Qual è la diagnosi più difficile da affrontare in famiglia?

I dati a disposizione in Italia sono abbastanza scarsi.  Diciamo che la statistica più chiara proviene dagli Stati Uniti e mostra una maggiore vulnerabilità delle coppie che hanno un figlio disabile.

Di quale disabilità stiamo parlando?

E’ chiaro che c’è disabilità e disabilità e ci sono diverse possibilità di recupero ed integrazione nella vita sociale di coloro che ne sono affetti: questo recupero si gioca sulle risposte dell’individuo ma anche sulle capacità e la volontà della famiglie di investire sul futuro del figlio e quindi su come ogni famiglia reagisce.

Ho trovato uno studio del 2012, dell’NCBI (National Center for Biotechnology Information,)  che dimostra l’esistenza di un vero e proprio  “Down Syndrome Advantage”, un vantaggio che sia le persone con Sindrome di Down che le loro famiglie hanno rispetto ad altre diagnosi. Ciò trova una spiegazione (soprattutto in America e meno in Europa) nel fatto che i bambini affetti da Trisomia 21 nascono da genitori già relativamente avanti negli anni ed al secondo o terzo figlio, i quali hanno già esperienza di genitorialità e sanno fronteggiare meglio le esigenze speciali del nuovo nato, supportati anche dai fratelli maggiori.

Al contrario, la diagnosi più difficile da affrontare pare essere l’autismo, o meglio i cosiddetti ASD (Autism Spectrum Disorders) un insieme di manifestazioni e patologie che si possono associare o assimilare all’autismo e che variano per intensità e possibilità di recupero: si tratta di una diagnosi in continuo aumento negli USA ed anche in Europa ed in ordine ai suoi profili di impatto sulle famiglie si registra un interesse crescente da parte dei ricercatori, con risultati, va detto, non sempre univoci.ott 06 036

Un’analisi, sempre dell’NBCI, condotta su famiglie che avevano bambini affetti da autismo o patologia comparabile, dimostra che il tasso di divorzio degli sposi con un figlio disabile è del 23,5%, contro il 13,8% delle coppie con figli sani.

Il dato va necessariamente intrecciato con quello del benessere dei genitori, e qui emerge una prima evidente disparità di indagine: mentre, infatti, molto si sa sulla condizione psicologica delle madri di persone con ritardo nello sviluppo, poco o nulla si sa dello stato mentale dei padri ma i pochi studi che hanno approfondito questo tema hanno riscontrato un disagio ed uno stress molto maggiori nei padri che nelle madri.

Lo studio dell’NCBI evidenzia come la capacità di resistenza del padre sia strettamente legata alla serenità della madre e soprattutto pone in luce ancora una volta il Down Syndrome Advantage: infatti, mentre il 30,8 dei padri di bambini autistici si dichiarava infelice o comunque sotto grave stress, soltanto il 6,8% dei padri con bambini affetti dalla Sindrome di Down si diceva estenuato o stanco. Inoltre, i genitori di figli con ASD sono di gran lunga più esposti al rischio di depressione, e questo rischio è molto maggiore nei papà.

Dallo studio inoltre emerge una, secondo me, quasi ovvia riflessione: se uno dei genitori risente a livello psicopatologico o comunque patisce grave disagio per l’infermità del bambino, questo si ripercuote sul coniuge e sottopone la coppia ad uno stress aggiuntivo quasi sempre fatale per il matrimonio.maxresdefault

Crescere un figlio disabile aggiunge una serie di variabili specifiche che gli altri genitori non hanno; non pensiamo solo ai bisogni speciali che questi bambini hanno, ma ai contesti del tutto peculiari in cui la famiglia viene a muoversi: ambulatori, specialisti, centri di riabilitazione, ma anche – ad esempio – feste di compleanno con pochi bambini e molti adulti, l’adattamento della casa per evitare che il figlio si faccia male, il confronto con le situazioni pubbliche, coi docenti, con  le figure di supporto per assicurare il massimo sostegno al bambino e poi al giovane e all’adulto che molto raramente lascia la famiglia di origine. A questo va aggiunto un fattore spesso non immediatamente considerato: spesso un figlio malato sottrae un genitore alla sfera lavorativa (quasi sempre la madre ma non in tutti i casi), il che comporta un impoverimento della famiglia, quantomeno rispetto a famiglie con figli normodotati.ares piccolo

Reggono quindi le famiglie che vedono in questa condizione un problema da risolvere e non una ragione per lasciarsi. Reggono le famiglie che non si separano ma che riescono a dialogare fra di loro, offrendo ad ognuno (nonni, zii, cugini e cognati compresi) la possibilità di intervenire e di collaborare nel nome del benessere del disabile.

Tutte le tappe di sviluppo delle famiglie con un figlio disabile sono caratterizzate da un accumulo di eventi stressanti che incidono sulla vita dei singoli componenti, oltre che sul nucleo stesso. Senso di smarrimento, inadeguatezza, frustrazione, preoccupazione, stress e malessere relazionale interno sono solo alcuni dei caratteri tipici di questa complicata situazione di vita.

Diventa quindi essenziale, e lo dico per esperienza personale, attivare la capacità di mettere in gioco e di unire le risorse e le forze di tutti i componenti della famiglia. Il nucleo familiare allargato (quindi intendo i parenti di ogni genere) possono essere di aiuto in tanti modi: ascoltando, opinando, suggerendo, non necessariamente occupandosi fisicamente del disabile arrivato.

Una famiglia con un figlio disabile, cari parenti, non va mai lasciata sola! Soprattutto se si tratta di un figlio disabile autistico. Il conforto di una parola, un abbraccio al momento giusto, un regalo di compleanno, una telefonata per un semplice: “come stai”, una spalla per il pianto, una passeggiata rilassante… spesso possono salvare dalla depressione e addirittura dal suicidio.

 

 

 

Annunci

Rispondi

Effettua il login con uno di questi metodi per inviare il tuo commento:

Logo WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione /  Modifica )

Google+ photo

Stai commentando usando il tuo account Google+. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione /  Modifica )

Connessione a %s...