ( 2010 ).

  14. 14 .

    Ibid.

  15. 15 .

    La legge è pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 68, 23 marzo 1999 – Supplemento ordinario n. 57.

  16. 16 .

    Secondo uno studio condotto nel 1999 dall’Osservatorio Autismo (Osservatorio sull’autismo) nella Regione Lombardia, anche se gli adulti autistici identificati in quella regione (circa 145) erano in un tipo di occupazione protetta, nessuno era attivo a un livello superiore o in competizione produttiva sul mercato.

  17. 17 .

    Le famiglie diventano, nella maggior parte dei casi, i soggetti centrali dell’assistenza che, nonostante i loro sforzi, soffrono di emarginazione e isolamento a turno, soprattutto quando i bambini raggiungono l’età adulta e completano il loro percorso di studi. Durante l’infanzia, infatti, i genitori di bambini e adolescenti con autismo possono godere dell’integrazione e dell’inclusione che avviene nelle scuole, l’orgoglio delle istituzioni italiane. Basti dire che, secondo un’indagine del Censis, è stato registrato che fino a 19 anni, il 93,4% dei soggetti con disturbi dello spettro autistico frequentano la scuola, ma la cifra scende notevolmente al 61,4% tra 14 e 20 anni, e va ancora più bassi, esattamente al 6,7%, per quelli con più di 20 anni.

  18. 18 .

    Censis ( 2014 ).

  19. 19 .

    “Tra le ore disponibili per il supporto e quelle di semplice supervisione, i genitori di persone con autismo e sindrome di Down trascorrono 17 ore al giorno insieme. Il valore economico di questo periodo […] arriva a un importo annuale davvero notevole […]: circa 51.000 euro per le persone con disturbi dello spettro autistico “(Ibid).

  20. 20 .

    I dati ad essi relativi sono disponibili presso la Segreteria di Autism Europa e sulle loro pagine Web.

  21. 21 .

    Direttiva del Consiglio dell’Unione Europea n. 2000/78 / CE, 27 novembre 2000, che istituisce un quadro generale per la parità di trattamento in materia di occupazione e di condizioni di lavoro .

  22. 22 .

    Vedere l’articolo 3 della Costituzione; Legge n. 118/1971, legge n. 517 (1977), legge n. 104 (1992), decreto presidenziale, 24 febbraio 1994. Nota del 4 agosto 2009, protocollo n. 4274.

  23. 23 .

    Comunicazione della Commissione al Parlamento europeo, al Consiglio, al Comitato economico e sociale europeo e al Comitato europeo e al Comitato delle regioni (2010). Strategia europea sulla disabilità 2010-2020: un rinnovato impegno per un’Europa senza barriere. Bruxelles , 15 novembre 2010.

  24. 24 .

    “Ciò che caratterizza la Convenzione ONU in questione è che ha decisamente superato un approccio incentrato esclusivamente sul deficit della persona disabile, accettando il” modello sociale “della disabilità e introducendo i principi di non discriminazione, pari opportunità, autonomia e indipendenza con l’obiettivo di raggiungere la piena inclusione sociale attraverso il coinvolgimento delle stesse persone con disabilità che, in condizioni di contesto meno favorito, sono difficili da raggiungere. […] A tal fine è necessario che il contesto (ambiente, procedure, strumenti educativi e aiuti) corrisponda alle esigenze specifiche delle persone con disabilità, attraverso ciò che la Convenzione definisce “accomodamento ragionevole” […]. ” (Nota 4 agosto 2009, protocollo 4274 – Linee guida politiche sull’inclusione nell’istruzione degli studenti disabili, Parte I, Punto 2).

  25. 25 .

    Questi settori sono stati identificati in virtù del loro potenziale contributo al raggiungimento degli obiettivi della strategia stessa: la Convenzione ONU, i documenti delle istituzioni dell’Unione europea e del Consiglio d’Europa, il piano d’azione dell’UE per i disabili 2003-2010, e consultazioni pubbliche con gli stati membri e le parti interessate.

  26. 26 .

