Autismo. Quando ti scoraggi. Guida personale per genitori

 

Chi non mi conosce e mi incontra per pochi minuti, non direbbe mai che ho un figlio autistico. Eppure… dietro al mio sorriso, dietro al mio rigore e alla mia allegria costante c’è un mondo di emozioni continue, di scoperte, di sofferenza, di preoccupazione, di rabbia, di amore infinito.

L’altro giorno leggevo un articolo sulla “depressione sorridente”, che delineava un numero spropositato di persone che soffrono e che lo nascondono al punto di essere persino divertenti.

L’articolo parlava di quelle persone che tengono il dolore dentro, non lo esteriorizzano e si consumano a fuoco lento, fino a quando arriva un momento in cui cadono a pezzi perché non riescono più a sopportare il peso della maschera che hanno costruito e indossato per mesi o anche anni: persone che mostrano una parvenza di normalità e anche di felicità, perché vivono i sintomi della depressione dentro di se, non li esteriorizzano ma si sforzano di nasconderli. Di conseguenza, gli altri possono anche pensare che abbiano una vita perfetta.

Beh, per un attimo… mi sono detta: non è che per caso rientro in quella categoria? Più avanti però l’articolo parlava del perchè queste persone potrebbero nascondere la loro depressione: “si vergognano del loro problema, non riconoscono cos’è la depressione, non si preoccupano degli altri…” e quindi ho pensato al mio Blog, ai miei giovedì “marroni”, scelti per soffrire in silenzio (il giovedì di solito sono sola e posso piangere quanto mi pare, se mi va). E devo dire che mi sono risollevata: decisamente no, non sono una depressa sorridente. A volte m’incazzo, piango, urlo, sbaglio, ricomincio! Ma depressa… decisamente NO! 

Questa era una premessa per dirvi che la resilienza (parola che ultimamente va molto di moda), non ci contraddistingue sempre. Siamo umani e soffriamo, soprattutto per il futuro di nostri figli: cosa faranno quando non ci saremo più, perchè fa mille progressi un mese e il mese dopo regredisce, e se un giorno dovessi scoprire che qualcuno lo maltratta, sarei in grado di resistere alla voglia di ucciderlo?.

Tuttavia, ho imparato a crescere con l’autismo, nella stessa misura con cui cresce Ares e mi sento una persona forte, determinata, soprattutto lucida. E quando a volte sembra che tutto sprofondi, mi sento sollevare da una forza innaturale che provo da quando sono madre, una forza che è cresciuta e si è rafforzata da quando so di avere un figlio autistico.

Questi sono alcuni consigli per non lasciarvi andare mai alla sofferenza eterna:

1 Abbi cura di te. 
Anche se è solo per 15 minuti al giorno, fai una pausa. Devi prenderti cura di te per poter essere in grado di prenderti cura degli altri. Prenditi del tempo per te stessa in modo di poter rilassarti o divertirti con chi ami.

2 Riconosci ciò che hai realizzato. 
È facile pensare, alla fine della giornata o alla fine di un periodo, a tutte le cose che non hai potuto fare. Ma questo tende a scoraggiarci. Pensa invece a tutto ciò che hai realizzato. Ti stupirai di quanto sia lunga la lista e ti sentirai meglio per iniziare il giorno successivo. Pensa ogni giorno a tutto quello che hai dovuto affrontare dalla diagnosi in poi e a come ne sei venuta fuori. Alle lotte che hai fatto, alle persone che hai affrontato, alle conquiste e ai successi di tuo figlio, bambino o adulto che sia. Starai meglio.

3 Concentrati sulle cose positive. 
Niente nella vita è perfetto. Ogni situazione ha aspetti positivi e negativi. Concentrandoti sul positivo, come ad esempio, i progressi che sta facendo tuo figlio o lo straordinario assistente che hai trovato, avrai l’energia di cui hai bisogno per andare avanti.

4 Continua i tuoi rituali. 
Quando possibile, continua la tua routine di sempre: uscire con le amiche, giocare a calcetto, andare al cinema, andar fuori città nei week end. Questo sarà utile per tutta la tua famiglia. La tradizione e i rituali danno alla tua famiglia un maggiore senso di stabilità e creano momenti per divertirsi insieme e per ricordare. 

5 Non focalizzarti sempre sull’autismo di tuo figlio                                   La focalizzazione continua sull’autismo come fonte di dolore danneggia sia voi che vostro figlio e preclude lo sviluppo di un’autentica relazione. Esplora interessi creativi al di fuori dell’autismo. Cerca di esercitare o esplorare alcuni interessi creativi. Prenditi il ​​tempo per capire che sei importante e che sei qualcosa di più che un genitore di una persona con autismo; coltiva le tue passioni nella misura del possibile, leggi, vai in palestra.

6 Sii gentile con te stesso 
Sii paziente con te stesso. Le emozioni difficili possono riemergere di tanto in tanto. Ci possono essere momenti in cui ti senti indifeso e arrabbiato perché l’autismo ti ha concesso una vita molto diversa da quella che avevi programmato. Ma ricorda che ognuno vive la propria vita a seconda di come sceglie: e noi stiamo facendo del nostro meglio per crescere i nostri figli. Abbiamo una vita sola e la stiamo vivendo bene: non c’è ombra di dubbio!

7 Esplora interessi creativi al di fuori dell’autismo. 
Cerca di esercitare o esplorare alcuni interessi creativi. Prenditi il ​​tempo per capire che sei importante e che sei qualcosa di più che un genitore di una persona con autismo; coltiva le tue passioni nella misura del possibile, leggi, vai in palestra.

8 Incontra altre famiglie con l’autismo 
Non va bene isolarsi. È importante incontrare ogni tanto famiglie che condividono esperienze simili e cercano il sostegno degli altri. Quando sei fra di loro ti senti a casa: non hai il problema di dover spiegare perchè fa “così” o perchè urla, o perchè agita le mani. Perchè stando insieme a loro te ne accorgerai che tutti urlano, tutti agitano le mani, tutti fanno “così”

9 Trova una persona che possa stare con tuo figlio 
Anche soltanto per un breve periodo, trova il modo di ricaricarti e di concentrarti su te stesso. Alleggerirti serve per prevenire lo stress e la stanchezza. 

10 Non devi essere sempre forte                                                                  Non lo fare sempre e non lo fare con chiunque, ma quando puoi lasciati andare, anche soltanto con i cuscini: urla su di loro, colpiscili!

11 Non devi fare tutto                                                                                     Nessuno può fare TUTTO. Invece di cercare di essere tutto per tutti, sii qualcosa per qualcuno. Sei tutto per tuo figlio, anche se non ne hai sempre voglia. Senza di te, il mondo di tuo figlio cadrebbe a pezzi. Sei così importante

12 Di “NO” più spesso                                                                                    Ogni volta che dici “SI” stai dicendo “NO” a qualcos’altro. Non ti stressare cercando di accontentare tutti: ordina una pizza ogni tanto e scordati della cucina! Non badare alla festa dell’ufficio se preferisci restare a casa e fare un bagno caldo.

13 Metti paraocchi sul mondo esterno                                                         E’ facile rimanere intrappolati nella preoccupazione di ciò che gli altri pensano di te e di tuo figlio. Ma a volte devi solo dire “vaffanculo”. E fare ciò che devi fare. Potrebbe non avere senso per gli altri, potresti avere degli sguardi addosso o ricevere commenti critici, ma dimenticali!