Tutti, prima o poi, invecchiamo, ma non tutti siamo pronti ad affrontare le sfide della vecchiaia. Se poi si tratta di invecchiamento legato all’autismo, non sappiamo proprio quanti sarebbero gli ostacoli o le sfide da affrontare. L’impatto dell’invecchiamento può essere molto traumatico e / o stimolante a causa della minore flessibilità (fisica e mentale), a causa degli innumerevoli problemi sensoriali e anche per via della diminuzione delle abilità sociali.
Molti degli argomenti trattati in questo articolo si applicano a tutti gli anziani. Tuttavia, l’estensione e le conseguenze sono amplificate quando è coinvolto l’autismo.
Esistono molti miti riguardanti la vecchiaia e coloro che diventano anziani. Ai fini di questo articolo, considererò lo status di anziano a partire da 65 anni. Alcuni miti riguardanti il processo di invecchiamento sono:
• Le persone anziane sono meno stabili mentalmente.
• Tutte le persone anziane diventano infantili nei loro comportamenti e pensieri.
• Tutte le persone anziane vogliono solo sedersi e guardare il mondo che passa.
A causa dei progressi nelle cure mediche, le persone riescono a vivere più a lungo. Ora che riconosciamo il vasto numero di individui autistici, cominciano a far parte della nostra quotidianità anche gli autistici anziani.
Situazione degli autistici in Europa:
Dati recenti mostrano che in Italia vi sono 100 mila bambini e adolescenti autistici. (fonte: Organizzazione Mondiale della Sanità) e i maschi sono i più colpiti: 4 volte più delle femmine, senza differenza tra le varie etnie e condizioni sociali. Secondo il Centers for disease control and prevention (organismo di controllo sulla sanità pubblica degli Stati Uniti), l’autismo colpisce un bambino statunitense su 68, con tasso di incremento cresciuto di 10 volte negli ultimi 40 anni. Dati che mostrano come l’autismo sia la disabilità con il maggiore fattore di crescita.
500 mila sono le famiglie coinvolte in Italia, ma alcune fonti citano numeri più elevati. La discordanza è dovuta alla difficoltà nella diagnosi precoce: il problema si manifesta con un complesso di comportamenti che possono confondersi con altre sindromi neuropsicologiche e talvolta i sintomi non vengono facilmente identificati in modo corretto dal pediatra o dal neuropsichiatra. Inoltre molti autistici adulti non sono censiti e alcuni di loro non hanno diagnosi chiare, che siano del tutto riconducibili all’autismo.
L’autismo non è solo infantile, ma dura tutta la vita e, attraverso l’autismo, si diventa adulti e poi si invecchia, fino a morire. I bimbi autistici, quindi, saranno adolescenti, giovani, adulti, anziani autistici. E’ dunque una disabilità che va affrontata in un’ottica che abbracci l’intero ciclo di vita.
Gli studi sull’autismo in età adulta evidenziano la permanenza della maggior parte delle difficoltà nel comportamento adattativo e la dipendenza dal contesto.
Poiché la persona autistica perde la sua flessibilità, dobbiamo cercare di aumentare la nostra elasticità nei confronti delle interazioni e dei piani che li riguardano. Ecco alcune cose che i caregiver dovrebbero imparare:
• Concedere più tempo all’elaborazione del parlato della persona, sia espressiva (parlare) che ricettiva (udire e interpretare).
• Tieni presente che il loro comportamento scorretto è raramente intenzionale. Il campo di gioco della loro vita sta totalmente cambiando per ciò non prendertela mai, a meno che tu non sia sicuro che un comportamento o un manierismo siano intenzionalmente negativi. In quel caso cerca di correggere il comportamento nella maniera più appropriata.
• Dobbiamo cambiare le nostre risorse e prospettive per aiutarli a far fronte alla vecchiaia. Dobbiamo avere suggerimenti e soluzioni pronte prima di affrontare i problemi con la persona autistica. Assicurati di essere ottimista nelle discussioni e nei rapporti con l’anziano che stai aiutando.
Gli individui autistici spesso sperimentano la vecchiaia in modo diverso rispetto agli anziani senza spettro. Nonostante le transizioni graduali, la loro realizzazione dei cambiamenti del corpo può essere molto improvvisa. Sebbene siano in età avanzata, potrebbero essere ancora “bloccati” negli interessi e nei comportamenti di quando erano più giovani, come il piacere e persino l’ossessione per la musica, i film, i giochi, i cartoni animati.
