Come fai a sapere quando una persona autistica sente dolore?

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Monitorare di continuo il proprio figlio o paziente autistico (nel caso si trovi all’interno di un Istituto) dovrebbe essere un’azione costante. Purtroppo non sempre accade che si riescano ad individuare malanni importanti, che addirittura potrebbero portare alla morte, come i problemi di cuore, oppure malattie meno gravi, ma pur sempre fastidiose e dolorose come le emorroidi, il mal di testa, ecc.

A mio figlio Ares ho insegnato da quando era piccolissimo a comunicare verbalmente i dolori che prova. Infatti accade che mi indichi un mal di dente (di recente abbiamo affrontato l’uscita dei denti del giudizio). Oppure, anni fa, mi disse che gli “pizzicava” un dito, e infatti aveva una piccola frattura, quindi siamo corsi in ospedale per fare la lastra, ecc.

QUI trovate strategie per insegnare ad indicare il dolore, ma in questo articolo mi voglio soffermare su come indirizzare il nostro monitoraggio perenne per capire se nostro figlio o paziente soffre per qualsiasi motivo che magari ci sfugge.

Quasi tutte le persone autistiche hanno problemi con il cosiddetto ottavo senso, ovvero l’INTEROCEZIONE, termine che indica “la percezione delle informazioni “interne”, quali il respiro, la peristalsi gastrointestinale, il senso di fame e sazietà, ma anche la cognizione del dolore e delle altre emozioni”

Storicamente le persone con disabilità sono state escluse dalle ricerche sul dolore, ma nel 2015 un nuovo studio ha dimostrato in modo conclusivo che le persone autistiche mostrano risposte cerebrali anormali quando un oggetto caldo viene posto contro la loro pelle. 

Nello studio, 17 adulti autistici e 16 adulti normo tipici sono stati sottoposti a risonanza magnetica con un piccolo pezzo di metallo legato ad un polpaccio. Il metallo si è riscaldato per oltre tre secondi a 49 gradi Celsius (120 gradi Fahrenheit) – abbastanza caldo da sentirsi, ma non da causare lesioni. Il metallo è rimasto caldo per 12 secondi, quindi raffreddato a temperatura ambiente. I ricercatori hanno misurato l’attività cerebrale dei partecipanti attraverso una dozzina di questi cicli di dolore e riposo.

“Gli autistici provano dolore esattamente come i normo tipici, anche se il loro cervello risponde in modo totalmente diverso”, afferma Michelle Failla, ricercatrice post-dottorato nel laboratorio di Carissa Cascio presso la Vanderbilt University di Nashville, nel Tennessee. I problemi di comunicazione nelle persone autistiche possono impedire loro di segnalare accuratamente il dolore che provano, dice. “Il nostro studio suggerisce che l’imaging del cervello potrebbe aiutarci a chiarire come viene percepito il dolore negli individui che hanno difficoltà a comunicare verbalmente la loro esperienza.”

Cosa possiamo fare?

  • Osservare, osservare, osservare: la persona sta sudando? Ha brividi? Sbadiglia spesso? Il corpo umano ha dei modi per esprimere il proprio disagio. Tieni d’occhio tuo figlio, studente o paziente per vedere come si comporta. A volte il corpo “mostrerà” ciò di cui ha bisogno, anche se la persona non può dirtelo. 
  • Effettua controlli odontologici periodici. Una semplice carie può provocare dolori lancinanti e la persona autistica potrebbe reagire con comportamenti che ti sembrano insoliti ma che non colleghi ad un dolore fisico.
  • Lo stesso vale per il mal di testa: dolore molto astratto e a volte collegato a problemi neurologici come l’emicrania con aura, che provoca, oltre al mal di testa, anche disturbi visivi, psichici e neurologici, che precedono l’insorgenza dell’emicrania. Immaginate una persona autistica che deve sopportare un dolore simile e che non riesce a spiegarlo. Potrebbe diventare insopportabile dal punto di vista comportamentale, invece, ha soltanto un forte dolore.
  • La palpazione è fondamentale per scoprire noduli al seno. Visto che l’auto palpazione, nel caso delle persone disabili, non sarebbe possibile, credo sia una buona prassi sentire le zone che possono nascondere possibili protuberanze, rigonfiamenti, sporgenze, sicuramente non individuabili dalle stesse persone autistiche.
  • Anche le emorroidi possono causare dolori che a volte sfuggono a genitori e operatori sanitari. Conosco una madre, il cui figlio adulto soffriva di emorroidi e siccome non era in casa, ma in un Istituto, nessuno se n’era accorto del fatto che oramai defecava con piccole tracce di sangue, perchè lui scaricava da solo la tazza. Ogni volta che doveva recarsi in bagno urlava disperatamente e nella sua cartella compariva “urla disperata costanti quando si reca in bagno”, ma a nessuno era venuto in mente che potesse trattarsi di un dolore fisico.
  • Alcuni problemi lombari, artrite ecc., possono diventare evidenti quando sottoponi tuo figlio o paziente a sforzi fisici. Tuttavia, non tutti gli autistici riescono a lavorare, a muoversi, a fare sport, e quindi a rendere PALESE un dolore alla schiena, un’ernia o simile. Serve, da parte nostra, un’osservazione accurata dei movimenti che compie, uno sguardo attento alle sue mosse, a come si piega per raccogliere qualche oggetto, o simile. Se si ha un dolore forte alla schiena persino camminare diventa un problema e se vostro figlio non vuole uscire potrebbe (fra le mille cause) essere anche colpa di un dolore lombare.
  • Ci sono tantissime altre cause per le quali un autistico potrebbe non voler muoversi. Quando eravamo in vacanza, d’estate, notai un giorno che Ares zoppicava, non appoggiava un piede del tutto. Controllando meglio notai che aveva una grossa protuberanza sotto il piede, forse qualche scoglio al mare, non l’ho mai saputo. Si rifiutava di camminare e la causa era questa.
  • Valutare la soglia del dolore negli autistici, da 1 a 10, è qualcosa di impossibile. Se si ha un problema di artrosi, ecc, l’unico modo per individuare la gravità e quindi capire quanto potrebbe far male, è la risonanza magnetica o i raggi X. Anche misurare l’efficacia di un farmaco nei confronti del dolore, diventa difficile. Per cui osservare come si muove il proprio figlio o paziente dopo la somministrazione di un antidolorifico diventa fondamentale.
  • Il controllo della zona addominale (per determinare gonfiore) e il controllo delle feci sono fondamentali. La maggior parte delle persone autistiche soffre di problemi intestinali, e le feci sono lo specchio di quel che accade nell’organismo: forma, colore, presenza di cibi non digeriti, ecc. Basta dare un’occhiata alle feci per capire se c’è qualcosa che non va e fare quindi un esame più approfondito. Anche la costipazione è il sintomo di un problema.
  • Gli autistici che prendono psicofarmaci, ansiolitici o altri antipsicotici di qualsiasi genere, dovrebbero sottoporsi ad esami continui per valutare, a seconda degli effetti collaterali del farmaco che prendono, l’andamento del cuore, aritmie, tachicardie, il livello della pressione, della prolattina, ecc. 

Quando la valutazione del dolore è inadeguata o carente, i nostri figli o pazienti soffrono tanto. In alcuni casi si può insegnare ad indicare una fonte di malessere, ma in altri casi siamo noi, genitori e operatori ad individuare possibili cause di dolore. Serve tanto occhio e tantissima pazienza.