Perchè ho scelto la terapia A.B.A. Il percorso di Ares dall’inizio ad oggi

Siete in tanti a chiedermi quale sia stato il percorso di Ares all’interno della terapia che ho scelto per lui tanti anni fa: l’A.B.A (Analisi applicata del comportamento).

Cerco quindi di riassumere i passaggi di questo lungo cammino, iniziato quando Ares aveva 4 anni e che ancora percorriamo, sempre più convinti della nostra scelta.

Perchè ho scelto l’A.B.A.

Erano diverse le terapie all’epoca, più o meno come ora, e mi sono letta decine di libri sui vari approcci terapeutici. Alla fine ho scelto l’A.B.A. motivata dai risultati di altri bambini e dai racconti dei loro genitori. Bambini e genitori che spesso ho incontrato personalmente e di cui ho potuto vedere i risultati in maniera concreta.

Ho scelto l’A.B.A. perchè leggendo il libro A Work in progress, ho capito che poteva essere una terapia perfetta per Ares, l’approccio è studiato nei minimi dettagli e poi sono rimasta affascinata dall’analisi funzionale, dal concatenamento retrogrado, dalle varie tecniche di intervento, che spesso non sono altro che la facilitazione oppure la frammentazione delle stesse azioni che compiamo i neuro tipici: un’azione semplice che richiede 4 passaggi, un neuro tipico la impara in un giorno, un autistico invece la imparerà in 4 giorni: basta insegnargli un pezzetto dell’intera catena di azioni, alla volta.

La scelta del terapista

Ricordo che usai un forum di genitori (allora non esisteva nemmeno Facebook) per cui ho messo l’annuncio nel forum di Emergenzautismo, il sito che mi è stato punto di riferimento essenziale nella prima parte della diagnosi di Ares, e il quale tuttora ringrazio per l’accoglienza e le informazioni precise che allora erano impossibili da reperire.

Rispose una terapista, che in realtà ancora non era una terapista, bensì una psicologa dell’età evolutiva. Conosceva l’A.B.A. ed era disposta a cominciare a lavorare con Ares in attesa della formazione. Formazione che arrivò qualche anno dopo, con un percorso che iniziò con un Workshop di valutazione (di cui trovate molti video nella mia pagina Facebook) e che fu l’inizio di un cammino più serio e strutturato, sia per me, che per Ares, che per le sue terapiste (già a questo punto erano due le terapiste).

Quando abbiamo fatto il primo Whorkshop, sia io che le terapiste sapevamo già abbastanza bene quali erano le tecniche per lavorare con Ares e cosa significava la terapia. Si sbagliava, certo, si sbaglia tuttora, ma la strada era ormai in discesa. Serviva soltanto tempo.

Ares ha cambiato molte terapiste dall’inizio ad oggi. Alcune sono tornate alle loro città di origine, altre non erano adatte, e quindi le ho mantenute poco, altre si sono ulteriormente formate e quindi ho dovuto lasciarle andare. Oggi il solo terapista di Ares si è il Dottor Patrizio Cioli ed è eccezionale.

L’unica persona che, invece, non mi ha mai lasciato nel tempo e per la quale nutro un profondo rispetto e stima per la sua professionalità, è il supervisore di Ares: la dottssa Sara Bassani, che oltre ad avere un curriculum di tutto rispetto, è sempre stata una persona disponibile e dedita al proprio lavoro in maniera quasi disarmante. Lei, dico sempre, ti tira fuori dal cappello la soluzione in un attimo, se non va bene la scarta e ne produce subito un’altra, e via dicendo fin quando non si trova soluzione al problema. E’ lei lo stesso supervisore da quando Ares aveva 5 anni circa.

La scelta delle 40 ore settimanali

L’intervento intensivo e precoce è la scelta migliore quando si tratta di A.B.A. Lo avevo appreso nei testi e nei libri specializzati e su questo non avevo dubbi. E’ chiaro che sarebbe stato dispendioso, ma preferivo avere il terapista a casa, piuttosto che affidarmi ad un centro (anche se allora ce ne stavano pochissimi).