È comune per gli anziani autistici avere difficoltà a spiegare gli stati di salute. Ad esempio, potrebbero non dirti che stanno vivendo articolazioni rigide, crampi alle gambe o aritmia cardiaca. Oppure potrebbero non rendersi conto che stanno perdendo l’udito, fino a quando un giorno non sentono e si fanno quindi prendere dal panico. Questi fenomeni possono incidere molto sul comportamento e possono portare paura e insicurezze. Improvvisamente, potrebbero, come molti anziani normotipici cominciare a fare specifiche richieste:
• “La televisione non è abbastanza alta.”
• “Devo accendere la luce (anche se c’è il sole.”
• “Non voglio andare dal dottore ”
•“ Non voglio camminare, voglio stare a casa. ”
I piani proattivi sono cruciali quando si presentano eventi simili. Abbi sempre un atteggiamento positivo con l’anziano autistico. Questo può essere un buon modo per incoraggiare la cura e l’igiene.
Incoraggiare l’esercizio fisico regolare per aiutarli a rimanere il più in forma possibile. È qui che i programmi che seguono anche gli anziani normo tipici possono funzionare bene, come il nuoto, lo yoga, le passeggiate.
Un altro ottimo piano proattivo è quello di fare un programma mattutino o “fare la lista” per l’anziano autistico. Nessuno vuole essere costretto a fare cose che non gli piacciono. Pertanto, le tue abilità positive e creative saranno essenziali per lavorare con lui e produrre un elenco giornaliero ricco di appuntamenti o eventi speciali. Un buon punto di partenza è la colazione. Scegli qualcosa che a lui piace fare o mangiare al mattino e mettilo nella lista.
A seconda della loro situazione di vita, prima della colazione potrebbe essere necessario sistemare altri oggetti, come i farmaci, ecc. Ad esempio, se vivi in un ambiente comune, potresti educare l’anziano a non fare colazione in pigiama. Per quanto riguarda l’igiene può essere utile selezionare i vestiti da indossare nel tardo pomeriggio prima della loro routine mattutina successiva. Questo è un ottimo momento per controllare la consapevolezza e lucidità dell’anziano che stai accudendo e porre alcune domande:
• Com’è il tempo fuori?
• Serve quindi indossare, cosa?
• E’ pulito questo pantalone che stai per indossare? O bisogna lavarlo secondo te?
• Pensi che sentirai caldo se indossi un maglione? O secondo te è meglio una maglietta?
Una questione che riguarda l’anzianità è l’assunzione di farmaci di vario genere. Alcuni dovrebbero essere assunti prima di mangiare, alcuni durante i pasti e altri dopo. Gli anziani possono usare confezioni di pillole segmentate che, non solo delineano il giorno della settimana, ma anche l’ora del giorno. In alcuni casi, potrebbe essere necessario disporre di un gruppo separato di contenitori per pillole che viene distribuito ogni giorno. L’uso di adesivi colorati o pennarelli indelebili può indicare in quale quale pasto prendere la medicina, oppure se prima, durante o dopo aver mangiato.
L’udito e la vista diminuiti, i dolori crescenti e la sensazione di essere più isolati possono portare ad un atteggiamento scontroso. Gli autistici anziani possono diventare nervosi, più esigenti riguardo il cibo e molto stereotipati. Alcuni possono diventare molto paranoici, diffidando improvvisamente di coloro che li assistono. Informare gli altri sulle loro difficoltà di salute e usare tecniche di distrazione può aiutare in questo senso.
Se si tratta di un anziano che frequenta un centro diurno è bene preparare un elenco delle sue routine quotidiane, delle sue preferenze e antipatie, anche e soprattutto dei problemi di salute. Inoltre, è bene includere la dieta, gli interessi, gli esercizi che di solito fa, gli oggetti a cui è affezionato. Assicurati di essere specifico su ciò che piace e non piace in ogni area. Aggiungi anche un elenco di farmaci e allergie, metodi di successo per convincerlo a prendere i loro medicinali e un elenco di chiamate mediche di emergenza. Se l’anziano autistico ha argomenti, frasi o altri comportamenti verbali ripetitivi, elenca i modi con cui rispondere a queste situazioni. Ma l’elemento più importante da aggiungere alla tua lista è spiegare i modi per calmare questa persona.
