Perché i genitori stabiliscono obiettivi non realistici per i loro figli con autismo?

La maggior parte di noi genitori ha obiettivi specifici per i propri figli e obiettivi ancora più specifici se abbiamo un figlio con autismo. Spesso, questi obiettivi iniziano con un “Vorrei che mio figlio fosse soltanto felice” per poi finire in un “Vorrei che si sposasse”. Ma, attenzione, perchè la tipica versione di felicità di un adulto potrebbe non avere molto a che fare con gli interessi, le abilità o i desideri di un bambino autistico.

Stabilire aspettative per i tuoi figli è una responsabilità essenziale della genitorialità, ma le troppe aspettative, soprattutto nel caso dei figli con autismo possono essere spade a doppio taglio. Possono costituire un enorme vantaggio per lo sviluppo dei tuoi figli o possono essere schiaccianti oneri che ostacolano la loro crescita, a seconda di quali tipi di aspettative hai impostato per loro.

Perché i genitori stabiliscono obiettivi non realistici per i loro figli con autismo?

Molti genitori di bambini autistici fissano obiettivi a breve e lungo termine per il loro bambino senza poter discutere sull’argomento con loro. Questo ha senso in una certa misura: i bambini con autismo possono avere difficoltà a immaginare o articolare idee specifiche su ciò che vogliono dalla vita. Anche gli adolescenti o gli adulti nello spettro possono avere difficoltà a trovare una visione chiara del futuro. E la creazione di obiettivi richiede un grado di pensiero astratto e di pianificazione esecutiva che potrebbe essere irragionevole aspettarsi.

I problemi maggiori sorgono quando i genitori riempiono gli spazi vuoti con le proprie visioni di ciò che è desiderabile, interessante, confortevole o preferibile. Questo perché le speranze e i sogni di un adulto neurotipico sono raramente uguali a quelli di un bambino autistico, adolescente o giovane adulto.

In realtà, gli obiettivi dei genitori vengono spesso creati, non considerando il vero obiettivo del bambino autistico, ma con la speranza (a volte inconscia) che loro figlio si trasformi, in qualche modo, in un adulto tipico. Molti genitori, infatti, sperano e sognano che il loro bambino autistico cambi nella misura in cui riuscirà ad inserirsi nelle norme e nelle aspettative della società.

Jim Sinclair, noto personaggio con autismo, ha detto:

Il dolore che provoca la diagnosi di autismo in un genitore non deriva dall’autismo del bambino in sè. Si tratta del dolore per la perdita del bambino normale in cui i genitori avevano sperato e che avrebbero dovuto avere. Gli atteggiamenti e le aspettative dei genitori, e le discrepanze tra ciò che si aspettano i genitori dai bambini, a una particolare età e di sviluppo dei propri figli, causa più stress ed angoscia che le difficoltà pratiche della vita con una persona autistica.

Obiettivi comuni dei genitori con figli autistici:

Molti genitori con bambini autistici esprimono il desiderio di vedere felici i propri figli. La loro definizione di felicità potrebbe essere simile a questa:

  • “Voglio che mio figlio abbia un bel gruppo di amici.”
  • “Voglio che mio figlio viva in modo indipendente .”
  • “Voglio che mio figlio si sposi e abbia una famiglia.”
  • “Voglio che mio figlio si comporti e pensi normalmente. “
  • “Voglio che mio figlio riesca ad avere un buon lavoro e faccia anche carriera.”

Come forse avrai notato, ognuno degli obiettivi sopra indicati, comunemente espressi dai genitori di bambini autistici, si basa su preferenze e abilità che richiedono forti capacità di comunicazione sociale, solide capacità di pianificazione esecutiva, preferenza a passare il tempo in ambito sociale di gruppo e un bel pò di ambizione personale. 

Le persone con autismo hanno molti punti di forza, abilità, interessi e desideri. Ma poiché sono autistici, i loro punti di forza, abilità, interessi o desideri si scontrano con le reali capacità di mettere in pratica più abilità nel corso della vita. Infatti, molte persone con autismo preferiscono la solitudine ai gruppi. Alcuni si associano, ma molti trovano nell’intimità e il silenzio il loro ambiente migliore. Inoltre, è raro che una persona con autismo sia così ambiziosa da voler impressionare e addirittura superare i suoi coetanei o genitori.