Credete che siano tante ore? Per niente, il tempo volava: giochi indipendenti, giochi con la sorella, didattica, uscite per imparare il codice stradale, cucina, biscotti, invito di amichetti per giocare a turno. Forse oggi sarebbe troppo sì, perchè l’A.B.A. costa molto, ma molto di più di 17 anni fa. In realtà sono state ore preziose che hanno reso Ares quello che è oggi: un ragazzo educato e felice. Sarebbe impensabile oggi fare tutte quelle ore. L’intervento più intensivo serviva quando era piccolino. 

La terapia dentro casa ha consentito a me e al resto della famiglia una formazione continua. Il lavoro non è mai finito quando la terapista andava via di casa, ma è sempre continuato, grazie alla conoscenza acquisita in questi anni di A.B.A.

Io penso che le 40 ore siano servite all’inizio. Erano 40 ore di terapia distribuite in vari ambiti: scuola, casa, nuoto, parchi. Non dovete immaginare Ares seduto a tavolino 40 ore alla settimana. 

Con il tempo è venuto naturale diminuire le ore delle terapiste. Ares cominciava a crescere e la didattica cominciava ad essere più ingombrante. Sono arrivati i compiti, l’assistente domiciliare (che ha sempre avuto il ruolo di far divertire Ares senza l’ombra di alcuna terapia) e, non da poco, più passava il tempo e più l’A.B.A. diventava meno necessaria in termini di orari.

In principio Ares faceva la terapia soltanto a casa. Poi la terapia si è spostata anche a scuola, con riunioni bimensili per rivedere il PEI, capire come affrontare alcune insidie della didattica, introdurre nella maniera opportuna alcuni argomenti chiavi dell’insegnamento a scuola come: la lettura, la matematica, i concetti astratti, i comportamenti problema, ecc. 

La formazione del personale, che girava attorno ad Ares, formazione fatta dal mio supervisore, ha anche influenzato la scelta di diminuire le ore con le vere terapiste, perchè anche se Ares era a scuola o in piscina, il personale che lo seguiva sapeva quali strumenti usare per affrontare problemi, per incentivare la comunicazione, ecc. Di conseguenza il lavoro con le terapiste formate fu diminuendo fino ad oggi: ora Ares fa realmente due ore di terapie a settimana con la terapista e per il resto vive apparentemente senza terapia, perchè in fondo sua sorella, il suo assistente, le docenti a scuola, io, sappiamo tutti come comportarci con lui per promuovere le autonomie, impostare un comportamento ecc.

I programmi di Ares nel tempo sono variati, ovviamente, in base agli obiettivi del PEI, e in base all’età. Già da qualche anno lavoriamo di più su autonomia, tempo libero, mestieri, ecc.

Le critiche sull’A.B.A

Beh, la terapia A.B.A., come tutte le terapie comportamentali, anzi come qualsiasi cosa esistente sulla terra, ha dei detrattori o semplicemente delle persone a cui non piace. Io, sinceramente, se all’inizio potevo parlare soltanto sul “sentito dire”, ora posso parlare per esperienza propria e penso questo, da madre:

Se si è coscienti di cos’è l’autismo, se si affronta qualsiasi percorso terapeutico con la consapevolezza di non curare l’autismo del proprio figlio e di non voler cambiarlo, o ancora, di non voler farlo diventare un bambino neuro tipico, l’A.B.A., o qualsiasi terapia, si fa in serenità e senza stress. Io ho sempre pensato di “migliorare Ares all’interno del suo autismo” e non di cambiarlo affinché diventasse normale. 

Ho sempre rispettato l’essere autistico di mio figlio e ho sempre fatto distinzione fra quello che si poteva migliorare e quello che invece doveva restare esattamente così com’era: stereotipie calmanti, auto stimolazioni circoscritte, manie apparenti che non sono altro che autoregolazioni per affrontare lo stress.

Mi sono sempre prodigata affinchè Ares rispettasse, il più possibile, le regole per vivere in comunità: sia in classe che altrove. Lo avrei fatto anche senza l’autismo. Credo fermamente che il rispetto delle regole valga per tutti, e che al di là, di quanto deva e possa essere tollerante il mondo verso la disabilità, tutto quello che si possa fare per inserire in maniera, seppur graduale, un autistico nel contesto del resto del mondo, vada fatto comunque. 

Un bambino che in classe ferma di continuo la lezione perchè ha la mania o la stereotipia di alzarsi per guardare la finestra, diventa intollerabile per tutti, e se posso insegnare ad Ares a circoscrivere le sue auto stimolazioni a contesti diversi da quello scolastico faccio il suo bene e quello degli altri alunni della classe. 

