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Una delle novità che introduce il Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali DSM V, è la “Iper- o ipo-sensibilità a input sensoriali o interessi atipici per aspetti sensoriali dell’ambiente, come apparente indifferenza al dolore o al freddo, risposte evitanti a specifici suoni o aspetti tattili, eccessiva attività nell’odorare o nel toccare oggetti, fascinazione per luci o per oggetti che ruotano”.
Uno studio ha dimostrato in modo conclusivo che le persone autistiche mostrano risposte anormali del cervello quando un oggetto molto caldo viene posto sulla loro pelle. La risposta del cervello al dolore ha tre fasi: precoce, intermedia e tardiva. In un esperimento con 17 persone autistiche e 16 normo tipiche, un piccolo pezzo di metallo è stato avvicinato alla pelle e riscaldato al punto da provocare disagio / dolore ma non lesioni. Le persone normo tipiche rispondevano al dolore anche dieci secondi dopo che era stato tolto l’oggetto caldo, ma le persone autistiche non avevano risposte cerebrali dopo i dieci secondi.
Questa ricerca è importante perché consente a genitori e professionisti di sapere che ci sono ragioni fisiologiche dietro l’incapacità di una persona autistica di spiegare i propri stati oltre alle loro sole competenze linguistiche limitate. Quindi, come fai a sapere se una persona autistica sta vivendo dolore, fame, freddo, ecc.?
La IASP (International Association for the Study of Pain – 1986) definisce il dolore come “un’esperienza sensoriale ed emozionale spiacevole associata a danno tissutale, in atto o potenziale, o descritta in termini di danno. E’ un’esperienza individuale e soggettiva, in cui convergono componenti puramente sensoriali relativi al trasferimento dello stimolo doloroso dalla periferia alle strutture centrali, e componenti affettivi, che modulano in maniera importante quanto percepito.
Infatti, il segnale doloroso, una volta generato, viene modulato (limitato o amplificato) a vari livelli (segmentario e centrale) da stimoli provenienti da strutture nervose (sensoriali, psichiche, della memoria…) e non (metaboliche, immunologiche..), prima di arrivare alle sedi naturali che ne danno l’interpretazione clinica. Si spiega così come il dolore sia il risultato di un complesso sistema di interazioni, dove diversi fattori (ambientali, culturali, religiosi, affettivi, fisici,…) ne modulano entità e caratteristiche.”
L’ipo-sensibilità, però, non significa che non fa male, significa letteralmente che fa meno male, ma personalmente (anche osservando mio figlio Ares per tanti anni) ritengo che non sia il caso dei bambini autistici, dovremmo forse dire “fa male in modo diverso”, questione molto complessa che ancora, in molti, non abbiamo capito come non capiamo tanti aspetti dell’autismo.
Chiunque si occupi di un bambino autistico dovrebbe osservare qualsiasi suo cambiamento d’umore con l’acutezza di uno stratega:
Anche se un bambino risponde poco al dolore la possibilità di un danno fisico esiste, per cui è essenziale, quando cade, ad esempio, assicurarci sempre che non ci siano lesioni gravi e imparare a distinguere fra un ematoma superficiale o una frattura vera e propria. Lo stesso vale se la persona sta sudando, trema, sbadiglia. Il corpo umano ha diversi modi per dimostrare disagio. Bisogna prestare attenzione a comportamenti insoliti: il bambino è svogliato mentre ascolta la musica con la quale normalmente ballerebbe? Sembra che non voglia muoversi, o è meno impegnato del normale durante attività dove di solito si diverte? Dinanzi ad un dubbio, meglio consultare il medico.
Detto tutto ciò vediamo adesso cosa possiamo fare per insegnare ai nostri figli ad indicare dove fa male.
Il dolore (in un ginocchio, alla testa) è una delle manifestazioni più astratte e soggettive che esistano. Nei nostri figli qualsiasi concetto astratto diventa quasi impossibile da spiegare se non con immagini concrete.
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La prima cosa da fare è accertarci che i nostri figli conoscano bene, anzi, benissimo le parti del corpo. Attenzione, perchè spesso diamo per scontato che le conoscano (soltanto perchè sanno indicare la testa, le orecchie o gli occhi), invece il corpo è molto più di queste zone, di conseguenza è bene insegnarne la maggior parte: ginocchio, braccio, gomito, piede, mento, dente…
Il modo migliore, e penso più efficace, per insegnare ai nostri figli ad indicare un malessere è 
quello di farlo nel CONTESTO stesso del dolore, e cioè mentre il dolore è in corso. Ecco perchè, secondo me, prima cominciamo ad insegnare questa abilità (infanzia) e più percentuale di successo avremo. Chiaramente se cominciamo a lavorarci quando il bambino è molto piccolo ci sono molte più probabilità di occasioni di cadute, mal di denti, lussazioni, fratture, bernoccoli alla testa e così via.
Ad esempio, il bambino cade, ho visto che si è fatto male al ginocchio, infatti la zona è diventata rossa. E’ arrivato quindi il nostro momento: esageriamo le frasi di circostanza: “UNA BUA AL GINOCCHIO, POVERO GINOCCHIO, TI SEI FATTO MALE AL GINOCCHIO”, magari mettiamo un grosso cerotto al ginocchio, in modo di etichettare la zona. Se possibile scriviamo sopra il cerotto la frase il GINOCCHIO fa male.
Più sarà accentuata la nostra cura e le nostre frasi nei confronti del dolore (che non sappiamo quanto sia forte ma che sicuramente esiste), e più possibilità abbiamo che la prossima volta il bambino indichi, senza ombra di dubbio, che gli fa male il GINOCCHIO.
A tutto questo dobbiamo necessariamente aggiungere immagini, soprattutto per i bambini non verbali. Dobbiamo quindi creare una vera e propria Cartella del dolore:
Attendiamo quindi un’occasione naturale, come una caduta nel campo da gioco, un gomito urtato, un ginocchio spellato, una puntura d’ape, ecc. per spingere il bambino a dire dove fa male perché si può effettivamente vedere dove fa male. Non è un concetto astratto questa volta in quanto il bambino sente realmente il dolore e questo dolore “si vede”.
Mentre ti prendi cura del ginocchio malato del bambino, mostragli le foto del ginocchio
che ti sei precedentemente stampata, e quando è guarito continua ad insegnargli ogni parte del corpo usando la richiesta di immagini: “dammi il ginocchio”, “tocca l’orecchio” su di se o prendendo le cards. Puoi anche usare Mr Potato, come strumento didattico in 3D visto che ha le parti del corpo staccabili, premiando ad ogni risposta positiva del bambino.
Consiglio di avvertire sempre i docenti, parenti, assistenti e tutto il personale che sta a contatto con il bambino. Un evento doloroso può accadere ovunque: scuola, parco, strada, e tutte le circostanze in cui accade un trauma evidente sono le migliori occasioni per insegnare ai nostri ragazzi ad indicare dove fa loro male.
Vi faccio vedere questo video dove Yara, la sorella di Ares, gli fa un massaggio perchè Ares ha appena detto che ha mal di testa. La richiesta di Ares (gli credo se dice che ha mal di testa), arriva dopo anni di lavoro sui concetti astratti, dopo anni di lavoro sul concetto di dolore, affinchè sia in grado di indicare un malessere specifico
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