    Strategia europea sulla disabilità 2010-2020 (2010). Sezione 4. Occupazione.

  27. 27 .

    Questo è il concetto di giustiziabilità (la capacità di prendere una decisione giudiziaria) e la possibilità di ricorrere a un organismo indipendente e imparziale che possa garantire l’adempimento del diritto infranto.

  28. 28 .

    Si veda il caso People’s Union For Civil Liberties contro Union of India e altri, Corte suprema dell’India-HCJ 2599/00, 14 agosto 2002.

  29. 29 .

    Il comitato ha anche sottolineato che, nel caso in cui tale garanzia sia complessa e costosa, lo stato può utilizzare misure per assicurare un progressivo e reale perseguimento del diritto (nel caso della Francia, era il diritto all’istruzione), considerando l’effetto che una tale scelta significherebbe per la comunità nel suo complesso.

  30. 30 .

    Questa definizione ristretta di autismo ha prodotto conseguenze così gravi che un numero molto esiguo di bambini con autismo è stato in grado di usufruire di servizi speciali per l’istruzione.

  31. 31 .

    “In una decisione del 13 ottobre 2005, il tribunale amministrativo di Lione ha ordinato allo Stato di pagare 36.000 euro, a titolo di risarcimento, ai genitori di un adolescente con autismo che non aveva” ricevuto sostegno educativo per più di tre anni “. Più specificamente, i tribunali riconobbero la responsabilità dello stato per il periodo durante il quale il ragazzo non aveva ricevuto alcuna istruzione. Tuttavia, a causa degli “sforzi compiuti dallo stato per rispondere ai bisogni del ragazzo”, i giudici hanno ritenuto che lo stato, sebbene responsabile, non ha commesso errori “. Giofrè ( 2010 ), p. 57.

  32. 32 .

    “E in un caso particolare quell’organo ha riconosciuto che in pratica l’unico […] modo per l’adolescente di ricevere un’educazione adeguata e adeguata in termini di apprendimento accademico e sociale, che potrebbe condurre a una vita più indipendente, consisteva nell’assunzione di responsabilità specifiche per l’autismo e collocarlo in un centro residenziale, a prescindere dal costo, che in realtà aveva rappresentato l’ostacolo che le autorità locali avevano trovato nel garantire all’adolescente il diritto di ricevere un’educazione adeguata per il suo stato ‘. Ibid, p. 57.

  33. 33 .

    La legge ha ricevuto l’assenso reale il 12 novembre 2009.

  34. 34 .

    Su questa strategia vedi il capitolo di V. Della Fina, in questo volume.

  35. 35 .

    Questo processo è stato realizzato per attuare un piano coerente di politiche sociali ed educative e, parallelamente, per pianificare lo sviluppo del sistema istituzionale. La strategia è stata inserita nella sezione IV / 3 del decreto del governo ungherese 1062/2007 sull’adempimento del programma nazionale per le questioni di disabilità per il periodo 2007-2010.

  36. 36 .

    L’articolo 147 (8) della legge recita: “Studente (richiedente) con disabilità significa uno studente (richiedente) che soffre di disturbi del linguaggio, senso, autismo e disturbi nello sviluppo cognitivo e comportamentale” ( http: // www. nefmi.gov.hu/letolt/nemzet/naric/act_cxxxix_2005.pdf ). Per tutti i siti Web, ultimo accesso il 31 ottobre 2014.

  37. 37 .

    Le famiglie che non ricevono servizi adeguati non intraprendono alcuna azione legale, come ha sottolineato Autism-Europe, poiché la Polonia ammette la presentazione di un ricorso giudiziario contro l’amministrazione solo nel caso in cui gli appelli alla stessa amministrazione falliti.

  38. 38 .

    Articolo 1, par.

  39. 39 .

    Afferma e tutela il diritto soggettivo al pieno sviluppo del potenziale umano delle persone con disabilità, un diritto che non può essere limitato da ostacoli o impedimenti di alcun tipo, che possono essere rimossi su iniziativa dello Stato.

  40. 40 .

