Autismo. Il successo nell’età adulta inizia nell’infanzia

Quando ci arriva la diagnosi di autismo, la nostra prima preoccupazione è il futuro. Nostro figlio sarà indipendente? Cosa accadrà quando finirà la scuola? Ci saranno posti di lavoro oppure ulteriori opportunità educative? .

Che si tratti di un caregiver o di qualsiasi personale di supporto, dovremmo tutti tenere a mente:

  • Se hai incontrato un bambino autistico, hai incontrato un bambino autistico. Nessun individuo si presenterà allo stesso modo. 
  • Qualcosa che può funzionare bene oggi, potrebbe non funzionare bene domani e quindi dobbiamo adattarci e provare qualcosa di diverso. Questo è il motivo per cui è importante avere quanti più strumenti possibile nella nostra cassetta degli attrezzi e anche avere padronanza di essi.
  • Le informazioni cambiano continuamente. Lascia stare i presupposti e le convinzioni del passato. Le nuove scoperte nel campo dell’autismo dissipano sempre le vecchie nozioni.
  • Assicuriamoci che nostro figlio sia sereno prima di ogni altra cosa. Ciò significa che sia calmo, che si senta bene e in grado di imparare.

Ares oramai è un adulto. A questo punto della mia vita riguardo  indietro tutto quello che ho fatto per renderlo felice e per contribuire al suo benessere. Ecco alcune aree sulle quali mi sono concentrata , le quali hanno portato a risultati positivi nell’età adulta, e ancora siamo all’inizio.

Un modo affidabile per comunicare

Linda Hodgdon, logopedista, afferma: “La comunicazione è più complessa del solo discorso”. Coinvolge molteplici abilità tra cui stabilire l’attenzione, acquisire informazioni, interpretare quelle informazioni, ricordare le informazioni precedenti e infine formulare una risposta. La disabilità comunicativa delle persone autistiche non è solo un problema di espressione. Può permeare tutti gli aspetti di questo processo di comunicazione “.

I bambini hanno bisogno di un modo affidabile per comunicare. Questo può avvenire tramite PECS, linguaggio dei segni, testo scritto o altri supporti visivi. Anche se un bambino è verbale, dovrebbe comunque avere modi per comunicare nel caso in cui perda le parole in momenti di ansia o stress. Anche la parola parlata è transitoria e non fissa o permanente. I supporti visivi possono fornire informazioni concrete e conferirle stabilità.

Ares non sempre usa la parola per farti presente qualcosa, ma a volte usa dei gesti, esattamente come noi, quando vogliamo qualcosa. Col tempo, e tramite il lavoro per insegnarlo a scegliere, a dire NO, a dire OK, a dire SI, lui ha sviluppato un sistema di comunicazione totalmente affidabile, il quale gli consente di essere sereno quando vuole ottenere qualcosa perchè sa perfettamente come chiederlo, e anche come convincerti, se non sei d’accordo.

Supporti visivi

Tutti usano supporti visivi: calendari, orari giornalieri, mappe, programmi iPhone, elenchi, ecc. Togli quelli e ci perdiamo. I supporti visivi forniscono chiarezza, struttura, sequenza di eventi, promemoria, istruzioni e liste di controllo. Creano la prevedibilità che riduce l’ansia.

Gli individui nello spettro tendono ad essere più visivi rispetto agli individui normo tipici. Sapevi anche che gli adulti tendono a comunicare in modo più chiaro quando usano supporti visivi?

Le immagini dovrebbero evolversi man mano che una persona matura. Un cartellone illustrato sul muro nelle scuole elementari può spostarsi all’interno di un raccoglitore alle medie, seguito dall’uso di un iPhone alle scuole superiori. Se una persona non è orientata alla tecnologia o non è incline a scrivere, crea etichette stampate con le attività più comuni e incollale su un grafico. Ci sono tanti modi per usare le immagini!

Recentemente sto usando un dispositivo Echo di AMAZON come promemoria delle attività quotidiane. Sto via via cambiando il modo con cui Ares ricorda le attività principali della giornata. Alexa, mi fornisce un ottimo e sicuro aiuto per non dover parlare sempre io e non dover rivolgermi ad Ares per tutte le questioni domestiche.

