Com’è cominciato tutto… la storia di Ares

Siete oramai tantissimi a chiedermi come mi sono accorta dell’autismo di Ares, com’era Ares prima, durante e dopo la diagnosi. Ebbene sì, eccola, la storia in breve, con alla fine una raccolta di video (scusate la qualità) ma allora non registravamo con i cellulari super potenti di adesso. Le registrazioni che vi propongo sono su un’altra registrazione dalla TV, ma ritengo che il contenuto sia prezioso, non perchè si tratti di mio figlio, bensì perchè i video parlano di un bambino normalissimo che all’improvviso diventa autistico.

Tutto ebbe inizio quando Ares aveva circa 3 anni e me ne accorsi che, ogni volta che salivamo le scale per arrivare a casa, doveva per forza toccare una piccola crepa che c’era nel muro. Niente da fare, doveva toccarla, altrimenti tornava indietro.

Vabbe, non importa –mi dissi– tutti abbiamo delle piccole manie”. Insieme a questo particolare l’unico campanellino d’allarme poteva essere il linguaggio, perchè Ares parlava poco. Tuttavia, dovuto al fatto che sin dalla nascita, io gli parlavo soltanto spagnolo, non mi preoccupai più di tanto perchè i bambini bilingue tendono a parlare più tardi.

Ares, fino a questo punto di crescita, era stato sempre un bambino normalissimo: regalava fiori, parlava poco ma in entrambi gli idiomi, capiva perfettamente qualsiasi domanda in spagnolo o italiano, aveva fatto tutti i percorsi di crescita secondo le norme, aveva gattonato, strisciato, era felice, niente crisi… insomma, tutto perfetto! Ma, ad un certo punto, circa i due anni e mezzo, smise di guardare negli occhi, cominciò a guardare i dettagli degli oggetti invece che condividerli. Smise completamente di parlare e cominciò ad indicare quello che voleva, accennando a parole non complete (invece che “palla” o “pelota”, parola che diceva benissimo, cominciò a dire pa, oppure pe). Cominciò a guardare senza sosta i Teletubbies, a ripetere di continuo le frasi dei cartoni senza un contesto consono. Iniziò ad avere crisi di pianto senza un apparente motivo.

Convocai il pediatra per togliermi ogni dubbio, ma ricordo mi disse: “non si preoccupi affatto, i bambini autistici non hanno il rapporto sociale che ha suo figlio, Ares è gioioso, felice, si avvicina a tutti senza problemi, stia serena, i bambini bilingue tardano sempre a parlare, gli dia del tempo“. (I pediatri a volte sono di grande aiuto, diciamo).

Alla nascita di Ares mi era stato regalato un libro che elencava IMG_20190709_1818217minuziosamente tutte le tappe della crescita di un bambino fino a 6 anni. E sono una persona precisa, quindi se Ares non avesse, ad esempio,  tirato il filo di una paperella entro i dieci mesi, vi giuro che me ne sarei accorta.

E così siamo arrivati alla scuola materna, 3 anni compiuti e una maestra meravigliosa, prossima alla pensione, vecchio stile: pacata, accorta, sensibile, con la quale ancora mi sento con immenso piacere. La maestra mi chiamò una mattina e mi disse:” non riesco a mettere suo figlio alla pari di tutti gli altri, fatico troppo”. E poi mi diede un foglio con un numero di telefono.

La stessa mattina presi un appuntamento e andai (dopo sei mesi, giacchè la lista d’attesa era infinita) al centro di Neuropsichiatria Infantile di Via dei Sabelli, a Roma. Dopo circa un mese arrivò la Diagnosi: Disturbo Generalizzato dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato.Tutto e niente“, dissi. “Cosa mai sarà“. Insieme alla Diagnosi una lista di analisi genetici incrociati da fare, tamponi, ECG nel sonno, tutto negativo.

Controllai su internet e grazie ad un sito formidabile: emergenzautismo.org, trovai le prime risposte: si trattava di Autismo.