    Legge n. 67 del 1 marzo 2006, articolo 1.

  41. 41 .

    Era composto da membri delle associazioni più rappresentative del paese, esperti, tecnici delle regioni, Istituto Superiore di Sanità , società scientifiche e associazioni professionali per la riabilitazione.

  42. 42 .

    Questo si riferisce al rapporto finale del Tavolo nazionale di lavoro sull’autismo , gennaio 2008.

  43. 43 .

    Ibid.

  44. 44 .

    Tra i loro obiettivi, i principali sono riassunti come: ‘[…] il Ministero della Salute svilupperà, in collaborazione con le autorità regionali, un piano di lavoro per affrontare la fornitura di istruzioni operative per la programmazione, l’implementazione e il monitoraggio omogenei delle attività per bambini e adulti con autismo, per migliorare le prestazioni dei servizi di rete, promuovere collegamenti e coordinamento tra tutte le aree interessate; […] Fornire una risposta concreta all’intero ciclo di vita dei pazienti, indirizzando l’integrazione di servizi sanitari, educativi e sociali nelle loro relazioni e connessioni reciproche con iniziative di associazioni familiari, gruppi privati ​​e gruppi sociali privati ​​”. Vedi Relazione finale del Tavolo nazionale di lavoro sulle problematiche dell’autismo (Rapporto finale del tavolo di lavoro nazionale sull’autismo), gennaio 2008.

  45. 45 .

    “Per quanto riguarda i rapporti con le Amministrazioni regionali, va notato che in primo luogo il collegamento è stato attivato attraverso la richiesta inoltrata al Gruppo Interregionale sulla Salute Mentale e Assistenza Psichiatrica Interregionale ( Gruppo interregionale sulla salute mentale e psichiatria interregionale Cura) per unirsi con i loro due rappresentanti nel gruppo di lavoro nazionale sull’autismo. Si prega di notare che il Gruppo interregionale aveva indicato due bambini psichiatri nominati dalla Regione Piemonte e dalla Regione Sicilia. […]. Inoltre, si sta lavorando per inserire le esigenze di programmazione nel campo dell’autismo nel Piano Strategico Salute Mentale(Piano strategico di salute mentale), che si sta sviluppando attraverso l’integrazione tra il Ministero e il Gruppo interregionale. Nel contesto di queste attività di collegamento e programmazione congiunta, tra il Ministero e il Coordinamento regionale è stato affermato che ogni regione elabora un piano di lavoro per l’autismo e che tali piani sono previsti come collegamento e condivisione di alcuni principi di programmazione di base. A tale scopo, particolare rilievo potrebbe essere dato alla diffusione e applicazione delle Linee Guida sull’Autismo elaborate dalla Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza SINPIA ( Linee guida sviluppate dalla Società di autismo di infanzia e adolescenza italiana) che, in alcune regioni sono già state implementate e utilizzate nella pianificazione del loro programma ‘(ibid).

  46. 46 .

    Documento approvato come accordo nella conferenza congiunta, 22 novembre 2012.

  47. 47 .

    Considera che in un recente studio britannico (2007), Ganz ha calcolato che ogni individuo con autismo costava circa 3,2 milioni di dollari alla società e alle famiglie per tutta la vita. Un costo che include la perdita di produttività e l’assistenza necessaria (circa il 59,3% delle risorse è dovuto alla perdita di produttività e altri costi indiretti). Risultati simili sono visibili nei primi risultati di uno studio attualmente in corso presso l’ISS (Istituto Nazionale della Sanità), nell’ambito del Primo programma nazionale di ricerca strategica in età evolutiva(Primo programma nazionale per la ricerca strategica in età evolutiva), al fine di quantificare e caratterizzare l’onere della sofferenza e le esigenze delle famiglie con un bambino con un disturbo dello spettro autistico e i fattori demografici, socio-economici e di benessere ad esso associati. Un recente punto di vista sui bisogni delle famiglie con un membro autistico è offerto anche dai primi risultati della ricerca Centralità della persona e della famiglia , Fondazione Serono e Angsa eseguita dal Censis, presentata in Parlamento, 22 novembre 2011 “.Linee di indirizzo per la promozione del miglioramento della qualità e dell’adeguatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai Disturbi dello spettro autistico (Linee guida per la promozione e il miglioramento della qualità e dell’opportunità degli interventi di cura in Disordini Pervasivi dello Sviluppo (PDD), con particolare riferimento ai Disturbi dello Spettro Autistico), Ministero della Salute, 22 novembre 2012.