Prevedibilità

Un ambiente e una giornata prevedibili manterranno l’ansia sotto controllo. Tutto ciò è possibile stabilendo una routine, utilizzando supporti visivi e fornendo la preparazione per i cambiamenti e le transizioni .

Ares ha assolutamente bisogno di un ambiente prevedibile, quindi ho sempre lavorato per crearglielo. Lui è circondato da cose che gli interessano, a cui è possibile accedere in modo indipendente e tutti in casa rispettiamo la sua scelta. Negli anni, abbiamo anche incoraggiato la flessibilità nel corso della giornata in modo da poter introdurre cose nuove, prepararci per gli imprevisti ed espandere i suoi interessi. Siamo stati in grado di farlo perché al centro della sua vita c’è stabilità, prevedibilità e rispetto reciproco.

E’ più semplice creare un ambiente prevedibile a casa rispetto alla scuola, ma esistono ancora molti strumenti che possono essere usati nell’ambiente scolastico come i programmi visivi per aiutare nei cambiamenti.


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Generalizzare, generalizzare, generalizzare

La generalizzazione delle competenze è la vera maestria di un’abilità. Si tratta di riuscire ad applicare la propria esperienza e conoscenza in situazioni nuove. Ad esempio so risolvere un problema di matematica e quando vado a fare la spesa metto in pratica gli insegnamenti di quella materia per comprare un succo di frutta.

Ho imparato a contare e quando vado a lavorare al supermercato e devo collocare i barattoli di pomodoro nello scaffale, conto quanti barattoli ho a disposizione e li sistemo a seconda della quantità. Insomma, una specie di generalizzazione spontanea, che manca alle persone autistiche, ma che si può insegnare.

Come farlo? Con l’ incorporamento delle competenze nella routine di tutti i giorni. Ad esempio attraverso le faccende domestiche.

Ares, ad esempio, crea la lista della spesa una volta al mese e va al supermercato due, tre volte a settimana a fare la spesa. Stira, spazza, cucina, mi aiuta con i compiti di casa, una volta a settimana e in quelle occasioni generalizza gli insegnamenti appresi.

Problemi sensoriali

L’elaborazione sensoriale coinvolge sette sistemi:

  1. Tattile
  2. Vestibolare (equilibrio)
  3. Propriocezione (consapevolezza del corpo)
  4. Visivo (vista)
  5. Uditivo (udito)
  6. Gustativo (gusto)
  7. Olfattivo (odore)

Le difficoltà con l’integrazione di questi sistemi sensoriali possono apparire diverse in ogni persona. Una persona può reagire in modo insufficiente o eccessivo agli stimoli e spostarsi tra entrambe queste risposte.

Paula Aquilla , scrittrice con 22 anni di pratica in terapia occupazionale, in ambiente clinico, scolastico e domiciliare e coautrice del libro Building Bridges Through Sensory Integration dice: 

Molti bambini e adulti autistici affrontano sfide nell’elaborazione delle informazioni sensoriali dal proprio corpo e dall’ambiente. Le sensazioni, come il suono della musica classica, il tocco delle setole dello spazzolino da denti o la luminosità del sole mattutino attraverso la finestra di una camera da letto possono essere così forti e travolgenti che una persona può sentirsi in preda al panico e aver bisogno di scappare. A questo punto, la ricerca non ha trovato la risposta al “perché” una persona ha problemi di elaborazione sensoriale. Ciò che la ricerca supporta, tuttavia, è che molte persone nello spettro autistico hanno difficoltà con l’elaborazione sensoriale e quindi bisogna dare un senso alle informazioni sensoriali.

Se vedi che un bambino sta lottando con le sensibilità sensoriali, è importante non ignorare il problema e far fare una valutazione da un terapista occupazionale. Capire il profilo sensoriale di una persona può aiutare a sviluppare una dieta sensoriale efficace. Una dieta sensoriale non ha nulla a che fare con il cibo; include una serie di attività fisiche e di adattamenti su misura per dare a un bambino l’input sensoriale di cui ha bisogno per aiutarlo a regolare ed essere nello “stato” giusto per imparare, prestare attenzione e sentirsi a proprio agio. Sviluppando una dieta sensoriale, un bambino può imparare a riconoscere quando è disregolato e sapere cosa fare per aiutare se stesso a sentirsi meglio.

