Come affrontare lo stress quando hai un figlio autistico

Un giorno nella vita del caregiver di un figlio con disturbo dello spettro autistico può includere un numero infinito di sfide e fattori di stress. Un caregiver potrebbe portare il figlio a vari appuntamenti, sostenere i suoi bisogni educativi, aiutarlo a evitare il sovraccarico sensoriale o affrontare un capriccio inaspettato in pubblico. Alla fine di questa lunga giornata, il caregiver potrebbe sentirsi scoraggiato ma allo stesso tempo scoprire che suo figlio non riesce a dormire, impedendogli di ottenere il riposo di cui ha bisogno.

Sebbene i genitori di figli autistici affrontino molte sfide uniche, non sono necessariamente condannati a una vita di stress. La ricerca ha dimostrato che i caregiver che hanno e utilizzano validi sistemi di supporto e che risolvono attivamente i problemi (compresa la propria salute fisica e mentale) sperimentano molto meno stress rispetto a coloro che non hanno nessun supporto. Non è un segreto che un caregiver meno stressato abbia molte più probabilità di crescere un figlio ben adattato e meno ansioso.

Tipi di stress del caregiver

I caregiver dei figli autistici affrontano diversi stress che possono influenzare il loro benessere mentale, fisico, sociale e finanziario.

Stress psicologico: soddisfare i bisogni di una persona autistica può aumentare il rischio di depressione, ansia o altri tipi di disagio psicologico dei genitori. È probabile che i genitori che non adottano misure per apprendere giuste strategie di insegnamento e che non ricevono supporti, tendano a trascurare la cura della propria salute mentale e subiscano ancora più stress.

Stress fisico: lo stress cronico può rendere i genitori di figli autistici più vulnerabili a problemi cardiovascolari, del sistema immunitario e gastrointestinali. Uno studio ha scoperto che hanno maggiori probabilità di avere livelli più elevati dell’ormone dello stress cortisolo e un biomarcatore noto come CRP, che è stato collegato a una varietà di malattie fisiche. I caregiver possono anche soffrire di maggiore affaticamento o lottare con l’insonnia, soprattutto se anche il loro figlio ha difficoltà a dormire.

Stress sociale: gran parte della società non conosce bene il disturbo dello spettro autistico e le persone possono incolpare o giudicare un genitore quando vedono e fraintendono alcuni comportamenti problema del figlio. Questo può creare uno stigma che può portare i genitori a sentirsi socialmente isolati. Potrebbero iniziare a evitare le riunioni pubbliche o passare il tempo con amici e familiari. I genitori di figli autistici possono anche avere maggiori probabilità di sperimentare lo stress coniugale.

Stress finanziario: alcune ricerche hanno scoperto che i genitori di figli autistici possono guadagnare meno soldi o devono lavorare meno ore degli altri genitori. Molte mamme, soprattutto, hanno smesso di lavorare per poter dedicarsi al proprio figlio. I caregiver possono anche affrontare spese aggiuntive per le terapie, spese mediche e assistenza in generale, tutte situazioni che comportano un onere finanziario aggiuntivo per la famiglia. Alcuni genitori rischiano persino di perdere il lavoro se devono spesso assentarsi per prendersi cura del proprio figlio.

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Suggerimenti per affrontare lo stress

Inizia con semplici cambiamenti: se hai un figlio autistico e ti senti sopraffatto da tutte queste categorie di stress, a volte iniziare con i semplici cambiamenti può fare una grande differenza nel funzionamento generale. Cerca di trovare una persona che ti consenta di dormire a sufficienza per ricaricare le batterie, prova a fare esercizio regolarmente e a programmare un po’ di tempo per te stesso. Se queste attività sembrano ingestibili, puoi concentrarti su cambiamenti ancora più piccoli come rallentare la tua routine quotidiana, bere più acqua o chiedere aiuto per attività più semplici. Potresti essere sorpreso di quanto diminuirà il tuo livello di stress e potresti scoprire che prendersi cura di te stesso ha un impatto positivo immediato anche sul funzionamento di tuo figlio.

Concentrati sulla realtà di oggi e non su cosa succede se…È facile per qualsiasi genitore concentrarsi con ansia su come si sta sviluppando il proprio figlio, ma i genitori di figli autistici sono particolarmente a rischio di preoccuparsi eccessivamente dei loro figli e delle sfide che potrebbero affrontare in futuro. Se ti senti stressato, chiediti se sei concentrato sui bisogni reali di tuo figlio o se stai pensando troppo al futuro di più lunga scadenza che ora non puoi gestire. Chiederti: “Qual è la mia responsabilità verso mio figlio oggi e verso me stesso?” può aiutarti a riportare la tua attenzione su ciò che puoi effettivamente controllare.