  48. 48 .

    Ibid.

  49. 49 .

    Riferendosi alla bozza di legge n. 427 del 21 luglio 2014, Disposizioni in materia di disturbi dello spettro autistico .

  50. 50 .

    I dati sono tratti dai registri del workshop Autismo che fare? (Cosa possiamo fare per l’autismo?) Emilia Romagna, e confrontando le altre regioni italiane con i modelli operativi. Bologna, 17 gennaio 2007.

  51. 51 .

    Decisione del consiglio regionale, 3 settembre 2008, n. 1384, Linee di indirizzo per la salute mentale (linee guida operative per la salute mentale), estratto.

  52. 52 .

    La Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (Società Italiana di Neuropsichiatria Infanzia e Adolescenza) ha provveduto a pubblicare Linee Guida per l’Autismo. Raccomandazioni tecniche-operative per i servizi di neuropsichiatria dell’età evolutiva (Linee guida per l’autismo Raccomandazioni tecniche e operative per i servizi di neuropsichiatria dello sviluppo).

  53. 53 .

    21 del 2011, compilato dall’Istituto Superiore della Sanità .

  54. 54 .

    Progetto nazionale MIUR-CNUD 2009-2010. Il coordinatore nazionale è il prof. Andrea Canevaro.

  55. 55 .

    L’obiettivo del piano è ottenere un controllo integrato con diversi strumenti, il primo dei quali è l’adozione di uno strumento comune per la valutazione multidimensionale del bisogno e la definizione di un piano di assistenza personalizzato, come il modello biopsicosociale dell’ICF (Classificazione Internazionale di Funzionamento, disabilità e salute) Organizzazione mondiale della sanità (2001).

  56. 56 .

    Risoluzione regionale n. 924, 26 ottobre 2006. Progetti innovativi volti a migliorare la vita delle famiglie che si prendono cura delle persone autistiche a casa.

  57. 57 .

    Fondazione del Centro di accesso unico alla disabilità (CAUD).

  58. 58 .

    Sono state attivate sinergie più proattive, in particolare con l’associazione ANGSA Liguria e il GRUPPO ASPERGER-Liguria.

  59. 59 .

    Proprio per questa delicata transizione, si prevede che il settore materno-infantile (NOAC), che era responsabile del paziente, riferisca il caso al distretto di competenza. Nelle singole ASL (autorità sanitarie locali), i pazienti adulti con autismo sono supportati dall’unità operativa assistenza disabili (UOAD).

  60. 60 .

    Risoluzione regionale n. 739.

  61. 61 .

    Tra gli altri orientamenti normativi nella regione, vi è: il decreto 17 ottobre 2002, n. 2147, Progetto Autonomia per Minori e Giovani Adulti con Problemi Relazionali . (Progetto di autonomia per bambini e giovani con problemi relazionali), un contributo regionale alla costituzione di ANGSA-Liguria- Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici , Legge Regionale n. 15/2000, Norme ed Interventi in Materia di Diritto all’Istruzione e alla Formazione (Capitolo II: Misure Regionali), Decreto 7 luglio 2006, n. 2106 Progetto di Interesse Regionale in Materia di Autismo(Progetto di interesse regionale nel campo dell’autismo), Risoluzione del Consiglio regionale, 27 ottobre 2006, n. 1118, Soggetti Autistici per una Presa in Carico Integrata congiuntamente tra l’ASL 3 genovese e l’Istituto David Chiossone.

  62. 62 .

    Risoluzione regionale n. 6635, 20 febbraio 2008.

  63. 63 .

