Come aiutare le persone con autismo ad affrontare il dolore per divorzio o morte

Ho già tratto l’argomento della morte, tema doloroso, ma che fa parte di tutti noi. Ora affrontiamo anche quel che riguarda il divorzio, quando riguarda anche una persona con autismo.

La perdita e il dolore fanno parte della vita. Tutte le persone, compresi i bambini e gli adulti nello spettro autistico, soffrono con i loro modi unici di esprimersi. Il dolore può essere complesso per ognuno di noi. È importante riconoscere che qualsiasi perdita può causare dolore. La perdita di un giocattolo o di una routine preferita, nonché la perdita di una casa, di una scuola o di un membro della famiglia possono essere molto significativi. Tutte le persone hanno bisogno di sostegno e comprensione quando sperimentano le sfide della perdita e del dolore, comprese quelle nello spettro dell’autismo.

A volte si prevedono perdite e cambiamenti e quindi un piano per far fronte può essere sviluppato e seguito in anticipo. Questo approccio di spiegazione e supporto può far alleviare tanto il dolore provato quando si verificano cambiamenti e perdite per chiunque, specialmente per gli individui nello spettro autistico. Tuttavia, non è possibile sviluppare un piano di supporto in anticipo quando una perdita è improvvisa.  

Anche se è previsto un decesso o un divorzio, i piani di supporto sono spesso decisi dopo l’evento. Anche i membri della famiglia stanno sperimentando la perdita e il dolore e sono incerti su come pianificare e sostenere se stessi e i loro cari con autismo. Il focus di questo articolo è su come i bambini e gli adulti nello spettro autistico potrebbero subire una perdita a causa di morte o divorzio e come fornire supporto attraverso il processo del lutto. 

Risposte comuni al dolore

È importante sapere che le risposte di tutti al dolore possono variare notevolmente. Alcune persone possono reagire con rabbia, altre con lacrime e altre possono ritirarsi e diventare non reattivi. Alcuni possono sembrare totalmente inalterati. Per quelli che si trovano nello spettro autistico, potrebbero esserci anche varie reazioni emotive, cognitive, comportamentali e fisiche al dolore. Tutte le reazioni dovrebbero essere considerate valide. Un individuo con autismo può rispondere al divorzio o ad una situazione di morte in modo molto simile agli altri membri della famiglia. La loro reazione potrebbe anche essere ritardata e / o più intensa del previsto. Potrebbero reagire con domande e preoccupazioni molto pratiche mentre cercano modi per rendere la vita ancora prevedibile. Alcune delle possibili reazioni emotive, cognitive, comportamentali e fisiche sono suddivise di seguito.

Reazioni emotive I
Bambini e gli adulti nello spettro autistico possono sentirsi ansiosi o timorosi di ciò che ha causato il divorzio o la morte. Nel caso di una morte, l’individuo potrebbe chiedersi se la stessa cosa accadrà a loro o ad altri che conoscono.

Le persone con un disturbo dello spettro autistico spesso hanno difficoltà a esprimere i loro sentimenti. A volte l’emozione provata, in questo caso il dolore, viene visualizzata in un modo che è l’opposto dell’emozione che sentono. Ad esempio, l’individuo ride quando gli altri intorno piangono nel loro dolore. Non si può presumere che la risata visualizzata significhi che sono felici. A volte sembra che ci sia un “rimescolamento” di emozioni. Questo fenomeno è stato spiegato da molte persone nello spettro che possono esprimere i propri sentimenti. Sfortunatamente, quando ciò accade, si può pensare che non siano colpiti dalla morte, o peggio, che siano felici che la persona se ne sia andata.

L’elenco delle reazioni emotive, di seguito elencate, è molto tipico di tutte le persone. A volte le reazioni “tipiche” osservate negli individui sullo spettro autistico non sono attribuite al lutto, ma sono viste come comportamenti inadeguati e interferenti che, pertanto, devono essere interrotte il ​​prima possibile. Un’attenta considerazione dovrebbe essere data alla possibilità che queste reazioni emotive facciano parte del processo di lutto. Il supporto dovrebbe essere offerto quando si vedono queste reazioni:  

• Può arrabbiarsi 
• Può diventare aggressivo ed esigente 
• Può essere molto ansioso  
• Può piangere molto 
• Può ritirarsi e diventare insensibile 
• Può sembrare molto calmo: o apparentemente indifferente o totalmente padrone della situazione.

