Ho fatto una ricerca sulle conseguenze che possono avere, in una persona autistica, i farmaci anestetici durante un intervento chirurgico di lieve o grave entità e devo dire che ho scoperto molto, sia sulla mentalità del personale medico, sia sull’informazione, spesso carente, che hanno pazienti e genitori riguardo queste procedure molto delicate.
Cerco quindi di spiegare, nella maniera più semplice possibile, tutte le misure che dobbiamo adottare noi genitori di persone autistiche, prima di affrontare qualsiasi tipo di intervento. E’ chiaro che, non essendo un medico, dovrò avvalermi di testi e dichiarazioni mediche attendibili.
Sono sempre di più gli autistici che sin da piccoli assumono antiepileptici e antipsicotici e molto spesso, questi farmaci vengono associati ad altri di vario genere. Una corretta e dettagliata informazione sull’assunzione di ogni medicamento, da parte di nostri figli, potrebbe ridurre seri rischi durante un intervento operatorio.
Esiste una mentalità ancora poco aperta da parte di alcuni medici, che invece di capire come comportarsi e com’è nostro figlio, somministrano ulteriori farmaci, i quali, invece di risolvere eventuali situazioni di nervosismo e irrequietezza, creano altri problemi.
Prima di un intervento (sottolinea il Dottor Valerio Rosso, psichiatra e psicoterapeuta ad orientamento psicoanalitico), bisogna:
- “fare un’anamnesi farmacologica completa e accurata con un elenco di tutti i medici specialisti coinvolti nella gestione del paziente e inoltre bisogna verificare l’uso di ognuno dei farmaci con questi specialisti (si tratti di farmaci di banco, sostanze psicotropiche e anche erbe o rimedi naturali, ecc.)
- più sono i farmaci, psicoattivi o meno, assunti dal paziente e maggiori sono i rischi di sviluppare interazioni pericolose con l’anestesia.
- le decisioni dell’uso di questi farmaci, durante l’intervento chirurgico, devono bilanciare il loro potenziale per gli effetti collaterali e l’interazione con agenti anestetici con conseguenze psichiatriche e fisiologiche del ritiro di questi agenti.
- i farmaci associati a patologie psichiatriche difficilmente possono essere sospesi bruscamente, ma durante l’intervento bisogna valutare anche di sostituirli nel caso sia compromesso il loro assorbimento per via della perdita della funzione gastrointestinale o anche ridurre l’assunzione orale, per sostituirla con quella endovenosa, transdermica o transmucosale.”
La Dottoressa Sym C. Rankin, RN, CRNA, laureata presso la University of Southwestern Louisiana e la Charity Hospital School of Nurse Anesthesia (New Orleans) e anestesista da oltre 25 anni, nonchè madre di un ragazzo autistico, suggerisce “la necessità di uno studio rigoroso dei potenziali problemi che i soggetti autistici potrebbero avere quando sottoposti ad anestesia.”
Lo sguardo di questa dottoressa, da madre di un ragazzo autistico, è diverso da quello dei suoi colleghi. In più di 25 anni di operato ha notato un aumento crescente dei bambini in sala operatoria per varie procedure. Non ci sono statistiche disponibili per quantificare i numeri, ma “le mie osservazioni aneddotiche ” -aggiunge- “mi dicono che i bambini hanno bisogno dell’anestesia in numeri che ci avrebbero scioccato un decennio o più fa”.
E’ vero che le diagnosi di autismo sono aumentate vertiginosamente, ma è altrettanto vero che esiste un aumento incredibile del numero di bambini autistici che hanno bisogno di procedure radiologiche, come risonanza magnetica o TAC, così come esiste un numero crescente di bambini autistici ammessi per varie patologie otorinolaringoiatriche oppure per procedure dentistiche.
Non sempre tutti i medici valutano le varie alternative di anestesia considerando le condizioni fisiche dei pazienti, ma a volte vedono soltanto il comportamento autistico del bambino o adulto “difficile” e consigliano l’anestesia generale. Sovente, invece, alcuni di questi problemi comportamentali (come la difficoltà a stare fermi, i problemi sensoriali, ecc) possono ridursi di molto se lo studio o l’ospedale segue alcune regole semplici come: la maggior conoscenza del paziente, la riduzione al minimo delle ore di attese, la fornitura di aree tranquille per le cure pre e post-operatorie e il coinvolgimento dei genitori.