    Progetto ORMA, Organizzazione della Rete e del Modello di Sostegno per l’Autismo nella ASL di Cremona , (Organizzazione della Rete e Modello di supporto per l’autismo nell’Autorità Sanitaria Locale di Cremona), Networking: il contributo di tutti verso l’integrazione e continuità delle misure per le persone con autismo e le loro famiglie nella ASL (Autorità Sanitaria Locale) Monza-Brianza, Rete Autismo ( Rete Autismo ) presso ASL Milano 1.

  64. 64 .

    La Regione Marche, come detto sopra, è la prima in Italia ad aver approvato, il 7 ottobre 2014, una specifica legge regionale sull’autismo.

  65. 65 .

    Regolamento di esecuzione, a norma dell’articolo 13.

  66. 66 .

    Legge regionale n. 23, 19 settembre 2008.

  67. 67 .

    Tuttavia, alcuni centri di eccellenza operano nella regione, come: il Centro Nostra Famiglia (il nostro centro famiglia) a Ostuni, il Centro di Riabilitazione Padre Pio ( Centro di riabilitazione Padre Pio ) a San Giovanni Rotondo, l’Osmairm di Laterza, e Centro di Riabilitazione dei Padri Trinitari ( Centro di riabilitazione dei Padri Trinitari ) a Gagliano del Capo.

  68. 68 .

    Risoluzione regionale n. 39/61, 10 dicembre 2002. Programma d’azione speciale per l’autismo e altri disturbi pervasivi dello sviluppo.

  69. 69 .

    Articolo 25, paragrafo 8.

  70. 70 .

    Ad esempio, IRCCS Maria Santissima di Troina , NPIA e ASL territoriali hanno promosso e preparato Unità in ogni Distretto, coordinamento con l’Ospedale, coinvolgimento delle associazioni di genitori e della scuola (con formazione specifica degli insegnanti di sostegno), corsi per l’adozione di un metodo di osservazione per sospetta diagnosi per i pediatri, formazione per l’apprendimento delle competenze e presa in carico coerente, secondo le metodologie TEACCH e TED.

  71. 71 .

    Delibera del Consiglio Regionale n. 1066, 3 dicembre 2008.

  72. 72 .

    Risoluzione regionale n. 6904, 29 dicembre 2009.

  73. 73 .

    L’ANGSA Regione Umbria è stata fondata nel 2000.

  74. 74 .

    Il Piano è responsabile, insieme ai comuni, dell’integrazione sanitaria e sociale e afferma che i servizi sono stati istituiti per la protezione della salute mentale, un modello operativo per l’assistenza regionale per i malati di mente, che ha sede nell’area, anche se con gradi diversi di adempimento.

  75. 75 .

    La legge prevede inoltre che la regione promuova il processo educativo, sia scolastico che formativo, che copre tutte le fasi della vita della persona con disabilità dalla nascita fino all’età di 64 anni.

  76. 76 .

    Sono presentati dal Centro Territoriale Permanente di Istruzione e Formazione di Età Adulta (CTP), istituito con decreto del Soprintendente per l’educazione della Regione Autonoma della Valle d’Aosta, 21 febbraio 2005, no. 7438.

  77. 77 .

    Il modulo di valutazione è stato approvato con la delibera regionale n. 331, 13 febbraio 2007. Valutazione multidimensionale delle persone con disabilità secondo l’ICF, successivamente integrata nella Delibera regionale n. 2575, 4 agosto 2009.

  78. 78 .

    Questo progetto è stato presentato dalla società ULSS no. 10 e prevede l’implementazione di un laboratorio pomeridiano per bambini con autismo.

  79. 79 .

    Risoluzione regionale n. 2333, 28 luglio 2009.

  80. 80 .

    Giofrè ( 2010 ), p. 55.

  81. 81 .