I problemi sensoriali continuano per tutta la durata della vita, quindi è importante affrontarli. Paula prosegue:

Spesso chiediamo alle persone autistiche di adattarsi all’ambiente e di “sopportare” la sensazione che potrebbero trovare opprimente. Questo potrebbe non essere possibile. Imparare a supportare le persone autistiche attraverso una “lente” di integrazione sensoriale può facilitare il funzionamento del loro sistema nervoso e consentire la loro espressione e interazione di successo. Capire che gli altri possono percepire le sensazioni in modo diverso può aiutarci a mantenere una mente aperta e risolvere i problemi per le persone nello spettro autistico.

Interocezione

L’interocezione è l’ottavo sistema sensoriale. L’ho elencato separatamente perché è un senso che non è ancora così noto e si conosce pochissimo del ruolo che ha. L’interocezione ci consente di sentire i nostri organi interni e la nostra pelle, ci fornisce informazioni sullo stato interno del corpo e ci aiuta a provare sensazioni come dolore, sete, fame, temperatura corporea, tensione muscolare e affaticamento. Ci invia anche segnali emotivi come un battito cardiaco accelerato e un mal di stomaco, il che può significare uno stato ansioso. Ares, ad esempio, ha problemi con le regolazione della temperatura e spesso rifiuta il cappotto, le giacche, le magliette di un certo tessuto. Ne ho parlato QUI.

Comprendere e aumentare la consapevolezza interocettiva è importante perché può sbloccare problematiche che riguardano il cibo, la regolazione emotiva. 

Insegnare il rilassamento

Sapersi rilassare è un’abilità importante nella vita. Se insegniamo le abilità di rilassamento quando un bambino è piccolo, avrà gli strumenti nell’età adulta per calmarsi quando si sente ansioso o turbato. Alcune idee per imparare a rilassarsi le ho elencate in QUESTO articolo.

Altre idee per il rilassamento possono essere l’ascolto di musica classica o altra musica rilassante, yoga, respirazione profonda o meditazione. Ares ha imparato a respirare quando si sente nervoso o ansioso. Ho usato la Sfera di Hobermann per rendere visivo l’insegnamento. Un piano di rilassamento dovrebbe far parte di ogni PEI.

Gli interessi supportano la felicità e il benessere

Perseguire i propri interessi rende la vita piacevole. Sostenere gli interessi offrendo opportunità per coinvolgerli ed espanderli contribuisce a una migliore qualità della vita. Gli interessi sono:

  1. Motivare : le persone dedicano più tempo ed energia a qualcosa che le interessa.
  2. Coinvolgimento : i livelli di partecipazione sono più alti se una persona è interessata all’attività.
  3. Spunti di conversazione : parlare di un interesse può incoraggiare la conversazione.
  4. Costruire amicizia – I nostri amici tendono a condividere gli stessi interessi di noi stessi.
  5. Sviluppo delle abilità : gli interessi possono essere la piattaforma per l’apprendimento di nuove abilità.
  6. Impiego : l’interesse per qualcosa può portare a un lavoro o a un’esperienza lavorativa. Se tuo figlio ama i gatti potrebbe essere inserito in un centro di volontariato dove accolgono questi animali, ad esempio.
  7. Calmante – Niente è meglio come impegnarsi in qualcosa di familiare e amato.
  8. Miglioramento della vita – L’amore di Ares per la musica lo aiuta tanto nei suoi momenti di rilassamento perchè lui quando ascolta musica è sereno.
  9. Espandibile – L’espansione degli interessi aumenta la conoscenza, favorisce la crescita e mantiene la vita interessante.

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Affrontare comportamenti impegnativi

Pensa al comportamento che osservi solo come la punta di un iceberg; sotto la superficie si trova sempre  la causa del comportamento. Dobbiamo scavare sotto la linea di confine di quel comportamento e affrontare la causa principale, non il comportamento stesso.