La scelta anestetica deve essere quindi accuratamente valutata tenendo conto di molti fattori, non solo di quelli farmacologici, ma anche dei problemi di salute del paziente, i problemi metabolici e di ogni genere che noi genitori sappiamo, affrontano i nostri figli.
La dottoressa Sym, però, si spinge oltre: “un anestetico potrebbe rappresentare un altro elemento tossico che i nostri bambini assumono; dobbiamo aiutare gli anestesisti a capire i problemi fisici e biomedici dei nostri figli, in modo che loro possano minimizzare i rischi. Non sorprende, quindi, che parte del problema stia nella mentalità che vediamo nella comunità medica tradizionale.”
“Detto questo -aggiunge- l’anestesia è spesso inevitabile per i bambini che devono sottoporsi a procedure chirurgiche. L’obiettivo in questi casi è quello di minimizzare i rischi. Per fare ciò, l’anestesista deve essere reso consapevole dei problemi unici che ha il paziente.
L’anestesista sa quali farmaci usare per avere un corretto equilibrio, tenendo conto della condizione del paziente. (Infatti, poiché gli anestesisti e infermieri sono abituati a prendere in considerazione fattori biochimici unici per ogni paziente, potresti trovare più facile discutere le condizioni di tuo figlio con loro, rispetto ad altri medici tradizionali)”.
“L’anestesia viene generalmente somministrata attraverso due metodi: induzione endovenosa e maschera di gas. Per i pazienti adulti di solito viene somministrato un sedativo e / o narcotico come premedicazione. Quindi viene dato un agente di induzione per mettere il paziente a dormire; il propofol è spesso usato. Quindi le vie aeree sono protette e viene utilizzato un gas anestetico per mantenere il paziente addormentato. Spesso viene aggiunto un narcotico per alleviare il dolore.”
“A volte, nei bambini, è possibili usare un catetere per via endovenosa, ma spesso la procedura non è facile e viene quindi utilizzata un’induzione per inalazione. Il gas invece, viene erogato attraverso una maschera. Dopo alcuni respiri, il bambino dorme, le vie aeree sono protette e il gas viene utilizzato per mantenere l’anestetico.
Molti dei farmaci utilizzati in anestesia dovrebbero essere considerati relativamente sicuri. Ad esempio, Versed® (una benzodiazepina utilizzata per la sedazione, l’amnesia e l’ansia) e il fentanil (un potente narcotico) sono relativamente di breve durata d’azione e non sono fortemente metabolizzati.”
“Altri farmaci potrebbero implicare delle scelte. Il propofol, un agente a breve durata d’azione, viene somministrato per via endovenosa; è usato per l’induzione e anche per il mantenimento di un anestetico generale (cioè, mantenendo il paziente addormentato). Contiene olio di soia e fosfolipidi delle uova, pertanto è opportuno prendere in considerazione questo fatto per i pazienti con allergie alla soia o alle uova.
A volte l’anestesista potrebbe voler usare la ketamina. È un anestetico dissociativo; in sostanza, un allucinogeno. Il vantaggio della ketamina è che non deprime la respirazione come potrebbero fare altri anestetici. È anche facile da usare; può essere somministrato per via orale, per via intramuscolare o endovenosa. Gli effetti collaterali tipici, tuttavia, includono occhi aperti, nistagmo (oscillazione ritmica e involontaria degli occhi), aumento della salivazione e agitazione psicomotoria. La ketamina altera la percezione sensoriale del paziente, il che solleva delle domande sul suo uso in questi bambini.”
“Un’attenzione particolare deve essere rivolta al tema del protossido di azoto (“gas esilarante”). È uno dei più antichi anestetici ed è ancora utilizzato per la sedazione nelle procedure dentistiche, inoltre viene utilizzato per un effetto di secondo gas e per aumentare la concentrazione di un altro agente anestetico inalato, consentendo in tal modo al paziente di addormentarsi più 
rapidamente.”
“Nell’ultimo decennio, sono state sollevate preoccupazioni al riguardo: inattivazione della metionina sintasi, aumento della nausea post-operatoria, proprietà amnesiche relativamente scarse e persino come contributo ai gas serra. A causa di queste preoccupazioni, il consumo di protossido di azoto in sala operatoria è drammaticamente diminuito negli ultimi anni.