    Questa è parte integrante del progetto L’autismo nella regione Marche-verso un progetto di vita (Bollettino ufficiale regionale n. 121, 29 ottobre 2002). Il gruppo di coordinamento del progetto è composto da: Dott. Piero Feliciotti, psichiatra per ASL n. 9 di Macerata (che rappresenta l’area tecnico-professionale), il Prof. Lucio Cottini, Docente di Pedagogia speciale all’Università di Urbino (per l’area psico-pedagogica e sociale), Dott. Vinicio Alessandroni, dirigente presso l’ASL UMEA n. 13 di Ascoli Piceno (per l’area operativa). Il coordinatore del progetto è il Prof. Lucio Cottini.

  82. 82 .

    Per maggiori informazioni su questo argomento, vedi gli articoli 13 e 13 bis della legge regionale n. 18, 4 giugno 1996, Promozione e coordinamento delle politiche in favore delle persone in situazione di handicap (Promozione e coordinamento delle politiche di intervento a favore delle persone con disabilità), modificato dalla Legge Regionale n. 28, 21 novembre 2000. Nell’articolo 13 (Centri socio-educativi) è incluso quanto segue:

    1. 1.

      Al fine di promuovere lo sviluppo dell’autonomia personale e il processo di integrazione sociale delle persone con gravi disabilità che hanno terminato la scuola, la Regione sostiene e regola l’attivazione e il funzionamento delle strutture giornaliere.

      bis . I centri di assistenza socio-educativa sono servizi locali integrati aperti alla comunità locale per le funzioni di accoglienza giornaliera, supporto socio-educativo e riabilitativo integrato, per aumentare e mantenere adeguati livelli di autonomia funzionale, per contrastare la regressione e promuovere percorsi lavorativi attraverso formazione professionale e lavoro subordinato. […].

    2. 2.

      I centri di assistenza socio-educativa possono essere attrezzati per garantire forme di strutture residenziali per le persone con disabilità che sono senza supporto familiare.

    3. 3.

      La regione contribuisce al finanziamento a favore dei singoli comuni e dei loro associati o delle Comunità di montagna per la gestione dei centri socio-educativi. Articolo 13 bis (Servizi residenziali) l. La regione contribuisce al finanziamento a favore di enti locali per l’istituzione e il funzionamento di piccole strutture residenziali che ospitano persone con gravi disabilità, prive di sostegno familiare, permanentemente o temporaneamente e in caso di emergenza.

  83. 83 .

    Sono regolati dalla legge regionale n. 46 del 28 marzo 1995. Nuove norme per le assegnazioni e l’imposizione di canoni per l’alloggio in edilizia pubblica.

  84. 84 .

    Risoluzione regionale n. 1891, 29 ottobre 2002 L’autismo nella regione Marche-verso un progetto di vita (Il Progetto Autismo nelle Marche-verso un progetto di vita).

  85. 85 .

    “Prevedere attività di sostegno familiare significa non solo cercare di fornire aiuto in situazioni di grande difficoltà, ma anche gettare le basi per assicurare che la famiglia stessa diventi una risorsa di fondamentale importanza nel processo di integrazione del bambino. Molti progetti di ricerca hanno rivelato che la famiglia ha certamente bisogno di essere aiutata e sostenuta in questa direzione, e il livello di adattamento che è possibile raggiungere in molti casi è generalmente estremamente positivo nel senso che possono fare molto per i loro figli, per se stessi e per i servizi della comunità. Queste famiglie sono davvero grandi risorse, i partner ideali per tutti i servizi educativi e riabilitativi, e riferimenti ad altre famiglie che si trovano in condizioni simili. Le associazioni di genitori in Italia hanno efficacemente compensato le carenze dei servizi di supporto alla famiglia, svolgendo un ruolo di supporto in molti casi altamente significativi. Quindi, l’equazione secondo cui una famiglia con un bambino autistico è quasi inevitabilmente destinata ad avere una crisi e un collasso non è affatto una conclusione scontata. Il rischio, tuttavia, esiste ed è valido, specialmente se le procedure di aiuto organizzate organicamente, in cui è coinvolta l’intera comunità (ad esempio, l’assistenza della comunità) non vengono portate in campo “. (Ibid). specialmente se le procedure di aiuto organizzate organicamente, in cui è coinvolta l’intera comunità (ad esempio, l’assistenza della comunità) non vengono portate in campo “. (Ibid). specialmente se le procedure di aiuto organizzate organicamente, in cui è coinvolta l’intera comunità (ad esempio, l’assistenza della comunità) non vengono portate in campo “. (Ibid).

