Pensate che il Dopo di noi riguardi soltanto i disabili adulti? Vi sbagliate!

Da quando ho aperto la pagina Facebook di questo sito, navigo spesso nei gruppi dei genitori, e scopro con sorpresa che il Dopo di noi: la legge, cosa significa, come applicarla, ecc, interessa soprattutto ai genitori dei ragazzi adulti, mentre esiste un disinteresse palese (riscontrato da me, non me ne voglia nessuno) da parte dei genitori con bambini autistici piccoli. 

E’ come se si identificasse la legge soltanto con la morte dei genitori, che “siccome mio figlio è piccolo, avverrà fra 100 anni, quindi lasciamo la battaglia per la legge agli altri”

Sento quindi la necessità di chiarire alcuni concetti:

  1. Quando si tratta di bambini autistici, soprattutto a basso funzionamento (la maggior parte in Italia), i tempi per imparare le abilità sociali sono lunghissimi. In mezzo a ciò ci si mette la didattica, che devi affrontare durante la scuola dell’obbligo, nel desiderio che tuo figlio impari a scrivere o leggere. Di conseguenza il tempo che ti rimane per insegnare a lui/lei la vera autonomia è molto, ma molto breve.
  2. La legge prevede un percorso formativo che aggiunge risorse laddove mancano, ma soprattutto prepara il bambino/ragazzo a gestire una casa, con tutte, dico tutte (tante) le difficoltà che ciò comporta. 
  3. La legge del Dopo di noi dovrebbe intervenire, senza ombra di dubbio, nel caso in cui vengano a mancare entrambi i genitori e non ci sia nessuno che si possa far carico del disabile, ma in una circostanza simile, il ragazzo/a deve imparare ad affrontare la vita e le sue difficoltà senza la presenza del genitore, senza l’affetto dei cari.
  4. Non è di certo mia intenzione spaventare nessuno ma non si muore soltanto a tarda età, si muore anche quando non lo avevi previsto. Oppure si ammala un caro e te ne devi occupare. E tuo figlio? Dove lo lasci? Chi se ne occupa? Ma soprattutto come se ne occupa.
  5. La giusta legge sul Dopo di noi deve cominciare quando i bambini sono piccoli e i loro genitori in perfetta salute, affinchè, con estrema consapevolezza, si possa creare un progetto, sulla base dei gusti del bambino, della capacità economica della famiglia (casa di proprietà oppure casa in affitto), sulla base della gravità della diagnosi, delle patologie correlate.
  6. Se cominciamo a preoccuparci della legge quando abbiamo un figlio adolescente è già tardi, credetemi. Con la crescita, come con tutti i figli, crescono i problemi, e non è semplice affrontare l’insegnamento delle abilità sociali (usare il telefono, non masturbarsi per strada, cucinare, lavarsi, vestirsi) di fronte a violente crisi, e qui specifico: le crisi di un bambino autistico non hanno nulla a che fare con le crisi di un adolescente, oppure di un adulto.
  7. La legge 112/2016 promuove il distacco e l’emancipazione dei figli dai genitori, tramite gruppi in appartamento autogestito oppure co-housing. E secondo me, per avviare un percorso del genere, serve quel minimo di indipendenza che non si può cominciare ad insegnare a 16 anni. E’ già tardi!
  8. Quando finisce la scuola dell’obbligo, sappiatelo, l’unica alternativa che oggi offre lo Stato per i disabili è il centro diurno: alcuni fantastici per carità (pochi), ma altri disastrosi, con scarso personale, dove spesso sentiamo parlare di maltrattamenti, umiliazioni…Al cuore della legge sul dopo di noi c’è il desiderio di sostenere le persone con disabilità in percorsi di autonomia abitativa, affinché possano decidere autonomamente dove, come e con chi vivere la loro vita adulta, in maniera gradualmente indipendente dai genitori, in una casa che sia una vera casa e non necessariamente un istituto o un servizio speciale.

Mia personale conclusione: la legge riguarda tutti, i genitori degli adulti autistici, dei bambini piccoli autistici, dei loro famigliari (perchè l’indomani se mancano i genitori in teoria se ne dovrebbero occupare loro, no?). Riguarda tutta la cittadinanza, riguarda ogni persona. 

Bisogna dire BASTA alla disperazione dei genitori che, arrivati alla anzianità, soli e abbandonati, si tolgono la vita e si portano con loro anche il loro figlio disabile.

Tutti dobbiamo pretendere che venga correttamente attuata questa legge. Per il bene dei disabili e anche per il bene della società!

 

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