Effetti cognitivi
L’individuo può chiedersi se sono la causa della morte o del divorzio (anche se potrebbero non essere in grado di verbalizzare le loro preoccupazioni). Se una persona è nello spettro autistico o no, la colpa è una reazione comune quando qualcuno muore e / o accade un divorzio. A seconda dell’età o del livello di sviluppo, potrebbero non sapere e / o capire veramente cosa sta succedendo e quando potrebbe finire. Potrebbero chiedersi chi sarà lì per prendersi cura di loro quotidianamente.

È importante anticipare alcuni degli effetti cognitivi elencati di seguito e realizzare il supporto necessario.

• Può avere difficoltà nell’elaborazione delle informazioni 
• Può essere molto confuso 
• Potrebbe non essere in grado di esprimere sentimenti e / o porre domande 
• Può essere incerto su ciò che è previsto e non essere in grado di chiedere aiuto o chiedere informazioni su cosa aspettarsi e / o che cosa succederà nei giorni a venire 
• Può parlare molto: ripetutamente fare domande, volere rassicurazioni, ecc. 
• Può porre domande molto pratiche su chi preparerà la colazione e portarli a scuola 
• Potrebbe avere un aumento dei problemi di funzionamento esecutivo (es. organizzarsi, ricordare le cose, prestare attenzione, iniziare i compiti) 
• Potrebbero sentirsi come se avessero perso il controllo della propria vita 
• Può essere preoccupato per la persona che è morta o “scomparsa” a causa del divorzio
• Può essere eccessivamente focalizzato sulle persone familiari ancora presenti nella loro vita quotidiana e chiedersi se anche loro andranno via

Comportamentale
È possibile che nel comportamento della persona con un disturbo dello spettro autistico, che ha subito una morte o un divorzio in famiglia, si noti un cambiamento minimo o nullo. Gli individui nello spettro autistico hanno ritardi nell’elaborazione che possono far ritardare le loro reazioni. In realtà, ci può essere un cambiamento nel comportamento che è estremamente ritardato. Una risposta può arrivare molti mesi dopo, e questo può portare a non collegare il comportamento problema con la morte o il divorzio e che quindi non sia compresa.

L’elenco delle reazioni comportamentali, elencate di seguito, è molto tipico di tutte le persone. 

• Può agire fisicamente gettando oggetti o distruggendo proprietà 
• Può ferire se stessi o altri 
• Può avere un aumento nei comportamenti ripetitivi o auto-stimolatori 
• Può essere molto irritabile 
• Può voler restare solo 
• Possono verificarsi regressione e perdita di capacità

Fisico
Che si tratti dello spettro autistico o meno, molte di queste risposte fisiche al dolore sono comuni a chiunque. Tuttavia, per una persona nello spettro autistico queste reazioni fisiche sono viste come parte della loro disabilità e non riconosciute come parte del processo del dolore. Ancora una volta, ricorda che è necessario il supporto, e che il comportamento “cattivo non deve avere conseguenze. 

• Può avere una perdita di appetito
• Può non dormire bene
• Può allungare il tempo per curarsi, lavarsi e altre routine igieniche
• Può avvertire vari dolori al corpo
• Può provare stanchezza
• Può verificarsi perdita di controllo dell’intestino e della vescica
• Il sovraccarico sensoriale può intensificarsi

Fattori che influenzano il processo di dolore

Tutte le persone hanno bisogno dell’opportunità di piangere a modo loro e nel proprio tempo. Gli individui sullo spettro autistico non fanno eccezione.

A seconda dell’età e / o del livello di comprensione percepito, gli individui nello spettro autistico possono essere protetti dalle informazioni e / o esclusi dagli eventi al momento del decesso o del divorzio. I familiari e gli altri, con buone intenzioni, possono ritenere di non aver bisogno di condividere informazioni su un decesso o un divorzio, perché l’individuo nello spettro autistico non capirà la situazione e quindi non hanno bisogno di informazioni e / o supporto.

