La prima seduta di terapia A.B.A. di una bambina molto grave

 

Condivido con voi questo racconto della prima sessione di terapia A.B.A. che Catherine Maurice, esperta in Applied Behavioral Analysis, A.B.A. autrice del libro Intervento precoce per bambini con autismo. Un manuale per genitori e specialisti fece fare a sua figlia Anne Marie, autistica grave.

Questa testimonianza mette in luce alcune delle regole da applicare durante una seduta di terapia A.B.A. dinanzi ad un comportamento quasi disperato da parte del bambino che scalcia, urla, si dimena…

Il 22 febbraio portai Anne Marie (A.M.) nella sua stanza per la sua prima sessione con Bridget  (Bridget Taylor, terapista ABA ). Ero molto nervosa. Volevo una svolta, si. Un approccio radicale, ok. Ma fatto da me. Non da qualche estraneo. Non con questo affare della “modificazione comportamentale”.

Bridget sistemò molti giocattoli nella stanza: puzzle, giochi con bottoni da schiacciare, campanelli, giochini musicali , uno che faceva i versi degli animali quando tu tiravi un cordino. 
Notai che erano giochi adatti a bambini di 12 -18 mesi. Abbastanza logico, pensai: dal momento che A.M. non gioca appropriatamente con nessun giocattolo, dovremmo provare ad insegnarle prima come giocare con giochi per bambini più piccoli, piuttosto che iniziare subito con complicati giochi con le bambole. Di nuovo la nozione di tornare indietro, all’inizio: ricapitolando in ogni modo i livelli di crescita e sviluppo nelle specifiche aree , lavorando sul suo attuale livello d’eta’. 
Anne Marie stava sempre piangendo. Bridget era molto seria . Mi stava spaventando. Diversamente da Robin (un altro terapista ) lei non provava ad invogliare Anne Marie , ad essere dolce con lei, giocando con le bolle e ridendo allegramente. Lei aveva un lavoro da fare. Nel suo comportamento c’era un senso urgente di “azione”. Bisognava darsi da fare. Non c’era tempo per chiacchierare o ascoltare le confidenze della mamma. Non c’era un minuto da perdere. 
Sul tavolo sistemo’ i rinforzi : succo di mela , cracker a forma di pesciolino, cibi a pezzettini e biscottini . 
Sistemo’ la sua agenda e una penna. Si tolse l’orologio e lo mise sul tavolo, di fronte a lei. Prese due sedie – una per lei , una per Anne Marie – e le mise una di fronte all’altra . 
Guardandola preparare il materiale, con Anne Marie che ora piangeva sul pavimento , rannicchiata , stavo cominciando a sentirmi come stordita e come incredula sopravvissuta ad una catastrofe. C’era di fronte a me mia figlia , addolorata e atterrita. E poi la terapista , freddamente controllata , veloce , controllata nelle emozioni e nelle azioni che aveva sicuramente fatto gia’ centinaia di volte. “Diventare isterica non aiuterà nessuno, signora: si faccia da parte e ci lasci fare quello che sappiamo fare, per piacere si tolga dai piedi”. 
Appena Bridget mise Anne Marie sulla sedia di fronte il pianto ruppe in singhiozzi. Anne Marie provava ad alzarsi dalla sedia: Bridget la riportava con fermezza e calma indietro. Lei si buttava per terra; Bridget la sollevava e la rimetteva sulla sedia. Provo’ poi a mettere le sue mani sul suo viso; Bridget le tolse e le rimise nel suo grembo. 
Anne Marie era terribilmente spaventata e disperata. Si girava e guardava verso di me per la prima volta in una settimana. La bocca le tremava. 
Io ero gelata e sudata per la tensione. Era giusto? Stavo facendo la cosa giusta ? Ma io volevo fare un salto. Non avevo deciso di portare Anne Marie fuori dall’autismo ? Oh Dio, ma che cosa volevo? 
Questo andava contro ogni cosa io avessi sempre pensato sul forzare fisicamente un bambino contro la sua volontaà, specialmente qualcuno che sembrava non essere spavaldo, ma in preda al terrore. Che tipo di messaggio stavo mandando ad Anne Marie? Lei mi guardava in cerca di aiuto. Come potevo rifiutarglielo? Feci un gran sospiro e mi girai dall’altra parte, ripetendomi la ragione per cui facevo tutto ciò. 
Il primo programma era semplicemente un ” Guardami ” . Look at me .”, GUARDAMI…. 
Bridget lo disse dieci volte di seguito, tenendo in mano un rinforzo a livello degli occhi, mettendo una mano sotto il mento di Anne Marie per farle alzare la testa. Ognuno dei dieci esercizi veniva segnato in un notebook . Un piu‘ se A.M. guardava spontaneamente , un meno se non guardava affatto, e un ” più con aiuto ” se guardava con l’aiuto fisico e con il rinforzo del cibo. 