L’ossido di azoto potrebbe creare problemi specifici ai bambini autistici: esaurisce il sistema B12 / folato e disattiva la metionina sintasi, che è un enzima che catalizza la conversione dell’omocisteina e del metiltetraidrofolato in metionina e tetraidrofolato. Tale disattivazione in un paziente con un difetto nel gene MTHFR (metilenetetraidrofolato reduttasi), che è associato ad una diminuita attività enzimatica, potrebbe determinare un aumento dei livelli di omocisteina, aumento dello stress ossidativo e recettori del glutammato NMDA attivati. Tutto ciò potrebbe contribuire all’insorgere di infiammazione; inoltre, il protossido di azoto può anche causare problemi ematologici, neuropatia ed effetti neurotossici.”
“Quando un bambino neuro tipico va dal dentista, riceve tutti i farmaci che molti
anestesisti sembrano ritenere necessari per i nostri bambini con autismo? Troppi anestesisti sono più preoccupati dei problemi comportamentali che della condizione fisica sottostante. Invece di sedare i bambini autistici, i medici dovrebbero prendere in considerazione l’uso di un minor numero di farmaci, regolando i dosaggi per ottenere l’effetto desiderato.
I bambini autistici, in sostanza, dovrebbero essere avvicinati con lo stesso modo con cui un anestesista si avvicina ai pazienti con insufficienza epatica e renale. Oltre a questo i nostri bambini dovrebbero essere trattati con rispetto per il loro stato emotivo – proprio come chiunque altro – e dovrebbe essere loro spiegato cosa accadrà, perché il linguaggio ricettivo e l’intelligenza della maggior parte dei bambini autistici è molto più alta di quanto si possa pensare” -conclude Sym.
Vi riporto questi preziosi consigli (pubblicati nella rivista dell’ARI) dell’anestesista Louise Kirz, M.D., il quale ha due figli autistici:
- Programmate una visita pre-intervento con l’anestesista di vostro figlio. A volte l’anestesista presente non sarà quello che seguirà vostro figlio: richiedete che sia presente l’anestesista che seguirà l’operazione di vostro figlio.
- Ascoltate bene quello che vi dice l’anestesista. Ci sono molti approcci sicuri all’anestesia. Ma l’anestesia NON è una scienza esatta. Diciamo che la paragono al “fare una torta di cioccolato”. Si può utilizzare farina, farina di riso, farina per dolci; margarina, burro, olio; cioccolata o cacao; uova o sostituti delle uova. Ci sono diversi ingredienti e diverse possibilità. La cosa migliore è ascoltare la proposta dell’anestesista, quella che lui ritiene più opportuna. Se vostro figlio sta assumendo farmaci l’anestesista lo deve sapere, per potervi dire come e se può assumerle il giorno dell’anestesia. Ascoltate bene. E’ importante. Vostro figlio può sviluppare una polmonite grave se anestetizzato con lo stomaco pieno.
- Ascoltate più di un anestesista se chi vi parla non vi convince. Non abbiate paura di chiedere direttamente all’anestesista se se la sente di prendere in carico vostro figlio- che ha bisogni particolari.
- Preparate vostro figlio come fareste in occasione di qualsiasi esperienza fuori dal normale. Voi conoscete vostro figlio più di chiunque altro. Se le storie sociali funzionano, preparatelo con quelle. Leggete un libro, cantate, ballate…qualsiasi cosa riteniate che possa aiutare vostro figlio a capire a cosa andrà incontro. Logicamente dovete sapere VOI per primi a che cosa andrà incontro.
- Chiedete l’esatta sequenza delle cose che avverranno. Quando deve essere condotto all’ospedale, se gli devono fare un prelievo di sangue, se dovrà essere sottoposto ad endovena, portate con voi qualsiasi cosa lo faccia sentire a suo agio. Chiedete chi deve essere presente al momento del risveglio. Chiedete, chiedete, chiedete e richiedete le cose che vi siete dimenticati.
COSA DEVE SAPERE IL VOSTRO ANESTESISTA.
– L’età di vostro figlio.
– Informazioni mediche quali: salute del cuore, dei polmoni, dell’intestino.
– Allergie: allergie a farmaci, ambientali, reazioni avverse.
– Farmaci: qualsiasi farmaco il bambino assume
– Operazioni e anestesie precedenti: quali e come sono state eseguite.
– Problemi dei familiari con gli anestetici.
