So perfettamente di rischiare molto scrivendo quest’articolo, giacché entro in una delle aree più personali e soggettive che riguardano l’autismo e cioè, le priorità d’insegnamento (parlo in generale ovviamente, non mi riferisco soltanto all’insegnamento didattico).
Tuttavia, sento il bisogno di scriverlo per due motivi: qualche volta ho notato con stupore che molti genitori mi segnalano mancanze di Ares quando vedono alcuni suoi video, ignorando invece i traguardi da lui raggiunti. Seconda ragione: molti di voi, tramite le centinaia di messaggi che ricevo, mi fate capire che vi concentrate molto su troppi obiettivi d’insegnamento, invece di concentrarvi su quelli che, secondo me, sono le vere priorità.
Vi faccio un esempio, che potrebbe essere calzante: Ares è riuscito ad imparare a stirare con tanta fatica, superando il timore per il calore del ferro da stiro, non stira tutto: per ora soltanto i panni quadrati e le sue magliette. Ora che so che ha imparato, mi accorgo che non impugna bene il manico del ferro da stiro. Cosa faccio? Mi impunto affinché impugni perfettamente il ferro da stiro, gesto che non incide affatto sul compito di stirare, oppure continuo a lavorare affinché si evolva e impari a stirare anche i pantaloni?
Un altro esempio: immaginiamo che Ares abbia 13 anni, cominci a masturbarsi, e decida di farlo anche fuori casa. Nel frattempo a scuola introducono l’analisi logica, ed è un argomento assai difficile per lui, ma presto ci sarà una verifica e deve fare bella figura. Cosa faccio? Mi concentro sulle storie sociali riguardanti la sessualità per indurlo a capire il concetto di privacy o mi concentro sull’analisi logica per ottenere un bel voto?
Ecco, secondo me in ogni tappa della crescita dei nostri ragazzi, tenendo ovviamente conto delle specificità di ognuno, ci si deve porre delle priorità di insegnamento ben precise, dettate dalla conoscenza dei limiti che ha nostro figlio. E credo anche che la nostra aspettativa ALTA nei confronti di un traguardo debba essere direttamente proporzionale alle reali capacità che ha nostro figlio di ottenere quel traguardo.
“Gli atteggiamenti e aspettative dei genitori, più le discrepanze tra ciò che si aspettano dai figli, a una particolare età, e quello che realmente ottengono, causano più stress ed angoscia, che le difficoltà pratiche della vita con una persona autistica” J.Sinclair.
Premesso che alcuni punti cardini dell’autismo hanno, secondo me, la priorità assoluta (aggressività, autolesionismo, opposizione e mancanza di comunicazione), io direi che, in linea di massima, questi sono, alcuni, fra gli aspetti essenziali da affrontare in ogni tappa dello sviluppo:
- Quando un bambino ha 3 anni e comincia la scuola deve aver già imparato ad usare il bagno correttamente. E questa deve essere la priorità di questo periodo. Il lavoro che farei riguardo ad altre difficoltà, come ad esempio: non sta seduto in classe o vuole giocare sempre solo, deve essere parallelo, secondario, ma la priorità deve essere quella di insegnare a mio figlio ad usare correttamente il bagno. In seguito, mi concentrerei sul fatto che riesca a colorare all’interno del cerchio, che riconosca le figure geometriche, che conosca i nomi dei compagni e via dicendo.
- Quando il bambino comincia la prima elementare, e ha all’incirca 6 anni, deve imparare a leggere e a scrivere. E non è soltanto una questione che riguarda la didattica. Leggere e scrivere sono due abilità che aprono ad altri mondi come l’autonomia, la comunicazione…ecc.
- Durante la scuola dell’obbligo, e quindi fino alla fine del Liceo (fra i 10 e 18 anni) il bambino/ragazzo sarà impegnato in tantissime attività prettamente didattiche, ma la nostra priorità in questo periodo deve essere l’autonomia in ogni campo: aprire da solo lo zaino quando arriva a scuola, scegliere da solo i quaderni per ogni materia, fare i compiti da solo, riconoscere il valore dei soldi, vestirsi, farsi la doccia in totale autonomia, imparare ad allacciarsi le scarpe…
- All’interno di questo periodo di cui parlo nel punto 3, inizia però la preadolescenza (circa 13 anni), e secondo il mio modesto parere, alla base delle nostre priorità, ci devono essere le regole della masturbazione (si tratti di una femmina oppure di un maschio): quando farlo, dove farlo, in quale circostanza, pulizia, igiene personale… parallelamente, se si tratta di una femmina, mi concentrerei su tutto quello che riguarda il ciclo mestruale. E’ sempre bene sottolineare che gli insegnamenti per una vita sessuale serena in una persona autistica cominciano nella prima infanzia, con il riconoscimento delle parti del corpo, del genere a cui si appartiene, ecc., ma, arrivati alla pubertà, potrebbero subentrare i primi problemi riguardo una sessualità inadeguata, che andrebbero ad intaccare la vita sociale, non solo della persona autistica, ma anche dell’intera famiglia.
