Attenzione alle diagnosi e alle etichette di funzionamento

Sento il bisogno di scrivere queste righe perché sono ormai diversi anni che mi confronto con tantissimi genitori e docenti e ho avuto modo di appurare quanto gli uni e gli altri tengano al livello di funzionamento di loro figli o studenti. 

“Barbara, che livello è Ares? Livello 3? Basso funzionamento? Non è possibile!” oppure “Mio figlio è autistico ma è solo di livello 1”, “Il mio alunno è meno grave perché ha soltanto un Disturbo Generalizzato dello Sviluppo, mentre il tuo è Autismo grave, giusto?” Sono soltanto alcune delle frasi che leggo spesso in messaggi e post.

Ma perchè teniamo tanto al funzionamento?

Semplice, perchè forma parte della diagnosi. E quando ce la consegnano i medici devono scrivere, Livello 1, Livello 2, Livello 3. Prima invece scrivevano alto e basso funzionamento. 

In teoria quelli di livello 1 hanno bisogno di un lieve supporto, quelli di livello 2 hanno bisogno di un supporto importante e quelli di livello 3, hanno bisogno di molto supporto.

Questi livelli si basano sulla capacità di una persona autistica di “comunicare, adattarsi a nuove situazioni, espandersi oltre interessi ristretti e sulla gestione della vita quotidiana”., in poche parole si basano su quanto neuro tipico sia un autistico.

Si tratta di diagnosi e nomi che dovrebbero servire ad aiutare la persona autistica a offrire informazioni che gli permettano di ricevere l’adeguato supporto. Mentre invece cosa realmente accade?

Accade che molti docenti si barricano dietro al funzionamento del proprio allievo per non provarci abbastanza. Accade che un genitori si scoraggia perchè “tanto non imparerà mai, lui è livello 3”. Accade che la società impara che gli autistici di livello 1 non hanno quasi problemi e accade che non si capiscono fino in fondo le vere capacità di un autistico a basso funzionamento (o livello 3).

Ecco perchè vi invito a sorvolare le etichette e le diagnosi. E’ roba dei medici quella! Usatele per chiedere l’indennità di accompagnamento, per avere agevolazioni economiche, per richiedere un sostegno a scuola. Ma poi basta: guardate vostro figlio o vostro allievo e dite: cosa gli posso insegnare oggi? 

Ares è un autistico a basso funzionamento (lo chiamo così perchè ha ancora la vecchia diagnosi) e avrebbe anche un ritardo mentale di grado medio, ma è oramai straconosciuto quello che Ares è in grado di fare. E non abbiamo ancora finito perchè da quando ha terminato la scuola ci stiamo finalmente concentrando sull’autonomia in strada e nei negozi, sul tempo libero, sulle abilità di lavoro.

Genitori, quando arrivate a scuola e dovete parlare di vostro figlio, lasciate stare l’etichetta al momento di spiegare di cosa lui o lei ha bisogno, ma siate concreti: parlate del dispositivo CAA che gli serve per comunicare, raccontate cosa lo rende ansioso, spiegate quali sono le sue attività preferite. 

Docenti, quando vi viene dato in carico un alunno autistico, ovviate al suo tipo di funzionamento. Il pezzo di carta lo avete letto, sì, ma cercate di astrarvi da quella scritta. Potrebbe essere di livello 1 ma aggredirvi di continuo per un rumore pressante, che voi scambiate con le scuse per non fare un compito. Potrebbe essere di livello 3 ed essere assolutamente in grado di seguire il programma della classe per piccoli obiettivi.

Insomma, andate sempre oltre perché le risorse di nostri ragazzi sono VERAMENTE inesauribili.