Ricevo sempre tantissimi messaggi di mamme che vorrebbero sapere come riconoscere il livello di gravità del proprio figlio autistico: livello 1, 2 oppure 3 (quelli che prima si chiamavano alto o basso funzionamento)
Per prima cosa va precisato che oramai il basso e l’alto funzionamento non esistono nelle diagnosi. Da qualche tempo l’autismo viene definito, nel DSM 5 con questi 3 livelli di gravità:
| LIVELLO DI GRAVITÀ | COMUNICAZIONE SOCIALE | COMPORTAMENTI RISTRETTI, RIPETITIVI |
| LIVELLO 3“È necessario un supporto molto significativo” | Gravi deficit delle abilità di comunicazione sociale, verbale e non verbale, causano gravi compromissioni del funzionamento, avvio molto limitato delle interazioni sociali e reazioni minime alle aperture sociali da parte di altri. | Inflessibilità di comportamento, estrema difficoltà nell’affrontare il cambiamento o altri comportamenti ristretti/ripetitivi interferiscono in modo marcato con tutte le aree del funzionamento. Grande disagio/difficoltà nel modificare l’oggetto dell’attenzione o l’azione. |
| LIVELLO 2“È necessario un supporto significativo” | Deficit marcati delle abilità di comunicazione sociale verbale e non verbale; compromissioni sociali visibili anche in presenza di supporto; avvio limitato delle interazioni sociali; reazioni ridotte o anomale alle aperture sociali da parte di altri. | Inflessibilità di comportamento, difficoltà nell’affrontare i cambiamenti o altri comportamenti ristretti/ripetitivi sono sufficientemente frequenti da essere evidenti a un osservatore casuale e interferiscono con il funzionamento in diversi contesti. Disagio/difficoltà nel modificare l’oggetto dell’attenzione o l’azione. |
| LIVELLO 1“È necessario un supporto” | In assenza di supporto, i deficit della comunicazione sociale causano notevoli compromissioni. Difficoltà ad avviare le interazioni sociali e chiari esempi di risposte atipiche o infruttuose alle aperture sociali da parte di altri. L’individuo può mostrare un interesse ridotto per le interazioni sociali. | L’inflessibilità di comportamento causa interferenze significative con il funzionamento in uno o più contesti. Difficoltà nel passare da un’attività all’altra. I problemi nell’organizzazione e nella pianificazione ostacolano l’indipendenza. |
Chiariamo che non sono un medico, quindi non posso di certo dirvi qual è il funzionamento del vostro bambino. Posso però raccontarvi perché mio figlio è sicuramente un autistico cosiddetto “a basso funzionamento”, quindi di livello 3, in modo che possiate fare dei paragoni con lo sviluppo dei vostri. Potrebbe servirvi a schiarirvi un po’ le idee.
Innanzitutto va detta una cosa: tutte le competenze di Ares, che vedete in questo sito, nei video, e anche tramite gli articoli, le ha acquisite con la terapia A.B.A., quindi sembrerebbe che Ares abbia sì delle competenze singolari, invece ha imparato tutto, con fatica e impegno.
Ho conosciuto bambini ad alto funzionamento e spiccano, senza ombra di dubbio, eccellono in alcune materie, in alcune abilità. Quando sono molto piccoli hanno, come tutti i bambini autistici, una evidente compromissione nell’interazione sociale, ma il linguaggio è quasi sempre presente, spesso molto avanti rispetto alla loro età.
Ares da piccolo, intorno ai due anni, ha avuto una grossa regressione e ha smesso di parlare in entrambe le lingue (gli parlavo anche spagnolo). Da quel momento ha cominciato a dire poche parole, semplici, di richiesta: “biscotto” “latte”, “pelota” ecc. ecc.
Ares non racconta quanto gli accade fuori casa. Con l’A.B.A. ha imparato a raccontare, ma in principio non era un’abilità che gli apparteneva. Lui preferisce stare per conto suo, e giocare con il suo nastro, che arrotola e srotola per ore.
Gli Asperger, o anche gli autistici ad alto funzionamento hanno capacità notevoli in alcuni campi: informatica, pittura, lingue. Se da un lato non sarebbero in grado di allacciarsi le scarpe, dall’altra potrebbero risolvere esercizi di matematica con una facilità sorprendente, oppure replicare in maniera maniacale un disegno, oppure fare costruzioni complicate con i lego, o in qualche maniera dimostrano che non hanno nessun tipo di problema cognitivo.
