Autismo: la verità non è mai una. Rassegniamoci!

A.B.A., TEACCH, CAA, Psicomotricità, Risperdal o Depakin. Oppure: “se si morde è una stereotipia, NO!, è autolesionismo. Ma chi l’ha detto?: E’ un’autostimolazione! Ma chi sei tu per dire che l’A.B.A. non va bene? Hai studiato? … la TMA non ti piace? Mio figlio è un altro da quando nuota, sicuramente non sono bravi i tuoi istruttori! Ma com’è che tuo figlio non parla dopo 3 mesi di TEACCH? Il mio ora sembra un pappagallo!”

Da quando ho aperto questo Blog, credetemi, ne ho sentite di tutti i colori. La mia tesi: che quello che va bene per un bambino può non andar bene per un altro, si è però molto consolidata in questo anno passato qui nel web. Esempio: un bambino che si morde le braccia ridendo, gioioso, ed un altro che si morde le braccia urlando, con le lacrime: non dovrebbe bastare sentire che si morde le braccia per indicare una strada dando per certo che è quella la strada giusta.

Una volta mi scrisse una maestra parlando di un alunno che non voleva sedersi in classe: calci, spintoni, morsi. Ricordo una terapista che sentenziò: vuole richiamare l’attenzione, ignoratelo! Un’altra disse: premiatelo quando si siede, sicuramente è una stereotipia stare in piedi, una fissa. Poi arrivò alla discussione una signora che disse: e se ha l’emorroide? Alcuni sorrisero, ricordo. In realtà la signora era molto semplice nel suo modo di ragionare, ma non aveva del tutto torto. Difficile riscontrare l’emorroide in un bambino, ma come facciamo ad essere sicuri che davvero non fosse emorroidi?agresividad-ninos-600x402

Tutto ciò per dire che quando siamo davanti ad un bambino con autismo, a basso funzionamento, con scarso o assente linguaggio verbale, dare per scontato una risposta è veramente un azzardo. Ogni situazione va valutata nei minimi dettagli, ecco perchè una accuratissima analisi (cosa accade prima del comportamento e cosa accade dopo) a volte nemmeno basta. Bisogna scandagliare tutte le strade: fisiche e mentali…

Al di là delle caratteristiche comuni, le persone affette da autismo costituiscono uno dei gruppi più eterogenei che esistono al mondo. Nessun bambino è uguale all’altro, indi per cui nessuna terapia è totalmente risolutiva (intendo ai fini di migliorare). Bisogna sempre e comunque valutare caso per caso. Lo dite voi, lo dicono le vostre stesse testimonianze.

Ogni persona con autismo è un individuo, e come tutti gli individui, ha una personalità unica e una combinazione di caratteristiche. 

I bambini autistici con una stessa identica diagnosi possono essere estremamente diversi in alcuni tratti:

  • Uno vuole essere coccolato e l’altro no
  • Uno parla e l’altro non è verbale
  • Alcuni sono resistenti al cambiamento, altri invece sono più malleabili
  • Molti preferiscono stare per conto loro, mentre alcuni tendono ad essere più socievoli: cercano di più il contatti fisico
  • Spesso alcuni mangiano di tutto, mentre altri scelgono soltanto alcuni cibi
  • Tanti sono estremamente ossessivi, alcuni invece per niente

Il National Institutes of Health negli Stati Uniti afferma che il termine ASD è il nome “per un gruppo di disturbi dello sviluppo” che include un ampio mix di sintomi, abilità e livelli di disabilità.2 ari1

Coloro che hanno ASD hanno in genere difficoltà ad interagire e relazionarsi con quelli che li circondano e quasi tutti hanno a che fare con azioni ripetitive. Tuttavia, ciascun caso può variare drasticamente in termini di severità e sintomi – da un individuo che può vivere in modo indipendente ad un’altro che ha bisogno di supporto per tutta la vita. Poiché non c’è un singolo indicatore in tutti i casi (o anche nella maggioranza dei casi), è molto più difficile trattare questo disturbo. Ogni persona ha bisogno di un piano di trattamento personalizzato e non tutte le terapie per l’autismo sono in grado di risolvere i problemi in senso generico.

