Cose che consentiamo di fare ai neuro tipici e che invece vietiamo agli autistici

Ho due figli, Ares e Yara. Ares autistico e Yara neuro tipica.

Col tempo mi sono accorta di alcune cose semplici che Yara può fare, senza che nessuno si allarmi o ne dia peso, e che invece ad Ares vengono contestate (spesso anche da me) soltanto perchè è autistico. 

Mi sono posta il problema perchè mi piace mettermi in discussione continuamente, e tutto ciò, sinceramente, mi ha fatto riflettere parecchio, così ho pensato di riportare i miei pensieri in questo articolo.

Qualsiasi situazione riguardi mia figlia Yara, sono sempre stata incoraggiata e portata a capirla, ad approfondire per arrivare ad una causa ed a una eventuale soluzione, Se invece si tratta di Ares le opzioni che scattano sono di solito due: 1. Lo fa perchè è autistico, quindi lascia stare. 2. Lo fa perchè è autistico quindi non può farlo, fermalo!

Ovviamente, nessuna di queste è un’ottima opzione. Questo articolo però non riguarda cosa fare riguardo al comportamento di tuo figlio autistico. Questo articolo riguarda invece il motivo per cui i comportamenti di mia figlia neuro tipica sono visti come forma di comunicazione, come accettabili, oppure come parte della sua personalità. Mentre invece quelli di Ares, devono essere soppressi soltanto perchè emessi da lui.

Ma mi spiego meglio, non vorrei essere fraintesa.

Autostimolazioni

Se una ragazza come Yara si attorciglia i capelli continuamente, o muove di continuo la gamba mentre guarda la TV, o si mangia le unghie, si sta auto stimolando e la società, riconoscetelo, manco se ne accorge. Si tratta di comportamenti socialmente accettabili che vengono visti come parte della normalità. 

Se invece è Ares a muovere la gamba di continuo, a rotolare e srotolare il nastro, a muoversi sulla sedia, allora no, va tolto, è autistico, non è possibile, dobbiamo fermare questo comportamento, è fastidioso e inaccettabile. 

Guardate, vi sta parlando una mamma che fa A.B.A. da 15 anni, è importante sottolinearlo perchè io sono a favore della correzione di alcuni comportamenti (sia nel caso di Yara che di Ares), e sono anni che provo a migliorare mio figlio in tutti i fronti. Ma va detto che spesso si esagera. E non mi stancherò mai di dire che il nostro ruolo è quello di migliorare la vita dei nostri figli all’interno della loro diagnosi, e non di cambiarli. Anche perchè la battaglia è persa in partenza. Autistici sono e autistici rimangono. 

Le rigidità mentale

Da poco ho parlato di questo argomento QUI. E l’ho fatto con la mia chiave di sempre: dobbiamo sistemare le cose che intralciano l’apprendimento o la vita quotidiana, ma non cercare di cambiare tutto. Alcune rigidità mentali sono semplicemente fantastiche. E le raccolgo di continuo in video molto divertenti, come questo:

Spesso si accenna alla rigidità mentale degli autistici, al loro pensiero in bianco o nero, senza sfumature di grigio. 

Ma diciamoci la verità. Noi tutti, non vogliamo che le cose siano fatte in un certo modo? Se a Yara piacciono gli stessi pantaloni, non mangia il formaggio e odia le olive. Ah, e cammina contando i gradini quando sale la scala, cosa accade? Nulla! Magari qualche compagno la prenderà in giro perchè ha sempre lo stesso pantalone, e noi ci faremo qualche risata, ma finisce lì.

Se invece è Ares che vuole i telecomandi sempre nello stesso ordine sul tavolo, se è lui che mangia soltanto due rigatoni alla volta, se è lui che fa sempre un giro attorno alla sedia prima di sedersi a tavola, allora: “uhm, no, non è possibile, si tratta di problemi comportamentali non ammissibili”. E’ così o non è così? 

E’ così!! Ci cadiamo in tanti. Per questo insisto sempre nella necessità di lavorare sempre sulle cose importanti e di lasciar stare le cavolate che sono più un problema nostro, che dei nostri figli.

La disobbedienza

Se è Yara ad essere indisciplinata perchè non vuole sistemare la sua stanza, oppure si rifiuta di farsi la doccia quando glielo dico io, non è un problema: “sarà l’adolescenza”.

Se invece è Ares a non voler farsi la doccia quando glielo chiedo parte la storia sociale oppure la chiamata al supervisore “ti prego, Ares non vuole più farsi la doccia alle 16 come faceva prima” “In che modo pensi che la terapia possa venirci incontro?”

Di questo argomento ho già parlato in QUESTO articolo, proprio in virtù del fatto che non tutto deve essere riconducibili all’autismo. a volte si tratta di semplice adolescenza, di semplice crescita, di semplice cambiamento del carattere.

Le malattie

Gli autistici hanno un miliardo di problemi di salute, è vero: dall’intestino all’udito, a tantissime altre comorbidità che qui non sto a menzionare. Se però a un bambino neuro tipico compare un rush cutaneo, è sicuro che il genitore chiama il medico curante e all’occorrenza il dermatologo. Se invece capita a tuo figlio autistico è più facile ritrovarsi su internet a scrivere: autismo e rush cutaneo per capire in quale maniera misteriosa si relazionino entrambi. quando invece si tratta dei gamberi che ha mangiato a pranzo, di un’allergia a noi sconosciuta, o di un’infinità di altre variabili.

Ricapitolando:

Concentriamo l’energie e il poco tempo che abbiamo a disposizione per le abilità importanti. Usiamo la terapia per migliorare i nostri figli, non per cambiarli. Cerchiamo di indirizzare i nostri sforzi e quelli dei terapisti sulle abilità sociali, sul discorso dell’autonomia, sullo sviluppo del linguaggio, sul capire i comportamenti problema.

Usciamo dalla chiusura mentale che ci avvolge quando ci arriva la diagnosi di autismo. che ci offusca la mente e ci fa vedere soltanto autismo ovunque. 

Una persona è disabile non perchè vada in giro con la sedia a rotelle, ma perchè non trova una strada accessibile, una rampa per salire sul treno. L’etichetta che viene data ai nostri figli nel momento della diagnosi non va attaccata ad ogni loro comportamento. 

Dobbiamo guardare oltre, sempre!