Ciò non toglie, nella maniera più assoluta, che ad Ares vengano consentite alcune stereotipie, come quelle rimaste di rotolare e srotolare un nastro (azione che lo calma e senza la quale sarebbe sempre nervosissimo) o di farsi ripetere una frase quando è agitato per un compito difficile, ecc. 

Il percorso A.B.A. di Ares non è stato altro che il raddoppio mirato del lavoro che fa un bambino neuro tipico quando affronta la didattica o l’insegnamento delle autonomie. Gli strumenti della terapia comportamentale mi hanno aiutata ad insegnargli tutto con almeno una minima certezza di riuscita e senza provocare in lui comportamenti problema, che diversamente sarebbero arrivati dinanzi alla mia ignoranza su come pormi dal punto di vista pedagogico e davanti alla sua frustrazione per non raggiungere il risultato voluto.

Potevo farlo con la terapia DENVER? Potevo riuscirci con il TEACCH? Potevo farlo senza nessuna terapia? Forse, questo non lo posso sapere perchè oramai ci sono riuscita con l’A.B.A., e ci sono riuscita in parecchie abilità. 

Il rinforzatore (premio, rinforzo o come lo si chiami) non mi ha mai preoccupato come elemento che potesse intaccare la personalità di Ares. Tutti lavoriamo per un premio chiamato stipendio, per un riconoscimento (si chiami promozione al lavoro, ottimi voti a scuola oppure un “BRAVO GIUSEPPE”, detto dal docente). Esistono studi che avvalgono l’inefficacia del premio? Ottimo, cominciamo tutti a lavorare per solidarietà altrui, smettiamo soprattutto di premiare i ragazzi normo tipici quando ottengono bei voti a scuola. “Un bel gelato perchè sei stato bravo”, “un vestito firmato perchè hai preso 8 in matematica”, non dovrebbero esistere, ma davvero non dovrebbero esistere, eppure c’è chi critica il rinforzo nella terapia A.B.A. ma poi si gira e compra un cellulare di ultima generazione al figlio perchè “è stato un anno fantastico”.

La dimostrazione di quanto l’A.B.A. non abbia per nulla reso Ares remissivo o rincoglionito (passatemi il termine) lo dimostra la sua capacità di scelta: la sua posizione ferma quando dice che NON VUOLE FARE QUALCOSA oppure quando decide autonomamente di non voler un gelato quando tutti diamo per scontato che il gelato lo vuole: “com’è possibile che non lo voglia con questo caldo?” Ares ha imparato a scegliere e gliel’ho insegnato io tramite la terapia A.B.A. Credo che parte della dignità di un individuo passi attraverso il suo potere di scegliere cosa vuole fare.

Al contempo Ares, sempre grazie all’A.B.A. non mi distrugge casa quando gli nego l’ennesima Coca Cola per il suo bene, e non alza le mani contro nessuno per un divieto di prendere il tablet. Il famoso controllo istruzionale, che spesso non hanno sui propri figli nemmeno i genitori con ragazzi normo tipici, ci ha consentito di fare, nel tempo, una vita serena, di frequentare un ristorante, di arrivare all’estero dopo ore di volo, di fare file lunghissime per consegnare i bagagli, di non chiudere il cibo sotto chiave, (perchè Ares sa che la cioccolata arriva, ma arriva alle 16, non prima), di andare a qualunque posto in totale tranquillità.

Conosco genitori di ragazzi normalissimi che mi scrivono chiedendomi cosa fare con i loro bambini che urlano e buttano giù tutto quando ricevono un NO. La prima cosa che subito consiglio è di stabilire regole e di farle rispettare perchè è chiaro che qualcosa è andato storto nel percorso educativo di questi bambini: troppe concessioni, pochi dinieghi, vallo a capire. Sicuramente questi genitori non hanno il controllo sui propri figli, ma sono i figli che hanno il controllo sui propri genitori.

Non ho mai lavorato per far sì che Ares non si muova in maniera buffa quando balla, oppure quando cammina per strada incrociando le gambe in modo a dir poco bizzarro. Non ho mai preteso che Ares smettesse di girare 3 volte sulla sedia prima di sedersi a tavola. Non ho mai neanche lontanamente evitato che metta in ordine i telecomandi, le ciabatte, che sfarfalli le mani quando è felice, e potrei continuare, perchè le manie di Ares sono tante, ma formano tutte parte di quel che è lui e lo spersonalizzerei se le togliessi.