Aggiungiamo poi le comorbidità: epilessia, ritardo mentale, DOP, ansia, ecc. L’ASD può essere associata a disabilità intellettiva, difficoltà di coordinazione motoria, problemi di salute fisica come disturbi del sonno e gastrointestinali. 

Sono tanti i genitori che si chiedono: perchè mio figlio non migliora, nonostante la miriade di terapie che porto avanti: Ritalin, psicomotricità, A.B.A., CAA?: il bambino ha bisogno di più tempo per rispondere, più ore di terapia a settimana o un trattamento completamente diverso? La scelta spesso implica tentativi cosparsi di errori, basati sull’esperienza personale.

Interventi personalizzati:

I ricercatori sull’autismo stanno cercando di rendere la selezione dei trattamenti più sistematica e adatta alle risposte di un particolare bambino al trattamento. Stanno sviluppando “interventi mirati” in cui un insieme di regole indicherebbe quali trattamenti scegliere, per chi e in quale ordine.

Connie Kasari , professore di sviluppo umano e psicologia all’Università della California, downloada Los Angeles sta guidando due studi volti a sviluppare interventi adattivi per l’autismo, sia dal punto di vista comportamentale che farmacologico, perchè anche sui farmaci si tende a generalizzare, fornendo al bambino autistico la stessa terapia, nonostante le caratteristiche di ogni bambino siano diverse.

In questa strategia, denominata ‘Trial sequential random assign trial’ (SMART), i ricercatori assegnano casualmente i partecipanti a uno dei due trattamenti iniziali. Dopo un periodo di tempo predeterminato – di solito poche settimane – dividono i partecipanti fra quelli che rispondono e quelli che non rispondono.

I ricercatori possono quindi assegnare casualmente tutti i non responders a nuovi gruppi che, ad esempio, continuano con lo stesso trattamento, ricevono un trattamento avanzato o ottengono una nuova terapia. Possono anche dividere casualmente i responders in nuovi gruppi o farli continuare con il loro trattamento iniziale. Alla fine dello studio, i ricercatori confrontano i successi ottenuti nei diversi gruppi di trattamento.

La spinta a sviluppare interventi personalizzati può aiutare il campo a spostarsi verso la medicina e la terapia personalizzate – una parte fondamentale del nuovo piano strategico per la ricerca dell’Istituto nazionale di salute mentale. Oltre ad aumentare il numero di bambini che traggono beneficio dai trattamenti per l’autismo, gli interventi adattivi possono anche impedire a genitori e medici di andare troppo avanti su un percorso che non funziona.

Per quanto mi riguarda, come molti di voi sanno, ho scelto la terapia A.B.A. molto tempo IMG_20180905_1509176fa, come unica terapia per aiutare mio figlio. Perchè? Perchè quando Ares aveva 4 anni, leggendo qua e là mi è sembrata la più elaborata, più collaudata scientificamente, più adatta alla personalità di mio figlio. Nel tempo, ho imparato però ad essere molto elastica nella mia valutazione su cosa va bene per altri bambini che via via conosco.

Ogni volta che ricevo una mail e mi trovo a dare dei consigli, cerco sempre di non escludere nulla: hai fatto A.B.A. con terapisti bravissimi e non vedi miglioramenti dopo 6 mesi? Cambia terapisti oppure cambia terapia! Fai altro! Stai dando il Ritalin da 1 anno ed è peggiorato ma il Neuropsichiatra insiste nel non cambiare farmaco? Cambia Neuropsichiatra, consultane un altro! Ti trovi bene facendo una dieta: continuala!

Tutti noi dovremmo approcciarsi a qualsiasi percorso (biomedico, terapeutico comportamentale, e via dicendo) sapendo che non ci saranno mai certezze e che non sono possibili risposte preventive. E’ essenziale sempre parlare e aiutare chi ce lo chiede senza esaltazioni, celebrazioni, senza eccessi. Con molta umiltà. 

Soltanto noi genitori sappiamo chi è nostro figlio e come si comporta nel quotidiano. Sta quindi a noi informarci, leggere e documentarci il più possibile per offrire ai nostri ragazzi la via più adatta, quella che li farà stare meglio. La ricerca sull’autismo deve fare ancora un lungo percorso prima che qualcuno sia in grado di dare una verità unica. Bando all’assolutismo di pensiero e avanti con le cure cucite a misura di ogni singolo bambino.

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