Autismo. Quando i genitori si nascondono dietro la disabilità dei figli

Ho sempre pensato che esista una linea molto sottile fra quello che gli altri (intendo i normo tipici) devono accettare da una persona con disabilità (in classe, ad esempio) e quello che secondo me, potrebbero anche non tollerare.

Mi spiego con un esempio, altrimenti potrei essere fraintesa. Una volta, andando all’estero, almeno dieci ore di volo, vidi un bambino di circa 10 anni muoversi avanti indietro per il corridoio dell’aereo. Era strano, non era il solito bambino capriccioso. Il bambino versava le bevande addosso ai passeggeri, svuotava le bustine dello zucchero in testa a tutti. Era impossibile da gestire e soprattutto lo faceva senza che nessuno gli stesse dietro per dirgli quanto meno: “vieni, stai fermo“. Feci notare, a quella che credevo fosse la madre, che suo figlio aveva appena versato del tè caldo addosso ad un anziano, e dall’altra parte mi sentì dire: “lo so, ma è autistico“.

Faccio anche un altro esempio: una mamma mi riferì una volta che suo figlio adolescente autistico restava ore e ore da solo, in classe, all’ora della merenda, senza che nessun compagno del Liceo gli si avvicinasse per fare “due chiacchiere“. “Un classico”, pensai, “il solito ragazzo disabile abbandonato a se stesso per il semplice fatto di non saper comunicare”. Poi mi capitò di vedere quel ragazzo e di parlare anche con un suo compagno normo tipico. Il ragazzo autistico indossava una tuta sporca e aveva il sudore che si intravvedeva sotto le ascelle della maglia, inoltre, puzzava in maniera incredibile. No, non era brutto odore, era proprio puzza: senza mezzi termini. Una compagna mi riferì che era sempre maleodorante e che spesso aveva erezioni evidenti, ragion per cui le ragazze lo evitavano, ma anche alcuni ragazzi maschi tendevano ad isolarlo per via dell’igiene. Forse (dico io) lo avrebbero evitato a priori, ma le evidenze di trascuratezza in questo caso erano, a dir poco, palesi.

In entrambi i casi di cui vi ho parlato, l’età e le situazioni sono diverse, ma c’è un denominatore comune: lo stesso tipo di genitori. Nel primo caso: “gli altri devono stare zitti perchè mio figlio è autistico ed è giustificato, quindi io non posso farci nulla, per cui dormo, tanto non mi da retta”.

Nel secondo caso: “E’ autistico quindi è normale che stia sempre con la tuta comoda, il pene in continua e visibile modalità eretta, e che faccia le puzze in classe! Che devo fare?”.

In passato mi è capitato di richiamare l’attenzione sull’aspetto personale dei disabili, spesso trascurati nel nome della loro disabilità: “E‘ autistico, non sopporta i jeans“, “E‘ autistico (come nel primo caso) lo lascio disturbare i passeggeri in santa pace, tanto sono loro che devono capire”.

Ecco il punto: devono realmente capire? Ovvero, fino a che punto possiamo pretendere che i nostri figli siano tollerati e quando in realtà hanno ragione i cosiddetti ‘normo tipici’ quando si oppongono o semplicemente evitano alcune situazioni di disagio che creano i nostri figli?.

Secondo me, alcuni di noi genitori con figli autistici, spesso diamo per scontato che gli altri debbano accettare qualunque situazione creino i nostri figli soltanto perchè sono disabili, invece non è affatto così. E guardate che non sto parlando della tolleranza o dell’inclusione, ma di ben altro.

Esistono, all’interno dello spettro, problemi comportamentali davvero insormontabili, bambini molto gravi, autolesionisti, oppositivi, aggressivi, che sputano, che mordono… Bambini con genitori, spesso, anzi, quasi sempre, abbandonati dalle istituzioni, genitori con poche o assenti risorse culturali, situazioni economiche precarie, eppure, vedi questi genitori interessarsi alle cure, alle terapie, con ogni mezzo, li vedi dietro i loro figli, cercando di contenere situazioni che recano disagi agli altri. Li vedi consultare sempre i docenti per trovare soluzioni, li vedi preoccuparsi, vedi in maniera evidente la loro buona intenzione. 

E poi ci sono i genitori del bambino dell’aereo, che restano seduti tranquilli al loro posto a dormire beati mentre loro figlio blocca il carrello del pranzo e l’hostess cerca di rincorrerlo per tutto il velivolo per evitare che meni un neonato che urla. O ancora, quei genitori dell’adolescente che pensano sia davvero comico che loro figlio faccia le puzze in classe o che abbia erezioni continue strofinando il braccio dei ragazzi, o che, siccome è autistico, non gli lavano mai le ascelle e lo mandano a scuola con i brutti odori del giorno prima, e gli occhi sporchi “perchè gli da fastidio che qualcuno lo pulisca“, oppure ci sono anche quelli che pensano che “mio figlio va accettato comunque anche se non lo lavo mai“.

Ecco, a loro va dedicato questo articolo.

In mezzo al virus Covid-19 assisto, tuttora, a genitori che, a priori, scartano la possibilità che loro figlio possa portare la mascherina perché “lui è disabile, la legge lo tutela“, senza un benché minimo sforzo affinché la indossi veramente, come se i disabili non fossero vettori di contagio, come se non potessero ammalarsi. Esistono (e lo chiarisco nuovamente) alcune situazioni dove è davvero impossibile provare a insistere per tenere la mascherina, ma esistono altre dove si può fare e quindi si deve fare molto.