Io entravo e uscivo dalla stanza. Stare li e guardare era troppo duro, stare fuori era troppo duro. Non potevo stare li e vedere A.M. cosi’ sconvolta e incapace di riprendersi. Ma avevo fatto un patto con me stessa, con Marc ( mio marito ) e con Bridget che noi avremmo dato a questa terapia un’opportunità, e se stavo facendo una prova dovevo quindi lasciare che Bridget finisse almeno la sessione . 
Bridget sembrava completamente indifferente ai singhiozzi di A.M. Come poteva essere cosi’ calma ? Non aveva un cuore ? Lei si limitava ad aiutare Anne Marie negli esercizi , come se tutto quel terrore e quella sofferenza non esistessero. Dopo ogni esercizio di        ” Guardami ” lei offriva un cracker ad Anne Marie, e la lodava dicendo “Bello sguardo, Anne Marie! ” o ” Mi piace il tuo bel sguardo ” . 
Anne Marie rifiutava di accettare il rinforzo. Bridget non sembrava preoccupata da quel rifiuto, ma continuava ad offrire cibo e lodi, anche se era lei che aiutava ad ottenere quello sguardo, non Anne Marie che lo faceva volontariamente . 
” Povera bambina “, disse Patsy ( la tata ). Anne Marie aveva singhiozzato per più di un’ora . 
Lo so, Patsy. Ma dobbiamo …..non c’e’ altro …..Bridget non le sta facendo del male, la sta solo facendo sedere ad una sedia .... ” 
Finalmente il pianto di Anne Marie cominciò a placarsi . “Brava per stare buona ! “ Mi piace quando sei cosi’ buona, Anne Marie! ” diceva Bridget, ogni volta  che lei smetteva. Dava un nome specifico ad ogni azione o comportamento che lodava in Anne Marie. Sembrava un modo cosi’ innaturale di parlare ad un bambino, e non avevo idea a questo primo stadio di quanto rapidamente io e Marc avremmo cominciato ad adoperare queste lodi riflessive e a nominare le azioni di Anne Marie . 
Tornai nella stanza. 
La seconda ora passò un po’ meglio della prima. Anne Marie comincio’ ad accettare alcuni dei rinforzi primari (rinforzi primari sono premi concreti come caramelline, sorsi di succo di frutta, anche piccoli giochi. I rinforzi secondari sono più astratti e includono premi sociali come lodi e abbracci) da Bridget, e i suoi singhiozzi diminuirono diventando sporadici piagnucolii. Ogni minuto delle due ore di sessione fu speso in una attività diretta, strutturata. C’erano stati i dieci esercizi di “ Guardami ” seduta alla sedia, poi un break con una attività sul pavimento -un puzzle o un giocattolo – poi di nuovo alla sedia. Ma anche giocando, Bridget era concentrata su Anne Marie, mettendole in mano una forma, guidando la sua mano alla corrispondente apertura sul coperchio della scatola. ” Brava che l’hai messo nel cerchio ! ” ” Brava, giusto, nel quadrato! ” . 
A questo punto, un poco più calma, Anne Marie decise che voleva un pezzo di cracker. Afferro’ la mano di Bridget dal polso e la spinse verso il cibo . 
Immediatamente , vidi Bridget ritirare bruscamente la sua mano, prendere la mano di Anne Marie dal polso e tenderla in avanti . 
Ecco. Tu lo vuoi. Indica” Mise le dita di Anne Marie in modo da indicare. 
Mi si strinse il cuore. Ero decisamente disturbata dall’usurpazione che Bridget aveva sul controllo del corpo di Anne Marie. Potevo lasciare quella donna trattare cosi’ la mia bambina? 
Una cosa era decidere in astratto che dovevo adottare una certa presa di posizione con Anne Marie, un’altra era guardare un’estranea costringerla a sottomettersi a lei. Lottavo disperatamente con questa ambivalenza. 
Bridget emerse alla fine della sessione piena di energia . 
Io ero distrutta. 
E’ andata molto bene ! ” disse Bridget . 
Ma lei l’ha odiata ! ” dissi “ Ha pianto per un’ora ! ” . 
Un’ora di pianti sono da aspettarsi . Nessuno l’ha mai forzata a fare attenzione prima d’ora . Questi bambini sono molto resistenti alle ingerenze, e ancora di più ai tipi di richieste intensive che gli poniamo. ” 
Soltanto perchè ero presa dall’idea di un salto di qualità che fui in grado anche di considerare questa modificazione comportamentale . 
Anne Marie non sarebbe venuta fuori con delicatezza dall’autismo, lo sapevo. Amore e comprensione non avrebbero potuto salvare un bambino da questa diagnosi…

 

 

Di Catherine Maurice, autrice di

Intervento precoce per bambini con autismo. Un manuale per genitori e specialisti 

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