- Il periodo della scuola superiore, e quindi da quando nostro figlio ha circa 14 anni fino alla fine del Liceo, è abbastanza ampio per occuparci delle autonomie, e quindi la scelta della scuola deve essere mirata ad ottenere propositi di indipendenza: è preferibile scegliere un Liceo Agrario, Artistico, Alberghiero, piuttosto che una scuola dove nostro figlio rimane seduto tutte le ore di frequentazione senza un attimo di svago (che sia un orto, un laboratorio di pittura, un ristorante dove fare pratica per un futuro mestiere).
Durante questa tappa, al di là, ripeto, dei problemi più gravi che possano convergere, come l’aggressività, il fatto che scappi di continuo, l’autolesionismo o simili, ci si dovrebbe concentrare, soprattutto, nelle autonomie affinchè si ottengano validi traguardi in abilità sociali come: usare il cellulare, approcciare il prossimo in maniera corretta, conoscere la strada di casa, la segnaletica stradale, e tutto quello che faciliti la libertà di essere se stessi senza per forza aver bisogno dell’aiuto di qualcuno (sempre nella misura del possibile e senza stress).
- Quando stiamo per finire la scuola dell’obbligo (circa 18 anni), e consapevoli del fatto che lo Stato ci abbandona più di quanto non l’abbia già fatto prima, sarebbe utile trovare valide Associazioni, gruppi, luoghi di ritrovo, che possano consentire a nostro figlio di non stare sempre sul divano a guardare la TV, ma che gli diano la possibilità di continuare (oppure di ricominciare) una vita sociale attiva insieme ai suoi pari: che siano corse a cavallo, che siano sport di gruppo, oppure laboratori. Il tutto improntato ad un futuro mestiere.
- All’interno di tutti questi punti da me elencati, dobbiamo avere sempre un chiodo fisso, la priorità maggiore: il dopo di noi! Esiste una legge (la 112) che in teoria dovrebbe consentire ai nostri figli percorsi di accompagnamento per l’uscita programmata dal nucleo familiare di origine, oppure di appoggio alla convivenza con altri ragazzi, o ancora di supporto alla vita futura nella propria casa. Bisogna aggiornarsi con i propri Assistenti Sociali sull’andamento legislativo che riguarda il dopo di noi. Ma al di là del fatto che questa legge venga o no applicata, per noi, la programmazione della vita futura di nostri figli deve cominciare dal momento in cui ci consegnano la Diagnosi. “E’ assurdo –direte voi– pensare al dopo di noi se mio figlio ha soltanto 3 anni“. Invece no! Ogni abilità che insegniamo ai nostri figli sin dalla più tenera età, dovrebbe essere mirata a renderlo autonomo e di conseguenza a metterlo nelle condizioni di vivere una vita migliore quando un giorno verremo a mancare.
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Stabilire delle priorità di insegnamento quando abbiamo l’autismo in casa è alla base di una vita più serena. Il nostro quotidiano è massacrante: non esistono vacanze, ammalarsi è un lusso, riposarci è quasi impossibile. La fatica è schiacciante, i rapporti familiari sono spesso compromessi, gli altri figli a volte trascurati; lo stress della famiglia è quasi cronico.
Dobbiamo affrontare comorbidità di ogni genere: epilessia, autolesionismo, problemi di sonno, alimentazione, crisi, problemi sensoriali, per non parlare dell’ignoranza della gente e dell’incompetenza delle Istituzioni.
Capire su quali fronti concentrare le nostre energie durante la crescita di nostri figli autistici, ci può consentire di non trascurare il rapporto di coppia, di lasciare un minimo di spazio per la cura di noi stessi e di avere una vita minimamente degna, per il bene nostro e, soprattutto, dei nostri adorati figli.
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