– Capacità comunicative del bambino, sia espressive che ricettive.
– Cosa può aiutare vostro figlio al passaggio nella sala operatoria.
– Cosa può essere d’aiuto per la stanza di convalescenza di vostro figlio.
Fase preparatoria
E’ la fase durante la quale vostro figlio entra in ospedale, incontra l’anestesista, che risponde alle domande dell’ultimo minuto. Ad esempio se va dato un sedativo. L’utilizzo di un sedativo preanestesia è una cosa da discuter PRIMA del giorno dell’operazione. Il sedativo non è obbligatorio e non è necessario sempre. Tuttavia, di solito, gli anestesisti che lavorano con bimbi piccoli, sotto i 6 anni, utilizzano il sedativo per facilitare il distacco dai genitori alla sala operatoria.
E’ una pratica utilizzata largamente anche con gli adulti. A prescindere quindi da quanto vostro figlio sia pronto per l’evento, un po’ di sedazione gli verrà fatta. La mia opinione come genitore e come anestesista è che il sedativo a volte è utilizzato al posto di dover tranquillizzare e preparare il bambino al passaggio nella sala operatoria vera e propria. Poiché i nostri bambini hanno difficoltà di comunicazione, noi (genitori e professionisti) troppo spesso pensiamo che il bambino non capisca quello che sta succedendo.
I prodotti più utilizzati come sedativi sono:
– Midazolam (farmaco simile al Valium): si assume per via orale, spray nasale, oppure come iniezione o come endovena
– Ketanmine (sedativo): iniezione, via orale o endovenosa.
– Chloral hydrate (sedativo): via orale o rettale
– Brevital (sedativo barbiturico): via rettale.
Vi consiglio di discutere con l’anestesista di vostro figlio sulla necessità della sedazione, INFORMANDOLO di ogni reazione ed effetto collaterale che provocano i farmaci al vostro bambino.
Induzione del sonno
Avviene in sala operatoria. Voi siete nella sala d’aspetto. Qualche ospedale ha la sala apposita di induzione del sonno, ciò permette ai genitori di essere presenti. (Io sono stato presente nel momento dell’induzione al sonno di mio figlio, e sinceramente non so se vorrei ancora fare un’esperienza simile). La procedura può avvenire in due modi diversi: con maschera: il bambino inspira il gas anestetico; oppure viene introdotto endovena un sedativo, seguito poi dal gas anestetico con maschera. QUESTO E’ UN ARGOMENTO CHE DOVETE ASSOLUTAMENTE DISCUTERE CON L’ANESTESISTA.
Per bambini di 5 anni, NT o autistici, molti anestesisti optano per l’anestesia con sola maschera. (il bambino inspira il gas anestetico). Ai bambini di 7-9 anni si può introdurre l’endovena. Per i bambini di 8 anni e più, autistici, ci sono delle opzioni. Si può utilizzare la crema EMLA R applicandola sulla zona dove sarà messo l’ago. Molti dei nostri ragazzini autistici più grandi, tollerano bene l’ago endovena. Certo, dipende da bambino a bambino. Il vantaggio dell’induzione dell’anestesia con la maschera è che il bambino si addormenta PRIMA di quanto avvenga con l’endovena. Lo svantaggio della maschera è che può essere molto sgradevole per il bambino e può arrivare a spaventarlo.
Mantenimento del sonno durante l’operazione.
E’ operato con una combinazione di farmaci sia per via endovenosa che attraverso la maschera. Molte anestesie generali richiedono il posizionamento di un tubo nella bocca del bambino per proteggere i suoi polmoni e per rilasciare il gas anestetico. Si può trattare di un tubo endotracheale oppure di una LMA (maschera per laringe). La scelta sta all’anestesista. Potete comunque informare l’anestesista che vostro figlio è meglio che si risvegli al più presto, e che possa ritornare al più presto alle sue condizioni di normalità.
Risveglio
Avviene interrompendo l’inoculazione del farmaco/i anestetici.
Monitoraggio post-operatorio
Personale specializzato monitorerà vostro figlio fino al risveglio e fino a chè sarà completamente ristabilito da ogni effetto dell’anestetico. In questa fase potrebbero essere somministrati farmaci anti-ansia. E’ il momento in cui i bambini possono risvegliarsi confusi, disorientati. Chiedete quando vi è permesso di essere presenti per aiutarlo.
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