Inoltre, poiché un individuo nello spettro autistico potrebbe diventare più ansioso se viene informato su una situazione di morte o di divorzio, può sembrare opportuno non dirgli di certe situazioni. In realtà non dirlo, molto probabilmente, li renderà più ansiosi e confusi. È probabile che siano consapevoli che l’umore degli altri è cambiato, e questo li lascerà senza capire perché le persone a casa stanno agendo in modo diverso. Man mano che confusione e ansia crescono, non ottengono il supporto di cui hanno bisogno.    

Chiaramente ogni individuo nello spettro autistico è diverso e il loro livello di comprensione, capacità di affrontare lo stress e risposta alla perdita e al dolore saranno diversi. Oltre ad avere un disturbo dello spettro autistico, l’età, l’esperienza vissuta, le abilità comunicative e il livello di sviluppo sono tutti fattori che devono essere presi in considerazione quando si comprende il processo di lutto di un individuo. 

Strategie di supporto

Affermazione e rassicurazione
È importante consentire a una persona che è in lutto di esprimere i propri sentimenti e riconoscere i loro sentimenti. Sii lì per ascoltare. Fai attenzione ad affermazioni come “So come ti senti” o “è la cosa migliore per tutti” che generalmente non sono d’aiuto e possono sembrare ignorare il dolore della persona che sta soffrendo.   

• Non paragonare o giudicare il processo di lutto rispetto a quello degli altri. 
• Pensieri e sentimenti devono essere convalidati. 
• Mantenere le discussioni coerenti con il livello di sviluppo. 
• Rassicurare l’individuo sul fatto che non è la causa della morte o del divorzio. 
• Essere pazienti: non c’è un chiaro calendario per il processo del lutto.

Aiuto attraverso le informazioni / routine

Gli individui sullo spettro autistico potrebbero aver bisogno di essere esplicitamente istruiti sulla morte e / o il divorzio e su come affrontare i loro sentimenti. Le informazioni possono essere fornite in maniera più appropriate se divise in blocchi più piccoli. Chiedi se il bambino o l’adulto ha domande e fai del tuo meglio per rispondere alle domande e / o semplicemente fagli sapere che troverai la risposta, se non lo sai inizialmente. Fai loro sapere che tutti in famiglia possono avere sentimenti diversi e che va tutto bene.

Le routine quotidiane dovrebbero essere mantenute uguali, per quanto possibile. Questa prevedibilità e coerenza sarà molto utile per confortare l’individuo. Concentrati sulle preoccupazioni immediate dell’individuo con autismo. E ‘importante ascoltare i sentimenti e le preoccupazioni con pazienza e senza giudizio. Di seguito sono riportati alcuni suggerimenti più specifici per confortare qualcuno nello spettro autistico quando si affronta un divorzio oppure la morte. 

• Leggere libri e / o visualizzare video su divorzio / morte per rendere il concetto più comprensibile. Usare anche storie sociali con supporto visivo. La storia dovrebbe includere dettagli significativi (ad esempio, come sarà la bara, come sarà il corpo, il fatto che la gente piangerà).
• Siate pronti a rispondere a domande su come la loro vita quotidiana potrebbe cambiare. 
• In caso di divorzio, spiega che entrambi i genitori li amano ma non possono vivere insieme. 
• Se appropriato, verbalizzare e mostrare ciò che l’individuo potrebbe pensare e sentire (essere preparati e solidali anche se esprimono un diverso punto di vista).

Attività concrete (Divorzio)
Il divorzio può anche dividere fisica ed emotivamente le famiglie. Ecco alcuni suggerimenti per aiutare le persone con un disturbo dello spettro autistico:  

• Spiega che il divorzio è permanente utilizzando esempi concreti come “mamma e papà hanno deciso che dovranno sempre vivere in case diverse”. 
• Spiegare ed essere chiari che il divorzio non è colpa della persona con autismo. 
• Fornire un programma visivo di quando vedranno il genitore che è uscito di casa e quando saranno a casa insieme per condividere qualche esperienza. 
• Sviluppare una “nuova” routine per il bambino o l’adulto in modo di rimanere in contatto visitanto entrambi i genitori. Se possibile, coinvolgere la persona con autismo nello sviluppo della nuova routine. Usa una storia sociale e / o altri elementi visivi per spiegare e seguire la nuova routine. 
• Creare un album di foto e / o album di ogni genitore e rassicurali sul fatto che si continueranno a fare cose le attività preferite con loro.