Da sempre con Ares ho dovuto faticare per conquistare ogni traguardo: togliere il pannolino è stata un’impresa ardua, farlo disegnare entro i contorni, aiutarlo nella comprensione del testo, ottenere la sua attenzione per fare un puzzle, coinvolgerlo in giochi di condivisione. Ares preferisce fare giochi ripetitivi dove alla fine succede sempre la stessa cosa: tipo inserire una macchinina nella pista per vederla cadere, era in grado di farlo anche 20 volte di seguito.
Ares è ecolalico:
ripete da quando era piccolo frasi dei cartoni, adorava i Teletubbies e tuttora, ogni tanto, se li cerca nel tablet e in qualsiasi lingua, polacco, russo o cinese. Non è importante oramai la lingua con cui li sente, anche perché li conosce a memoria. Per lui rimane gratificante il suono diverso abbinato ad una stessa immagine che ha visto più di 1000 volte. Inoltre, non gli interessa relazionarsi con le persone in maniera appropriata e non è poi in grado di farlo, ma il suo approccio è sempre bizzarro, usando frasi che non conosce nessuno tranne chi gli sta vicino.
Alcuni bambini ad alto funzionamento sono attratti dai giochi con una finalità specifica tipo il lego per creare strutture molecolari
Ares ha imparato a giocare per imitazione e anche con altre tecniche A.B.A, ma non è di certo in grado di fare costruzioni sofisticate, o meglio, probabilmente lo sarebbe, ma non possiede il tempo di attenzione sufficiente per restare seduto a fare qualcosa che lo impegni mentalmente, (a meno che non si trovi nella seduta di terapia), nemmeno possiede l’interesse primario di dover costruire cose simili.
Rimane seduto, sì, anche per ore, ma per ripetere suoni che lo gratificano, come ad esempio, ripetere un suono nella chitarra per ore, lo stesso suono, restando fermo fra un suono e l’altro perchè lui deve sentire il suono fino alla fineeeeeeeeeeeee, finchè non sparisce del tutto.
Sottolineo però che Ares è gestibilissimo, lo è stato da sempre, ed è una sua caratteristica, dico sempre che probabilmente se non fosse stato autistico sarebbe stato comunque un ragazzo tranquillo: si fa serenamente dieci, quindici ore di aereo fino a Cuba, riesce a stare in un ristorante, a mangiarsi la sua pasta e ad aspettare che finiscano gli altri, entra nei supermercati e nei negozi (a volte urla frasi dei cartoni per fare dispetti) ma lo si richiama all’ordine e rimane tranquillo.
Da piccolo giocava in maniera più appropriata con le sue piste e i suoi giochi, ma è anche vero che con lui si facevano più ore di A.B.A. era praticamente sotto terapia quasi 40 ore a settimana. Con il tempo e crescendo occupa il tempo in maniera diversa.
Di certo, come avete letto fin qui, Ares è senza ombra di dubbio, autistico a basso funzionamento, indovina con una sola nota un brano, ma non eccelle nella musica, dietro tutto quello che riesce a fare c’è un immenso lavoro, una incredibile e quotidiana costanza. Preparare il latte con la cioccolata, imparare a cucinare la pasta, allacciarsi le scarpe, fare domande, sono tutte abilità acquisite con l’A.B.A, una terapia alla quale non posso non essere riconoscente.
La grande sfida di noi genitori di ragazzi autistici, e questa volta lo dico in generale, è quella di individuare una capacità di nostro figlio/a, e svilupparla, farla crescere, lavorarci al meglio, affinchè diventi poi un mestiere. Nel caso dei nostri ragazzi a basso funzionamento, bisogna avere la capacità di cogliere queste abilità, oppure, la forza di accettare che non ci sono competenze particolari e tramite altre vie come la terapia occupazionale, indirizzare i nostri figli verso altri mestieri onesti e utili, come ad esempio caricare l’acqua al supermercato, sistemare gli scaffali. Io con Ares sto lavorando un po’ su tutto, per ora è colui che quando vede casse d’acqua ovunque, le prende e le porta in uno specifico posto di casa.
…e va benissimo, anche se poi le ripone così:
d’altronde… è sempre autistico.
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