Trova una tregua al di fuori del lavoro: per molti genitori di figli autistici il lavoro è uno dei pochi posti in cui possono trovare una pausa dalla cura del proprio figlio. Idealmente, i caregiver dovrebbero avere tempo e spazi al di fuori del lavoro in cui possono concentrarsi sulla loro salute emotiva e fisica, sui loro interessi e su altre relazioni importanti. A volte la paura di come il proprio figlio si adatterà a un nuovo caregiver può impedire ai genitori di cercare questo supporto, ma dare a tuo figlio l’opportunità di interagire con altri adulti andrà a beneficio sia di te che di tuo figlio.

Guardati intorno: non sorprende che la ricerca abbia dimostrato che i genitori di figli autistici che accedono a sistemi di supporto solidi hanno meno probabilità di sperimentare lo stress rispetto a quelli che non lo fanno o non possono farlo. I familiari e gli amici intimi possono avere difficoltà a capire come aiutare, quindi prendi in considerazione la possibilità di dare loro compiti specifici quando si rendono disponibili, SE si rendono disponibili (molti parenti e amici spariscono con l’arrivo della diagnosi di autismo). Prova a contattare gruppi di ascolto, associazioni, e altre organizzazioni comunitarie, le quali si riveleranno importanti aggiunte al tuo sistema di supporto.

Coinvolgi una figura professionale: non sottovalutare il valore che l’aiuto professionale può avere nella gestione del tuo livello di stress. Se non puoi o non vuoi considerare la terapia per te stesso, ci sono altri servizi che puoi utilizzare. Prendi un appuntamento con il tuo medico di base per assicurarti che la tua salute fisica sia buona e che non ci siano complicazioni che si aggiungono allo stress. Le associazioni per la disabilità o l’ autismo o la tua scuola o la asl locale possono anche aiutarti a metterti in contatto con gruppi di supporto e assistenti di persone autistiche. I gruppi di supporto possono aiutarti a sentirti ascoltato, ma anche a metterti in contatto con risorse e informazioni che possono ridurre lo stress della genitorialità.

Se ti occupi di un figlio autistico e vorresti iniziare a ridurre il tuo livello generale di stress, puoi iniziare ponendoti le seguenti domande:

  • Ci sono momenti durante il giorno in cui posso rallentare, concentrare  i miei pensieri e impedire che la paura o lo stress prendano il sopravvento?
  • Quali sono alcuni piccoli ma significativi cambiamenti che potrei apportare al modo con cui mi prendo cura della mia mente e del mio corpo?
  • Ci sono modi disfunzionali o malsani di affrontare lo stress che devo rimuovere dalla mia routine? Bevo troppo? Fumo troppo? Mangio male?
  • Quali ipotetiche preoccupazioni per l’autismo di mio figlio ostacolano il mio rimanere concentrato sul presente?
  • Chi ho ignorato nel mio potenziale sistema di supporto e che invece potrebbe essermi d’aiuto?
  • Ci sono compiti di badante che posso delegare ad altri per ridurre il mio stress generale?
  • Quali risorse della comunità ho trascurato che possono aiutarmi a gestire lo stress, collegarmi a un aiuto professionale a basso costo o gratuito o fornire supporto a mio figlio?

A volte potremmo cercare di gestire lo stress con piccoli gesti quotidiani. Potrebbero volerci alcuni minuti in più della nostra giornata, ma sfruttare tutte le opzioni che abbiamo a disposizione, può portare a una vita migliore sia per noi che per nostro figlio. 

E’ chiaro che NESSUN CAREGIVER VA LASCIATO SOLO DA PARTE DELLO STATO. In Italia la figura del caregiver non è riconosciuta e nessun caregiver riceve nemmeno un minimo supporto per alleviare le proprie sofferenze, lo stress e la stanchezza che implica prendersi cura di una persona grave. I politici, purtroppo, non hanno la minima idea di cosa significhi vivere con una persona autistica o disabile grave e di conseguenza non prendono misure adatte a fornire il supporto economico e psicologico necessario. Il risultato è nella cronaca di ogni giorno: genitori che si suicidano portandosi dietro i loro figli disabili quando sono anziani, stanchi e consapevoli di non poter più contare su nessuno che ami e accolga il proprio figlio come avrebbero fatto loro. 

Una vergogna di proporzioni bibliche.