  86. 86 .

    Il progetto è realizzato attraverso la collaborazione produttiva tra l’Associazione di Agrabah e il Dipartimento per la salute mentale degli adulti, ASL 3 di Pistoia, che garantisce la presenza di due psichiatri che seguono la pianificazione e l’evoluzione terapeutica dei 18 utenti.

  87. 87 .

    È un’associazione di genitori per l’autismo NPO.

  88. 88 .

    Approvato dal Dipartimento di Salute Mentale , dall’Associazione Autismo Toscana e dalla Cooperativa Sinergica.

  89. 89 .

    La strategia seguita dalla cooperativa che lavorava nel progetto era quella di produrre ortaggi di mercato attraverso gruppi di acquisto, “secondo i principi di filiere ecosostenibili ed eticamente corte, stagionalità e salubrità dei prodotti, nonché rispetto dei diritti dei lavoratori” . ( Piano di lavoro 2014 del sottoprogetto ‘ Autismo e lavoro agricolo‘, 2014 Piano di lavoro del sottoprogetto ‘ Autismo e lavoro agricolo ‘) presso la Casa di Ventignano (CDV).

  90. 90 .

    Ottenuto dal Centro servizi piccole-medie imprese (Centro servizi PMI) (Cspmi), ha ricevuto l’approvazione della Comunità europea e finanziamenti per l’esportazione in altri paesi dell’UE, come Austria, Malta, Spagna e Turchia.

  91. 91 .
  92. 92 .
  93. 93 .

    La selezione delle famiglie segue una politica di caratteristiche specifiche riferite alla stessa fascia d’età di bambini con autismo e ad un livello simile di disabilità.

  94. 94 .

    FWR è una start-up tecnologica finalizzata allo sviluppo di una piattaforma in cui le informazioni (media digitali, servizi, animazione) convergono, coinvolgono e coinvolgono gruppi omogenei di utenti.

  95. 95 .

    Il progetto si basa sulla collaborazione delle seguenti organizzazioni: National Autistic Society a Londra (Regno Unito), Specialisterne di Ballerup (Danimarca), Cascina Rossagoa Pavia; Facoltà di Psicologia, Università dell’Aquila, Centro Regionale di Riferimento Autismo (Centro regionale per la segnalazione di autismo) in Abruzzo, Fondazione Papa Paolo VI onlus ( Fondazione Papa Paolo VI NPO) a Pescara, Fondazione Don Carlo Gnocchi, Milano, Sociale cooperativa di tipo B Volentieri a Casoli (Ch), Ascot Srl a Firenze, Centro Terapeutico Europeo ( Centro Terapeutico Europeo ) a Rignano sull’Arno (FI).

  96. 96 .

    Comunità di pratiche sull’inserimento lavorativo dei soggetti autistici .

  97. 97 .
  98. 98 .

    Austria, Belgio, Cipro, Danimarca, Estonia, Finlandia, Francia, Germania, Grecia, Ungheria, Islanda, Irlanda, Lettonia, Lituania, Lussemburgo, Malta, Paesi Bassi, Norvegia, Polonia, Portogallo, Repubblica ceca, Slovenia, Spagna, Svezia, La Svizzera e il Regno Unito.

  99. 99 .

    Bulgaria, Italia, Germania e Regno Unito.

  100. 100 .

    ‘Serious Game’-Module 3.

  101. 101 .

    Chiappetta Cajola ( 2013 ).

  102. 102 .

    Pontis e Fadda ( 2013 ), pp. 9-10.

  103. 103 .

    Autorità regionale per le Marche (2014), Disposizioni in materia di disturbi dello spettro autistico (Disposizioni per i disordini dello spettro autistico).

  104. 104 .

    Corcella ( 2014 ).

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