Attività concrete (morte)
La morte è un concetto difficile da comprendere per coloro che hanno difficoltà con i concetti astratti. Siate consapevoli del fatto che le persone nello spettro dell’autismo elaborano il linguaggio letteralmente. Il linguaggio dovrebbe essere il più concreto e chiaro possibile. Dire che la persona morta “è andata in paradiso” può generare molta confusione e può essere sconvolgente per alcuni, perché potrebbero voler andare in paradiso per visitare il defunto e a quel punto viene detto che non si può andare lì a fare visite. Inoltre non capiscono perché il defunto non può semplicemente tornare dal cielo a fare loro visita.

Non usare frasi come “si è addormentato”, “è svenuto” o “l’abbiamo perso”, che hanno un significato diverso, se prese alla lettera. Se appropriato, la morte può essere spiegata dicendo che la persona non è più in grado di muoversi, parlare o respirare, ecc.: il loro corpo ha smesso di funzionare e non può essere riparato.

Ecco alcune attività concrete che possono aiutare le persone nello spettro  a processare  il loro dolore:

• Usa molti esempi concreti di morte e cosa significa (potresti confrontare un pesce vivo con uno morto, ad esempio). 
• Guarda video e libri su quando qualcuno muore per rendere il concetto più concreto e comprensibile. 
• Fornire l’opportunità di partecipare a rituali come il funerale, sepoltura e altri lutti, se necessario. Assicurati di prepararti in anticipo e spiega cosa accadrà. Usa le storie sociali.
• Creare una scatola della memoria con gli oggetti dell’individuo che è deceduto. 
• Creare un album di foto e / o album o di ritagli della persona che è morta. 
• Fai qualcosa insieme a qualcuno di nuovo che era stato fatto con la persona deceduta, in onore della persona deceduta. 
• Scrivi lettere o un diario e / o disegna immagini della persona che è morta. 
• Se il discorso ripetitivo sulla persona che è morta è visto come un problema, potrebbe essere utile fornire al soggetto con autismo un orario regolare, un luogo per discutere l’argomento.

Storie sociali
Una storia sociale è una storia personalizzata utilizzata per spiegare i dettagli delle situazioni: cosa accadrà e quale comportamento è previsto. Una storia sociale, utilizzata per spiegare morte e divorzio, può rendere più facile a tutti usare lo stesso linguaggio. Le storie sociali dovrebbero spiegare cosa cambierà, e come e cosa rimarrà identica. Potrebbe includere dettagli molto specifici di ogni evento o situazione e quali azioni sono previste dall’individuo con un disturbo dello spettro autistico, nonché informazioni su ciò che gli altri faranno. Includere le immagini di individui, luoghi e routine coinvolti può anche aiutare a spiegare i dettagli e preparare l’individuo a cambiamenti e / o nuovi eventi.

Potrebbe essere importante includere una o due frasi su ciò che la persona con autismo può dire quando qualcuno parla della morte o del divorzio. Durante le cerimonie di lutto, può essere molto utile individuare in anticipo un luogo per fare una pausa oppure per restare da soli. Includere queste informazioni in una storia sociale. 
 

Sommario

La perdita e il dolore, la morte e il divorzio sono argomenti difficili da discutere. È importante comprendere il processo del dolore che il tuo familiare, studente o amico con un disturbo dello spettro autistico sta vivendo ed essere pronto a fornire il supporto appropriato. Trova modi concreti per spiegare la morte e il divorzio e fornisci modi concreti per aiutare le persone nello spettro autistico a far fronte alla morte e al divorzio. Sii paziente e comprensivo e continua a sostenere queste persone, per tutto il tempo necessario, dopo la perdita.

iidc.indiana.edu. Marci Wheeler, MSW
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