Importante, perchè spesso l’A.B.A. è stata associata a violenza fisica: Ares non ha mai ricevuto nemmeno una sberla. Non è nel mio stile educativo picchiare i bambini per ottenere da loro un comportamento specifico, la violenza fisica genera soltanto frustrazione e violenza allo stesso tempo. Ognuno è libero di fare quello che ritiene opportuno fra le mura di casa, ma nel mio caso, nè Ares, nè Yara, la sorella, sono mai stati educati con schiaffi o sculacciate.

Ares oggi è un giovane autistico sereno e felice e, proprio io, non credo di dover dare dimostrazione di quanto lo sia perchè i miei video parlano da soli. E questa sua felicità ha a che fare, soprattutto, con le abilità che ha appreso GRAZIE ALL’A.B.A.: vestirsi, lavarsi, cucinare, spazzare, dire quello che vuole, raccontare cosa ha fatto fuori, esprimere un dolore fisico, sono soltanto alcune delle abilità che l’A.B.A. mi ha concesso e che oggi mi permettono di poter scrivere questo articolo senza dover alzarmi perchè devo pulire il sedere ad Ares.

Potevo riuscirci con il DENVER? Potevo riuscirci con il TEACCH? Potevo riuscirci senza terapie? Forse, ma oramai non mi serve saperlo perchè ci sono riuscita con l’A.B.A.

Ho sbagliato a scegliere l’A.B.A.? Ho sbagliato a educare ad Ares nel rispetto delle regole? Può darsi. Tutti i genitori sbagliamo. Sono però certa della forza della funzione del limite, dell’importanza di un NO per poi godersi un SI, della necessità di preparare i miei figli al mondo. A Yara potrò dire VAI e ad Ares forse no, ma ho vissuto e vivo in funzione di poter dire VAI anche ad Ares (anche se dietro quel VAI ci saranno supervisioni, controlli giornalieri…).

Il mestiere del genitore è, dice Massimo Recalcati, un mestiere «impossibile». I migliori genitori sono quelli consapevoli di questa impossibilità.

Non penso che l’A.B.A. sia la panacea di tutti i mali, non penso che l’A.B.A. sia la terapia per eccellenza che vada bene a priori per tutte le persone autistiche. Non penso niente. Penso soltanto che a me, e soprattutto ad Ares, è andata bene con l’A.B.A. e così come sono aperta io ad altri approcci terapeutici (come questi che ho pubblicato in passato), chi sente di aver subito l’A.B.A. in qualche maniera, dovrebbe guardare con rispetto la felicità di chi l’A.B.A. non l’ha subita, ma anzi, ne ha tratto benefici. 

Chiunque si senta in diritto di parlare nel nome di mio figlio per dire che soffre o abbia sofferto perchè è stato educato, tramite l’A.B.A. a rispettare le regole, a rispettare i loro genitori, a non urlare quando si è in biblioteca, a non picchiare gli altri soltanto perchè vuole una caramella, deve viverci con lui, sentire il suo respiro, la sua risata, i suoi malumori, la sua rabbia, vedere le sue crisi. Poi ne parliamo. 

Ho più volte citato in questo Blog la grandezza delle parole di Jim Sinclair, che credo debbano essere alla base di qualsiasi ragionamento prima di intraprendere un percorso terapeutico:

” il dolore di un genitore quando riceve una diagnosi di autismo, non deriva dall’autismo del bambino in se’. Si tratta di un dolore per la perdita del bambino normale in cui i genitori avevano sperato e che avrebbero dovuto avere. L’autismo non è qualcosa che una persona ha, o una bolla dentro cui un individuo è intrappolato. Non esiste nessun bambino normale nascosto dietro l’autismo. Autismo è un modo di essere. E’ pervasivo; colora ogni esperienza, ogni sensazione, percezione, pensiero, emozione ed incontro, ogni aspetto dell’esistenza. Non è possibile separare l’autismo dalla persona -e se fosse possibile, quella persona non avrebbe nulla a che spartire con quella da cui siete partiti.”

Ecco, sono partita da un pensiero come questo prima di scegliere l’A.B.A. Penso possa bastare!