Ebbi un crollo di una settimana circa. Mi svegliavo la notte piangendo: “perchè a me“, “cosa ho fatto per meritarmi questo” e via dicendo. Passati 7 giorni smisi di piangere e da allora verso lacrime soltanto se mi emoziono. Non ho più tempo, da anni, per pensare a lamentarmi oppure per soffermarmi sulle cose futili, non ci riesco. Troppo da fare, troppo da insegnare, troppo da combattere. 

Come molti di voi, mi sono buttata a capofitto su qualunque terapia e ipotesi: ho fatto test di ogni genere e dato a mio figlio qualunque integratore esista sulla terra. Ho seguito la dieta senza glutine e caseina, fatto la riorganizzazione sensoriale, centinaia di protocolli e consultato circa 100 medici. Per fortuna sono sempre rimasta lucida e: tutto quello che ho fatto aveva un solo scopo: migliorare mio figlio all’interno della sua pesante diagnosi. Non ho mai fatto nulla per curarlo: sapevo, purtroppo, che dall’Autismo non ce ne saremmo mai più liberati.

Non so dirvi se le terapie biomediche, la dieta o gli integratori abbiano o meno aiutato Ares. Posso comunque dire che Ares oggi è, senza dubbio, migliore di quando aveva 4 anni. Ti guarda negli occhi, è tranquillo, non scappa più dai negozi, ha diminuito le crisi… insomma, mi consente di avere una vita più serena. Quando era piccolo bisognava svegliarsi, attendere che si svegliassi lui e capire quale giornata ci si aspettava. Oggi invece, abbiamo davvero pochissime sorprese. E questo, come immaginerete, cambia davvero tutto.

La terapia più efficace, quella con cui ho raggiunto gli obiettivi più impensabili, è stata l’A.B.A, alla quale ho dedicato diversi articoli.

Guardate ora alcuni video di Ares prima della diagnosi. Sono certa che sarete d’accordo con me nel dire che era un bambino normalissimo con una sola caratteristica, che salta agli occhi: non parla bene ancora.

Ares è un caso significativo di autismo regressivo e nell’autismo regressivo le tappe dello sviluppo di solito arrivano perfette fino ad un certo punto, e poi, all’improvviso, tornano indietro oppure si fermano del tutto.

Questi video sono stati fatti molto prima della diagnosi di autismo di Ares e mostrano un bambino felice, in grado di imitare, che guarda negli occhi e tiene lo sguardo, gioca, condivide, capisce perfettamente entrambe le lingue in cui gli si parla, indossa i calzini a richiesta (anche se in spagnolo lo capirete anche voi), balla, ha estrema padronanza del suo corpo anche se è piccolino, prende e suona uno strumento in maniera contestuale, e cioè, mentre ascolta la musica, imita i versi degli animali anche con gesti, regala spontaneamente un fiore alla zia, mangia in maniera appropriata, usa le posate, ecc, ecc.

Ares indossa i calzini su richiesta:
Qui nasconde un pulcino di Pasqua dentro la scarpetta.
Qui gioca a nascondino con un cappellino e regala un fiore alla zia: 
Qui reagisce, anche con un gesto di meraviglia, ad un gioco con il padre:
Qui dice i versi degli animali:
Qui si rispecchia per la prima volta
Qui reagisce ai suoni di un gioco
Qui suona le Maracas di sua iniziativa al ritmo della musica
Qui invece imita un movimento mentre gioca a calcio in cucina
Qui mangia i tortellini. Non aveva nessun tipo di selettività alimentare. Mangiava tutto!

A breve caricherò altri video. 

Oggi Ares ha 17 anni e il resto lo conoscete già.

Se volete approfondire sull’autismo regressivo vi consiglio due articoli interessanti, uno della SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria) e uno del Dottor Richard Lord.

IPOTESI DEL DOTTOR LORD SULL’AUTISMO REGRESSIVO

REGRESSIONE CONTRO NON REGRESSIONE NELL’AUTISMO

Annunci