Obiettivi appropriati per un bambino con autismo

Quindi, quali sono gli obiettivi appropriati per un bambino con autismo? Come per tutto quello che riguarda lo spettro autistico, le risposte varieranno e dipenderanno dai punti di forza, dagli interessi e dai desideri del tuo bambino. Ecco alcuni suggerimenti per iniziare:

  • Obiettivi sociali complessi, come trovare un partner, ad esempio, potrebbero non essere particolarmente importanti per tuo figlio. La realtà è che poche persone nello spettro autistico si sposano, sebbene molti sviluppino solide amicizie.
  • Poche persone con autismo hanno forti capacità di funzionamento esecutivo. Ciò significa che potrebbe non essere mai possibile per loro vivere in completa indipendenza. Naturalmente, tuo figlio può migliorare le sue capacità di adattamento, ma è probabile che abbia bisogno almeno di un certo supporto per la pianificazione, la pianificazione del tempo, il pagamento delle fatture, la gestione di un conto corrente e altre attività importanti.
  • Molte persone con autismo hanno interessi e passioni che possono diventare la base per gli hobby o anche per le carriere. È un bene tenere a mente quali sono gli interessi di tuo figlio quando pensi agli obiettivi che ti prefissi per lui.
  • Mentre è naturale che i genitori vogliano che il loro bambino superi il loro autismo, la realtà è che l’autismo è una diagnosi che dura tutta la vita. Molte persone con autismo sviluppano forti capacità in molte aree, ma saranno comunque autistiche e avranno per sempre, almeno alcuni, dei sintomi associati alla diagnosi.
  • Le persone con autismo sono spesso felici in situazioni che sarebbero spiacevoli per le persone neurotipiche. Molte persone con autismo, ad esempio, preferiscono la routine e la consuetudine, mentre molte persone neurotipiche apprezzano la novità. Molte persone con autismo si accontentano di lavori di base mentre i loro pari neurotipici desiderano sfide più grandi. Queste preferenze sono ragionevoli e dovrebbero essere prese in considerazione quando si impostano gli obiettivi.

 

Scegliamo una terapia o un intervento con l’obiettivo di far sparire l’autismo:

Anche se questo è perfettamente comprensibile e probabilmente iniziamo tutti con questo desiderio, avere questo obiettivo, a lungo andare, può rendere difficile valutare in modo accurato i progressi graduali che i nostri figli tendono a fare. Può anche portare ad una grande delusione quando i risultati desiderati non vengono raggiunti. Invece, è meglio focalizzare gli obiettivi su aspetti specifici dell’autismo del tuo bambino, come gli aspetti che sono più impegnativi. 

Ad esempio, obiettivi più specifici potrebbero essere migliorare il vocabolario o ridurre i comportamenti problema tramite la terapia comportamentale, migliorando così, le abilità sociali.

 

Nel mio personale vissuto, da madre di un ragazzone autistico di 17 anni, ho sempre detto a tutti che la mia ambizione maggiore è che Ares migliori ALL’INTERNO DELLA SUA DIAGNOSI. Sembra una sciocchezza, ma in questa frase è racchiusa tutta la mia consapevolezza e accettazione

Da una parte, e lo potete vedere in questo Blog, mi sforzo continuamente e con tanta dedizione, affinchè Ares migliori sempre. Ma dall’altra sono cosciente che non esiste nessun bambino normale nascosto dentro Ares, il quale devo tirar fuori a tutti i costi. Ma rimango lucida, e questa lucidità mi consente di essere razionale all’ora di stabilire obiettivi, desideri, all’ora di creare progetti. 

E’ chiaro, la scienza va avanti e con essa, anche la ricerca, e prima o poi sapremo con certezza le cause dell’autismo, come curarlo oppure come prevenirlo. Nel frattempo però, è bene sempre e comunque, lottare, incazzarsi, non demordere mai, ma sempre, sempre, con i piedi per terra!.

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