Le relazioni sociali passano, sia attraverso l’igiene, che attraverso alcuni essenziali atteggiamenti. Alcuni di questi comportamenti non li possiamo evitare, a volte nemmeno cambiare, altri invece possiamo, quanto meno, cercare di diminuirli, eppure spesso non ce ne frega nulla.

Un adolescente autistico ha un grande bisogno di essere accettato dagli altri, come d’altronde qualunque adolescente. Non è possibile impostare regole d’igiene oppure che riguardano la sessualità, quando oramai si hanno 18 anni. Bisogna cominciare nell’infanzia. Quando comincia la preadolescenza, si cambia dal punto di vista ormonale e inizia la masturbazione, è imprescindibile parlare dei comportamenti inappropriati da evitare in pubblico:

I ragazzi:

• Non mettere le mani nel pantalone. Esistono storie sociali, che se usate in maniera corretta e aggiungendo qualche immagine, possono diminuire il problema
• Date alcuni suggerimenti su come affrontare le erezioni indesiderate – ad esempio, stare seduti e aspettare che passi, o coprire il pene con i libri o una giacca. Si potrebbero anche indossare delle mutande che si adattano meglio al proprio corpo; le erezioni sono meno evidenti con gli slip piuttosto che con pantaloni larghi, lascia che abbia una certa libertà di scegliere ciò che è più comodo. 

• Insegnalo a radersi. Una foto del viso con le parti da radere potrebbe rendergli più facile il compito. Fagli vedere un uomo radersi in modo che possa rendersi conto di cosa si parla. 
• Stabilisci una routine visiva per la pulizia durante il giorno, (per esempio: Mattina: lavarsi i denti, fare una doccia, indossare abiti puliti …) Con Ares l’ho usata questa routine soltanto per un periodo, oramai non serve più l’agenda visiva dell’igiene: lui sa che lavarsi le ascelle viene dopo lavarsi i denti. E sinceramente non crea nessun problema. E’ questione di abitudine!
• Usa uno specchio per mostrare a tuo figlio o tua figlia quando sono sporchi. Puoi usarlo per il corpo: “guardati, hai del cibo in faccia. È ora di andare a lavarsi. ” – o per i vestiti – “Hai del sugo sul maglione. Toglilo e mettilo in lavatrice, poi prendine uno pulito nell’armadio.” “Hai i denti sporchi, vai in bagno e lavati”

Le ragazze: 

• Il grande problema igienico con le ragazze è il ciclo mestruale. Molte ragazze trovano questo periodo ansioso, sia che si tratti di ragazze autistiche o meno, quindi è probabilmente una buona idea insegnare a tua figlia le basi prima dei suoi primi cicli. In questo modo capirà che è normale quello che sta accadendo e che non sta “sanguinando” perché è ferita.
• Un calendario visivo mensile può essere un buon modo per fargli sapere come prevedere il ciclo – anche se dovresti anche spiegare che i periodi possono essere irregolari quando iniziano per la prima volta. Puoi metterne uno in casa o ci sono calendari che puoi scaricare su un tablet o smartphone. (Cerca “calendario delle mestruazioni”, ma potresti anche provare “calendario dell’ovulazione”, dato che molti di questi sono progettati per le donne che intendono rimanere incinte).
• Quando si tratta di gestire il flusso ricorda che a tua figlia potrebbe piacere scegliere il proprio contenitore discreto per tenere tutto l’occorrente dentro. 
• Un altro importante problema per le ragazze è cominciare ad indossare un reggiseno. Si potrebbe richiedere un po’ di tempo per abituarsi, soprattutto se una ragazza ha la pelle sensibile, quindi un buon piano è farla abituare a indossare qualcosa sotto i vestiti, come ad esempio una canottiera intima,  prima di passare al vero e proprio reggiseno. Una volta che vai a comprarne uno, trova un negozio specifico: il comfort è fondamentale, quindi evita pizzi o tessuti che possono provocare fastidio. I reggiseni, ricorda, si sporcano di sudore, quindi potresti creare un programma visivo per ricordare a tua figlia di cambiare il reggiseno e di mettere quello sporco nella lavatrice, dopo pochi giorni.

Per quanto riguarda invece i comportamenti problema come l’iperattività, l’aggressività, ecc… spesso è difficile, quasi impossibile, toglierli facilmente. Non tutti possono permettersi le terapie comportamentali e non sempre la scuola ti viene in soccorso, fornendo programmi adatti e cuciti sul bambino. Anzi, a volte è proprio la scuola a darti le spalle. Ma l’importante è che tu, genitore, da una parte informi correttamente gli altri sull’handicap di tuo figlio, così che i compagni possano capire i suoi comportamenti bizzarri, da un un’altra parte, quello che conta è il tuo interesse, la tua disponibilità. Che tu dia il massimo per evitare che i comportamenti di tuo figlio influenzino la vita degli altri in classe, o nel parco, o in viaggi aerei. Che poi ci riesca o meno, a mio avviso non è così importante.  Un genitore di un bambino normodotato è molto più propenso a capire e accettare un morso, uno schiaffo, una spinta di un bambino disabile con genitori presenti e disponibili, piuttosto che di un bambino con genitori assenti e menefreghisti.

La disabilità non ci consente di poter evitare alcuni comportamenti dei nostri figli, ma su qualcuno di questi comportamenti, credetemi, ci si può lavorare. 

La società deve sicuramente cambiare atteggiamento nei confronti della disabilità, ma alcune attitudini le dobbiamo cambiare noi genitori…per il bene di nostri figli!