Se una persona è in grado di autoregolarsi, utilizzare strategie calmanti, può interagire bene all’interno di un ambiente ed esprimere bisogni e desideri, quindi probabilmente non avrai un comportamento provocatorio o problematico da quella persona, ma avrà modi efficaci di comunicare e di affrontare diverse situazioni. Se la persona supportata mostra segni di angoscia, qualcosa non va e deve essere valutato e compreso.

Cambiare la lente attraverso la quale vediamo il comportamento può iniziare con il linguaggio usato per descrivere il comportamento provocatorio: parole come deliberato, lo fa apposta, ecc. attribuiscono la colpa all’individuo autistico. I caregiver spesso si vergognano e si sentono in colpa per come si è svolta una situazione, ma dobbiamo riflettere e rivedere come stiamo gestendo le cose ed essere onesti su ciò che non funziona o ci mette a disagio. Dobbiamo:

  • valutare il nostro contributo a una situazione stressante o impegnativa
  • mettere in discussione la nostra risposta e cosa stiamo facendo per contribuire
  • porre domande ed esaminare per ottenere informazioni più approfondite sul motivo per cui una situazione è degenerata in un punto di crisi
  • identificare ed eliminare pratiche dannose come ad esempio l’isolamento
  • non concentrarsi sull’individuo, ma riconoscere che l’intero sistema attorno a quell’individuo ha un impatto sul suo benessere
  • promuovere migliori relazioni tra il personale e gli utenti del servizio, i genitori e i bambini
  • esaminare i livelli di stress del personale / dei genitori facendo un riassunto dopo una situazione di crisi

Scopri le cause di un comportamento impegnativo e angosciato

Il comportamento impegnativo si verifica a causa di alti livelli di stress, disagio fisico o mancanza di benessere fisico o mentale. Identificare le cause piuttosto che concentrarsi sul comportamento stesso, può ridurre le situazioni comportamentali migliorando la qualità della vita della persona.

Alcune possibili cause di comportamento problema sono:

  • Salute fisica : mancanza di esercizio fisico regolare, stitichezza, problemi dentali, condizioni non diagnosticate come il diabete. Il dolore è una risposta emotiva soggettiva e la sua esperienza fisica deve essere interpretata. È qui che entra in gioco la consapevolezza interocettiva.
  • Mancanza di struttura e prevedibilità : avere una routine prevedibile è calmante. Tutti noi abbiamo bisogno di routine per rimanere sereni.
  • Ansia : impara a riconoscere i primi segni di ansia e supportali con strategie calmanti prima che le cose peggiorino.
  • Sovraccarico sensoriale – Quando i sistemi sensoriali sono sovraccarichi, una persona si sentirà sopraffatta. Impara il profilo sensoriale dell’individuo e di quale aiuto ha bisogno per regolarsi. Considera l’idea di sviluppare una dieta sensoriale. Avere a disposizione strumenti che aiutano con lo stress, come una palla da stringere o un giocattolo, un cuscino. Affronta anche la consapevolezza interocettiva in modo che una persona possa imparare a interpretare i segnali del proprio corpo.
  • Frustrazione : può verificarsi a causa di problemi di comunicazione, noia, mancanza di autonomia
  • Richieste – La principale causa di angoscia sono le richieste degli assistenti (a volte troppe, a volte complesse). Uno studio nel Regno Unito ha rilevato che il 65% delle incidenze di comportamenti problema era preceduta da una richiesta da parte di un caregiver.

Favorire le relazioni

I risultati positivi nell’infanzia che conducono a un’età adulta positiva derivano da relazioni costruite sulla fiducia, il rispetto e la comprensione. Non è nostro compito cambiare una persona, ma piuttosto trovare i giusti supporti che la aiutino a sentirsi a proprio agio, al sicuro.

Quello che finora ho cercato di spiegare è che ciò che facciamo durante l’infanzia influenzerà in maniera consistente, i risultati in età adulta. Dipende anche da noi se nostro figlio avrà una vita più o meno serena in futuro. Dobbiamo lavorare quando i nostri figli sono piccolini, abituarli a situazioni diverse, comprenderli e aiutarli. Iniziare quando oramai è adulto potrebbe non funzionare perchè è già tardi.