Le famiglie con l’autismo in casa sono le più stressate in assoluto

Cari genitori, siete stressati e nervosi? Per caso a volte vi viene voglia di sparire, oppure di reincarnarvi in un alieno verde che vive lontano dal pianeta terra? Vi viene spesso voglia di mettervi a piangere per una settimana? Niente panico! E’ tutto apposto. La scienza ci rassicura. Le famiglie con l’autismo in casa sono le più stressate in assoluto.

Sembra che la natura della sindrome autistica renda questa patologia particolarmente stressante per le famiglie rispetto a molti altri tipi di disabilità.

Molti studi rilevano un’associazione positiva tra sintomatologia autistica e stress genitoriale. Un primo motivo di stress è la mancanza di interazione. I soggetti autistici raramente iniziano azioni che impegnano altri in un’interazione sociale: ad esempio, non esprimono un chiaro interesse nel condividere eventi o oggetti con altri, e quando guardano altre persone tendono a non coordinare espressioni di attenzione e piacere, dando così l’ impressione di essere poco interessati all’interazione (Dawson et al., 1990; Kasari et al., 1990).

Vera o apparente che sia questa indifferenza del bambino autistico rivolta ai famigliari, provoca nei genitori sentimenti di rifiuto, di inutilità e di amore non corrisposto.

Nello studio di Gray (1994) l’assenza delle abilità di linguaggio è indicata dalle famiglie come il fattore maggiormente stressante. È il fallimento nello sviluppo normale del linguaggio a spingere molti genitori a un consulto medico (DeMeyer, 1979).

Tuttavia, per alcuni genitori di questo studio, il deficit di linguaggio del loro bambino rimane una fonte di stress anche dopo la diagnosi. Sebbene molti genitori arrivino ad accettare che la condizione di loro figlio comporti più di un disturbo del linguaggio, il fallimento del bambino nello sviluppo delle abilità linguistiche normali resta uno degli aspetti più frustranti dell’autismo (Gray, 1994).

Quando ad essere frustrato a causa dell’incomprensione linguistica è il soggetto autistico, il risultato spesso può essere la collera e l’aggressività. Nell’età adulta, senza un’adeguata presa in carico, il giovane autistico sarà ancora più frustrato da questa difficoltà e ancora più preda di angoscia e problemi di comportamento.

Accanto ai fattori stressanti associati ai sintomi dell’autismo, ve ne sono altri legati piuttosto all’ambiente sociale circostante. Tra questi rientrano le diffuse false credenze sull’autismo: in particolare, quella secondo la quale il disturbo sarebbe imputabile a una cattiva relazione madre/bambino e che rappresenta una importante fonte di stress.

Anche nella famiglia più consapevole e competente il dubbio si insinua e il senso di colpa logora la coppia. Un secondo fattore stressante è costituito dall’incomprensione e dal rifiuto sociale: spesso i comportamenti bizzarri dei soggetti autistici vengono considerati dall’ambiente sociale come manifestazioni di maleducazione di cui è responsabile la famiglia.

I genitori devono affrontare il giudizio, le critiche e l’intolleranza di vicini, amici e parenti. Sono le madri a risentire più negativamente delle reazioni sociali. Questa incomprensione da parte dell’ambiente sociale spesso si fa drammatica al momento dell’inserimento del bambino nel ciclo scolastico: i pregiudizi sull’autismo, la scarsa preparazione in materia degli insegnanti e la scarsa disponibilità a collaborare fanno del bambino autistico un intruso da tollerare per il minor tempo possibile, cercando di ridurre il tempo di frequenza scolastica.

Il rifiuto da parte della società rappresenta una delle principali fonti di stress. Sensi di colpa, periodi di rifiuto verso il figlio, depressione, freddezza nei confronti del marito e trascuratezza nei riguardi della propria persona, rappresentano alcuni degli atteggiamenti e sentimenti che contraddistinguono le madri che vivono questa esperienza con particolari difficoltà e problematiche.

Uno degli effetti più significativi dell’autismo sulla vita delle madri riguarda la carriera lavorativa: il normale bisogno di conciliare gli impegni lavorativi e quelli familiari è enfatizzato in presenza di un figlio autistico in famiglia. Le madri dichiarano che spesso sono costrette a lasciare il proprio lavoro, a ridurne l’orario o a ottenere prestazioni inferiori al proprio potenziale.

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La famiglia di soggetti affetti da autismo fa fatica o è impossibilitata a svolgere una vita normale e, a causa della natura permanente del disturbo, resta perennemente angosciata dall’incertezza, sia per il futuro prossimo del proprio bambino, o addirittura dell’indomani, sia per quello più lontano della vecchiaia e della morte.

La terapia che si protrae per tutta l’esistenza e l’assenza di cure implicano che le famiglie si occupino del figlio disabile per molti anni. Decidere dove il proprio figlio autistico vivrà da adulto, è una delle questioni più difficili che le famiglie con bambini autistici devono affrontare.

Uno studio recente (Harper A et Al.2013), ha dimostrato che i genitori dei bambini con un disturbo dello spettro autistico sono a maggior rischio di altre coppie di avere livelli di stress più elevato e una minore qualità della vita coniugale. Risulta interessante valutare come un intervento a sostegno del loro lavoro quotidiano di cura del figlio sia stato suggerito come un modo per contribuire ad alleviare lo stress.

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Questo studio ha valutato la relazione tra la quantità e la qualità del sostegno alla famiglia e la qualità della vita coniugale, e poi il potenziale di stress in termini complessivi e lo stress della madre o del padre come variabili intermedie. I risultati hanno mostrato che la quantità di sollievo dall’accudimento è stata positivamente correlata alla qualità della vita coniugale sia per i mariti che per le mogli. Questa relazione è stata significativamente correlata alla misura dello stress percepito e al sollievo avvertito da ambedue: marito e moglie. Viceversa, maggiore presa in carico è stata associata ad un aumento dello stress; e maggiore stress è stato associato ad una ridotta qualità della vita coniugale. Inoltre il numero dei bambini con autismo in famiglia è stato associato ad un ulteriore incremento dello stress ed aumenta ogni giorno la riduzione della qualità relazionale.

Insomma  genitori, se vi riconoscete in queste caratteristiche non posso che consigliarvi il mio MANUALE SEMISERIO DI SOPRAVVIVENZA ALL’AUTISMO. GUIDA POSITIVA PER GENITORI STRESSATI. Sono certa che troverete qualche dritta per campare meglio.

fonte: stateofmind

 

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