Il cambiamento più drammatico provocato dall’invecchiamento è la maggiore necessità di accedere alle cure mediche. Ciò comporta qualsiasi cosa, dai test di routine alla gestione delle malattie croniche, ai viaggi improvvisi al pronto soccorso causati da cadute o deterioramento delle funzioni del corpo.
Parlare per tempo con gli specialisti dell’assistenza sanitaria dell’anziano autistico sarà immensamente utile. L’anziano può avere problemi ad aspettare il proprio turno per il servizio e a spiegare con precisione i propri dolori e preoccupazioni. Potrebbe essere utile informare il personale medico sui luoghi che frequenta l’autistico, le sue abitudini, i possibili fattori di stress.
I supporti visivi possono aiutare a spiegare le aree e livelli di dolore, se necessario. Quando vedi che tuo figlio o fratello autistico comincia ad invecchiare e si presentano le prime cure d’emergenza, tieni sempre a portata di mano un foglio informativo sull’anziano, ad esempio, sulla porta del frigorifero, nel portafoglio o nel telefono. In questo foglio puoi scrivere le chiavi per comunicare con quella persona e comprendere la differenza nel loro linguaggio espressivo.
In alcuni casi, gli anziani, soprattutto autistici, possono soffrire una specie si psicosi ospedaliera, la quale si verifica quando qualcuno entra in una situazione di vita strutturata come il ricovero o una struttura di cura qualificata. Improvvisamente possono diventare disorientati e paranoici, spesso incolpando il loro caregiver o il personale di cura. Possono impegnarsi in argomentazioni insensate quando viene loro chiesto di assumere medicine o fare dei test. La fuga spesso diventa la loro massima priorità. Se l’anziano autistico mostra questi segni, assicurati che lo sappia il suo team di riferimento per evitare fughe o comportamenti inconsulti. Spesso possono essere necessarie misure di sicurezza per la fuga. In alcuni anziani, questa confusione può diventare un evento quotidiano, indipendentemente da un nuovo luogo o cambiamento di routine. Ciò può accadere molto spesso nel tardo pomeriggio o in prima serata.
Restare in buona salute è fondamentale per rendere ottimale l’esperienza di invecchiamento. Che tu sia un membro della famiglia, oppure un assistente retribuito o volontario, avrai bisogno di conoscenza, dedizione, amore e anche strumenti per affrontare questo importante viaggio verso la nuova frontiera dell’invecchiamento.
Come caregiver, ricordati di stabilire delle pause dal lavoro che svolgi a intervalli regolari, trova amici e / o un consulente con cui condividere preoccupazioni e frustrazioni. Parla con altre persone che affrontino la stessa situazione o facciano il tuo stesso lavoro. Se non hai un assistente sociale con cui parlare può essere utile considerare la creazione di un gruppo di supporto a livello locale oppure online. Sii consapevole di ciò che ti rende un caregiver mentalmente e fisicamente sano. Resta fisicamente il più forte possibile con l’esercizio fisico regolare, lo yoga o altre forme di meditazione o semplicemente facendo una passeggiata quotidiana.
Trovare efficaci “valvole di sicurezza” sarà importante, siano fisiche che spirituali o intellettuali. Lavorare a maglia, leggere, disegnare o altre attività artistiche, o informatiche posso tanto aiutare. Se sei il padre o la madre, o la sorella, o il fratello della persona anziana autistica, questa fase della vita può essere molto stressante. Cerca di non isolarti mai e di frequentare altre persone nella tua stessa situazione per distrarti e rimanere attiva.
E’ assolutamente imprescindibile, se sei un caregiver di una persona anziana autistica, che tu rimanga sempre in contatto con assistenti sociali, dottori, amici e parenti. Sebbene ogni percorso è sempre unico, molte circostanze sono simili. Mantieni la collaborazione come chiave per il successo.
“La situazione delle persone adulte autistiche è fortemente condizionata dalla carenza grave di servizi, di progettualità e programmazione per il futuro che produce troppo spesso un carico esorbitante per le famiglie con il rischio di perdita di autonomie e abilità faticosamente raggiunte, di abusi di interventi farmacologici per sopperire alla mancanza di idonei interventi psicoeducativi o di adeguata organizzazione dei contesti e degli spazi vitali, di istituzionalizzazioni fortemente segreganti in quanto puramente custodialistiche e restrittive.” (Ministero della Salute TAVOLO NAZIONALE DI LAVORO SULL’AUTISMO RELAZIONE FINALE, 2008)
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